Esposizione Bibliografica BAMBINI E MALATTIA Opere reperibili al Centro Documentazione Sociale e nel Sistema Bibliotecario Ticinese 1. La malattia Elementi di psico-oncologia pediatrica – Roma : Carocci, 2004 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /55 I progressi della medicina permettono oggi a buona parte dei bambini malati di tumore di sopravvivere. Diventa così indispensabile l'intervento della psico-oncologia pediatrica, per gestire un trauma e un lutto provati in età evolutiva. A maggior ragione, il trattamento psicologico adeguato è necessario nei casi clinici ad esito infausto. Gioverà quindi a medici, infermieri, insegnanti e volontari conoscere le migliori pratiche relazionali e le varie tecniche psicologiche di approccio al tema della malattia grave nei bambini. L’enfant malate et le monde médical : dialogue entre familles et soignants – Paris : Syros Editeur - Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /16 25/07/2012 1 Nascita, morte e malattia nella letteratura per ragazzi – In “Bollettino ASPI”, n. 21 / dicembre 1998, p. 55-60 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS PER 76 Tutti bravi : psicologia e clinica del bambino portatore di tumore – Milano : Raffaello Cortina, 1998 - Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /31 L'opera propone l'analisi del sostegno psicologico dei piccoli malati di tumore nonché una sintesi delle risorse diagnostiche e terapeutiche messe a punto da pediatri oncologi e i risultati ottenuti. Adduci, Annarita I bambini e il tumore : strategie di supporto in ambito clinico, familiare e scolastico - Milano : F. Angeli, 2011 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /96 La malattia tumorale può condizionare fortemente lo sviluppo psicologico del bambino: è quindi necessaria una riabilitazione psicologica, oltre a quella fisica, dopo le cure del caso. Molto può essere fatto anche durante la diagnosi e la terapia, comunicando in modo completo e corretto con il bambino stesso e con la sua famiglia. Alli, Elisabeth Trovare l’equilibrio tra la malattia e una vita normale In : “Cooperazione”, n. 29, 17 luglio 2012, p. 48-51 Articolo di rivista sui bambini affetti da malattia cronica e sul loro rapporto con i familiari e la vita di famiglia in generale: aspetti psicologici della malattia, ruolo dei genitori, conseguenze sulla vita e sullo sviluppo psicologico dei fratelli, possibilità di terapia e supporto. Significative le testimonianze dirette di mamme che hanno vissuto questa esperienza, fra dolore, speranza e la capacità di sorridere malgrado la sofferenza. Badon, Pierluigi ; Cesaro, Simone Manuale di nursing pediatrico – Milano : Ambrosina, 2002 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /42 Solida base di conoscenze su puericultura, pediatria preventiva, patologia neonatale e pediatria clinica, insieme agli elementi utili al processo di nursing e alla pianificazione assistenziale pediatrica. In particolare l’opera si caratterizza per: • L’ampio apparato iconografico e la presenza di molteplici tabelle e riquadri che facilitano l’apprendimento dei contenuti. • L’applicazione delle diagnosi infermieristiche della NANDA (North America Nursing Diagnosis Association), sempre più utilizzate in ambito sia formativo sia operativo. • La descrizione degli aspetti psicologici, psicopatologici, comunicativi e relazionali del bambino ospedalizzato. • L’approfondimento degli elementi di bioetica di maggior interesse pediatrico. • La descrizione di comuni situazioni cliniche. Bartolozzi, Giorgio Pediatria : principi e pratica clinica (testo + CD-ROM) – Milano : Masson, 2007 – Mendrisio, Biblioteca cantonale – BCM 616-053.2 BART 25/07/2012 2 Brunelet, Madeleine Il dottore mi fa paura – Milano : Motta Junior, 1998 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /34 A partire dai 2 anni di età. Capurso, Michele Quando si ammala un bambino – Roma : Ma.Gi., 2008 - Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /74 Catastini, Paola Mio figlio malato cronico : consigli e suggerimenti per la famiglia e gli operatori – Milano : F. Angeli, 1998 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /28 Cohen-Salmon, Didier Bébé a mal – In “Spirale”, n. 42 / 2007 - Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS PER 179 Di Cagno, Livia ; Ravetto, Franco Le malattie croniche e mortali dell’infanzia : l’angoscia di morte – Roma : Il Pensiero Scientifico, 1980 - – Bellinzona, Centro di documentazione sociale (Magazzino) – CDS FA BA XI /4 Farnetani, Itala Genitori primi pediatri – Milano : Mondadori, 2001 – Locarno, Biblioteca cantonale – BCL 61 Ferri, Vito ; Panier Bagat, Matilde Io tra di loro : la famiglia attraverso i disegni dei bambini affetti da patologie gravi – Roma : Ed. Scientifiche Magi, 2000 - – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /6 Partendo dal presupposto di base che la malattia cronica non è mai una condizione di vita che riguarda esclusivamente il singolo individuo che ne è affetto, ma è