ASSOCIAZIONE LUCA ONLUS 16 pag
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Aut. trib. UD n. 10/2005 del 12/03/05 - Spedizione in abb. postale art. 2 comma 20/c legge 662/96 - Anno 5 n. 5 - giugno 2009 “ASSOCIAZIONE LUCA” periodico dell’Associazione Luca Onlus ASSOCIAZIONE insieme per un Sorriso I TUMORI DEI BAMBINI ASSOCIAZIONE Aut. trib. UD n. 10/2005 del 12/03/05 Spedizione in abb. postale art. 2 com. 20/c L. 662/96 Vedendoli giocare, non è facile immaginare che un bambino possa ammalarsi di tumore. Eppure in Italia vengono colpiti 1000 bambini ogni anno, 3 bambini al giorno. La velocità con la quale i tumori infantili progrediscono, non lascia ai genitori la possibilità di comprendere e raccogliere le forze per affrontare il drammatico evento. CHE COS’È L’ASSOCIAZIONE LUCA L’associazione LUCA è una ONLUS senza finalità di lucro. Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e svolge la propria attività nel campo delle malattie maligne dei bambini. Periodico annuale dell’Associazione LUCA onlus CHE COSA VOGLIAMO REALIZZARE Direttore editoriale: De Stalis Lorenzo Direttore responsabile: Canci Clara Hanno collaborato a questo numero: Pusiol dott.ssa Anna Picco dott.ssa Fabiola Impaginazione, fotolito e stampa: Tipografia Moro Andrea Tolmezzo (Ud) I dati e le informazioni personali da lei fornite all’Associazione Luca Onlus sono registrati e memorizzati nella banca dati dell’Associazione. Nel rispetto della sua persona, i dati che la riguardano non verranno in alcun modo divulgati, ne ceduti a terzi, senza il suo assenso. In conformità della L. 675/96 sulla tutela della privacy lei ha diritto in ogni momento a consultare i dati che la riguardano e a chiederne la variazione, l’integrazione o l’eventuale cancellazione scrivendo a: Associazione Luca Onlus 33010 Magnano in Riviera via Roma, 3. Referenze iconografiche: Archivio Luca Onlus Sostegno familiare, economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini malati di tumore. Assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici, riducendo il più possibile il ricorso alla degenza ospedaliera. Acquisto di apparecchiature medico-sanitarie da destinare a centri specializzati nella cura dei tumori dei bambini, in modo particolare alla clinica pediatrica dell’azienda ospedaliero-universitaria di Udine, al fine di evitare il più possibile il trasferimento in centri situati lontano dalla zona di residenza del bambino ammalato. Finanziamento di borse di studio e tirocini formativi del personale sanitario, in particolare della clinica pediatrica dell’azienda ospedaliero-universitaria di Udine. SOMMARIO • Sommario pag 2 • Editoriale pag 3 • 10 anni di storia dell’Associazione Luca pag 4 pag 7 • Arriva lo specialista per il sostegno psicologico ai pazienti del reparto pediatrico pag 9 • Viaggio della speranza dalla Macedonia al Friuli pag 10 • Associazione Luca/Abio, una proficua collaborazione pag 11 • L’Udinese in corsia pag 12 • Gardaland e Pradibosco, tutti in gita con l’Associazione! pag 13 • La festa dell’Associazione Luca pag 14 • Una bomboniera speciale pag 15 • Babbo Natale in reparto pag 16 • Le manifestazioni del 2008 pag 17 • Tumori infantili, grazie alla ricerca è aumentata la possibilità di guarigione 2 EDITORIALE Cari lettori, nel 2009 ricorre il decimo anniversario della nascita dell’associazione: un traguardo per noi importante, soprattutto per i risultati inattesi fin qui raggiunti. Inattesi perché in dieci anni abbiamo stipulato cinque protocolli d’intesa con altrettante Aziende Sanitarie del Friuli: con l’Azienda Ospedaliera di Udine, l’Ospedale di San Daniele del Friuli, l’Ospedale di Tolmezzo, l’Ospedale di Latisana ed il CRO di Aviano. Abbiamo finanziato per intero la divisione di oncoematologia del reparto di Pediatria dell’Ospedale di Udine, inaugurata nel 2006, per un costo complessivo di circa 200 mila euro. Con il Vostro sostegno abbiamo finanziato due borse di studio per Dottorati in oncoematologia pediatrica e diversi corsi di formazione per il personale infermieristico. Sono state acquistate apparecchiature utili a migliorare la cura dei bambini affetti da neoplasie; abbiamo stipulato un accordo con una professionista per il sostegno psicologico ai bambini ammalati ed alle rispettive famiglie. Ora è anche disponibile un appartamento, ubicato nelle vicinanze dell’Ospedale di Udine, a disposizione delle famiglie con bambini in cura al nosocomio udinese. Quel che più conta è che numerose famiglie con bambini affetti da tumore, bambini giunti in Friuli da tutta Italia, dall’estero, ma soprattutto dalla nostra regione, sono stati sostenuti ed aiutati ad affrontare le diverse difficoltà legate alle patologie oncologiche. In dieci anni, infatti, abbiamo conosciuto poco meno di cento bambini ai quali sono state diagnosticate diverse patologie neoplastiche, erogando a favore delle rispettive famiglie contributi di sostegno per oltre 200 mila euro. Tutto questo è già stato fatto; l’importante è ora concentrarsi su quanto si può e si deve ancora fare. Ci troviamo ancora troppo spesso ad affrontare problematiche di famiglie che devono trasferirsi fuori regione, o addirittura all’estero, per curare i propri figli. È veramente necessario rivolgersi ad ospedali e/o medici lontani dai luoghi di residenza dei bambini per ricevere delle cure che probabilmente potrebbero essere erogate anche in regione? Difficile dare una risposta; quello che è certo è che nel Friuli Venezia Giulia esistono professionalità mediche in grado di curare moltissime patologie oncologiche, senza dover ricorrere a lunghi viaggi della speranza al di fuori della regione. Sicuramente una famiglia pretende il meglio della competenza medica per curare il proprio bambino, la cercherà ovunque e nessuno può contestare questa esigenza. Un risultato in questo senso comunque è stato raggiunto grazie alla generosità delle genti friulane: con i fondi raccolti dall’attività di volontariato, sono stati migliorati i servizi ospedalieri dedicati ai bambini oncologici. Infatti oggi in quasi tutti gli ospedali della regione è possibile accogliere un bambino ammalato di tumore, dando alle famiglie almeno la certezza che al piccolo paziente verrà dato tutto il supporto necessario per affrontare le cure. Un obiettivo importante da raggiungere sarà quello di migliorare la collaborazione con la sanità regionale perché è necessario che anche le istituzioni pubbliche investano concretamente nuove risorse per l’oncologica pediatrica in Friuli Venezia Giulia, sapendo che un bambino ammalato ha il diritto di sorridere, di giocare, ma soprattutto di essere curato nel migliore dei modi e che se queste cure non sono fruibili in Regione, le stesse verranno affrontate altrove, perché un bambino ha il diritto di vivere. Il Presidente dell’Associazione LUCA onlus Andrea Balloch 3 10 anni di storia dell’Associazione Luca A cura della redazione Sono passati già dieci anni, ma sembra ieri quando nell’estate del 1999 eravamo