SLA, sliding doors – porte scorrevoli
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www.filosofarti.it [email protected] www.facebook.com/filosofarti.gallarate 22001133 IIddeennttiittàà,, aalltteerriittàà In collaborazione con: Azienda Ospedaliera Sant’Antonio Abate di Gallarate AISLA Varese Ass. Parkinson Insubria onlus Cassano Magnago Forum Terzo Settore di Gallarate 5 marzo ore 14.30 – 18.30 SLA, sliding doors – porte scorrevoli CONVEGNO Villa Sironi (Azienda Ospedaliera Sant’Antonio Abate) Gallarate, Piazza Giovine Italia 2 Ingresso libero Azienda Ospedaliera Sant’Antonio Abate di Gallarate Ass. Parkinson Insubria onlus Cassano Magnago Stampato in proprio www.filosofarti.it [email protected] www.facebook.com/filosofarti.gallarate Ognuno di noi compie quotidianamente delle scelte. Dietro ad ogni scelta, da quella più importante a quella più banale, si nascondono innumerevoli potenzialità e alternative. Responsabilità, libertà, interdipendenza, affetti si intrecciano per delineare la trama della nostra esistenza e delle nostre relazioni. La questione si fa complessa e problematica se le scelte sono quelle che ci riguardano quando siamo malati o in condizione di disabilità. Nell’ambito della cura delle malattie neurodegenerative (la Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA - ad esempio) operatori, pazienti e familiari discutono l’utilizzo di mezzi artificiali per il sostegno vitale e di ausili tecnologici, alla ricerca di soluzioni personalizzate per i pazienti stessi. Tali soluzioni possono cambiare sensibilmente il decorso di malattia e l’esistenza delle persone, chiamate a fare i conti con limiti funzionali e paure ma anche con l’opportunità di un nuovo progetto di vita, un progetto “altro”. La sfida per i professionisti sanitari e i volontari è facilitare il percorso di elaborazione e cercare di utilizzare le tecnologie e le conoscenze a favore delle persone, nel rispetto della loro storia. Purtroppo le persone con disabilità complesse e ingravescenti corrono maggiori rischi di vedere i propri diritti negati e di trovare ostacoli nella fruizione dei servizi. Come può esercitare la propria libertà chi è in condizioni di fragilità e di totale dipendenza dagli altri in un sistema che spesso sembra costruito a misura delle persone cosiddette “normali”? La comunità civile, i servizi sociali e sanitari, i professionisti e i volontari dovrebbero essere facilitatori per le persone malate e le loro famiglie. Come recita la Convezione delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità “La disabilità è il risultato di una relazione tra salute e ambiente”. Dunque entrambi i fattori, salute e ambiente, possono essere oggetto di miglioramento e di modifiche adattative. Noi, da che parte stiamo? Stiamo costruendo “porte scorrevoli” che possano aprire opportunità o “porte chiuse”? IL CONVEGNO NASCE DALLA COLLABORAZIONE TRA MALATI, FAMILIARI, VOLONTARI E OPERATORI SANITARI DEL CENTRO REGIONALE DI RIFERIMENTO S.L.A. DELL’AZIENDA OSPEDALIERA DI GALLARATE. INSIEME SI LAVORA PER AIUTARE MALATI E FAMILIARI, PER “FARE RETE” INTORNO ALLE LORO NECESSITA’, PER FAR CRESCERE UNA CULTURA DELLA COLLABORAZIONE E DELL’ACCOGLIENZA, PER FORMARE PERSONE COMPETENTI AD AFFRONTARE LE SFIDE DELLA NUOVA COMPLESSITÀ. Intervengono: Giuseppina Ardemagni Stefania Bastianello Maura Bertini Fiora Cappa Maurizio Colombo Maria Cova Daniela Ferrari Christian Lunetta Michele Perini Tiziana Piana Mario Picozzi Ester Poncato Margherita Silvestrini Corrado Viafora Davide Zarcone Francesco Zaro Direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera di Gallarate Care-giver esperta - Responsabile Formazione di AISLA onlus Medico U.O.di Riabilitazione e Centro Regionale di riferimento SLA–Azienda Ospedaliera di Gallarate Portavoce del Forum Terzo Settore di Gallarate Responsabile di AISLA