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Un’associazione per imparare a vivere meglio. Centro di riabilitazione del malato oncologico a Padova
L’OPINIONE
Prevenzione senologica
a rischio in Veneto.
L’associazione dice no!
LA PAGINA DELLO PSICOLOGO
Quando le parole aiutano a
curare
LA VOCE DEL MEDICO
La medicina basata
sull’evidenza in
oncologia
BUONE NOTIZIE IN ONCOLOGIA
PERIODICO QUADRIMESTRALE - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE
ART. 2 COMMA 20/LETT. C. - LEGGE 662/1996 - PADOVA CMP
n° 81 - febbraio 2017
Editoriale
Associazione “Noi e il Cancro – Volontà di Vivere” ONLUS
Via Paruta, 32 – 35126 Padova
tel. 049 8025069 - cell. 331 1477310
e-mail: [email protected]
sito Internet: www.volontadivivere.org
posta certificata: [email protected]
Periodico quadrimestrale
N. 81 FEBBRAIO 2017
COD. FISC. 80040220289
Riconoscimento giuridico N. 115 (PD/495)
L’Associazione è iscritta al Registro Regionale del Volontariato
Veneto al N. PD0050, al Registro Provinciale delle libere forme
associative al N. 25/A e al Registro Comunale al N.125 sez. 5
Segreteria di redazione presso
l’Associazione Volontà di Vivere
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Conti Correnti Bancari:
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L’Associazione non ha delegato nessuno a raccogliere offerte
a domicilio.
Direttore di redazione:
Federica Cappellato
Direttore responsabile:
Anna Donegà
Hanno collaborato alla redazione di
questo numero:
Conca L., D’elia C., Donegà A., Fabretto
M., Falasco M., Michielotto M., Padoan
A., Tanzella C., Toderini L, Vescovi B.,
Vitalone C.
La collaborazione alla rivista
è aperta a tutti.
Decliniamo la responsabilità per
gli articoli pubblicati, che ricade
esclusivamente sugli autori.
I diritti d’autore dei lavori sono riservati
all’Associazione Volontà di Vivere.
Impostazione grafica e impaginazione a
cura di CSV Padova.
Le immagini utilizzate sono realizzate dai
soci dell’Associazione o tratte dal sito
pixabay.com
Foto di copertina di Paolo Conca.
Stampa: Tipografia Nuova Grafotecnica
Siamo soci di:
Autorizzazione Tribunale di Padova
n° 1274 del 27.3.1991
Spedizione in abbonamento postale
Art. 2 comma 20/C Legge 662/1996 Padova CMP
Carissimi,
È con emozione che introduco il mio primo numero del notiziario in qualità di
Presidente.
So che siete in molti a leggerci, vicini e lontani e a tutti voi voglio portare il mio saluto
e il mio ringraziamento per il modo in cui ci seguite e ci sostenete.
Conosco l’associazione da molti anni e la frequento da quasi 4. Pur essendo nata
prima di me (ma siamo quasi coetanee!) la sento parte di me e nutro estrema
riconoscenza per quanto l’associazione ha fatto.
È per questi motivi, e per un po’ di incoscienza, che ho accettato questo importante
incarico, di per sé impegnativo ma reso ancora più difficile per il fatto di subentrare ad
una presidenza materna e storica come quella di Caterina Tanzella.
Già in occasione dell’evento dI ottobre è stato ben espresso come sia nel naturale
corso delle cose che una “figlia” come è l’associazione per Caterina, ad un certo
punto prenda la sua strada e prosegua con le proprie gambe. Era evidentemente
giunto questo tempo e quindi con senso di responsabilità l’intero Consiglio Direttivo ha
accordato il “pensionamento” alla nostra storica Presidente.
Ci tengo a ribadire che questa sarà una presidenza condivisa con tutti gli 11
Consiglieri e per questo abbiamo assegnato ruoli e incarichi precisi a ciascuno. Saró
quindi meno in prima linea rispetto a Caterina, ma l’associazione continuerà ad
essere presente e rappresentata in tutti i contesti locali e nazionali e proseguirà tutti i
suoi impegni e i servizi con senso di responsabilità.
La forza dell’associazione sta nel fatto di essere una grande famiglia allargata,
pertanto spero di avere occasione di conoscervi tutti, personalmente. Sono anche
disponibile ad incontrarvi in sede se ci sono particolari questioni che vorreste
affrontare, iniziative o contributi che vorreste proporre.
Non mi dilungo oltre, perché avrò modo di raccontarvi di me e dell’associazione.
Vorrei invece entrare nel cuore del notiziario, per raccontarvi brevemente cosa
troverete. Nelle testimonianze abbiamo raccolto alcuni dei moltissimi pensieri
arrivati per Caterina, con una sua risposta collettiva. Come da tradizione troverete un
resoconto delle attività del 2016 e alcune interessanti proposte per il 2017. Vi segnalo
in particolare il concerto di primavera del 9 aprile, l’evento del 23 maggio all’Orto
Botanico con l’Università di Padova e l’avvio d un nuovo laboratorio espressivo. Ma
troverete molto altro!
Abbiamo inoltre inserito una rubrica per far conoscere altre associazioni padovane
impegnate in ambito sociosanitario e una rubrica per raccontare le buone pratiche in
oncologia.
Ci tengo inoltre ad invitarvi a partecipare all’annuale assemblea dei soci, che sarà
aperta a quanti sono interessati e nel corso della quale racconteremo il nostro 2016 e
i risultati raggiunti.
Trovate inoltre allegato a questo numero un biglietto e un segnalibro da portare
sempre con voi , o da regalare a chi volete, per ricordarvi di donare il vostro 5 per mille
all’associazione. Sapete infatti che riusciamo a continuare la nostra attività con fatica
e solo grazie ai contributi privati. Vi invito pertanto ad essere generosi! Il 5 per mille
non vi costa nulla e inoltre potete contribuire con donazioni, anche in occasione di
ricorrenze particolari, e con il vostro tempo.
Buona lettura. Vi aspetto in associazione!
Anna
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L’OPINIONE
L’OPINIONE
PREVENZIONE SENOLOGICA A RISCHIO IN VENETO
VOLONTÀ DI VIVERE DICE NO!
La diagnosi precoce in ambito oncologico è e continuerà ad essere la soluzione più
sostenibile a livello umano, sociale ed economico. Non ci stancheremo di ripeterlo
come associazione e come pazienti.
Le novità restrittive introdotte dalla Regione Veneto a maggio 2016 suonano come
anacronistiche e per Volontà di Vivere sono una amara sconfitta. Da decenni siamo
infatti impegnati in prima linea per ottenere una maggiore considerazione del
paziente -persona che deve essere al centro del percorso di cura e di prevenzione.
Con il Decreto 47 del 17 maggio 2016 la soglia per accedere alla mammografia
gratuita è fissata a 50 anni (con limite fino a 69 anni) e inoltre diviene praticamente
impossibile farsi prescrivere un esame clinico strumentale delle mammelle completo
(che prevede mammografia, ecografia e visita senologica contestuali e da parte di un
unico specialista) per donne non sintomatiche.
Questo significa che una donna che vuole accedere ad un controllo completo deve
farsi fare tre impegnative diverse, con il pagamento di tre ticket, la necessità di tre
appuntamenti diversi, con molta probabilità in giorni differenti.
Considerata la difficoltà in certi casi di poter ottenere facilmente permessi lavorativi,
in un contesto lavorativo sempre più precario, tutto ciò significa aver pensato alla
norma senza prendere in minima considerazione il paziente.
La testimonianza di una donna alle prese con questo iter – che pubblichiamo – ci
mostra quanto poco sia agevolata una persona che intenda salvaguardare la propria
salute.
L’insensatezza delle restrizioni imposte è evidente non solo per i dati che confermano
un aumento costante delle diagnosi di tumore sotto i 50 anni e sopra i 70, ma
anche perché il costo economico di un solo paziente oncologico non diagnosticato
precocemente è elevatissimo (personalmente ho fatto una stima di almeno 100.000
euro tra esami, visite, terapie, interventi chirurgici…).
Ma quello che mi preme sottolineare qui è il costo in termini umani e sociali. Una
diagnosi di tumore per una persona è uno sconvolgimento di fronte al quale è molto
difficile mantenere lucidità, forza di volontà e un atteggiamento positivo. A livello
sociale ne viene sconvolta l’intera famiglia e a livello lavorativo si può arrivare a
considerevoli riduzioni della capacità lavorativa (non per nulla è riconosciuta una
invalidità permanente attorno al 75% in caso di mastectomia).
Non credo serva continuare. Mi sembra evidente che dovrebbe essere questione di
buon senso.
Siamo contenti che questo appello, che continueremo a diffondere, sia sostenuto
anche da alcuni medici, perché ci fa sentire meno soli.
Nello spirito che ha sempre contraddistinto Volontà di Vivere non vogliamo combattere
battaglie, vogliamo costruire una cultura di umanizzazione delle cure e di centralità
del paziente che possa partire dal livello politico e che non sia frutto di iniziative
spontanee di singoli medici illuminati.
Anna Donegà
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La storia
Come ogni anno mi sono recata dal medico di base per la prescrizione dell’esame clinico
strumentale delle mammelle, ma la Regione Veneto ha introdotto una novità: in assenza di
sintomi specifici, il medico può prescrivere solo la mammografia.
Tramite il CUP fisso l’appuntamento e, dopo aver valutato le lastre, la dottoressa consiglia viste le mie caratteristiche - di approfondire con ecografia e visita senologica.
Altra attesa all’ambulatorio del medico
di base per queste 2 impegnative: gli
appuntamenti sono in strutture diverse
e, per evitare di interferire troppo con i
miei orari di lavoro, a distanza di quasi un
mese.
Uno degli specialisti, più che della mia
salute, sembra impegnato a farmi capire
che dovrebbe essere lo stesso medico a
fare tutti gli esami…come se dipendesse
da me … e, comunque, dice che con la
mammografia hanno creato un falso
allarme. L’altro, invece, mi consiglia di fare
altri accertamenti per approfondire.
Terza attesa dal medico di base per
l’impegnativa, di nuovo la chiamata al
CUP e la ricerca delle date compatibili con
il lavoro; a questo punto poi comincio anche a preoccuparmi.
Particolare ultimo ma non ultimo: finora tutto ciò mi è costato più di 120 euro, con la
prospettiva di spendere altrettanto per gli ulteriori esami.
Conclusione: a più di 3 mesi dall’inizio di questo iter sono ancora in attesa del referto
definitivo.
E rimango con tanti dubbi: ha più ragione lo specialista che vede tutto nella norma o quello
che vuole approfondire?
Le opinioni contrastanti dei medici non fanno altro che spingere i pazienti verso il privato,
dove si effettuerebbero i tre accertamenti contestualmente, con lo stesso medico e con gli
stessi costi, ma rinunciare ad avvalersi del servizio pubblico equivarrebbe ad approvare il
cambiamento della normativa, che non considera il disagio che si crea alla persona.
Io ho fatto tutti gli accertamenti che mi sono stati indicati perché, lavorando nel settore,
sono sensibile al tema della prevenzione e perché, con una patologia cronica invalidante,
sono ormai rassegnata alle attese estenuanti, ai malumori dei medici, al continuo via vai tra
ambulatori e sale operatorie.
Ma quante donne sono disponibili a fare altrettanto e ad investire tempo e denaro?