intenti nel districarci tra le difficoltà burocratiche per la definizione dell’atto costitutivo e dello statuto dell’associazione. Animati da grandissimo entusiasmo e voglia di aiutare chi si trovava ad affrontare le difficoltà che sempre accompagnano una neoplasia infantile, iniziammo questa avventura supportati da un gruppo di medici della pediatria di Udine eccezionalmente motivati e guidati dal dott. Nocerino, che hanno subito creduto nella validità delle nostre finalità e che con noi hanno condiviso molti obiettivi; uno su tutti far sì che una famiglia friulana con un bambino affetto da una patologia oncologica potesse curarsi nella propria città. Rifare una cronistoria di un’attività intensa come la nostra non è cosa facile, ed il rischio di dimenticare qualcuno o qualcosa è tutt’altro che trascurabile. Tutto questo 10 anni fa non esisteva ed è stato creato dall’associazione Luca grazie alla generosità di tutti voi che in questi anni ci avete sostenuto. Neurochirurgia di Udine: elettroencefalografo Voglio solo ricordare che all’inizio, nella clinica pediatrica dell’allora università di Udine oggi azienda unica, mancava quasi tutto di quello che serve per gestire al meglio un bambino oncologico: dalle apparecchiature tecniche scientifiche a quelle ludiche. I primi anni ci videro fortemente impegnati nelle raccolta fondi per l’acquisto di apparecchiature di supporto di livello basico, come pompe di infusione per i farmaci, saturimetri per la misurazione della saturazione, cappe sterili per la preparazione dei farmaci chemioterapici, senza dimenticare televisori Per esempio, il reparto non era dotato di una pompa di infusione temporizzata per la morfina inoltre le stanze di degenza non avevano un televisore o un letto che fosse degno di tale nome, per il genitore. Oggi parlando con le famiglie che loro malgrado occupano le stanze della sezione di oncologia pediatrica di Udine, pare per loro scontato che le stesse abbiano ogni genere di confort, dagli arredamenti di ultima concezione rispondenti ad ogni requisito di sicurezza, ai televisori con lettore DVD e ai personal computer con accessi ad internet, playstation, giochi ecc. Pediatria di Udine: letto sterile e cappa sterile per preparazione farmaci 4 e videoregistratori per le stanze dei piccoli pazienti. Oltre ad acquistare apparecchiature, l’allora consiglio direttivo, decise di investire nella formazione del personale medico ed infermieristico della clinica pediatrica di Udine, sostenendo le spese di alloggio per i medici specializzandi in indirizzo oncologico pediatrico che arrivavano al quarto anno di specialità e che si recavano a Padova presso la clinica Universitaria “Città della Speranza” per perfezionare le conoscenze in ambito oncologico pediatrico. Man mano che cresceva il livello di conoscenza dell’associazione e con lei la diffusione delle nostre finalità, aumentavano le entrate di fondi che ci permisero di “alzare il tiro” anche sugli obiettivi. Nel 2001 infatti inaugurammo la prima stanza dotata di un letto a flusso laminare di aria sterile, presso la clinica pediatrica dell’università di Udine, che ha rappresentato una tappa importante verso la gestione del bambino oncologico immunodepresso in sicurezza. Parallelamente all’attività di carattere medico scientifico cominciammo a porci a sostegno delle famiglie in maniera sempre più strutturata, erogando aiuti economici e coprendo le spese mediche dei pazienti pediatrici che venivano a Udine dall’estero per curarsi o offrendo alloggio ad altri che venivano da altre regioni d’Italia. Poi nel 2003 il consiglio direttivo di allora decise di offrire il proprio aiuto anche alle pediatrie di San Daniele, Tolmezzo e Latisana al fine di potenziare tali strutture dove il bambino veniva ad essere inviato dal centro di cura specializzato per le cure di minore importanza. Si stipularono dei protocolli di intesa in vigore ancora oggi che portarono grazie ai fondi messi a disposizione Pediatria di Udine: sezione di oncologia dall’associazione Luca a importanti donazioni di apparecchiature medico scientifiche come spirometri, pompe di infusione, elettrocardiografi, televisori e altri oggetti utili a lenire il disagio del bambino che si trova costretto in un letto di ospedale. Ma è stato il 2006 l’anno in cui si concretizzò il nostro sogno: l’inaugurazione della sezione di oncologia situata all’interno del reparto di pediatria di Udine. Tale struttura interamente finanziata dall’associazione Luca è il fiore all’occhiello della pediatria udinese. 5 Sempre nello stesso anno decidemmo di sostenere la neurochirurgia dell’azienda ospedaliera di Udine acquistando un elettroencefalografo utile per monitorare le funzioni cerebrali dei bambini affetti da neoplasie durante gli interventi chirurgici. Nel 2007 poi abbiamo donato alla terapia intensiva di Udine due sofisticate apparecchiature utili a gestire il paziente pediatrico, quali un ecodoppler transcranico che misura le funzioni vascolari del cervello e un sistema di monitoraggio a bioimpedenza che serve a monitorare le funzioni cardiache e altri importanti parametri in modo non invasivo. Il resto è cosa recente come il protocollo d’intesa firmato con il CRO di Aviano stipulato nel 2008 che ci ha permesso di offrire i nostri servizi anche nel famoso centro della destra Tagliamento, o notizia di questi ultimi giorni il fatto di poter disporre di un appartamento nelle vicinanze del nosocomio udinese a disposizione delle famiglie ricoverate presso la S.O.S. pediatrica di oncologia di Udine. Trovare una parola per definire l’attività fatta in questi dieci anni non è facile; impegno, soddisfazione, sacrifici, discussioni, polemiche, dolore….ma sicuramente sono stati INTENSI. CRO di Aviano: ecografo portatile Infine a tutti voi che ci avete sostenuto e che continuate a farlo va il nostro grazie. Senza di voi questi dieci anni non sarebbero stati possibili. Terapia intensiva di Udine: ecodoppler transcranico e sistema di monitoraggio emodinamico a bioimpedenza 6 Tumori infantili, grazie alla ricerca è aumentata la possibilità di guarigione Chemioterapia, chirurgia e radioterapia sempre più efficaci grazie ad un utilizzo integrato A cura della dottoressa Anna Pusiol, S.O.S. Oncologia Pediatrica di Udine Fino a non molti anni fa un paziente oncologico veniva definito “sopravvivente”. Ma cosa significa sopravvivere se la malattia viene contratta in età pediatrica, magari a pochi mesi di età? Un soggetto affetto da tumore da bambino si può considerare veramente guarito? Perché è proprio l’aspettativa di vita su cui si gioca tutto: non ci si può accontentare di “sopravvivere” per 20 o 30 anni. Chi si ammala da piccolo, ad esempio a un anno, dovrebbe poter “sopravvivere” per altri 80 anni, non sono sufficienti poche decine. In circa 40 anni di storia, i tumori infantili sono divenuti guaribili in oltre il 70% dei casi e in alcuni, come ad esempio il tumore di Wilms che colpisce in genere bambini molto