una condizione familiare con risonanze a livello somatico, psicologico, comportamentale, socio-relazionale e spirituale, gli autori cercano di capire, attraverso l'utilizzo del Test del disegno della famiglia, qual è il vissuto del bambino malato, come vive l'esperienza della malattia tra i suoi familiari e come si relazionano le parti del sistema-famiglia. Un'ampia sezione del volume è dedicata all'analisi di alcune fra le più gravi patologie: sordità, epilessia, asma e tumore; di ognuna, oltre agli aspetti medici, sono evidenziate le dinamiche psicologiche insieme alle possibilità di guarigione. Freud, Anna ; Bergmann, Thesi Bambini malati – Torino : Boringhieri, 1974 – Bellinzona, Centro di documentazione social (Magazzino) – CDS FA BA V /27 Leblanc, Antoine Les angoisses des parents pour la santé de leur enfant – In “Enfances & Psy“, n. 42, 2009 – CDS Per 170 25/07/2012 3 Mannoni, Maud Il bambino e la sua malattia e gli altri : il sintomo e la parola – Milano : F. Angeli, 1998 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale (Magazzino) – CDS FA BA V /51 Nava, Emanuela ; Carrer, Chiara Ahi : + giochi – male hai - Roma : Lapis, 2005 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /60 Un modo nuovo e divertente per combattere la paura delle malattie. Formule magiche e racconti matti trasformano il timore per la febbre e il mal di pancia (e altri piccoli fastidi) in un'avventura "indolore" e colorata. Nobile, Luisa Leucemie e tumori maligni nei bambini – [S.l.] : [s.n.], 2003 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /83 (il libro può essere acquistato presso la Fondazione Elisa di Locarno, Ospedale “La Carità”, Reparto di Pediatria, Tel + 41 91 796 30 01) e-mail : [email protected] http://www.fondazione-elisa.ch Panoramica sui tumori più frequenti in età infantile e adolescenziale, con le relative e più avanzate possibilità di terapia. L'autrice, responsabile del settore di oncologia pediatrica all'ospedale "La Carità" di Locarno, propone anche utili suggerimenti per alleviare il peso delle cure, sia a livello fisico che psicologico: idee per l'organizzazione familiare, per la gestione dei rapporti con la scuola e le amicizie, per la pratica di sport, per le relazioni con fratelli e sorelle, ecc. Onnis, Luigi ; Di Gennaro, Angelo Se mio figlio ha l’asma : il malato, la famiglia, interventi possibili : “come uscire dal tunnel” – Milano : F. Angeli, 1997 - Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /70 Oppenheim, Daniel Crescere con il cancro : esperienze vissute da bambini e adolescenti – Trento : Erickson, 2007 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /67 L'universo poco conosciuto dei bambini e degli adolescenti che devono affrontare la terribile lotta contro il cancro e devono accettare questa esperienza nel loro percorso di vita, anche a molti anni di distanza. Viene messo in luce l'impatto "fisico" e psicologico che una malattia oncologica può avere sul bambino/adolescente e sui suoi familiari. Vengono descritti i sentimenti e le reazioni più comuni di fronte al dolore, al pensiero della morte, alle implicazioni genetiche, agli effetti collaterali di terapie e trattamenti e alle possibili ricadute, al lutto. Il volume delinea poi un quadro delle iniziative di sostegno a chi cresce con il cancro (scuola in ospedale, attività artistiche e creative, gruppi di ascolto) e delle opportunità per costruire un ambiente terapeutico in cui anche l'équipe curante possa operare al meglio. Oppenheim, Daniel L’enfant et le cancer : la traversée d’un exil - Paris : Bayard, 1996 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /22 Come aiutare veramente un bambino o un adolescente confrontato con un tumore? 25/07/2012 4 L'autore fa il punto sulle conseguenze psichiche del cancro mettendo l'accento sull'intensità e la ricchezza delle emozioni dei giovani malati, dei loro pensieri, della loro sofferenza. Mostra come sia importante aiutarli a salvaguardare la loro autonomia di pensiero di fronte alla malattia, e in primo luogo a formulare i sentimenti complessi nati dall'esperienza che stanno attraversando. Robert, Jean-Jacques Mio figlio ha il diabete – Roma : Armando, 2009 - Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /76 Sanchez, isidro ; Bordoy, Irene Quando sono ammalato – Bologna : Edision, 1991 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /14 Shultz, Charles Perché, Charlie Brown, perché : una storia su quel che succede quando un amico è molto malato - Milano : Rizzoli, 1993 Affronta il tema della malattia oncologica con tocco delicato, adatto ai bambini. Sommer, Anna ; Grotzer, Michael Andrea e il folletto malefico – Zurigo : Ed. Moderne, 2003 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /84 (il libro può essere acquistato presso la Fondazione Elisa di Locarno, Ospedale “La Carità”, Reparto di Pediatria, Tel + 41 91 796 30 01) e-mail : [email protected] http://www.fondazione-elisa.ch La storia semplice e toccante di Andrea, un ragazzino vivace