5
IL PATRIMONIO ASSOCIATIVO DI PADOVA
Sommario
pag. 3
Editoriale
pag. 4
L’opinione
pag. 7
Il patrimonio associativo di Padova
pag. 8
Testimonianze e storie di vita
pag. 10
La pagina dello psicologo
QUANDO LE PAROLE AIUTANO A CURARE
pag. 13
Appuntamenti e opportunità
APPUNTAMENTI ISTITUZIONALI: ASSEMBLEA DEI SOCI
CONSULTA MASCHILE CON IL DR. TREVISAN
CICLO DI CONFERENZE A CURA DEL DR. TREVISAN “GESTIRE LA PRECARIETA’”
SCRITTURA CREATIVA E TEATRO PERFORMATIVO NELLA RIABILITAZIONE ONCOLOGICA - NUOVA INIZIATIVA DEL GRUPPO “CRESCERE CON ARTE”
CONCERTO DI PRIMAVERA CON L’ACCADEMIA DELLA MUSICA
GRUPPO DI AUTO MUTUO AIUTO
TAI CHI AL PARCO CON LA M° WANG XIAOHUI
MOSTRA “CON IL SEN(N)O DI POI” ALL’ORTO BOTANICO
pag. 16
La pagina del medico
LA MEDICINA BASATA SULL’EVIDENZA IN ONCOLOGIA
pag. 19
Notizie, eventi e recensioni
PHOTOVOICE ALL’UNIVERSITA’
DI CORSA E IN BARCA CONTRO IL CANCRO
GRAZIE PROF! UMBERTO VERONESI, QUANDO IL MALE DIVENTÒ GUARIBILE
CENA DI NATALE - I RINGRAZIAMENTI
IMMAGINI DAL 2016
BUONE NOTIZIE IN ONCOLOGIA
DA VEDERE
DA LEGGERE
pag. 27
Info utili
LE BUONE AZIONI IN MEDICINA
pag. 28
Ringraziamenti
pag. 30
Agenda
pag. 31
Promemoria
CEAV Onlus – Cancro e assistenza volontaria
Via Marzolo, 15/b - Padova
La CEAV - Cancro e Assistenza Volontaria – nasce a
Padova nel 1989 per fornire un’attività organizzata
di assistenza, personale e gratuita, a favore di coloro
che stanno vivendo l’esperienza della malattia oncologica, siano essi pazienti o familiari.
La mission dell’Associazione è offrire compagnia ed
ascolto al paziente assistendolo nei contatti con parenti ed amici, nelle piccole commissioni, nel disbrigo di pratiche burocratiche, nei rapporti con il medico di famiglia e con gli
operatori socio-sanitari; una particolare attenzione viene riservata ai malati più anziani,
spesso i più soli e in difficoltà.
I volontari si trovano allo IOV ed in Azienda Ospedaliera; inoltre possono recarsi anche al
domicilio del paziente, oppure su richiesta al Centro di cure e sollievo Paolo VI e alla Casa
S. Chiara (entrambi Hospice).
Particolare attenzione l’Associazione dedica alla formazione ed al reperimento di nuovi
volontari, con corsi annuali aperti alla cittadinanza ed incontri interni mensili.
Per saperne di più:
Tel./Fax: 049776860
[email protected]; www.ceavonlus.org
ASSOCIAZIONE “VALENTINA PENELLO” Onlus
Via Tullio Lombardo, 9 – Padova
Nata a Padova nel 2009, l’Associazione prende il nome da
una giovane mamma prematuramente mancata e facendo
sue le caratteristiche principali di Valentina, la grande forza
e la generosità, persegue la mission, che è l’assistenza e
solidarietà per i malati terminali e le loro famiglie. Tanti i
servizi attivi: il sostegno psicologico – domiciliare o in sede,
individuale e in gruppo – con psicologi e psicoterapeuti
specializzati nel supporto ai pazienti e ai loro familiari sia
per la malattia che per l’elaborazione del lutto; ”Life care”, progetto di assistenza domiciliare che segue il malato e la sua famiglia, sia supportandolo dal punto di vista pratico nelle incombenze anche organizzative, che operando per una qualità della vita accettabile;
l’Ambulatorio dolce, primo ambulatorio in Veneto che mette la medicina complementare
al servizio del malato oncologico.
L’Associazione propone anche momenti di incontro, corsi sulla prevenzione e la terapia,
percorsi di formazione e sostegno finanziario alla ricerca.
Per saperne di più:
348 6043240 347 4346886
[email protected] ; www.valentinapenellonius.org
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TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA
Cosa significa per Volontà di Vivere accogliere un tirocinio?
Martina – in Associazione per tre mesi – non avrebbe
potuto spiegarlo meglio…
Un’inaspettata emozione
Già, non sapevo cosa la
nuova Presidente con il
Consiglio Direttivo e la Segreteria avevano organizzato per il mio saluto di
commiato dall’Associazione ed ero appena tornata
dopo tre mesi in Puglia.
Vedervi in tante quel 7 di
ottobre e soprattutto vedere persone e compagne di
viaggio conosciute e seguite oltre 20 anni fa mi ha procurato un’emozione profonda.
Il “Grazie a Caterina” per me si è tramutato in “Grazie a
tutti voi” per la fiducia che avete dimostrato, lasciandovi
accompagnare con affetto per stimolarvi a vivere.
Come dico sempre perché lo sento profondamente non
è la quantità del tempo che dobbiamo rincorrere quanto la qualità della vita che dobbiamo difendere anche
perché questo dipende unicamente da noi per vivere
al meglio; se con il nostro operato siamo riusciti a farvi realizzare questo progetto di vita (e questo è quanto
leggevo nei vostri occhi quel giorno) posso dire di aver
raggiunto l’obiettivo che mi ero proposta quando ho assunto la direzione dell’Associazione.
Pertanto caramente ringrazio tutti voi presenti quel
giorno e con molto affetto sento il bisogno di ringraziare anche il Dott. Adriano Fornasiero, il Dott. Alfonso
Pluchinotta, la Dott.ssa Vittorina Zagonel, il Dott. Evelino Trevisan, la Prof. Gemma Martino, la Dott.ssa Paola
Mosconi, il Dott. Fabio Verlato, il Dott. Emanuele Alecci
ospiti graditissimi della giornata, il Dott. Paolo Giaretta
che non ha voluto mancare all’appuntamento, non solo
per quello che hanno detto sul mio operato ma per aver
seguito negli anni e sostenuto con interesse l’Associazione e gli sforzi compiuti per portarla avanti lungo tutti
questi 37 anni.
Auguro ad Anna Donegà, che mi succede, un cammino
sereno e ricco di soddisfazioni com’è stato il mio e le
assicuro la mia costante vicinanza.
Grazie ancora amici, vi abbraccio tutti
Caterina
TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA
Grazie Caterina!
Raccolta di pensieri in occasione dell’omaggio a Caterina Tanzella
Grazie con tutto il cuore, cara Caterina per aver dedicato la tua vita all’Associazione, preziosissima per tutti
noi. Continua sempre!!! So che non potrai smettere di
fare ciò che ti detta il cuore. Con riconoscenza.
Cara Caterina, ci siamo viste una sola volta quasi nove
anni fa, ma la sua “magia” mi è entrata nel cuore, e
oggi sono qui per ammirarla e salutarla.
Cara Caterina, conoscerti è stato uno dei regali più belli
della mia vita. Alla forza che avevo, hai unito determinazione, coraggio e desiderio di “esserci” per aiutare altre
donne. Ti voglio bene e ti abbraccio con affetto.
Caterina!! …la mia “isola di Lampedusa!” Grazie cara
compagna di viaggio. Auguri per questo tuo nuovo percorso di vita.
Siamo eternamente grati per la tua disponibilità e apprezzamento per il tempo che hai dedicato alle associazioni.
Grazie Caterina per tutto quello che hai fatto per me dal
lontano 1997, che mi hai accolto come una mamma,
nella mia disperazione.
88
Quando per la prima
volta ho varcato la soglia di Volontà di Vivere, pronta a svolgere
le mie ore di tirocinio
universitario,
pensavo che avrei solo
dovuto fare quello
che mi sarebbe stato
richiesto, senza metterci troppo della mia
vita privata. Probabilmente non avrei potuto sbagliarmi di più.
Quando si è giovani e
senza troppi pensieri è facile scordarsi di essere solo
uno tra tanti: avevo il mio piccolo giardino personale di
esperienze, con qualche erbaccia lasciata crescere dalla pigrizia, tanti fiori colorati ed alcuni rovi in un angolo,
così da poterli vedere solo io. Era un giardino modesto
e delicato, senza pretese, come ce ne sono tanti altri…
eppure, progetto dopo progetto, sentivo che qualcosa
di tutto questo non tornava, che non mi bastava più. Ho
così alzato la testa e sbirciato con curiosità ed un po’ di
timore nei giardini delle donne dell’Associazione. Alcuni
sono talmente ricchi che sembra che da un momento
all’altro debbano strabordare in quelli vicini, altri sono
curatissimi e senza una foglia fuori posto, altri ancora
hanno al centro un ulivo secolare e tanti alberi da frutto.
Ciò che mi ha stordita però sono state le donne che li
curano: sorridenti, energiche, chine sul proprio lavoro
ma sempre pronte ad aiutare la vicina che davanti ad
un’inaspettata pianta di fico d’India, irta di spine come
lo è la malattia, non sa proprio come comportarsi. Da
queste donne, tutte voi, ho imparato ad osservare quello che mi circonda, a non dare subito un giudizio. Ho
imparato che certe piante quando vengono tolte lasciano un segno sul terreno che solo il tempo riesce a far
scomparire. Ho imparato che a volte certi rovi non si
possono sradicare, ma che c’è sempre un modo per
farvi crescere a fianco nuovi splendidi alberi. Ringrazio
Caterina, Anna, i professionisti, le volontarie, le amiche,
le confidenti e le utenti che ogni giorno, magari senza
saperlo, mi hanno donato ritagli delle loro vite e dei loro
pensieri: tanti piccoli semi dei loro bellissimi giardini.
Martina
Ecco un bell’esempio di collaborazione tra scuola e volontariato, con l’obiettivo di coltivare il seme della solidarietà. E’ ambientata ad Altamura questa storia che
vede protagoniste una docente, un gruppo di ragazze
delle medie ed un’associazione del territorio; racconta
di un gesto semplice – la donazione di una ciocca di
capelli - ma di forte impatto. Ne abbiamo chiesto notizia al Dirigente Scolastico che ha seguito la vicenda, la
Dott.ssa Maria Dartizio.
La scuola Secondaria di I Grado “Serena Pacelli” di Altamura ha avviato nella scorsa primavera un’azione di
solidarietà in collaborazione con l’Associazione “Una
stanza per il sorriso” ONLUS anch’essa di Altamura.
L’associazione - fondata dalla Dott.ssa Rosanna Galantucci - opera per aiutare le pazienti a migliorare il proprio aspetto fisico, offrendo loro idee e consigli per fronteggiare meglio gli effetti indesiderati dei trattamenti.
Si avvale di un team di psicologhe, fisioterapiste, nutrizioniste, parrucchiere ed estetiste che coccolano le
pazienti per far riacquistare loro la fiducia in se stesse.
Inoltre all’interno del reparto oncologico dell’Ospedale
“Fabio Perinei” di Altamura-Gravina è nata un anno fa
“La Stanza del Sorriso”, uno spazio dedicato al benessere psico-fisico delle pazienti.
Dopo aver illustrato l’iniziativa alla Dirigente Scolastica
Maria Dartizio, la docente Grazia
Perrucci, con l’ausilio della Dott.ssa Marialisa Moramarco, che ha fatto da gancio tra la scuola e l’Associazione, ha accompagnato venticinque alunne di una
classe terza a donare una ciocca di capelli, al fine di realizzare parrucche per le pazienti oncologiche. Le alunne si sono subito entusiasmate all’idea di poter dare
il loro piccolo contributo, consapevoli nel testimoniare
che la prevenzione non deve essere vista come un “impegno” che solo gli adulti devono darsi, quanto un habitus mentale, che deve appartenere a ciascuno di noi. In
futuro, sarebbe auspicabile che accanto alla cultura del
“donare” ci fosse quello del “crederci”: credere in un
futuro migliore, in cui le alunne di oggi si proietteranno
come donne forti e coraggiose, pronte ad affrontare il
DOMANI.
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LA PAGINA DELLO PSICOLOGO
LA PAGINA DELLO PSICOLOGO
Quando le parole aiutano a curare
Dott.ssa Carmela D’Elia, laureata in Psicologia Clinica
Dott.ssa Anna Padoan, laureata in scienze psicologiche dello sviluppo
della personalità e delle relazioni interpersonali
Con la collaborazione della Dott.ssa Chiara Vitalone, psicologa e
psicoterapeuta
La prima cosa che impariamo realmente nella vita è comunicare.