piccoli, la sopravvivenza è addirittura eccellente. Anche la leucemia linfoblastica acuta, che rappresenta in ordine di frequenza una delle neoplasie più comuni in età pediatrica, dopo i tumori cerebrali, guarisce oggi in Ciononostante vi sono ancora patologie caratterizzate da una prognosi sfavorevole, quali ad esempio alcune neoplasie cerebrali, vari tipi di sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, alcuni linfomi e leucemie, ma anche gran parte dei tumori solidi. Per alcune malattie gli standard terapeutici non sono in grado di garantire una lunga sopravvivenza e tantomeno una reale guarigione. E’ per qesto motivo che in oncologia pediatrica si auspica una migliore conoscenza dei meccanismi bio-molecolari dei tumori e l’avvento di nuovi farmaci “intelligenti”, ovvero capaci di intervenire su tappe biochimiche, su processi di differenziazione e di crescita delle cellule malate. Ciò è avvenuto, ad esempio, con l’introduzione nella pratica medica di preparati diretti contro recettori cellulari o enzimi. Così facendo essi si dirigono contro un particolare bersaglio, senza distruggere cellule sane, limitando al massimo gli effetti collaterali, ovvero la “tossicità” che costituisce, in un terzo dei casi, una causa di morte nei bambini ammalati di cancro. Va ricordato che più dell’80% dei farmaci in commercio non sono mai stati sperimentati in età pediatrica per una difficoltà oggettiva a utilizzare un preparato in un bambino che non è in grado di poter decidere da solo e per uno scarso interesse da parte dell’industria farmaceutica. Pertanto le terapie innovative vengono mutuate in oncologia pediatrica solo dopo studi effettuati sull’adulto. Va da sé che sarebbe auspicabile (e la Direttiva Europea sulla sperimentazione dei farmaci in età evolutiva lo Fig. 1: Incidenza dei tumori nel bambino circa l’80% dei casi. E nell’ambito dei linfomi, l’Hodgkin risulta particolarmente responsivo alle terapie. I migliori risultati ottenuti si devono in gran parte all’utilizzo integrato di chemioterapia, chirurgia e radioterapia; alle associazioni di più farmaci e all’introduzione di cicli intensificati di chemioterapia che viene impiegata “ad alte dosi”. Altre armi a disposizione sono costituite dal trapianto di cellule staminali (autologhe, da fratello, da donatore, oggi possibile anche da cordone) e al miglioramento della terapia di supporto. 7 sancisce) un impulso ad analizzare il nuovo farmaco da testare su linee cellulari tumorali e colture cellulari e a implementare studi di farmacocinetica e farmacodinamica in merito alle formulazioni pediatriche, aspetto fino ad oggi largamente ignorato. Focalizzerei ora l’attenzione, a titolo esemplificativo, sui principali risultati ottenuti, in circa vent’anni di ricerca clinica, nell’ ambito di una neoplasia frequente in età pediatrica (terzo per frequenza): il neuroblastoma. Le cause che portano alla genesi del tale neoplasia sono sconosciute, anche se sono descritte associazioni possibili, non dimostrate scientificamente, quali esposizione durante la vita fetale a alcool, derivati del cloruro di vinile, deficit di acido folico o vitamine, virus…. In Italia si calcola un’incidenza di circa 120 nuovi caso all’anno e l’età media alla diagnosi è di 2 anni. Il neuroblastoma è un tumore del sistema nervoso simpatico che può avere diverse localizzazioni (addominale, toracica, metastatica…) e che può essere più o meno differenziato, quindi maturo (le cellule differenziate sono quelle incapaci di evolutività). Si distinguono così il neurobastoma propriamente detto (costituito da sole cellule immature, indifferenziate); il ganglioneuroblastoma (a caratteristiche intermedie) e il ganglioneuroma (costituito da cellule mature, differenziate). Nelle cellule del neuroblastoma sono state individuate alcune alterazioni genetiche che correlano con la prognosi: - amplificazione di un oncogene detto n-myc: prognosi sfavorevole - delezione di un braccio del cromosoma 1 (delezione 1p): prognosi sfavorevole - trisomia del cromosoma 17 (trisomia 17q): prognosi sfavorevole - delezione del cromosoma 11 (delezione 11q): prognosi sfavorevole In base alla sede della neoplasia, all’interessamento dei linfonodi e alla estensione ad alte sedi (oltre la linea mediana, all’osso, al cervello, al fegato, etc.) si stabilisce la “stadiazione” che, unitamente a fattori di rischio genetici, età del bambino e istologia, consentirà di suddividere i pazienti in tre fasce di rischio: alto, intermedio e basso. Nella terapia del neuroblastoma la chirurgia costituisce ancora oggi uno strumento irrinunciabile ma, tranne per le forme completamente resecabili, essa è per lo più ancillare alle altre terapie. La chirurgia è fondamentale invece per la diagnosi (per analizzare poi il tessuto tumorale sia istologicamente che biologicamente), viene impiegata per ridurre la massa neoplastica prima di aggredirla con la chemio e la radioterapia, oppure si utilizza differita o eseguita in seconda linea per rimovere il tessuto residuato dopo il trattamento farmacologico o radiante. La chemioterapia (alchilanti, analoghi del platino, epipodofillotossine, doxorubicina) ha migliorato notevolmente le percentuali di risposta, soprattutto in seguito alle associazioni di più farmaci o alle intensificazioni dei vari cicli. Per quanto concerne la radioterapia il neuroblastoma risponde, in quanto tumore radiosensibile. E’ dibattuto l’utilizzo della radioterapia in prima linea, codificato è invece il suo utilizzo in associazione alla chemioterapia (per consolidare la risposta ottenuta ma anche nella palliazione del dolore osseo). Lo studio della malattia residua, con tecniche di immunoistochimica e di biologia molecolare, a livello midollare ha documentato che vi sono cloni di cellule resistenti alla chemioterapia. Tali cellule residue esprimono sulla loro superficie delle molecole (antigeni) dette “gangliosidi” (GD2). Ci sono già studi per la somministrazione di un anticorpo specifico diretto contro il GD2, tale terapia selettiva e “intelligente” si definisce “immunoterapia”. Altre possibili strategie sono l’impiego di farmaci che inibiscono la neoangiogenesi cioè la formazione dei vasi che vascolarizzato, quindi “nutrono” le cellule tumorali. E infine vi sono studi preliminari per la creazione di farmaci in liposomi (veicoli di grasso) rivestiti di anticorpi diretti contro i bersagli esposti dalle cellule neoplastiche (immunotargeting). Dr.ssa Anna Pusiol 8 Al via la nuova iniziativa dell’Associazione Luca, un servizio settimanale per il sostegno psicologico ai bambini ammalati e alle loro famiglie Da ottobre uno specialista assiste i pazienti presso il reparto pediatrico dell’ospedale di Udine A cura del Dr.ssa Fabiola Picco - Responsabile servizio di assistenza psicologica dell'Associazione Luca Nel bambino e nell’adolescente il genitore investe aspettative e speranze future. È difficile comprendere per i genitori il perché di un processo tumorale. In queste situazioni