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In collaborazione con:
Azienda Ospedaliera
Sant’Antonio Abate di Gallarate
AISLA Varese
Ass. Parkinson Insubria onlus Cassano
Magnago
Forum Terzo Settore di Gallarate
5 marzo ore 14.30 – 18.30
SLA, sliding doors – porte scorrevoli
CONVEGNO
Villa Sironi (Azienda Ospedaliera Sant’Antonio Abate)
Gallarate, Piazza Giovine Italia 2
Ingresso libero
Azienda Ospedaliera Sant’Antonio Abate
di Gallarate
Ass. Parkinson Insubria onlus
Cassano Magnago
Stampato in proprio
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Ognuno di noi compie quotidianamente delle scelte. Dietro ad ogni scelta, da quella più importante a
quella più banale, si nascondono innumerevoli potenzialità e alternative. Responsabilità, libertà,
interdipendenza, affetti si intrecciano per delineare la trama della nostra esistenza e delle nostre relazioni. La
questione si fa complessa e problematica se le scelte sono quelle che ci riguardano quando siamo malati o in
condizione di disabilità.
Nell’ambito della cura delle malattie neurodegenerative (la Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA - ad
esempio) operatori, pazienti e familiari discutono l’utilizzo di mezzi artificiali per il sostegno vitale e di
ausili tecnologici, alla ricerca di soluzioni personalizzate per i pazienti stessi. Tali soluzioni possono
cambiare sensibilmente il decorso di malattia e l’esistenza delle persone, chiamate a fare i conti con limiti
funzionali e paure ma anche con l’opportunità di un nuovo progetto di vita, un progetto “altro”.
La sfida per i professionisti sanitari e i volontari è facilitare il percorso di elaborazione e cercare di
utilizzare le tecnologie e le conoscenze a favore delle persone, nel rispetto della loro storia. Purtroppo le
persone con disabilità complesse e ingravescenti corrono maggiori rischi di vedere i propri diritti negati e di
trovare ostacoli nella fruizione dei servizi.
Come può esercitare la propria libertà chi è in condizioni di fragilità e di totale dipendenza dagli altri
in un sistema che spesso sembra costruito a misura delle persone cosiddette “normali”?
La comunità civile, i servizi sociali e sanitari, i professionisti e i volontari dovrebbero essere facilitatori per
le persone malate e le loro famiglie. Come recita la Convezione delle Nazioni Unite per i Diritti delle
Persone con Disabilità “La disabilità è il risultato di una relazione tra salute e ambiente”. Dunque
entrambi i fattori, salute e ambiente, possono essere oggetto di miglioramento e di modifiche adattative.
Noi, da che parte stiamo? Stiamo costruendo “porte scorrevoli” che possano aprire opportunità o “porte
chiuse”?
IL CONVEGNO NASCE DALLA COLLABORAZIONE TRA MALATI, FAMILIARI, VOLONTARI E OPERATORI SANITARI DEL
CENTRO REGIONALE DI RIFERIMENTO S.L.A. DELL’AZIENDA OSPEDALIERA DI GALLARATE.
INSIEME SI LAVORA PER AIUTARE MALATI E FAMILIARI, PER “FARE RETE” INTORNO ALLE LORO NECESSITA’, PER FAR
CRESCERE UNA CULTURA DELLA COLLABORAZIONE E DELL’ACCOGLIENZA, PER FORMARE PERSONE COMPETENTI AD
AFFRONTARE LE SFIDE DELLA NUOVA COMPLESSITÀ.