E’ buffo che più cresciamo, più impariamo nuove parole e più diventa
difficile capire cosa dire, quando dirlo o peggio ancora ottenere ciò che
realmente vogliamo. Ci sono parole
che non vogliamo sentire e altre le
diciamo perché diventa così difficile
tenere dentro.
TRA MEDICO E PAZIENTE
Una comunicazione efficace e positiva è il pre-requisito per una positiva relazione personale e consente di sviluppare quella fiducia che
attiva il processo di collaborazione,
comprensione e condivisione tra le
persone in relazione. Comunicare
una diagnosi di tumore non è mai
cosa facile anche per chi, come il
medico, si trova ad affrontare tutti i
giorni situazioni delicate. Negli anni,
si è passati dall’informare e quindi
dare una notizia senza nessun tipo
di rapporto emotivo tra medico e
pazienti al comunicare (dal latino
“cum” “munis”, mettere insieme,
compiere il proprio dovere a favore
degli altri), dando così grande importanza alla relazione di fiducia e
al coinvolgimento emotivo e affettivo tra medico e paziente. Sicuramente questo è dato dal cambiamento nel concetto di salute: questa era intesa esclusivamente come
assenza di malattia, e perciò era
vista come unico polo di interesse
medico senza nessun tipo di dimensione emotiva. Erano esclusi sia gli
aspetti psicologici sia quelli sociologici. La malattia era ricondotta
ad un’unica causa, quella del malfunzionamento biologico. Alla metà
del XX secolo, il concetto di salute
viene totalmente rivoluzionato, tanto da essere definito dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità)
come “stato di completo benessere
fisico, psicologico e sociale, e non
soltanto come assenza di malattia o
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infermità” (OMS, 1946). Da questo
momento in poi, il medico non identifica il paziente con la malattia, ma
nella sua totalità di persona, considerando l’influenza degli aspetti
psicosociali (cambiamento dell’immagine corporea, delle dinamiche
familiari,relazioni e lavorative) che
possono intervenire a seguito di
una diagnosi. Quando un medico
comunica una diagnosi di tumore
diventa portavoce di una rottura tra
ciò che il paziente era prima e ciò
che sarà a causa della malattia per
cui è necessario essere attenti ad
alcuni elementi come il setting (inteso come ambiente fisico, ma anche
come spazio relazionale in cui si
instaura una relazione di fiducia) in
cui avviene la comunicazione della
diagnosi: spazi dedicati alla comunicazione e non corridoi dei reparti, spazi sgombri da stimoli esterni
(si pensi al telefono o al computer), spazi in cui è possibile entrare
nell’intimità del paziente e del momento delicato che sta vivendo. Sarebbe consigliabile che il paziente
fosse accompagnato da un familiare o caregiver (colui/e che si occupa
del paziente) per dare il sostegno e
presenza fisica ed emotiva. Un altro
elemento importante è il linguaggio
del medico, che deve essere comprensibile, chiaro, semplice e non
specifico: molto spesso il paziente
rimane come “fossilizzato” sulla
parola tumore, senza ascoltare tutto ciò che il medico ha da dire. Anche il tempo della comunicazione è
una delle richieste dei pazienti, ciò
significa che il medico deve capire
cosa il paziente vuole sapere, come
lo vuole sapere, lasciando spazio
ad eventuali emozioni, come anche
al silenzio. Il primo bisogno imprescindibile di un paziente oncologico
è l’informazione. Solo se hanno accesso a informazioni appropriate e
comprensibili essi potranno divenire parte attiva nel processo clinico.
In questo contesto solo una buona
comunicazione e relazione terapeutica potranno assicurare una partecipazione attiva e consapevole alla
cura.
TRA VOLONTARIO E PAZIENTE
Spesso chi decide di fare volontariato in ambito oncologico ha vissuto
in prima persona la malattia e quindi “sa cosa significa”. Ciò comporta
che l’esperienza di malattia è un
vissuto che emerge costantemente insieme all’impatto che ha avuto su se stesso. “Esserci passati”
può essere una grande risorsa perché i volontari riescono a mettersi
nei panni del paziente, ad essere
empatici (dal greco “en” dentro
“pathos” sentimento) ma anche a
rappresentare la speranza nella rinascita, nella guarigione, nella vita.
come già accennato per la relazione
medico-paziente è l’ascolto empatico. Ciò significa entrare in relazione
con il paziente, ascoltando ciò che
ha da dire quando è pronto, incoraggiandolo ad aprirsi, prestando
attenzione al silenzio e alla comunicazione non verbale (i silenzi non
devono essere colmati, bensì ascoltati e uno sguardo, un gesto del paziente può comunicare, a volte, molto di più di una parola).
Il paziente non ha bisogno solo di
un atto tecnico, ma vuole sentirsi
ascoltato per quello che è, per quello che è stato, per la sua storia, per
i suoi legami relazionali, per quello
che ha rappresentato ed è stato il
suo mondo.
“il medico non identifica il
paziente con la malattia, ma
nella sua totalità di persona,
considerando l’influenza degli
aspetti psicosociali”
E’ anche vero, che se l’aver vissuto
la malattia può essere una risorsa
per il paziente, per il volontario incontrare tutti i giorni una persona
che vive il tumore significa riportare
a galla, a livello conscio la propria
esperienza ed è quindi importante
che ci sia stata una graduale elaborazione del vissuto di malattia.
Molto spesso l’azione del volontario
inizia durante la fase di elaborazione del paziente, ossia del “periodo
attivo” dei trattamenti. Il paziente si
trova di fronte ad una situazione di
vita obiettivamente mutata e spesso sembra aver perso la propria progettualità per cui elemento cardine,
Bibliografia
Piccolo, L. La comunicazione della
diagnosi di tumore al paziente e ai
familiare: linee guida. Recenti progressi in Medicina, 98, 5, 2007.
Ripamonti C.A., Clerici C.A., Psicologia e salute. Introduzione alla psicologia clinica in ambiente sanitario.
Bologna: Il Mulino, 2008.
11
SPIKES (Buckman, 1992): COME
COMUNICARE CATTIVE NOTIZIE
S=SETTING iniziare, preparando il
contesto e disponendosi all’ascolto.
Corrisponde alla condizioni ambientali in cui avviene il colloquio e alle
condizioni mentali con cui si dispone il curante verso il paziente.
P=PERCEPTION capire il punto di
vista del paziente circa la propria
situazione (che idea si è fatto, cosa
sa riguardo la malattia).
I=INVITATION invitare il paziente a
esplicitare in che misura vuole essere informato rispetto alla diagnosi, alla prognosi e sui dettagli della
malattia. Se non è emerso un chiaro
atteggiamento, è possibile porre domande per incoraggiare il paziente
ad esprimere quali informazioni desidera.
K=KNOWLEDGE fornire le informazioni necessarie a comprendere la
situazione clinica. Il medico entra
nel merito della diagnosi personalizzando le informazioni, utilizzando
un linguaggio che riprenda alcuni
punti salienti messa in evidenza
dalla narrazione fatta dal paziente
stesso nelle fasi precedenti.
E=EMOTIONS facilitare l’espressione delle emozioni, in modo tale da
comprendere la reazione emotiva
e rispondervi in modo empatico. Ai
fini della costruzione dell’alleanza
terapeutica è essenziale osservare
la reazione emotiva del paziente e,
nel caso non sia chiaro ciò che prova sollecitarlo a parlarne.
S=STRATEGY AND SUMMARY negoziare una strategia d’ azione che
tenga in considerazione le aspettative e i risultati raggiungibili. Lasciare spazio ad eventuali domande,
riassumere quanto detto, verificare
la comprensione e concludere. Al
termine del colloquio è fondamentale tener conto degli elementi di
speranza fondati su ciò che emerso
durante il colloquio.
APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
APPUNTAMENTI ISTITUZIONALI
Assemblea dei soci
venerdì 5 maggio 2017
Tutti i soci sono invitati all’Assemblea Annuale prevista dallo Statuto e prevista
per venerdì 5 maggio alle ore 17 nella sede di Via Paruta, 32.
La Presidente presenterà una relazione morale di quanto è stato svolto durante
l’ultimo anno di operatività e i relativi risultati. Verranno inoltre presentati i bilanci – consuntivo e preventivo – da parte dei revisori dei conti e il programma delle
iniziative del prossimo anno.
Consulta Maschile
con il Dr. Trevisan
da venerdì 27 gennaio 2017
A volte l’amore non basta. Quando in una coppia si presenta una
diagnosi di tumore non sempre è facile trovare il modo giusto per
aiutarsi. L’associazione Volontà di Vivere offre da oltre vent’anni un
servizio rivolto ai mariti, compagni, padri, amici e fratelli delle donne
operate al seno. La Consulta Maschile è un luogo in cui incontrarsi
e confrontarsi, sotto la guida di un professionista, il dottor Evelino
Trevisan. Insieme vengono trattati i problemi di chi sta accanto ad una
persona traumatizzata, ma che sta vivendo, contemporaneamente,
le sue stesse paure. “Il problema grosso è l’impatto”, spiega Gianni
Maso, che ne fa parte da anni, “quando ti trovi di fronte alla realtà dei
fatti. Ti senti al di sopra delle parti, ma non è vero. Di fronte a certi
eventi siamo tutti fragili, e gli uomini lo sono di più”. Una situazione completamente nuova, di fronte alla quale
non si sa che pesci prendere, mai uguale ad un’altra, ma che ha molti elementi in comune ad altre situazioni
analoghe. Tutto ciò che viene detto nell’ambito degli incontri della Consulta è vincolato alla totale segretezza.
“Ognuna delle persone presenti, anche soltanto per buon senso, ha la coscienza di non rivelare ad altri quello
che viene detto”. Ma di cosa si parla, concretamente? “Si parla dell’approccio al dolore e dell’approccio alla
persona che subisce il dolore. E di quel senso di solitudine che spesso avverte la persona che subisce un
trauma. Il dolore è un argomento del quale normalmente si preferisce non parlare. La gente ha paura del
dolore, come dell’incerto. Gli uomini in particolare non sanno come rapportarsi alla donna che soffre, non sono
abituati a sacrificarsi. Quando si trovano di fronte a un problema riesce loro difficile uscirne senza essere stati
educati a farlo”.
Forse non è semplice aprirsi con gli altri in un momento così complesso… “All’inizio anch’io, quando sono
venuto qui”, ricorda Maso, “non sapevo se avrei dovuto raccontare i miei segreti. Poi ho capito che l’aiuto di
tutti è indispensabile pe il singolo. Hai delle aspettative, speri che siano gli altri a risolvere i tuoi problemi,
invece gli altri possono aiutarti a risolverli. C’è chi si abbatte nell’esperienza e chi combatte. Parlarne aiuta a
non scappare, ma ad affrontare le cose in prima persona. E’ per questo che continuo a frequentare la consulta
maschile. Perché a me è stata utile e ora spero di poter essere utile agli altri”. Il gruppo si riunisce ogni ultimo
venerdì del mese, alle ore 21 in sede.
Queste le date: 27 gennaio – 24 febbraio – 31 marzo – 28 aprile – 26 maggio
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APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
Ciclo di conferenze a
cura del Dr. Trevisan
“Gestire la precarietà”
Scrittura creativa e teatro
performativo
nella riabilitazione
oncologica
da venerdì 10 marzo 2017
La storia dell’uomo può essere
vista anche come
l’incessante ricerca di affrancarsi
dall’incertezza sul
futuro,
dall’imprevedibilità degli
eventi, in sostanza
dalla precarietà
per molti aspetti intrinseca alla
vita. Il grande paradosso della nostra epoca consiste nell’osservare
che disponiamo di strumenti di previsione sempre
più precisi ed affidabili (basti pensare ai servizi metereologici o alla innumerevole serie di telegiornali
che giornalmente ci inondano) ma in realtà ci sentiamo sempre più esposti all’incertezza. Cresce la
nostra capacità previsionale ma paradossalmente
cresce anche la nostra percezione di precarietà. E
ciò non è solo conseguenza di una società sempre
più “liquida” (lavoro precario, relazioni precarie,
etc) ma forse anche di una nostra maggiore vulnerabilità alle incertezze. La malattia poi, ed il cancro
in modo particolare, è l’esperienza che forse più
ci fa sentire precari, anche quando la prognosi è
sostanzialmente favorevole.