si manifestano un’alternanza di paure, speranze, delusioni, angosce e talvolta la progressione di una malattia annulla il valore reale del tempo, che molte volte è “sospeso”, immobile. Nel bambino, a seconda della sua età, si alternano sentimenti contrastanti, difficili da esprimere apertamente, ed i comportamenti sono spesso usati come elemento comunicativo. Non di rado si preferisce negare o utilizzare il silenzio nei confronti di quesiti ritenuti troppo difficili ed angoscianti per il bambino/adolescente. Questi atteggiamenti però diventano veicolo di sofferenza per il bambino/adolescente stesso, portandolo a vivere l’angoscia del non conosciuto. È logicamente fondamentale tener conto dell’età del bambino, di quanto e quale sia il suo desiderio di sapere ed è importante aiutarlo ad esprimere, accogliendole, la sua angoscia, la paura, la solitudine, per recuperare una progettualità nonostante la malattia. È altresì necessario creare un sostegno alla famiglia “chiamata” ad affrontare un momento così difficile. Da queste consapevolezze e convinzioni, nasce l’iniziativa dell’Associazione Luca Onlus di offrire sostegno psicologico ai bambini colpiti da patologia tumorale ed ai loro familiari. Il servizio – con frequenza settimanale il lunedì pomeriggio – ha avuto inizio il 13 ottobre 2008 presso il Reparto di Onco-Ematologia Pediatrica di Udine. I colloqui fino ad oggi sono stati numerosi ed hanno coinvolto pazienti e famiglie già conosciute dal Servizio oltre a pazienti e famiglie “nuove”. Principio guida è il rispetto del sentire dello specifico momento. Ogni persona, infatti, ha modalità e tempi di reazioni proprie che devono essere correttamente rispettate. Vale pertanto, da parte del Servizio e dello Psicologo di riferimento, una posizione di “porta aperta” che la persona o le persone possono varcare quando desiderano, senza forzature. Credo corretto chiudere queste righe con le parole di Nietzsche: “Ciò che viene fatto per amore, accade sempre al di là del bene e del male”. dr.ssa Fabiola Picco 9 Viaggio della speranza dalla Macedonia al Friuli Dopo otto anni di cura, la felice conclusione della storia di Leonora Viaggio della speranza dalla Macedonia al Friuli Dopo otto anni di cure, la felice conclusione della storia di Leonora. Il problema principale da risolvere per la mia famiglia, era il costo elevato delle cure, completamente a nostro carico, in quanto il visto sul passaporto era stato rilasciato specificatamente per cure mediche, il che significava che avremmo dovuto pagare per intero le spese per le cure. Tramite l’intervento del dr. Nocerino della Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Udine, che ringrazio molto, sono stata messa in contatto con l’Associazione Luca – insieme per un sorriso”. Il sostegno economico dell’Associazione Luca mi ha permesso di portare a termine il ciclo di cure e di guarire completamente dal male. Ringrazio tutti di cuore ed in particolare il Prof. Tamaro, il Dr. Zanazzo e il Dr. Rabusin del Centro di Emato-oncologia dell’ospedale “Burlo Garofolo”. Ringrazio anche il Dr. Mascarin del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e tutte le sorelle della casa “Via di Natale”. Un ringraziamento particolare anche al socio dell’Associazione Luca, il Sig. Aita Alfonso Terzo e a tutta la sua famiglia, che mi ha seguito durante tutto il periodo della malattia. Allego alla mia lettera una foto del 2000, mentre stavo affrontando il ciclo di cure e una foto di come sono adesso. Ancora grazie di cuore a tutti. Mi chiamo Leonora-Gresa Lufi e sono nata a Struga, una piccola città della Macedonia. Adesso ho sedici anni. All’età di sette anni, mi è stato diagnosticato un tumore cerebrale. Nel mio paese non era possibile effettuare nessun tipo di intervento chirurgico né cure chemioterapiche, pertanto i miei genitori hanno dovuto portarmi ad Istanbul in Turchia, dove sono stata operata da un chirurgo statunitense. Grazie a Dio l’intervento è riuscito ma comunque era necessario sottoporsi a cicli di chemioterapia. Purtroppo all’inizio delle cure un forte terremoto ha sconvolto la Turchia e mi sono ritrovata in una tenda, in condizioni difficilissime. Non ci rimaneva altro che tentare la carta dell’Italia, in quanto a Udine vive una coppia di zii che conosce l’ospedale “Burlo Garofolo” di Trieste. Riuscimmo ad ottenere un visto regolare sul passaporto per motivi di salute e subito la mamma ed io partimmo. Sono stata ricoverata immediatamente e ho iniziato un lungo ciclo di cure che hanno coinvolto anche il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e la Clinica Pediatrica Universitaria di Udine che hanno costantemente controllato il mio stato di salute durante i trattamenti di radio e chemioterapici, garantendo anche i ricoveri d’urgenza. Leonora-Gresa Lufi Struga – Macedonia 10 Abio-Associazione Luca COS’È ABIO Una “felice” collaborazione Alcune notizie sull’Associazione. A cura del Dr. Fabiano Nigris, pediatra di base ABIO, Associazione per il Bambino in Ospedale, nasce a Milano nel 1978 con lo scopo di ridurre al minimo il trauma che subisce il bambino quando viene ricoverato in ospedale. Da quella data sono state fondate fino ad oggi più di sessanta sedi e centoquarantasette reparti nel territorio nazionale e ancora altre sono in fase di costituzione. Dal 2001 ABIO è una realtà anche a Udine e opera presso la Clinica di Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria. La presenza dei volontari è garantita dal lunedì al venerdì, mattina e pomeriggio, e nella mattinata del sabato, sia nelle sale giochi che nelle camerette, se i bimbi sono costretti a restare a letto. La nostra collaborazione con l’Associazione Luca Onlus è nata in modo spontaneo e immediato in occasione del Natale di qualche anno fa, quando ci è stato proposto di presenziare in reparto alla festicciola organizzata per i bimbi seguiti dalla divisione emato-oncologica. La nostra risposta è stata entusiastica, visto che spesso incontravamo i piccoli pazienti e le loro famiglie in corsia. In quell’occasione si è instaurata subito e con molta spontaneità una sintonia di intenti con i responsabili referenti dell’Associazione Luca onlus, che ci ha permesso, ogniqualvolta si è presentata l’occasione, di collaborare in perfetta sintonia. Un’evoluzione della collaborazione è avvenuta in occasione della realizzazione delle stanze isolate e protette per le terapie specifiche di questi bambini. Da allora, quando un dottore ci chiama pregandoci di entrare per intrattenere un piccolo ospite “isolato”, il nostro ruolo diventa insieme più delicato e più “nobile”. Vinto il primo impaccio dovuto alla bardatura di protezione con cui ci dobbiamo schermare per difendere l’immunità di questi piccoli, si da vita ad uno scambio di emozioni fatto di sguardi e di voci che contribuiscono a creare il clima necessario per stare bene insieme, per rilassarsi e iniziare a giocare cercando di dimenticare tutto il resto. La sfida è farcela, il compenso