Intervengono:
Giuseppina Ardemagni
Stefania Bastianello
Maura Bertini
Fiora Cappa
Maurizio Colombo
Maria Cova
Daniela Ferrari
Christian Lunetta
Michele Perini
Tiziana Piana
Mario Picozzi
Ester Poncato
Margherita Silvestrini
Corrado Viafora
Davide Zarcone
Francesco Zaro
Direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera di Gallarate
Care-giver esperta - Responsabile Formazione di AISLA onlus
Medico U.O.di Riabilitazione e Centro Regionale di riferimento SLA–Azienda Ospedaliera di Gallarate
Portavoce del Forum Terzo Settore di Gallarate
Responsabile di AISLA onlus Sezione di Varese
Assistente sociale del Dipartimento Sviluppo e Sussidiarietà A.S.S.I - A.S.L. di Varese
Medico del Dipartimento Sviluppo e Sussidiarietà A.S.S.I - A.S.L. di Varese
Medico del Centro Clinico Nemo - Malattie neuro-muscolari di Milano
Responsabile del Centro Regionale di riferimento S.L.A. – Azienda Ospedaliera di Gallarate
Responsabile del Servizio Infermieristico, Tecnico e Riabilitativo dell’Azienda Ospedaliera di Gallarate
Docente di Bioetica - Dipartimento di Medicina Legale dell’Università dell’Insubria
Responsabile del Dipartimento Sviluppo e Sussidiarietà A.S.S.I - A.S.L. di Varese
Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Gallarate
Professore di Bioetica - Dipartimento di Filosofia dell’Università di Padova
Direttore dell’U.O. di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera di Gallarate
Direttore dell’U.O. di Riabilitazione dell’Azienda Ospedaliera di Gallarate
Si ringraziano:
I Volontari delle Associazioni AISLA Varese, Parkinson Insubria Cassano Magnago e AVULSS Gallarate
Gli Operatori del Centro Regionale di riferimento S.L.A. e delle U.O. di Riabilitazione e di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera di
Gallarate
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Apertura del convegno alle ore 14.30
G. Ardemagni, F. Cappa, M. Colombo
La persona
Il malato e i suoi familiari: con-vivere con la sclerosi laterale amiotrofica
S. Bastianello
La malattia
Approccio multidisciplinare e continuità di cura
C. Lunetta
L’ospedale
Complessità e disabilità: l’assistenza alla persona
T. Piana
La città
Politiche sociali in tempi di “economia sfavorevole”
M. Silvestrini
Il territorio
La rete socio-assistenziale in Provincia di Varese
E. Poncato, D. Ferrari, M. Cova
Il percorso di cura
Accanto al malato e alla famiglia: con quale percorso di cura?
M. Perini, M. Bertini, M. Colombo
Moderatori: D. Zarcone e F. Zaro
Etica nella cura
Complessità delle scelte in medicina: un aiuto dalla bioetica
C. Viafora
Discussione
Moderatore: M. Picozzi
L’ascolto
Alle ore 21 al Planet Soul, Il Melo – Gallarate, via Magenta 3
Just Swedish Jazz Trio Sliding notes - note scorrevoli
Identità, alterità: dalle radici del Jazz all’integrazione contemporanea di linguaggi
provenienti dalla musica Pop, Rock e Blues.
ingresso libero
Azienda Ospedaliera Sant’Antonio Abate
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Cassano Magnago
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Ogni caso
Poteva accadere.
Doveva accadere.
E’ accaduto prima. Dopo.
Più vicino. Più lontano.
E’ accaduto non a te.
Ti sei salvato perché eri il primo.
Ti sei salvato perché eri l’ultimo.
Perché da solo. Perché la gente.
Perché a sinistra. Perché a destra.
Perché la pioggia. Perché un’ombra.
Perché splendeva il sole.
Per fortuna là c’era un bosco.
Per fortuna non c’erano alberi.
Per fortuna una rotaia, un gancio, una trave, un freno,
un telaio, una curva, un millimetro, un secondo.
Per fortuna sull’acqua galleggiava un rasoio.
In seguito a, poiché, eppure, malgrado.
Che sarebbe accaduto se una mano, una gamba,
a un passo, a un pelo
da una coincidenza.
Dunque ci sei? Dritto dall’attimo ancora socchiuso?
La rete aveva solo un buco, e tu proprio da lì?
Non c’è fine al mio stupore, al mio tacerlo.
Ascolta
come mi batte forte il tuo cuore.
Wislawa SZYMBORSKA, Ogni caso – Libri Scheiwiller Milano, 2003
Progettazione e organizzazione
Maura Bertini, Fiora Cappa, Maurizio Colombo, Enrico Moresi,
Chiara Pozzi, Giulia Quaglini, Claudio Salina, Francesco Zaro
Info: [email protected]
Azienda Ospedaliera Sant’Antonio Abate
di Gallarate
Ass. Parkinson Insubria onlus
Cassano Magnago
Stampato in proprio