Si può gestire la precarietà? Vi possono essere
strategie efficaci di adattamento? La risposta è
affermativa. Gestire la precarietà è argomento di
grande attualità e fortemente correlato alle strategie di prevenzione medica.
Le risposte a questi interrogativi le scoprirete nei
cinque incontri che si terranno nel mese di Marzo
e Aprile con il Dott. Evelino Trevisan,psicologo e
psicoterapeuta.
L’elenco completo delle date è consultabile nella
sezione agenda.
Per informazioni e iscrizioni contattare la Segreteria (049 8025069).
Nuova iniziativa del Gruppo
“Crescere con arte”
da mercoledì 29 marzo 2017
Parole e teatro come strumenti per la
cura dell’anima.
Scrivere per raccontarsi, rappresentare un proprio pezzo di vita, la propria esperienza di malattia per condividere non solo con chi l’ha già vissuta, ma anche con chi non conosce,
esternare un messaggio di speranza, di fiducia nella
bellezza della vita, di rinascita dopo la malattia.
Aristotele affermava che le parole e il teatro sono i
veri strumenti per la cura dell’anima, sottolineandone la funzione catartica, ossia di purificazione, liberazione, elaborazione, riflessione profonda e costruttiva. Per questo, in aprile sarà avviato un nuovo percorso di scrittura creativa e teatro-terapia, condotto
dalla Dott.ssa Chiara Vitalone, dalla Dott.ssa Carmen
D’Elia e dalla Prof.ssa Marina Agostinacchio.
Il percorso nasce dall’idea di scrivere e di “mettere
in scena” per raccontare, condividere l’esperienza
di malattia, di crisi esistenziale e la successiva e
graduale elaborazione e ricostruzione attraverso la
metodologia della scrittura creativa e della teatroterapia. Non solo, in questo percorso il gruppo avrà
grande importanza, proprio come “contenitore” in
cui mettere a nudo e condividere i propri vissuti. Il
percorso si strutturerà in un primo momento di elaborazione degli stimoli scelti che saranno testi tratti
dalla letteratura, racconto di miti, immagini evocative e musica e successiva breve drammatizzazione
di quanto scritto. In un secondo momento si raccoglieranno tutte le produzioni per portare all’esterno
quanto elaborato, con uno spettacolo. Lo spettacolo
avrà come “fil rouge” il teatro classico, dal mito di
Pandora a quello di Mnemosine, dea della memoria,
alla nascita del Chaos.
Il percorso inizia con un primo appuntamento mercoledì 29 marzo alle ore 16.30 in sede; sono previsti
poi altri tre appuntamenti di due ore ciascuno nel
mese di Aprile. La lista completa è consultabile nella
sezione agenda.
Per ulteriori informazioni contattate la Segreteria.
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APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
Concerto di primavera con l’Accademia della musica
domenica 9 aprile 2017
Quando le note incontrano la solidarietà regalano
emozioni; se gli interpreti sono i maestri dell’Accademia della Musica il risultato è un pomeriggio di brani
straordinari.
Il consueto concerto di raccolta fondi a favore di Volontà di Vivere si tiene domenica 9 aprile alle ore 17,
presso l’Auditorium del Centro Culturale S. Gaetano
di Via Altinate.
Si esibiscono - con grande spirito di solidarietà - Valentina Todesco (violoncello), Stefano Medici (chitarra),
Stefania Todesco (pianoforte), con la partecipazione
straordinaria del M° Piero Toso (violino). Gli artisti
propongono brani di Handel, Vivaldi, Mendelssohn,
Chopin e due brani inediti di Stefania Todesco.
L’evento è aperto a tutti ed a offerta libera: il ricavato sarà destinato a sostenere i servizi che l’Associazione
propone per la riabilitazione del malato oncologico.
APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’
Tai chi al parco
con la M° Wang Xiaohui
Mostra “Con il sen(n)o di
poi” all’Orto Botanico
da mercoledì 3 maggio 2017
martedì 23 maggio 2017
Con la primavera arriva una nuova iniziativa dedicata come sempre al benessere della persona. Nel
mese di maggio infatti presentiamo il Tai chi: a condurre le lezioni che si terranno nel Parco di Santa
Rita sarà la M° Wang Xiaohui, Presidente dell’Associazione Health&Care, che gratuitamente ci offre
questo servizio.
L’Associazione nasce un anno fa per promuovere
l’interesse verso la cultura orientale attraverso conferenze, mostre, visite culturali ed ha già avuto un
bel riscontro per le iniziative realizzate; dagli incontri
sul benessere e sulla prevenzione, alla pratica delle antiche tecniche cinesi alle visite culturali, dalle
sessioni di arti marziali al servizio di doposcuola.
L’associazione Volontà di Vivere è stata coinvolta
dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) dell’Università degli Studi di Padova per una giornata di approfondimento dedicata alla qualità della vita e del
lavoro delle donne operate al seno.
La giornata, rivolta al personale dell’ateneo e alla
cittadinanza, si inserisce nell’ambito del Piano di
Azioni positive del CUG che riguarda la tutela della
salute e della promozione del benessere delle lavoratrici e dei lavoratori nell’ambiente di lavoro universitario e coinvolge anche la Commissione per la
Parità di genere dell’Ateneo patavino.
Gruppo di auto mutuo aiuto
da aprile 2017
“Le persone comprendevano perfettamente chi ero in quel momento e questo mi faceva stare bene” ricorda
Antonella, che ha partecipato all’ultimo Gruppo di Auto Mutuo Aiuto curato dalla Dr.ssa Vitalone.
“E’ stato utilissimo, mi sentivo a casa come mai in nessun altro posto” prosegue, parlando di questa esperienza con entusiasmo e sottolineando la sensazione di essere compresa ed ascoltata, avendo a fianco persone
aperte all’accoglienza profonda in quel momento di grande fragilità della sua vita.
Questa testimonianza dice molto, se non tutto riguardo ai gruppi AMA (auto mutuo aiuto): sono dei gruppi di
persone che si ritrovano per raccontare momenti delicati della vita come la diagnosi di malattia, l’impatto
sociale e psicologico che ha avuto su ognuno e il gruppo in questo senso rappresenta un vero e proprio “contenitore” che raccoglie i vissuti del singolo, restituendoli come vissuti del gruppo. Ogni singolo partecipante impara nuove modalità per fronteggiare i problemi e le difficoltà, condividendo la propria storia con persone che
hanno passato esperienze simili; non solo, ognuno ascolta e incontra l’altro, rafforzando la propria autostima,
le proprie abilità e risorse. L’importanza del confronto traspare anche dalle parole di Alessandra, che raccontando la sua partecipazione al Gruppo sottolinea come ogni persona fosse differente dall’altra, nonostante
condividessero la stessa malattia e ognuno di loro, poco a poco, svelava parti di sé che gli altri non si sarebbero mai aspettati. Il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto – gestito dalla Dr.ssa Chiara Vitalone – riprende a primavera.
Per informazioni contattare la Segreteria (049 8025069)
Martedì 23 maggio, a partire dalle ore 9.30, all’Orto Botanico, la mattinata si aprirà con un convegno
nel quale interverranno la dott.ssa Eleonora Capovilla, il dott. Luigi Pescarini e altri docenti individuati
dall’Università degli Studi di Padova.
Nella seconda parte della mattina la nostra associazione porterà la propria esperienza del laboratorio di photovoice realizzato nel 2016, e a seguire
porteranno la loro esperienza di riabilitazione attraverso lo sport le donne di U.G.O Dragon Fly - Donne
in rosa.
Gli incontri di maggio saranno l’opportunità di ritrovare una condizione di tranquillità interiore e di
benessere, permettendo il recupero energie a tutti;
per migliorare il fluire dell’energia vitale, gli incontri si svolgeranno a contatto con la natura in spazi
aperti.
Queste le date degli incontri, che si svolgono dalle
17.30 alle 18.30: 3 -10 -17 – 24 maggio.
Per iscrizioni e informazioni contattare la Segreteria.
Al termine del convegno sarà offerto un coffee break e per i partecipanti sarà possibile visitare gratuitamente l’Orto Botanico.
La mostra “Con il sen(n)o di poi”, frutto del laboratorio di photovoice, sarà allestita e visitabile per tutta
la giornata, fino alla chiusura dell’Orto Botanico.
Per iscrizioni e informazioni alla giornata contattare
la Segreteria.
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LA PAGINA DEL MEDICO
LA PAGINA DEL MEDICO
La medicina basata sull’evidenza in
oncologia
Intervista ad Antonella Novello, medico legale, bioeticista, è ex giudice
onorario del Tribunale per i Minorenni di Venezia
a cura di Luisa Toderini
La vita di Eleonora Bottaro, brillante studentessa di 17 anni, cambia il
giorno in cui arriva per lei la diagnosi
di leucemia. Che non è una condanna a morte, come alcuni anni fa, ma
una patologia che grazie ai progressi
della scienza ha percentuali di guarigione molto alte. Ricoverata nel reparto di emato-oncologia di Padova
non inizierà mai le terapie perché la
famiglia ne chiede le dimissioni per
affidarsi alla medicina alternativa: i
genitori sostengono le teorie di Hamer, medico tedesco che ritiene il
tumore una risposta dell’organismo
ad un trauma. L’equipe medica che
ha in cura la ragazza non si arrende
ed inizia un “braccio di ferro” con la
famiglia; la conclusione della vicenda
è la fuga da Padova, il ricovero in un
ospedale svizzero ed il trattamento
della leucemia con terapie alternative, a base di cortisone e vitamina C,
che non evitano la prematura scomparsa di Eleonora.
Da questo fatto di cronaca prende
spunto l’intervista ad Antonella Novello, medico legale del trevigiano,
che ci parla di medicina tradizionale
(basata sulle prove di efficacia) e di
medicine alternative e delle loro ricadute sui pazienti, in particolare su
quelli oncologici.
corroborato da osservazioni su campioni selezionati di popolazioni più o
meno specifiche (livello 3), si fanno
studi (trial) clinici e studi su popolazione (livello 2) che controllano tutti
i fattori che possono influenzare quel
dato e cercano di capire realmente
se una certa associazione o un certo effetto o un certo evento sono
determinati dal caso oppure sono
davvero legati fra loro. Fatti gli studi
osservazionali e i trial clinici - di fase
1-2 e 3 cioè con sperimentazione su
animali e sugli esseri umani anche a
doppio cieco, nei quali vengono messi a confronto gruppi con caratteristiche quanto più simili possibili, a cui
vengono somministrati o il farmaco
che si deve testare, o un placebo o
un farmaco già in uso e di comprovata efficacia – e raccolte tantissime
prove che hanno trasformato un sospetto clinico in un dato fortemente
supportato, si arriva alle revisioni sistematiche e alle metanalisi (livello
1) che equiparano tutti gli studi. Un
dato diventa allora un’evidenza, cioè
un fatto di tale rilevanza che trasforma il comportamento dei medici e si
“ Non basta dire “su di me ha
funzionato” per dimostrare una teoria
scientifica o l’efficacia di un farmaco.
Il sintomo potrebbe anche essere
passato da solo o per altri motivi”
riflette sulle conoscenze. Il contenuto
di ciò che viene pubblicato è molto
più importante della pubblicazione,
perché il fatto di essere pubblicato
non vuol dire nulla se il livello di evidenza è basso e non cambierà perciò
il percorso della sconoscenza. I livelli
di evidenza, infatti, sono uno strumento standardizzato che permette
di misurare quanto siano importanti
le conclusioni di uno studio, ovvero
quanto è probabile che i risultati ottenuti corrispondano alla realtà. Non
basta dire “su di me ha funzionato”
per dimostrare una teoria scientifica
o l’efficacia di un farmaco. Il sintomo
potrebbe anche essere passato da
solo o per altri motivi.
Passando alla medicina alternativa, come deve essere considerata la
“Cura Di Bella”?
Il cosiddetto Metodo Di Bella (o multitrattamento Di Bella) è una terapia
alternativa per il trattamento dei tumori priva di riscontri scientifici circa
i suoi fondamenti e la sua efficacia.