il sorriso di questi bambini speciali. Grazie all’Associazione Luca Onlus per la fiducia, la simpatia e la collaborazione sempre dimostrataci, l’auspicio è che si possa continuare a lavorare assieme, con nuove idee e nuove energie per rendere sempre più lieve e sereno il precorso dei “nostri” bimbi. Questa figura accanto ad ogni bimbo malato contribuisce a creare un’atmosfera serena attraverso l’intrattenimento, il gioco, la lettura, il racconto e i laboratori creativi e affianca i genitori prestando loro ascolto, dando sostegno morale e assistenza pratica, garantendo la compagnia al bambino nel caso si debbano assentare per motivi di lavoro, famiglia o semplicemente per un piccolo momento di relax. Fra le altre attività, molto importante è quella dedicata a rendere più accoglienti e allegri i reparti. ABIO Udine ha decorato e attrezzato due sale gioco, una per i bambini più grandi e una per i più piccoli, una biblioteca e una videoteca e ha dotato ogni stanza di televisore e lettore DVD. Nel 2006 è stata realizzata altresì la decorazione murale della sezione emato-oncologica. I volontari si riuniscono inoltre periodicamente per confrontare le esperienze personali in reparto, formulare e valutare nuove proposte, e programmare le attività esterne. L’autofinanziamento è garantito dall’organizzazione di attività ed eventi mirati alla raccolta fondi. Periodicamente si organizzano, inoltre, corsi di formazione e aggiornamento curati dall’Associazione. 11 L’Udinese in corsia La visita dei calciatori dell’Udinese ha regalato momenti di gioia ai piccoli pazienti della S.O.S. di oncoematologia della pediatria di Udine Spesso basta poco, pochissimo, per regalare a chi soffre e lotta per avere una vita normale un piccolo spazio di serenità e felicità. E se chi sta male è un bambino non c’è niente di meglio che poter conoscere da vicino i propri idoli sportivi che nella mente dei più piccoli rivestono un ruolo quasi da eroi. Da questa convinzione è nata l’idea di portare alcuni importanti giocatori di calcio all’interno della sezione di Oncoematologia-Pediatrica di Udine. All’appello hanno risposto puntuali i giocatori dell’Udinese Calcio Fabio Quagliarella, Giandomenico Mesto, Simone Pepe e Antonio Floro Flores i quali hanno trascorso alcune ore in compagnia dei bambini. “La cosa più bella - ha detto Floro Flores visibilmente emozionato – è capire che almeno per un attimo abbiamo fatto sì che dimenticassero la loro situazione. Vedere da vicino queste situazioni di disagio, soprattutto per uno come me che ha due bambini piccoli, ti tocca nell’anima, perché invece di giocare e guardare al futuro come tutti i loro coetanei, sono costretti a lottare contro malattie spesso degenerative.” Una visita che è anche una lezione di vita per Giandomenico Mesto. “Venire qui ti fa capire come i veri problemi siano altri e come si debba fare tutto il possibile per alleviare il loro dolore” ha continuato Fabio Quagliarella. “È stata un’esperienza bellissima e vi assicuro che sarà ripetuta” ha infine dichiarato Simone Pepe. Dopo aver firmato autografi, magliette e palloni hanno scattato decine di foto ricordo per dei piccoli pazienti con gli occhi lucidi, per la possibilità di vedere da vicino i loro idoli e hanno chiuso la loro visita con una partitina a calcio balilla per la gioia dei bambini che vi hanno preso parte. Il presidente dell’Associazione Luca, Andrea Balloch, ha ringraziato personalmente i giocatori che si sono dimostrati ragazzi stupendi e che hanno regalato a questi bambini un momento di spensieratezza e di allegria. Un ringraziamento particolare al calciatore dell’Udinese e della Nazionale Totò Di Natale che ha voluto sostenere l’associazione Luca donandoci il suo premio per il raggiungimento dell’accesso alla coppa UEFA. 12 Tutti in gita con l’Associazione Da molto tempo il direttivo dell’Associazione si era riproposto di organizzare delle gite rivolte ai bambini dell’Associazione, il cui vero fine doveva essere: divertimento “a go go”!! Prendendo l’entusiasmo a sei mani, le socie Mariangela, Antonella e Manuela si sono prese carico di perseguire questo obiettivo, che visti i risultati è stato colto pienamente. Sono state pertanto organizzate una gita estiva al parco divertimenti di Gardaland e una gita invernale nella località sciistica di Pradibosco in Val Pesarina. La gita a Gardaland è stata accompagnata da un sole meraviglioso ed ha avuto un grande successo, con la partecipazione di un folto gruppo di bambini e familiari. I bambini si sono molto divertiti passando da un’attrazione all’altra instancabilmente, tanto che al ritorno in corriera molti si sono addormentati perché stanchi ma contenti. Altrettanto successo ha avuto l’escursione a Pradibosco, in un ambiente spettacolare caratterizzato da un sole meraviglioso e più di 2 metri di neve. La giornata è stata molto gradita dai bambini in quanto hanno avuto la possibilità di effettuare delle corse nel bosco con i cani da slitta. A Gardaland d’estate... e a Pradibosco in inverno... 13 La festa dell’Associazione Luca Anche quest’anno la festa annuale dell’Associazione ha coinvolto grandi e piccoli tra divertimenti e sorprese Come di consueto, lo scorso 20 settembre, presso l’area festeggiamenti di Ursinins Grande di Buja messa gentilmente a disposizione in forma gratuita dalla Proloco, si è tenuta la sesta edizione della festa della nostra Associazione. Anche quest’anno il pranzo è stato preparato in maniera egregia dai cuochi dell’Associazione e come cameriere d’eccezione abbiamo avuto le dottoresse e le infermiere del reparto di Oncoematologia-Pediatrica di Udine. Dopo il pranzo, il pomeriggio è trascorso tra il divertimento e le sorprese. Infatti, l’animazione è stata affidata ai componenti del famoso gruppo dei “Friul-Claun” e delle ragazze della Cooperativa “Maciao” che sono letteralmente scorazzati tra i tavoli della festa provocando ilarità e gioia. Vere sorprese della giornata sono state la visita dei giocatori dell’Udinese e della Nazionale di Calcio Quagliarella e Pepe, unitamente alla gradevole presenza della terza classificata al concorso di Miss Italia Athina Covassi. 