onlus Sezione di Varese Assistente sociale del Dipartimento Sviluppo e Sussidiarietà A.S.S.I - A.S.L. di Varese Medico del Dipartimento Sviluppo e Sussidiarietà A.S.S.I - A.S.L. di Varese Medico del Centro Clinico Nemo - Malattie neuro-muscolari di Milano Responsabile del Centro Regionale di riferimento S.L.A. – Azienda Ospedaliera di Gallarate Responsabile del Servizio Infermieristico, Tecnico e Riabilitativo dell’Azienda Ospedaliera di Gallarate Docente di Bioetica - Dipartimento di Medicina Legale dell’Università dell’Insubria Responsabile del Dipartimento Sviluppo e Sussidiarietà A.S.S.I - A.S.L. di Varese Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Gallarate Professore di Bioetica - Dipartimento di Filosofia dell’Università di Padova Direttore dell’U.O. di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera di Gallarate Direttore dell’U.O. di Riabilitazione dell’Azienda Ospedaliera di Gallarate Si ringraziano: I Volontari delle Associazioni AISLA Varese, Parkinson Insubria Cassano Magnago e AVULSS Gallarate Gli Operatori del Centro Regionale di riferimento S.L.A. e delle U.O. di Riabilitazione e di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera di Gallarate Azienda Ospedaliera Sant’Antonio Abate di Gallarate Ass. Parkinson Insubria onlus Cassano Magnago Stampato in proprio www.filosofarti.it [email protected] www.facebook.com/filosofarti.gallarate Apertura del convegno alle ore 14.30 G. Ardemagni, F. Cappa, M. Colombo La persona Il malato e i suoi familiari: con-vivere con la sclerosi laterale amiotrofica S. Bastianello La malattia Approccio multidisciplinare e continuità di cura C. Lunetta L’ospedale Complessità e disabilità: l’assistenza alla persona T. Piana La città Politiche sociali in tempi di “economia sfavorevole” M. Silvestrini Il territorio La rete socio-assistenziale in Provincia di Varese E. Poncato, D. Ferrari, M. Cova Il percorso di cura Accanto al malato e alla famiglia: con quale percorso di cura? M. Perini, M. Bertini, M. Colombo Moderatori: D. Zarcone e F. Zaro Etica nella cura Complessità delle scelte in medicina: un aiuto dalla bioetica C. Viafora Discussione Moderatore: M. Picozzi L’ascolto Alle ore 21 al Planet Soul, Il Melo – Gallarate, via Magenta 3 Just Swedish Jazz Trio Sliding notes - note scorrevoli Identità, alterità: dalle radici del Jazz all’integrazione contemporanea di linguaggi provenienti dalla musica Pop, Rock e Blues. ingresso libero Azienda Ospedaliera Sant’Antonio Abate di Gallarate Ass. Parkinson Insubria onlus Cassano Magnago Stampato in proprio www.filosofarti.it [email protected] www.facebook.com/filosofarti.gallarate Ogni caso Poteva accadere. Doveva accadere. E’ accaduto prima. Dopo. Più vicino. Più lontano. E’ accaduto non a te. Ti sei salvato perché eri il primo. Ti sei salvato perché eri l’ultimo. Perché da solo. Perché la gente. Perché a sinistra. Perché a destra. Perché la pioggia. Perché un’ombra. Perché splendeva il sole. Per fortuna là c’era un bosco. Per fortuna non c’erano alberi. Per fortuna una rotaia, un gancio, una trave, un freno, un telaio, una curva, un millimetro, un secondo. Per fortuna sull’acqua galleggiava un rasoio. In seguito a, poiché, eppure, malgrado. Che sarebbe accaduto se una mano, una gamba, a un passo, a un pelo da una coincidenza. Dunque ci sei? Dritto dall’attimo ancora socchiuso? La rete aveva solo un buco, e tu proprio da lì? Non c’è fine al mio stupore, al mio tacerlo. Ascolta come mi batte forte il tuo cuore. Wislawa SZYMBORSKA, Ogni caso – Libri Scheiwiller Milano, 2003 Progettazione e organizzazione Maura Bertini, Fiora Cappa, Maurizio Colombo, Enrico Moresi, Chiara Pozzi, Giulia Quaglini, Claudio Salina, Francesco Zaro Info: [email protected] Azienda Ospedaliera Sant’Antonio Abate di Gallarate Ass. Parkinson Insubria onlus Cassano Magnago Stampato in proprio