Ideata dal medico Luigi Di Bella, fra
il 1997 e il 1998 ha sollevato grande
attenzione da parte dei mass media
italiani e nel 1999 è stata oggetto di
una sperimentazione da parte del
di sopravvivenza relative alle specifiche forme di tumore in assenza di
trattamento: in poche parole quei
pazienti non avevano avuto alcun beneficio né terapeutico né in termini
di allungamento della sopravvivenza
con il metodo di Bella. La rivista Cancer scrisse che i pazienti trattati con
la terapia Di Bella vivevano in media
meno di quelli trattati con terapie
tradizionali di riconosciuta efficacia e
sottolineava che tale terapia non era
comunque priva di effetti collaterali;
sottolineava inoltre la nocività del
pratica medica c’è ancora poca chiarezza, tanto che molte persone la
confondono con la fitoterapia, pratica
basata sull’utilizzo di piante o estratti
di piante per curare le malattie, considerando entrambe come terapie su
base naturale. Altri ancora pensano
che l’omeopatia funzioni alla stregua
dei vaccini: idea sbagliata in entrambi
i casi. Perché sia i rimedi fitoterapici
sia i vaccini contengono una sostanza
“attiva” in grado di curare i sintomi
nel primo caso, o di stimolare una
risposta immunitaria dell’organismo
“In ambito oncologico è possibile che i pazienti si
facciano travolgere dalle emozioni e da una via “facile”
per guarire.”
Ministero della Salute. Lo studio – i
cui risultati sono stati pubblicati sul
British Medical Journal – ha sancito la
sostanziale “inattività”, cioè l’inefficacia terapeutica del metodo. All’epoca
vennero anche osservate in via complementare (anche se questo non
rientrava negli scopi della sperimentazione) le curve di sopravvivenza dei
pazienti sottoposti allo studio. Tutte
rientravano nei parametri delle curve
Cominciamo con la medicina moderna, che è basata sulle prove d’efficacia (evidence based medicine). Cosa
significa?
I livelli di evidenza di uno studio
scientifico si distinguono in 5, dal
meno accurato al più affidabile (fig.
1). Quando un sospetto biologico
(pre-evidenza) o clinico (livello 4) è
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metodo per i pazienti nella misura in
cui negava loro (o costringe a procrastinare) l’accesso a farmaci anti-neoplastici di dimostrata efficacia.
E l’omeopatia?
Samuel Hannemann è il “padre”
dell’omeopatia: il suo motto era “I
simili devono essere curati con i simili”. A due secoli di distanza su questa
17
ad agenti esterni – come virus o batteri – nel secondo caso, in modo da
difendersi e diventare resistenti a
questi ultimi. Nel caso dell’omeopatia non accade niente di simile. All’interno dei rimedi omeopatici non ci
sono sostanze “attive”. Non solo, va
anche detto che tolta l’etichetta, nessuno saprebbe riconoscere un rimedio da un altro dopo la diluizione (o
NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
LA PAGINA DEL MEDICO
dall’acqua o dal solvente utilizzato)
perché non c’è modo per distinguerli
dal punto di vista chimico-fisico. Per
esempio, una diluizione con potenza
12D, oggi comunemente utilizzata in
omeopatia, significa una diluizione di
1 a 10 praticata per 12 volte successive. Questo significa che finiamo per
avere una parte della tintura madre
di partenza su 1012 parti di solvente:
vale a dire una parte su mille miliardi.
Sarebbe come mettere un millimetro cubo del preparato di partenza in
mille metri cubi di acqua. Oppure un
paio di microlitri (la milionesima frazione del litro) in una piscina olimpionica. Immaginiamoci con le diluizioni
centesimali. Secondo Hahnemann
l’effetto dei preparati omeopatici era
dovuto al fenomeno della dinamizzazione (cioè nell’agitazione vigorosa
delle provette di soluzione tra una
diluizione e l’altra) e della “memoria
dell’acqua”. Ma si tratta di un’ipotesi che non ha nessuna dimostrazione scientifica, nessuna evidenza. Di
recente infine anche uno studio australiano condotto dall’Australia’s National Health and Medical Research
Council ha monitorato l’efficacia di
differenti rimedi omeopatici in 68 diverse patologie per cui erano indicati
arrivando a concludere che “non c’è
alcuna evidenza che l’omeopatia sia
efficace”.
Medicina tradizionale e medicina
alternativa: il paziente come può
orientarsi coscientemente?
In questo ambito la legislazione, in
Italia come in Europa, mostra non
poche contraddizioni. Il medicinale
omeopatico, per esempio, può essere venduto in farmacia alla stregua
di un farmaco tradizionale; ma per
farlo la confezione deve riportare la
scritta “senza indicazioni terapeutiche approvate”. In altre parole un rimedio omeopatico è commerciabile
nell’Unione europea solo a condizione che sia tanto diluito da risultare
innocuo; ma in questo caso salterebbe fuori il rischio indiretto, dovuto al
fatto che se si usa un rimedio omeopatico si corre il rischio di non curare
la patologia. I cosiddetti “integratori”
sono considerati vitamine e venduti
senza ricetta, così come alcuni farmaci fitoterapici.
In oncologia la scelta del paziente
è ancora più rischiosa, con soggetti che a livello psicologico possono
essere in una condizione di grande
fragilità.
In ambito oncologico è possibile che
i pazienti si facciano travolgere dalle emozioni e da una via “facile” per
guarire. Personalmente ritengo che
per guarire sia necessario affidarsi al
proprio medico condividendo con lui
i dubbi, le perplessità e le paure e che
sia dovere del medico rendere chiaro
al paziente che una medicina basata
sull’evidenza non lo priva di umanità
e non ne fa un numero di un protocollo.
Perché i malati, e in particolare gli
oncologici, sono così vulnerabili?
La patologia oncologica induce un grande stress nel paziente
e nella sua famiglia.
Oggi sappiamo che
ci sono basi neurofisiologiche che dimostrano questo.
L’asse
ipotalamoipofisi-surrene è il
principale mediatore
ormonale della risposta allo stress; in
situazioni stressanti,
infatti, i centri corticali e sottocorticali
modulano l’attivazione del nucleo
paraventricolare dell’ipotalamo, il
quale stimola una reazione neuroendocrina vitale per il mantenimento
dell’omesostasi. Recenti studi di neuroimaging volti ad indagare gli effetti
dello stress psicologico sulla attività
neurale hanno utilizzato una serie di
paradigmi sperimentali per ottenere
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una risposta allo stress acuto. La ricerca fino ad oggi ha delineato il coinvolgimento delle aree della corteccia
prefrontale e delle regioni limbiche
nella percezione e modulazione di
stress psicologico.
La depressione e lo stress cronico accompagnano spesso molte patologie
oncologiche ed è pure dimostrato
che supportare psicologicamente i
pazienti oncologici migliora la risposta alla terapia e la sopravvivenza. E’
sempre consigliabile associare alla
terapia farmacologica una terapia
psico-oncologica. Inoltre sostenere
un paziente oncologico dal punto di
vista psichico gli permette una migliore qualità della vita. Ma, su questo, credo ormai non si discuta più.
Trattare un paziente oncologico è
molto complesso perché spesso il
tumore compromette un pregresso
equilibrio psichico precario e costringe a mettere in discussione moltissime delle certezze che si credevano
ormai scontate.
Photovoice all’Università
Un invito all’Università è un onore e la dimostrazione
che anche soggetti istituzionali autorevoli riconoscono l’importanza della nostra opera: venerdì 14 dicembre il Progetto “Photovoice” è arrivato nelle aule della
Facoltà di Psicologia, partecipando ad una lezione
del Prof. Massimo Santinello. Per Volontà di Vivere
erano presenti la Dr.ssa Chiara Vitalone e la Dr.ssa
Giulia Dante – coordinatrici del progetto – e Barbara
Vescovi, una delle partecipanti, che con grande emozione racconta l’esperienza.
Quando mi è stato chiesto di portare la mia testimonianza, in quanto partecipante del gruppo ho detto
subito di sì, senza pensarci troppo, ma a pochi giorni
dalla lezione mi sono ritrovata inguaiata fra i dubbi,
le paure e la fedeltà alle nostre storie condivise nel
gruppo. Ho provato allora a scrivere un piccolo canovaccio da seguire, giusto dei riferimenti empirici e
tangibili sul percorso dei nostri incontri, ma, il giorno
della lezione, appena Chiara e Giulia hanno iniziato
a parlare ho capito che gli appunti non mi sarebbero
serviti a nulla.
Panico… non sapevo come dire, da dove partire e in
particolare cosa e quanto dire di noi. A quel punto ho
preso spunto dalla foto di Laura, il tavolo in disordine,
il caos (in fin dei conti mi trovavo proprio in un caos
mentale), mi sono resa conto che dovevo riuscire a
raccontare in qualche modo il disorientamento della
malattia, ed è stato proprio a quel punto che mi sono
riaffiorati alla mente i nostri incontri. Mi sono ritrovata
così a parlare “a braccio” di noi, riportando gli stralci delle nostre storie mostrate nelle foto. Parlando
ho realizzato che quei giovani uditori erano rapiti da
quanto riportavo, incuriositi dal significato e dal senso
delle nostre foto, ma che non potevo proseguire con
un elenco di citazioni. Ho chiesto allora se qualcuno
voleva fare delle domande. L’iniziale imbarazzo si è
dileguato velocemente e questi giovani, futuri analisti
della psiche umana, hanno iniziato a farmi domande
sul motivo di certe scelte di immagini o sulle nuove
chiavi di lettura delle nostre vite. L’aula era composta per la maggior parte da studentesse, che in base
a quanto mi hanno chiesto, ho diviso in tre gruppi:
le empatiche, giovani donne colpite e partecipate,
attente ed interessate, magari proprio perché in famiglia avevano storie di malattia, comunque con il
coraggio di confrontarsi; le impaurite, nascoste dietro
alla testa di qualche compagno o dietro a domande
sui tecnicismi del progetto, mi facevano tenerezza in
quelle emozioni incerte e tremolanti; ed infine quelle
del “tanto a me non capita”, quante volte lo dissi pure
io in tempi non sospetti, ragazze sicure e determinate
negli impegni e nei progetti di vita, ignare delle loro rimozioni. Spero abbiano la fortuna di tenersela ancora
per molto quella femminilità, di cui sono tanto sicure.
La presenza maschile, anche se in numero molto ridotto, è stata molto attenta e protesa a cogliere quel
nostro disagio di donne, generosi nel farci i complimenti per come siamo riuscite ad esprimere con le
immagini il nostro dolore, la paura, l’inadeguatezza,
l’incompletezza, la rassegnazione, l’accettazione e
la rinascita. Uomini che cercano di capire le donne…
chapeau!
Barbara Vescovi
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NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Di corsa e in barca contro il cancro
Cronaca di un incontro a Volontà di Vivere
Più che uno scambio di opinioni è stato uno scambio di
emozioni quello avvenuto lunedì 13 febbraio nella sede
dell’Associazione con una nutrita rappresentanza delle
atlete di RUN FOR IOV e di U.G.O. (Unite Gareggiamo
Ovunque) Dragon Fly. Due esperienze diverse, ma
accomunate dalla volontà di offrire alle donne operate
al seno un’esperienza sportiva come strumento di
riabilitazione dopo la malattia. L’incontro è stato
introdotto da un saluto della presidente Anna Donegà,
che ha ringraziato le presenti per la partecipazione e
ha illustrato brevemente la mission dell’associazione e i servizi forniti, sottolineando l’obiettivo comunque di
affiancare le donne durante e dopo il periodo di malattia. A questo proposito è stato proiettato il video realizzato
in occasione del laboratorio performativo e riabilitativo seguito dalla dottoressa Chiara Vitalone.
Sullo schermo sono poi passate le emozionanti
immagini della partecipazione delle runner di RUN FOR
IOV della Maratona di New York lo scorso novembre.