14 Una bomboniera speciale Sposi Alessio e Valentina - 6 luglio 2008 Anche quest’anno abbiamo ricevuto alcune significative e particolari donazioni, grazie alla sempre più diffusa abitudine di non regalare la tradizionale bomboniera agli invitati alle cerimonie di matrimonio, comunioni e battesimi, destinando invece la somma corrispondente in beneficenza alle associazioni di volontariato. In questa rubrica vogliamo ricordare queste particolari donazioni che ci hanno sostenuto anche nel 2008 e ringraziare sentitamente coloro che ci hanno voluto dedicare il loro pensiero in una giornata così speciale. Sposi Alex e Lisa - 12 luglio 2008 DONA UN SORRISO Prendi un sorriso regalalo a chi non l’ha mai avuto. Prendi un raggio di sole fallo volare là dove regna la notte. Scopri una sorgente fa bagnare chi vive nel fango. Prendi una lacrima posala sul volto di chi non ha mai pianto. Prendi il coraggio mettilo nell’animo di chi non sa lottare. Scopri la vita raccontala a chi non sa capirla. Prendi la speranza e vivi nella sua luce. Prendi la bontà e donala a chi non sa donare. Scopri l’amore e fallo conoscere al mondo. I bambini della prima Comunione Magnano in Riviera - 18 maggio 2008 Mahatma Gandhi 15 Babbo Natale in reparto A Natale felicità e serenità in dono ai piccoli pazienti dell’Ospedale Anche quest’anno, pochi giorni prima di Natale, si è rinnovata nel reparto di Oncoematologia del reparto di Pediatria dell’Ospedale di Udine la tradizionale festicciola di Natale organizzata dall’Associazione Luca e dall’Associazione ABIO, con la presenza di Babbo Natale che ha portato tanti doni per la felicità di tutti i bambini. La manifestazione ha avuto il consueto successo di partecipazione ed ha rallegrato per qualche ora l’atmosfera del reparto. Non è facile cercare di far vivere ai piccoli pazienti oncoematologici un po’ di quell’atmosfera di festa e serenità che in occasione delle festività natalizie contagia tutti, nelle strade e nelle nostre case, ma che sembra così lontana dall’interno di una stanza di ospedale. Ma la bravura e la passione dei volontari di ABIO e Associazione Luca è riuscita anche questa volta a raggiungere il non facile obiettivo… e la gioia che brilla negli occhi e nei sorrisi dei bambini alla vista di Babbo Natale e dei suoi regali, rappresentano il dono migliore che ricambiano tutti noi. 16 Cronologia manifestazioni anno 2008 Come di consueto, vogliamo ricordare le numerose manifestazioni - sportive, ricreative, culturali, ecc. - che anche nel 2008 si sono svolte in tutta la regione e che hanno scelto di devolvere il ricavato dell’iniziativa a favore dell’Associazione Luca onlus di Magnano in Riviera. A tutti i promotori e sostenitori delle iniziative elencate di seguito, ai tanti amici e simpatizzanti dell’associazione che rendono possibile lo svolgimento delle nostre attività a favore dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, rinnoviamo sempre con affetto il nostro più sincero e affettuoso… GRAZIE DI CUORE!!! 6 gennaio, Grupignano - A Grupignano di Cividale si è rinnovata la secolare tradizione del fuoco epifanico “la Fogarissa” a cura dell’associazione culturale e ricreativa “Amis di Grupignan”. Gli organizzatori da sempre vicini alle finalità dell’associazione hanno voluto devolverci interamente il ricavato delle offerte raccolte. 2 febbraio, Tarcento - A Tarcento presso la sala consiliare del comune si è tenuta alla presenza della massima autorità cittadina la cerimonia di consegna del ricavato della vendita del calendario 2008 dell’associazione culturale tarcentina “I Carui”. L’attivissimo sodalizio tarcentino ha voluto per il terzo anno consecutivo sostenere la nostra associazione offrendoci il frutto di un intero anno di attività. 7 gennaio, Lauco - A Lauco la pro loco ha organizzato una serata di teatro con la compagnia “i Pignots” di Artegna che hanno portato in scena davanti ad un folto pubblico la commedia in friulano “Bastian e l’edilizia ecologica”. Il ricavato della manifestazione è stato devoluto dagli organizzatori al nostro sodalizio. 13 febbraio, Udine - A Udine il comitato festeggiamenti di borgo Pracchiuso in occasione dei tradizionali festeggiamenti di San Valentino, per l’edizione 2008 ha realizzato una polenta da guinness dei primati che è stata stesa su un lunghissimo tavolo che ha attraversato tutta la lunghezza della via principale dello storico borgo della città. Anche in questo caso le offerte raccolte dal comitato festeggiamenti tra i numerosi spettatori presenti sono state devolute all’associazione Luca. 19 gennaio, Amaro - Ad Amaro presso il ristorante “Al Gambero”, si è tenuta la tradizionale cena di inizio anno dei soci dell’Udinese Club di Amaro. Gli organizzatori da sempre vicini alle finalità dell’associazione Luca hanno voluto devolverci le offerte frutto della tombola organizzata durante la serata. 17 19 aprile, Gagliano - A Gagliano di Cividale presso la chiesa di S. Floriano si è tenuta la terza edizione della rassegna corale all’insegna della solidarietà denominata “Dedicato a Samantha”. La manifestazione come di consueto organizzata dall’associazione “Gagliano Amis dai Cais” ha visto in questa edizione la partecipazione dei cori “Renzo Basaldella” del C.A.I. di Cividale, del “A. Tavagnacco” di Manzano, e del “La Salette” di Rualis di Cividale. Tutte le offerte raccolte sono state devolute all’associazione Luca. 24 febbraio, Risano - A Risano a cura del club motociclistico “Amis de Moto” si è tenuto l’annuale motoraduno degli appartenenti all’associazione. Anche quest’anno il sodalizio motoristico risanese ha voluto sostenere l’associazione Luca donandoci tutto il ricavato della giornata. 16 marzo, Udine - A Udine presso il centro commerciale Città Fiera si è tenuto il mercatino internazionale della bontà al quale hanno partecipato tra l’altro gli alunni della scuola media di Via Petrarca, della Valussi e Bellavitis di Udine. Considerando la concomitanza con la domenica delle palme ad ogni visitatore i ragazzi hanno offerto un rametto d’ulivo. Il ricavato della giornata è stato offerto all’associazione Luca. 4 maggio, Clauzetto - Anche per l’edizione 2008 della “Festa del Perdon” di Clauzetto gli organizzatori hanno voluto sostenere l’associazione Luca allestendo un gazebo dove sono stati offerti ai molti visitatori degli assaggi del tradizionale cotechino Lovison e di molti dolci fatti in casa, dalle capaci mani delle volenterose signore del paese. Tutto il ricavato delle offerte è stato donato alla nostra associazione. 29 marzo, Magnano - A Magnano in Riviera presso la sala polifunzionale del comune si è tenuta una serata di teatro con la compagnia “La Gote” di Segnacco che ha portato in scena una commedia in lingua friulana dal titolo “L’ingherdei”. La serata organizzata dalla compagnia teatrale con il patrocinio del comune di Magnano in Riviera, ha avuto un grande successo di pubblico che come sempre ha dimostrato grande attaccamento alla nostra associazione e a tutte le iniziative che vengono per noi organizzate. 10 maggio, Majano - A Majano è stata riproposta per il secondo anno consecutivo una serata di teatro a cura della compagnia teatrale dei genitori dei bambini della scuola materna e primaria di Majano che davanti ad un folto pubblico ha portato in scena lo spettacolo della fiaba di Cenerentola. Tutto il ricavato della serata è stato devoluto all’associazione Luca. 18 7 giugno, Udine - A Udine presso la sede della Chine Sport si è tenuto un congresso di odontoiatria rivolto ai medici dentisti della nostra regione. Oltre allo scopo puramente formativo l’iniziativa ha avuto anche un scopo benefico in quanto gli organizzatori hanno voluto destinare l’intero ricavato delle quote di iscrizione alla nostra associazione, ed inoltre hanno permesso al presidente Balloch di spiegare ai partecipanti al corso le finalità della stessa. 24 maggio, Remanzacco - A Remanzacco l’Associazione Solidarietà Insieme onlus ha organizzato un quadrangolare di calcio presso lo stadio comunale. L’iniziativa denominata “Angeli sono i bambini” aveva lo scopo di raccogliere fondi per la nostra associazione. Al termine delle partite lo spettacolo è continuato con una cena per tutti i partecipanti e l’intrattenimento di cabarettisti e cantanti. 8 giugno, Teor - A Teor si è rinnovata anche per il 2008 la tradizionale giornata di calcio e solidarietà a favore dell’associazione Luca. La manifestazione calcistica riservata alle squadre amatoriali che quest’anno ha raggiunto la terza edizione ha visto una grande partecipazione di pubblico. 25 maggio, Aiello del Friuli - Ad Aiello del Friuli, in occasione della festa delle Meridiane, il comitato organizzatore della manifestazione in collaborazione con il gruppo podistico, hanno promosso una raccolta fondi a favore della nostra associazione, che è stata consegnata al Presidente. 11 giugno, Udine - A Udine, presso il ristorante “Alla Contadinanza” in Castello si è tenuta l’annuale cena di fine anno delle socie dell’Innerwheel 206 distretto di Udine. Anche quest’anno le rappresentanti del sodalizio hanno voluto sostenerci con un service, dimostrando ancora una volta la loro grande sensibilità verso gli scopi della nostra associazione. 31 maggio, Campoformido - A Campoformido presso la scuola primaria, i rappresentanti della consulta dei genitori, hanno promosso una raccolta fondi a favore della nostra associazione in occasione del saggio di fine anno dei bambini. 19 16 giugno, Dignano - A Dignano presso l’area festeggiamenti si è tenuta la quarta edizione della manifestazione “Vinocalciando”, promossa dalla società di rappresentanza di Dante Nosella, Claudio Cucina e Mauro Bastianutti. Durante la serata numerose aziende fornitrici del settore della ristorazione della nostra regione ma anche provenienti dalla vicina Slovenia hanno proposto in degustazione ai numerosi visitatori degli stand i loro prodotti, a fronte di una piccola offerta che è stata donata alla nostra associazione. 18 luglio, Magnano in Riviera - A Magnano in Riviera la locale squadra degli amatori calcio ha organizzato con il patrocinio del comune la seconda edizione della festa dello struzzo, che anche per l’edizione 2008 ha avuto un grande successo. Dimostrando ancora una volta la sua generosità, la società calcio amatori Billerio-Magnano ha devoluto parte dell’incasso della manifestazione alla nostra associazione. 19 luglio, S. Maria la Longa - A S. Maria la Longa presso la piazza del municipio si è tenuta la seconda edizione del concerto di musica rock in memoria del musicista Mimmo Rossi. La manifestazione è stata particolarmente sentita, come testimoniato dalla folta presenza di pubblico. Le offerte raccolte ed il ricavato della vendita del CD di Mimmo Rossi sono stati devoluti alla nostra associazione dalla moglie Irene e dai suoi amici. 21 giugno, Piano d’Arta - A Piano d’Arta presso il ristorante “Gardel” si è tenuto l’annuale raduno dei Vigjs e das Vigjes dal Friul. Anche quest’anno l’instancabile Luigi Dereatti è riuscito nell’impresa di portare all’ombra dell’ormai famoso “noglar dai Vigjs” un numero sempre maggiore di partecipanti rigorosamente accomunati dallo stesso nome di battesimo. I Vigis e las Vigias si sono dimostrati ancora una volta generosissimi verso la nostra associazione promuovendo una raccolta fondi a nostro favore tra i convenuti. 26 luglio, Bordano - A Bordano i componenti del locale Udinese Club hanno organizzato la quarta edizione del torneo di calcio riservato alle squadre amatoriali, che anche quest’anno ha avuto una grande partecipazione di pubblico. Come di consueto gli organizzatori hanno devoluto tutto il ricavato della manifastazione in beneficenza alla nostra associazione. 29 giugno, Tarcento - A Tarcento la pro loco in occasione della tradizionale festa di S. Pietro, oltre alle varie iniziative culturali collegate alla sagra, ha voluto riproporre per il secondo anno consecutivo l’iniziativa “in calesse per Tarcento”. A fronte di una piccola offerta, i turisti hanno potuto conoscere gli angoli più suggestivi del tarcentino a bordo di uno splendido calesse. Tutto il ricavato delle offerte ci è stato devoluto dagli organizzatori. 20 13 settembre, Pocenia - A Pocenia la locale sezione dei Donatori dell’AVIS ha organizzato per il secondo anno consecutivo una cena di beneficenza, a offerta libera, aperta a tutta la popolazione, presso la palestra comunale. Tutto il ricavato della serata è stato consegnato al nostro Presidente, il quale ha spiegato ai partecipanti le finalità dell’associazione. 13 settembre, Udine - A Udine, in occasione della manifestazione gastronomica Friuli Doc, l’Associazione “Lady Chef”, che riunisce le migliori cuoche professioniste della regione, ha realizzato un minestrone da guinness dei primati che è stato dato in assaggio alle migliaia di visitatori della festa, a fronte di un’offerta libera. Il ricavato delle offerte è stato devoluto alla nostra associazione. 16 novembre, Manazzons - A Manazzons di Pinzano al Tagliamento, in occasione della tradizionale festa paesana in onore alla Madonna della Salute, si è rinnovata la tradizionale iniziativa del pranzo del pesce. Anche quest’anno la Proloco del paese della destra Tagliamento, in collaborazione con il gruppo di amici di Mestre, ha proposto un’eccezionale menù di pesce a tutti i partecipanti alla sagra, a fronte di una piccola offerta che è stata interamente devoluta alla nostra aassociazione. 22 novembre, Magnano - Presso la sala polifunzionale di Magnano in Riviera si è tenuta una serata di teatro patrocinata dal comune. Lo spettacolo in lingua friulana è stato portato in scena dalla compagnia teatrale “I Pignots di Artigne”. La serata ha avuto una grande partecipazione di pubblico a dimostrazione della sensibilità nei confronti della nostra associazione. 14 settembre, Pesaris - A Pesaris, i componenti dell’Associazione Culturale Amici di Osais hanno organizzato nei locali dell’ex Cral una festa paesana rivolta ai residenti e ai villeggianti della ridente località dell’alta Carnia. Tutto il ricavato della manifestazione è stato interamente donato all’associazione Luca. 22 novembre, Gemona - A Gemona, in Borgo Maniaglia, presso il ristorante “Ai Gimuj” si è tenuta l’annuale cena del gruppo culturale “Companje de Cjanorie”. Anche per l’annata 2008 il comitato direttivo dell’associazione ha devoluto l’intero ricavato delle manifestazioni effettuate nell’arco dell’anno a favore della nostra associazione. Alla serata è intervenuto il presidente Balloch, che ha ringraziato ancora una volta i componenti del sodalizio per il continuo sostegno datoci in questi anni. 25 ottobre, Lauzacco - A Lauzacco, il club degli “Amis de Moto” ha organizzato la consueta festa gastronomica denominata “La Purcitade”. Anche in questa occasione, il sodalizio motoristico ha voluto sostenere le finalità della nostra associazione con un’offerta raccolta tra i presenti. 