La promotrice dell’iniziativa, Sandra Callegarin, ha
spiegato che quello era l’obiettivo che si era prefissata
fin da quando, due anni prima, proprio mentre si stava
curando, aveva accompagnato il marito alla mitica
maratona. “Il mio sogno era quello di coinvolgere altre
donne e far sentire loro il beneficio che la corsa può
dare a chi ha attraversato la mia stessa esperienza”, ha
detto Sandra. Il gruppo ha coinvolto non solo pazienti
Iov, ma anche dottoresse. “Unite nella lotta comune contro il nemico comune. Per vincere una scommessa
e anche prenderci una rivincita. Anche perché dopo un periodo difficile, la corsa ti fa riappropriare del tuo
corpo”.
Dallo skyline di Manhattan ai tramonti lungo il fiume,
con il video delle atlete del gruppo U.G.O. Dragon Fly. Il
Dragon boat si pratica su un’imbarcazione con la prua a
forma di drago che può trasportare fino a venti vogatori
seduti a coppie utilizzando una pagaia monopala. “Già
da trent’anni si è scoperto che questa disciplina, che fa
bene a chiunque, è utile nella riabilitazione delle donne
operate al seno e in particolare per prevenire e curare il
linfedema”, ha spiegato Cristina, capitano della squadra.
“E’ contrassegnata da uno spirito di squadra molto forte,
perché si pagaia all’unisono”. Il gruppo si è formato
con il sostegno di Arcs dell’Università di Padova e della
Canottieri. Gli allenamenti sono il martedì e il venerdì dalle 6 alle 7. Obiettivi futuri: il trofeo “Dragon Porteo” a
maggio e i mondiali di Pink Dragon Boat, che si disputeranno nel luglio 2018, a Firenze.
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NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Grazie Prof!
Umberto Veronesi, quando il
male diventò guaribile
Paladino della prevenzione e della ricerca, Umberto Veronesi non ha cambiato soltanto il modo di intervenire chirurgicamente sul cancro al seno, ma di pensarlo.
Nell’arco della vita non è riuscito a coronare il sogno di
sconfiggere la malattia, ma di conquiste ne ha raggiunte
comunque tante, a cominciare da quella per la chirurgia conservativa. Le altre sue battaglie, come quelle per
la cultura scientifica, per una sana alimentazione, per
l’eutanasia, sono il frutto dalla visione laica del mondo
elaborata nel corso della sua lotta al cancro.
Ho avuto la fortuna di incontrare il professor Veronesi
all’inizio della mia carriera. Era il 1986 ed era appena
uscito il suo saggio “Un male curabile”. Il volume illustrava i benefici della quadrantectomia, il metodo non
invasivo da lui introdotto e presentato a un convegno
internazionale già nel 1969 (quando lo presero per
pazzo). La tecnica consiste nell’asportazione della sola
area della mammella in cui è localizzato il tumore, permettendo alla paziente di conservare il proprio seno. Il
libro anticipava anche le ricerche sul linfonodo sentinella, che si sarebbero tradotte, soltanto dieci anni dopo,
in un’altra rivoluzione chirurgica.
Quello che mi colpì della persona fu la disponibilità e
la gentilezza riservata a una giornalista come me, alle
prime armi (doti, come ebbi modo di appurare in seguito, tutt’altro che comuni). Quello che mi colpì del saggio
fu la prospettiva futura e l’ottimismo con cui si parlava di una malattia che all’epoca veniva comunemente
considerata come una condanna senza appello. Non a
caso il titolo si opponeva ad un luogo comune. Chiesi al professore se considerava il tumore non solo un
male “curabile”, ma anche “guaribile”. Mi rispose che
era proprio ciò che intendeva, e che il titolo era una traslazione dall’inglese, lingua che non distingue tra i due
vocaboli.
Io credo sia proprio questa l’eredità più importante di
Veronesi: aver liberato il cancro al seno dai luoghi comuni, aver avuto una visione politica della malattia e
aver dato spazio alle esigenze delle sue pazienti, alle
loro sofferenze, alle ricadute psicologiche, fisiche ed
estetiche del cancro al seno. La politica non lo ricambiò
con altrettanto impegno, in particolare per il suo messaggio più urgente, quello per lo sviluppo della ricerca
e l’importanza di affiancarla alla cura. Messaggio che
attuò nell’Istituto Tumori di Milano da lui diretto. Ebbe
maggiori soddisfazioni dalle donne, alle quali riconosceva la superiorità morale e intellettuale sull’uomo. “Quella della donna – ha scritto - è una grandezza istintiva
e completa, una grandezza genetica perché basata su
una combinazione di DNA e caratteristiche mentali”.
21
NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Cena di Natale
I ringraziamenti
Per aver contribuito con generosi omaggi alla lotteria
di beneficenza organizzata nel corso della Cena di
Natale, il cui ricavato è andato a sostenere le attività
istituzionali di Volontà di Vivere, l’Associazione
ringrazia:
Calzature Altino
Mercerie al Gatto Bianco
Andreosi Rosanna
Calzature Bedei
Beghin Profumeria
Maglificio Bertha
Bolzonella Lilia
Calore Piante
Cappellari Lia
Cavezzana Annamaria
Centro Anziani di Maserà - Corso di ricamo
Farmacia Ciato
Associazione Dire Fare
De Francesco Concetta
del Giudice Augusta
De Toni Donatella
Pasticceria Estense
Farmacia Faccioli
Fioreria Madonna Pellegrina “Fiori Ovunque”
Erboristeria “I semplici”
Furlan Maria Luisa
Giacomazzi Sline
Fioreria Le bouquet di Lazzaro Teresa
Il Paradiso delle sorprese
Cartoleria l’Idea
Longo Calzature
Macelleria Tiziano Longato
Maccarone Lidia
Mademoiselle snc
Massì Parrucchieri di Battipiero Massimo & c.
Signora Maretto
Meneghetti Cinzia c/o Libreria Pensieri Belli
Ometto Adriano
Pastorello Maurilla
Piva Simonetta
Centro Sportivo Plebiscito
Presti Ida
Preto Lucia
Pulitura Elensec
Farmacia Rossi
Ruggeri Srl
Sabbion Lucia
Salmistraro Margherita
Ottica S. Domenico
Sonino Nicoletta
Trevisan Evelino
Toson Paola e Trolio Gabriella
Valesio Coltelleria
Winkler Dagmar
Farmacia Zambon
Avv. Antonio Zicchina
IMMAGINI DAL 2016
Mostra “Col Sen(n)o di poi”, Sala Nassiryia – Padova
Corso base di Yoga della Risata “Vivi, respira, ridi” con Letizia
Espanoli - in sede
Festa Provinciale del Volontariato – Padova
Incontro di cucina “Tempo di detox” con Elena Alquati –
Patronato S. Paolo
Mostra “Col Sen(n)o di poi” - Santuario di Monteortone
Concerto “Musica e solidarietà con il Coro Piemme” - Chiesa
di S. Rita
Evento “Una storia a fianco del malato oncologico” - Padova
Laboratorio creativo multidisciplinare - in sede
Incontro “Gestire la sofferenza” con il Dr. Trevisan – Santuario
di Monteortone
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NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Da vedere
BUONE NOTIZIE IN ONCOLOGIA
Dagli Stati Uniti arriva il batterio sintetico “suicida”, nuova arma contro il cancro
Un batterio che produce farmaci anti-cancro, ma non solo; dopo averli rilasciati nelle cellule malate per
distruggerle, si “suicida” per non esporre il paziente a rischi.
La scoperta arriva dagli Stati Uniti dove ricercatori dell’Università di San Diego e del Massachussets Institute of
Technology (MIT) hanno creato in laboratorio il batterio “suicida” che attiva un meccanismo di autodistruzione
delle cellule tumorali e che ha il vantaggio di ridurre i danni ai tessuti sani circostanti. I primi test dello studio
su modelli animali con metastasi al colon retto – abbinati a trattamenti chemioterapici – hanno dimostrato una
riduzione della massa tumorale e l’aumento della sopravvivenza.
A Milano il Robot che cura il seno
“Il nostro obiettivo è ridurre la cicatrice chirurgica”, così spiega il Dott. Toesca, della Senologia Chirurgica
dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano, parlando della chirurgia robotica in ambito senologico. In Italia
la prima mastectomia con chirurgia robotica è avvenuta nel 2014 e ad oggi sono trenta le donne che si sono
sottoposte a questo tipo di intervento; lo IEO è tra le pochissime realtà al mondo ad usare i robot anche per le
patologie del seno. L’operazione viene eseguita dall’ascella, quindi lontano dal tessuto mammario e consente un
intervento con l’asportazione della ghiandola che è più preciso rispetto alla chirurgia tradizionale e conserva i
tessuti. Questa tecnologia è stata pensata per tutte quelle donne che non possono avere accesso alla chirurgia
conservativa e che devono, purtroppo, andare incontro a un intervento totale del seno.
Inaugurato a Padova il nuovo centro scientifico per i tumori muscolo scheletrici
Punta a diventare un centro di riferimento a livello internazionale per la ricerca, la didattica e le prospettive
di cura sui tumori muscolo-scheletrici il nuovo Centro Scientifico “Tumori dell’Apparato locomotore Mario
Mercuri”, inaugurato a Padova a gennaio. Il centro, diretto dal professor Pietro Ruggieri, ordinario della Clinica
Oncologica ortopedica - Dipartimento di Scienze chirurgiche, oncologiche e gastroenterologiche dell’Università
di Padova, intende rafforzare le collaborazioni a livello internazionale, come quelle già avviate con l’Università
di Harvard, con il Moffitt Cancer Center di Tampa (Florida), e con l’Università di Hong Kong. Si parte comunque
dalle sinergie a livello locale, in primis con lo IOV, che è parte integrante del progetto, e con equipe di diversi
dipartimenti universitari, in un’ottica multidisciplinare.
Dall’immunoterapia il vaccino terapeutico per il cancro al seno
Passi in avanti nell’immunoterapia, ossia quella disciplina che dimostra che le cellule del nostro sistema immunitario
riescono a riconoscere e a colpire le cellule tumorali: i ricercatori del “Moffitt Cancer Center” di Tampa in Florida
hanno sviluppato un vaccino che risulta essere efficiente per il 25% dei tumori al seno. Il vaccino stimola, infatti,
il sistema immunitario a prendere di mira la proteina HER2 sulle cellule del cancro alla mammella. Il gene HER2
è di grande importanza, in quanto sovraespresso nel 25% di tutti i tumori al seno ed è associato a una cattiva
prognosi. Alle 54 pazienti che si sono sottoposte allo studio è stato iniettato una dose di vaccino personalizzato in
un linfonodo, sul tumore stesso o in entrambi i siti. I risultati hanno dimostrato che il vaccino era ben tollerato, poco
tossico e la reazione immunitaria si è sviluppata nell’80% dei casi. Il responsabile dello studio ha spiegato che i
risultati suggeriscono che i vaccini siano più efficaci contro i carcinomi duttali in situ.
24
24
Allacciate le cinture
2014
Di Ferzan Ozpetek – con Kasia Smutniak e
Francesco Arca
Collateral beauty
Quelle che ci sono passate avranno riconosciuto certamente, in certe scene del film di Ferzan Ozpetek
“Allacciate le cinture”, alcuni elementi della loro personale storia di cancro al seno. Avranno riconosciuto il
terremoto che provoca la diagnosi di tumore nella vita
quotidiana di una donna - che già di per sé non è mai
troppo tranquilla – o l’importanza dell’amicizia con le
altre donne, o i problemi che può causare la sofferenza
in una coppia. O tutte queste cose insieme, che nel film
ci sono, come ci sono il day hospital e i lettini pronti per
la flebo. Altre cose, come la mammografia fatta lì per lì
senza prenotazione, sono inevitabili espedienti narrativi dell’ottimo regista turco, naturalizzato italiano. C’è
da dire che il cancro al seno non è il fulcro intorno al
quale ruota il film, ma uno degli ostacoli che dovranno
affrontare, nella loro storia d’amore, Elena e Antonio:
lei, interpretata da Kasia Smutniak, colta, sensibile e di
buona famiglia, lui, Francesco Arca, ruvido proletario,
omofobo e razzista.
“La cosa importante è cogliere la bellezza collaterale
che è il legame profondo con tutte le cose.”