21 23 novembre, Gemona - A Gemona del Friuli, presso il palazzetto dello sport comunale, si è tenuto un quadrangolare di basket giovanile, con la partecipazione delle squadre di Monfalcone, Cervignano, Tricesimo e Gemona. In occasione dell’iniziativa sono stati raccolti dei fondi, donati all’associazione Luca. 8 dicembre, Treppo Carnico - A Treppo Carnico si è tenuto l’annuale mercatino dell’Immacolata promosso dal gruppo parrocchiale delle catechiste. Anche quest’anno sono stati proposti in vendita numerosi oggetti di artigianato locale e prelibatezze gastronomiche confezionate dalle catechiste e dai bambini. Il mercatino ha avuto grande successo, confermandosi un appuntamento fisso con la solidarietà dell’Alto Friuli. 8 dicembre, San Daniele Nel centro storico di San Daniele si è tenuto un mercatino di beneficenza. In tale occasione, l’atletapoeta Popi Marchesini ha posto in vendita il suo ultimo libro di poesie Animis Discolcis. Il ricavato è stato interamente devoluto alla nostra associazione. 30 novembre, Spilimbergo - A Spilimbergo, presso la sala polisportiva Aquila, si è tenuta una serata di solidarietà all’insegna della musica, in memoria di Renzo Pettovel, con la partecipazione del gruppo corale Spengenberg, l’istituto musicale “Guido Alberto Fano” e la “Filarmonica Città di Spilimbergo”. La serata organizzata dagli amici dello scomparso Renzo ha avuto un grande successo di pubblico. Tutto il ricavato delle offerte raccolte sono state devolute all’associazione Luca. 8 dicembre, Carvacco - A Carvacco di Treppo Grande, nella sede del circolo culturale ricreativo “Chei de latarie”, si è tenuto l’annuale mercatino di beneficenza organizzato dai soci appartenenti al circolo, rivolto a tutta la popolazione del comune collinare. L’iniziativa ha avuto un grande successo di pubblico a dimostrazione della qualità dei prodotti artigianali confezionati dalle abili mani delle socie. Anche quest’anno, come già accaduto in passato, i responsabili del sodalizio hanno voluto destinare tutto il ricavato del mercatino alla nostra associazione. 19 dicembre, San Pietro - A San Pietro al Natisone, presso la sala polifunzionale del comune, in occasione della festa di fine anno scolastico, si è tenuta una manifestazione corale a cui hanno partecipato i bambini della scuola primaria ed il coro delle “Voci delle Valli”. Durante l’iniziativa sono stati raccolti fondi che sono stati interamente devoluti all’associazione Luca. 22 8-9dicembre, dicembre,Ospedaletto S. Pietro al Natisone - Maestre e alunni 19 - A Ospedaletto di Gemona, presso le scuole primarie, in occasione dei festeggiamenti di fine anno scolastico, è stato organizzato un mercatino di beneficenza a nostro favore, promosso dalle insegnanti con la partecipazione dei genitori e degli alunni. L’iniziativa ha avuto un grande successo. 24 dicembre, Magnano in Riviera - A Magnano in Riviera i ragazzi del gruppo dei cresimandi della parrocchia hanno organizzato un’iniziativa di beneficenza denominata “Natale solidale”. I ragazzi hanno confezionato con le loro mani dei dolci natalizi che sono stati offerti alla popolazione sul sagrato della chiesa, in occasione della messa di mezzanotte, a fronte di una piccola donazione che ci è stata interamente devoluta. 19 dicembre, Majano A Majano, presso la scuola materna, è stato organizzato un mercatino di beneficenza, promosso dalle maestre in collaborazione con i genitori dei bambini, rinnovando così una tradizione che ci vede beneficiari da molti anni dell’iniziativa di solidarietà. 23 dicembre, Sanguarzo - A Sanguarzo di Cividale, presso la scuola materna, si è tenuta una festicciola con la presenza di Babbo Natale, rivolta ai genitori e ai bambini della scuola. In tale occasione Babbo Natale ha consegnato ad ogni bambino il calendario dell’associazione Luca. Anche per il 2009, visto il grande successo degli anni precedenti, abbiamo voluto riproporre il nostro calendario che è stato stampato in ottomila copie che sono andate letteralmente a ruba. Vogliamo infine ringraziare quanti in qualsiasi modo ci hanno sostenuto con donazioni singole o di gruppo, altrettanto meritevoli del nostro... GRAZIE DI CUORE!!! 23 AGEVOLAZIONI FISCALI Per chi versa contributi finanziari all’ “Associazione Luca” – o.n.l.u.s. sono previste le sotto indicate agevolazioni fiscali: Tariffa Pagata P.D.I. Autorizzazione NE/UD0071/2008 valida dal 15/05/2008 VERSAMENTI DA PARTE DI PRIVATI ED ENTI SOGGETTI ALL’IRES Le erogazioni liberali in favore delle onlus, sono deducibili nel limite del 10% sul reddito complessivo dichiarato, e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui; ai sensi della L. 80/2005. Solo i soggetti all’IRES possono optare per una deduzione dal reddito d’impresa per un importo non superiore a 2.065,83 euro (dell’erogazione stessa) o al 2% del reddito dichiarato. La deduzione è consentita a condizione che il versamento sia eseguito tramite accredito bancario o c/c postale. Se il contributo viene effettuato a mezzo assegno bancario, circolare o vaglia sulla ricevuta rilasciata dovrà essere indicata chiaramente la dicitura ASSOCIAZIONE LUCA o.n.l.u.s. Il contributo non è valido ai fini della detrazione fiscale se fatto in contanti. Se richiesto, l’Associazione Luca può effettuare il bonifico a nome dell’interessato ed inviare a domicilio il relativo documento bancario. VERSAMENTI DA PARTE DI IMPRESE I contributi versati a titolo di erogazione liberale sono deducibili per un importo non superiore al 2% del reddito dichiarato. LASCITI O DONAZIONI Sono esenti da imposte. CINQUE PER MILLE È possibile destinare il cinque per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche alla nostra associazione iscrivendo il nostro numero di cod. fisc. 94070560308 nella casella riservata “al sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni, ecc...” del Modello 730-1bis o utilizzando il modello integrativo” CUD 2009. Scheda per la scelta della destinazione del cinque per mille dell’Irpef”, e apponendo la propria firma. Non vi costa nulla ma potete fare molto. ATTENTI ALLE TRUFFE!!!!!! SI COMUNICA CHE L’ASSOCIAZIONE LUCA, NON HA AUTORIZZATO NESSUN INCARICATO ALLA RISCOSSIONE DI OFFERTE A MEZZO RICHIESTA TELEFONICA O PORTA A PORTA. Per continuare a fare tutto quello che hai letto in queste pagine, abbiamo bisogno anche del tuo aiuto! ASSOCIAZIONE Via Roma, 3 • 33010 Magnano in Riviera (Ud) • tel. e fax 0432 793267 C.Fisc 94070560308 • Iscrizione all’Albo Regionale FVG Associazione del Volontariato n. 666 e-mail: [email protected] • web site: www.associazioneluca.it Segreteria: Policlinico Universitario di Udine - Padiglione Petracco - piano terra - stanza n. 7 Aperto il giovedì dalle ore 15.00 alle 17.00 - tel. 0432 559458 c/c bancario: c/c postale: BCC FRIULI CENTRALE - Fil. Magnano in Riviera - IBAN IT 66 Q086 3764 5300 0002 3018 253 n. 10847499