Howard Inlet (interpretato da Will Smith) è un importante agente pubblicitario di New York. Quando una tragedia colpisce la sua vita in modo irrimediabile, Howard
finisce in un vero e proprio circolo vizioso, in cui non
vuole più vivere con entusiasmo. L’uomo inizia a scrivere lettere indirizzate a tre entità astratte che regolano
la vita come il tempo, l’amore e la morte. Un giorno, i
suoi migliori amici per riportare Howard alla sua vita
ingaggiano tre attori che interpreteranno amore, tempo
e morte e che risponderanno alle lettere. Tema centrale di Collateral Beauty sono la perdita e lo smarrimento
conseguente, ma anche il ritrovarsi e il comprendere
che la bellezza è in tutte le cose, nell’amore, nel tempo
che scorre e perfino nella morte, vista come la conclusione di un viaggio e l’inizio di un altro.
2016
Di David Frankel - con Will Smith, Edward Norton, Kate
Winslet
25
NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI
Da leggere
Jennifer Hayden
La storia delle mie tette
Edizioni BD
L’autrice ha impiegato 10 anni
per realizzare questa graphic novel autobiografica, ma il risultato
ripaga ampiamente l’attesa. La storia delle mie tette
parla di lei e della sua famiglia con un registro basato
sull’ironia, che non si perde neppure quando l’autrice
incontra la malattia, prima quella della madre e poi la
sua. Allora arrivano la paura, le debolezze, i dubbi che
vengono bilanciati dalla forza di Jennifer, alimentata dal
sostegno del marito e dall’amore delle persone che le
stanno intorno.
Leggero ma non superficiale, questo volume viaggia sul
filo dell’umorismo e dell’intelligenza lasciando il segno.
Gianni Ballestrin
A partire da zero – breve storia
dell’oncoematologia pediatrica
L’immunoterapia si sta affermando
come la nuova frontiera della lotta
contro i tumori. Un’arma trasversale,
utile per la prevenzione ed efficace
nella cura di tutti i tipi di tumore, anche dei più aggressivi. La storia di
questo nuovo approccio è raccontato nel recente “Il corpo anti cancro” (Piemme), scritto da Michele
Maio, direttore del Centro di Immunoterapia Oncologica del Policlinico
Santa Maria alle Scotte di Siena e fondatore dei Nibit
(Network Italiano per la BioTerapia dei Tumori), insieme
alla giornalista scientifica Agnese Codignola. Il libro è
scritto in un linguaggio semplice - pur mantenendo il
rigore scientifico - e coinvolgente, anche perché la storia dell’immunoterapia è raccontata anche attraverso
l’esperienza delle pazienti che l’hanno sperimentata.
Per chiarire perplessità e dubbi sul tema vi consigliamo anche la pubblicazione “Immuno-oncologia 100
domande 100 risposte”, realizzata da AIOM Associazione Italiana di Oncologia Medica e scaricabile dal sito
www.aiom.it; obiettivo del volume è informare i cittadini
sulle nuove armi in grado di cambiare la storia della lotta alle patologie più gravi.
Edizioni Esedra
E’ una storia carica di umanità e di speranza quella raccontata da Gianni Ballestrin in questo volume. La “partenza da zero” si riferisce al 1968, quando di fronte a una diagnosi di leucemia i medici si ritrovavano completamente disarmati e
quando fu creato un piccolo reparto destinato alla cura
dei piccoli pazienti oncologici affidato al professor Luigi
Zanesco, allora trentatreenne. I protagonisti di questa
storia sono i medici, le infermiere, i genitori, il personale
e i bambini di questo reparto, uniti dal comune obiettivo: aiutare i piccoli pazienti a guarire sempre di più e a
soffrire sempre di meno. L’autore è stato per dieci anni
insegnante nella sezione della scuola media della Clinica Pediatrica di Padova. I proventi del libro andranno
interamente all’Ail, Associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma, per il progetto di assistenza
domiciliare.
26
INFO UTILI
Le buone azioni in medicina
Questa nuova sezione del nostro notiziario nasce dalla voglia di raccontare di quei gesti e di quelle parole che
sono state “terapeutiche” per i pazienti.
La prima “buona azione” è un bellissimo “gesto terapeutico” raccontato con emozione dalla paziente che ne
è protagonista.
L’appuntamento è per le 17.00 e alle 17.00 in punto il professore fa capolino dalla porta dell’ambulatorio si
guarda intorno e, non appena mi scorge, con un largo sorriso mi fa cenno di entrare. E’ sempre così in questo
posto che sembra fuori dal mondo per l’organizzazione, l’efficienza, la competenza dei professionisti che vi
operano, per la sensazione netta, inequivocabile della centralità del malato. Dopo anni di frequentazione
di altri centri oncologici dove le cose più di qualche volta sono esattamente all’opposto, connotate da
trascuratezza, disorganizzazione, attese oltre i limiti sopportabili, insensibilità nei confronti dei problemi dei
malati, approssimazione, finalmente sono approdata in questa utopia fattasi realtà.
Il professore si aggiorna sulle mie condizioni, mi visita di tutto punto, ascolta ciò che ho da dirgli, controlla
gli esami e soddisfatto mi dice “Ha visto che abbiamo mantenuto la promessa di dare tempo alla sua vita?
Ricorda? Quando è arrivata da noi le veniva pronosticato qualche mese di vita, ma ad oggi abbiamo superato
i 18 mesi e arriveremo oltre, parecchio oltre, ovviamente con la sua collaborazione e disponibilità a sottoporsi
alle terapie innovative che individuiamo per lei”
“Grazie professore, sa che le sono profondamente grata. Le chiedo però se ci sia la possibilità di ridurre gli
effetti collaterali delle terapie e se si può promuovere una migliore qualità della mia vita che al momento è
pessima”
Il professore mi lancia uno sguardo pieno di solidarietà, si alza, gira intorno alla scrivania, viene verso di
me dicendo “…si lasci abbracciare…”, mi alzo anch’io e lui mi abbraccia e mi stampa due sonori baci sulle
guance.
Rimango emozionata e meravigliata. Un gesto di tale vicinanza, di tale empatia non l’ho mai visto, né vissuto
in tutti gli anni nei quali la malattia mi ha portata a contatto con numerosi specialisti. Il Professore ha avuto
il coraggio di annullare quella invisibile, ma intensamente presente, barriera che distingue i nostri ruoli: io
malata, lui terapeuta. Due condizioni antitetiche e, per forza di cose, generanti una vistosa asimmetria nel
rapporto fra curato e curante. Salute contro malattia, da un lato il potere dato dall’avere gli strumenti per
curare e dall’altro la frustrazione di chi si deve necessariamente affidare a qualcuno che diventerà arbitro
per lui di vita o di morte. Egli, senza atteggiamenti paludati e colti discorsi, con un solo gesto muto di parole
ma pregno di senso, ha dato risposta alla mia domanda: posso farti sopravvivere ma non posso alleviare le
sofferenze dovute alla chemioterapia; però comprendo le tue difficoltà, ti sono vicino e te lo dimostro col mio
abbraccio. E’ come se in quel momento di contatto fisico egli avesse condiviso con me tutto il dolore, tutta la
difficoltà della mia esistenza di malata di cancro in stadio avanzato prendendone su di se parte del peso.
Non esiste farmaco capace di sortire gli stessi effetti benefici di un tale comportamento.
27
27
GRAZIE!
GRAZIE!
Ringraziamo coloro che, dal 29/06/2016 al
16/02/2017, hanno contribuito con le loro offerte a
mantenere attivi i servizi di riabilitazione in atto.
Ricordiamo che, essendo la nostra Associazione riconosciuta come ONLUS, i contributi inviati per conto
corrente postale, tramite bonifico bancario o effettuati presso di noi con assegno, sono deducibili in base
all’Art.13 del D.L. 460/97.
Non è possibile detrarre i versamenti in contanti.
Agostinacchio Marina
Agostinis Elisabetta
Agresti Agar
Alberini Wilma
Andreoli Paolo
Andreosi Rosanna
Andriolo Lucia
Anguillari Elda
Arcangeli Michela
Artosin Giuseppina
Ass. Lodigiana Amici
Oncologia
Badanai Paola
Baraldo Monica
Baraldo Silvia
Battistello Carlisa
Battistello Violetta
Beo Daniela
Bertelle Rossana
Bertin Franca
Berto Luciano
Betto Nazarena
Bevilacqua Velia
Biasiolo Dolores
Bilato Rosanna
Boaretto Lisi Barbara
Boesso Antonella
Bolzonella Lilia
Bonato Adriana
Bonato Andreina
Bonato Luciana
Bonvicini Faustina
Bortolami Nicoletta
Botton Silvana
Bozzolan Adelina
Branca Maria
Rosaria
Brescello Gemma
Bresciani Marta
Bretti Lucia
Brignola Sergio
Brussolo Alma
Busolin Alessandra
Camporese Mirella
Candian Sonia
Cannarile Vita
Antonia
Capitanio Roberta
Carraro Eddy
Carraro Maddalena
Caruso Arcangela
Cataldo Oscar
Cavalletto Elisa
Cavattoni Anna
Cavezzana
Annamaria
Cazzoli Bazza
Fiorenza
Cecchinato Raffaella
Cicciarella
Giuseppina
Coccato Adriana
Colombo Silvana
Costa Angelina
Costanzo Santa
Maria
Crema Teresina
Cunico Ines Renata
Cuscianna Antonietta
Dainese Donatella
D’Andrea Emma
Danieli Massimo
De Marco Chiara
Del Basso Pinuccia
del Giudice Augusta
De Piccoli Ivana
De Toni Donatella
Diana Paola
Discardi Adriano
Di Stefano Piera
Dobrillo Vido
Donabello Fabiola
Donegà Anna
Durello Teresa
Esposito Anna
Fabris Nicoletta
Facchin Giuliano
Fantini Luigina
Ringraziamo sentitamente tutti coloro
che, indicando il nostro codice fiscale
80040220289 nel riquadro “sostegno
del volontariato....”della
dichiarazione dei redditi,
hanno scelto di destinare il
cinque per mille alla nostra
Associazione.
Fasolato Edda
Favaron Elisa
Ferrari Beatrice
Fioramonti M.
Beatrice
Fior Giuseppina
Francescato Sabrina
Franco Maria Donata
Furlan Maria Luisa
Furlan Sandra
Gaiani Maria
Galiazzo Renata
Galiazzo Sabrina
Gallo Mariagrazia
Gambato Rossella
Garbari Gino
Gelmini Dario
Giacomini Marina
Giacon Cristina
Grones Michela
Guadagnini Ines
Maria
Lafratta Francesco
Lago Roberto
Lavorato Adriana
Lazzaro Fulvio
Lentola Mariarosa
Lavorato Adriana
Lissandron Fabiola
Liviero Rosa
Longo Katiuscia
Lunardi Anna
Maccarone Lidia
Magagnato Franca
Maiorino Maria
Manaigo Patrizia
Mancini Paola
Manganello Alberto
Marcato Cristina
Marini Mauro
Martini Laura
Masin Luciana
Masin Maria Teresa
Massella Cristina
28
Marcon Gianpaolo
Marton Maria
Assunta
Mastronardi Aurelia
Mattei Silvana
Mazza Francesca
Meneghini Annalisa
Michelazzo Gianni
Miola Bruna
Miotello Maddalena
Montin Emilia
Moro Anna
Moro Rina
Muiesan Anna
Nascimbeni Daniela
Negrisolo Adriana
Nicastri Margherita
Norbiato Renata
Pan Gemma
Panizza Sergio
Paronitti Doriana
Pasinati Marisa
Pastorello Maurilla
Pavan Tiziana
Pegoraro Emanuela
Petrosino Filomena
Pezzato Gianna
Piccolo Sandra
Piovan Roberta
Polchi Maria
Gabriella
Polin Luciana
Portalupi Erminia
Preto Lucia
Raho Cosima
Rampazzo Sonia
Rampin Luigina
Rizzato Marilena
Rocchi Alessandra
Rocco Giuseppe
Romanato Gabriella
Russo Maria
Sabbion Lucia
Salmistraro
Margherita
Sanvitale Giuliana
Scarpazza Ines
Schiavo Francesca
Schiavon Martina
Scirè Maria
Scorzon Alessandra
Scotton Monica
See Ilonka
Sernini Marcella
Simeonato Ivana
Simonato Annamaria
Stimamiglio Anna
Simeonato Ivana
Tanzella Caterina
Tanzella Margherita
Tazza Maria Paola
Toderini Luisa
Tognon Nicoletta
Toffano Graziella
Tormene Donatella
Tredici Rossella
Trevisan Maurizio
Trevisan Ornella
Trivillin Laura
Trolio Gabriella
Valenti Cristina
Vanzo Elda
Varotto Stefania
Velicogna Giuliana
Vellar Donatella
Verza Luisa
Vescovi Barbara
Vezzani Gabriella
Vigolo Monica
Vinaccioli Monica
Vitadello Lucia
Vitalone Vincenzo
Zampieron Sandra
Zanforlin Brunetta
Zanetti Roberta
Zanovello Milvia
Zennaro Marina
Ringraziamenti per donazioni particolari
I gesti di generosità – piccoli o grandi che siano – sono di fondamentale importanza per un’Associazione come la
nostra che riesce a garantire ai suoi assistiti la quantità e la qualità dei propri servizi solo grazie all’autofinanziamento.
Per questo dedichiamo uno spazio all’interno di ogni Notiziario a quanti sostengono concretamente il nostro
impegno a fianco dei malati oncologici.
In questo numero vogliamo ringraziare per il contributo dato Enzo Bacchin, Maria Cavallo, Gian Pietro Donegà,
Luciana Giorato e Nicoletta Sonino.
Un ringraziamento di cuore va anche alle persone che scelgono di ricordare chi non c’è più compiendo un gesto
concreto di sostegno a quanti lottano contro la malattia: ricordiamo con profonda gratitudine le donazioni fatte da
amici e parenti in memoria di Maria Paola Tazza ed Erika Larosi.
Grazie anche a quanti condividono con entusiasmo e solidarietà le nostre iniziative di raccolta fondi: in particolare
i partecipanti al Torneo di Burraco di martedì 8 novembre, i presenti alla Cena di Natale di sabato 3 dicembre
e i clienti del Negozio “Tigotà” di Via Crescini che hanno lasciato offerte alle volontarie presenti per i pacchetti
nel periodo natalizio. Doveroso ed caloroso il ringraziamento anche per le volontarie dell’Associazione che hanno
collaborato in maniera del tutto gratuita alla realizzazione di questi eventi.
E grazie anche a chi promuove iniziative in nostro favore, come Angelo Grigolon che si è adoperato affinché parte
del ricavato della Cena del Gran Bollito alla Padovana dello scorso novembre fosse destinato al sostegno dei
servizi in Associazione.
La nostra gratitudine va anche alle ditte ed alle associazioni che ci hanno fatto pervenire i loro contributi, come la
S.Com srl e l’ASD “Il maestro per amico”.
Ringraziamo anche chi ha sensibilizzato parenti e amici, in occasione delle proprie ricorrenze personali a devolvere
in contributi all’Associazione quanto sarebbe stato destinato ai regali, trasformando momenti particolarmente
felici della propria vita in opportunità per essere solidali; grazie a Francesca Maso ed al marito Marco, per averlo
fatto in occasione delle proprie nozze.
I lasciti testamentari sono un gesto di grande generosità che lascia un segno importante per chi lo fa e in chi lo
riceve; la Signora Rosanna Melato aveva nominato l’Associazione nelle sue ultime volontà ed alla sua dipartita la
Signora Luisa Nicoletti, tutrice ed esecutrice testamentaria, ha fatto sì che tutto procedesse nel modo giusto e
per questo la ringraziamo.
Profonda gratitudine nei confronti di coloro che, in occasione dell’evento del passaggio di consegne alla nuova
Presidente, hanno partecipato al regalo alla Presidente Onoraria; la cifra raggiunta per l’assegno virtuale consegnato
a Caterina Tanzella servirà per rendere più funzionale e accogliente la sala del linfodrenaggio nella nostra sede. A
questo proposito un ringraziamento di cuore all’Architetto Maddalena Poggi per la consulenza professionale che
in via del tutto amichevole ha offerto gratuitamente all’Associazione.
Ringraziamo sentitamente anche per le donazioni di oggetti ricevute da amici dell’Associazione: grazie a Maurilla
Pastorello e a Sabrina Galiazzo, autrice di pregevoli manufatti.
Il progetto “Riabilitazione psico-fisica del malato oncologico” nel corso dell’anno
2016 è stato parzialmente sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese
29
PROMEMORIA
AGENDA
Gennaio 2017
27
21.00
venerdì
Febbraio 2017
24
21.00
venerdì
19
Primo incontro Consulta
Maschile - in sede
mercoledì
lun 24 e
mart 25
Secondo incontro Consulta
Maschile - in sede
28
venerdì
Marzo 2017
10
venerdì
17
venerdì
24
venerdì
29
mercoledì
31
venerdì
31
venerdì
17.00
17.00
17.00
16.30
17.00
21.00
5
16.30
7
17.00
9
17.00
venerdì
domenica
12
mercoledì
16.30
L’Associazione rimane chiusa
21.00
Quarto incontro Consulta
Maschile - in sede
Maggio 2017
Primo incontro “Gestire la
precarietà” con il
Dr. Trevisan - in sede
Secondo incontro “Gestire la
precarietà” con il
Dr. Trevisan - in sede
Terzo incontro “Gestire la
precarietà” con il
Dr. Trevisan - in sede
Primo incontro “Laboratorio
di Scrittura Creativa e teatro
terapia”, con la Dr.ssa Vitalone - in sede
Quarto incontro “Gestire la
precarietà” con il
Dr. Trevisan - in sede
17.30
Sessione di Tai chi con l’Ass.
ne “Health & Care” - Parco
S. Rita
5
17.00
Assemblea dei Soci
10
17.30
3
mercoledì
venerdì
mercoledì
17.30
23
10-18
Mostra “Col Sen(n)o di poi” Orto Botanico di Padova
24
17.30
Sessione di Tai chi con l’Ass.
ne “Health & Care” - Parco
S. Rita
26
21.00
Quinto e ultimo incontro
Consulta Maschile - in sede
martedì
Terzo incontro Consulta
Maschile - in sede
mercoledì
venerdì
Secondo incontro “Laboratorio di Scrittura Creativa e
teatro terapia”, con la Dr.ssa
Vitalone - in sede
Quinto e ultimo incontro
“Gestire la precarietà” con il
Dr. Trevisan - in sede
Concerto di Primavera con
l’Accademia della Musica Auditorium S. Gaetano
Terzo incontro “Laboratorio
di Scrittura Creativa e teatro
terapia”, con la Dr.ssa Vitalone - in sede
Sessione di Tai chi con l’Ass.
ne “Health & Care” - Parco
S. Rita
Sessione di Tai chi con l’Ass.
ne “Health & Care” - Parco
S. Rita
17
mercoledì
Aprile 2017
mercoledì
16.30
Quarto e ultimo incontro
“Laboratorio di Scrittura Creativa e teatro terapia”, con
la Dr.ssa Vitalone - in sede
Giugno 2017
lun 12 e
mart 13
L’Associazione rimane chiusa
Agosto 2017
da sab 12
L’Associazione chiude per le ferie estive
a dom 20
da ven 14 L’Associazione chiude per le festività
a lun 17 pasquali
Lo Yoga è un’ottima tecnica di rilassamento, che
rimuove tensioni che si sono accumulate in diverse
parti dell’organismo e che possono avere origine fisica
o mentale; la loro rimozione produce un rigenerazione
organica e uno stato di benessere.
SEGRETERIA
Per qualsiasi informazione rivolgersi in Via Paruta al
N. 32 tel: 049-8025069 cell: 3311477310
dal lunedì al giovedì dalle 8.30 alle 12.00 e dalle ore
15.00 alle ore 18.00;
il venerdì dalle 8.30 alle 12.00
PROVA PROTESI E PARRUCCHE
Previo appuntamento telefonico per essere certi di
trovare una volontaria addetta a questo servizio.
e-mail: [email protected]
sito internet: www.volontadivivere.org
facebook: Volontà di Vivere
La sede dell’Associazione si trova a Padova nella Zona
S. Rita ed è raggiungibile con gli autobus n. 14 e n. 16.
PREVENZIONE
Il Progetto Martina è un’iniziativa di informazione
alla prevenzione dei tumori giovanili con incontri
nelle scuole superiori di Padova e Abano. Inoltre
organizziamo seminari, convegni e incontri a tema
medico-psicologico.
ACCOGLIENZA
L’Accoglienza è il fulcro del programma riabilitativo,
l’occasione che stimola le persone a cogliere le tante
opportunità che la vita può offrire. Per accedere ai
servizi dell’Associazione è necessario fare un colloquio
di prima accoglienza, da fissare previo appuntamento
telefonico.
ASCOLTO
Alcune volontarie incontrano allo IOV di Padova ed al
Policlinico di Abano Terme le donne neo operate; con
discrezione rispondono a domande e dubbi, consegnano
materiale informativo e supportano i familiari.
SERVIZIO DI LINFODRENAGGIO MANUALE
Con prescrizione da parte di un fisiatra o di uno specialista.
Trattiamo la problematica del linfedema postoperatorio, che rappresenta la conseguenza più grave
– a volte sottovalutata – dopo l’intervento chirurgico.
Il Metodo Vodder (praticato dalle nostre terapiste) è
l’unico trattamento la cui validità è riconosciuta a livello
internazionale. Il momento del massaggio è anche un
momento di contatto personale e di dialogo molto
importante tra professioniste e pazienti.
I servizi di psicologia e riabilitazione fisica sono accessibili
a pazienti con qualsiasi patologia oncologica.
COMUNICAZIONI DELLA SEGRETERIA
Desideriamo sensibilizzare tutta l’utenza sul fatto
che spesso gli appuntamenti fissati non vengono
rispettati.
Ogni utente ha infatti il DIRITTO di usufruire dei
servizi attivati dall’Associazione, però ha il DOVERE di
RISPETTARE l’impegno preso perchè:
- tutti i professionisti hanno UN COSTO
- ogni appuntamento che salta allunga le liste d’attesa
per chi ha bisogno
Chiediamo pertanto di avvisarci tempestivamente
in caso di impedimenti di qualsiasi tipo che non
permettano di usufruire del servizio prenotato;
questo ci metterà in grado di chiamare un altro
utente in lista d’attesa.
È possibile contattarci telefonando al numero
049 8025069 oppure,
• tramite un SMS al numero 331 – 1477310
specificando il vostro nome, cognome, numero
telefonico e data dell’appuntamento
• con una mail all’indirizzo
[email protected]
SERVIZIO DI PSICOLOGIA
Nel percorso dell’esperienza oncologica il paziente
deve fare i conti con le sofferenze del corpo e con quelle
dell’anima. Se le prime vengono trattate con terapie
predisposte da protocolli medici, anche le seconde
devono essere seguite, nel particolare per quel che
riguarda la dimensione della comunicazione, degli
affetti e delle paure di ciascuno. Per questo prevediamo
per i pazienti oncologici e per i loro familiari percorsi di
psicoterapia individuali e di coppia, gruppi di sostegno,
e seminari di psicologia aperti a tutti.
GINNASTICA DOLCE
La ginnastica di gruppo è un servizio dedicato alle
neo-operate e a coloro che si trovano in difficoltà nel
normale decorso di recupero della motilità e della
funzionalità del braccio. È utile per rimuovere subito i
blocchi causati dagli interventi che, se trascurati, fanno
assumere posture sbagliate.
YOGA
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31
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Centro di riabilitazione psicofisica
del malato oncologico
Il tuo 5 per mille
ci aiuta a migliorare
la qualità della vita
dei malati oncologici
...Perchè il bisturi
non può guarire l’anima
Nella dichiarazione dei redditi firma nel riquadro “sostegno del volontariato...”
ed inserisci il codice fiscale:
80040220289
www.volontadivivere.org
[email protected]
049 8025069 – 331 1477310