e intelligente alle prese con un tumore, visto come un folletto malefico che si è annidato nel suo cervello. Ci vorrà un intervento chirurgico e un ciclo di radioterapia, ma Andrea guarirà, grazie all’amore della sua famiglia, alla bravura dei medici dell’ospedale e alla simpatia dei nuovi amici incontrati durante il ricovero. Il libro è scritto in uno stile accattivante, ed è ricco di illustrazioni. Waldorf, Siegfried ; Friedrich, Christine Anch’io vorrei dei regali! : aiuto per i fratelli e le sorelle – Locarno : Fondazione Elisa, s.d. – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /82 + 1 inserto a fumetti (il libro può essere acquistato presso la Fondazione Elisa di Locarno, Ospedale “La Carità”, Reparto di Pediatria, Tel + 41 91 796 30 01) e-mail : [email protected] http://www.fondazione-elisa.ch Gestire la malattia grave di un bambino significa anche comprendere quanto i suoi fratelli, o le sue sorelle, possano risentirne: paura, incredulità, sensi di colpa e di abbandono sono frequenti, in quanto una malattia grave destabilizza l' equilibrio di un' intera famiglia, e particolarmente quello dei suoi componenti più giovani. Si può anche giungere ad invidiare il fratello malato che inevitabilmente riceve più attenzioni da parte dei genitori, si possono avere problemi sociali o scolastici. Il presente volume indaga su questa tematica, proponendo utili suggerimenti. 25/07/2012 5 2. L’ospedale Convegno ABIO 1995 : dal neonato all’adolescente, quale ospedale per il bambino? – Milano : ABIO, 1995 – CDS FA BA VI /85 Un convegno indetto dall' ABIO (Associazione per il Bambino In Ospedale), in collaborazione con l'Ospedale Buzzi e la U.S.S.L. 41 di Milano, indaga i molteplici aspetti dell'ospedalizzazione infantile: trauma del ricovero e sua gestione, formazione del personale medico e infermieristico, possibili progetti per ridurre il disagio e la sofferenza del ricovero: spazi di ascolto, ateliers creativi, arteterapia, ecc. Non mancano coordinate legislative e riferimenti alla realtà ospedaliera estera. Convegno ABIO 2000 : il bambino in ospedale : strategie e competenze per un approccio “bimbocentrico” – Milano : ABIO, 2000 – CDS FA BA VI /86 Dal convegno emerge una nuova concezione del bambino ospedalizzato: se ne tutelano maggiormente i diritti e le esigenze di sostegno psicologico. Maturano nuove forme di comunicazione medico-bambino-famiglia e nascono nuove figure professionali all'interno dell' équipe di cura: il mediatore culturale (per i bambini stranieri), il clown-dottore, il docente in corsia, ecc. Alla collaborazione fra scuola e ospedale viene dedicata un'intera sezione del testo. Convegno ABIO 2001 : bit, cerotti e … fantasia – Milano : ABIO, 2001 – CDS FA BA VI /87 Creare reparti di ospedale a misura di bambino significa anche domandarsi quali attività potrebbero essere più gradite ai piccoli pazienti per sopportare meglio la loro degenza. Oltre all'importanza della scuola in ospedale, altri supporti possono rivelarsi utili: la cura dei sensi (con pittura, musica e profumi), l'uso del computer e la navigazione in Internet (particolarmente con gli adolescenti), la riorganizzazione estetico-funzionale degli spazi, ecc. Il gioco e il disegno spontaneo come risorsa terapeutica in oncologia pediatrica - In “Psicobiettivo”, 2007, p. 89-101 –CDS Per 94 CDS In base all’attività svolta nella Divisione di Oncologia Pediatrica del Policlinico Gemelli di Roma. Il gioco e il disegno spontaneo, per i bambini, non sembrano unicamente strumenti di evasione dalla realtà del ricovero, ma mezzi per esprimere ed elaborare il vissuto della malattia grave. Im…pazienti di crescere : i bambini in ospedale: ricerche e riflessioni – Milano : F. Angeli, 2005 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /61 I contributi presentati in questo volume hanno origine dall'attuazione del progetto "Volare sempre" promosso dalla Provincia di Milano, dall'A.O. Salvini di Garbagnate, dall'A.O Ospedale Civile di Legnano e dall'A.O. di Monza. La finalità del progetto è migliorare la qualità dell'accoglienza del bambino e dei suoi genitori in ospedale. Le bébé à l’hôpital – In “Spirale”, n. 51, 2009 – CDS Per 179/51 Numero di rivista interamente dedicato alla problematica del bambino ricoverato in ospedale, sia per malattie che per interventi chirurgici. Fra gli argomenti trattati: genitori 25/07/2012 6 ed équipe medica in rianimazione neonatale con bambini prematuri, la musicoterapia in rianimazione neonatale, la gestione del reparto di pediatria, il trattamento del dolore nella chirurgia pediatrica,la dimissione di bambini a rischio, l’azione medico-psicosociale nell’ospedalizzazione di neonati, pediatria e psicanalisi. L’ospedale di giorno : unità di cura per bambini con patologie psichiatriche medie e gravi : tre esperienze svizzere – Mendrisio : Dipartimento opere Sociali, Centro di documentazione e ricerca OSC, 1996 – Lugano, Biblioteca cantonale – LGC OPQ 1948 Patch Adams / Tom Shadyac (DVD) – [S.l.] : Universal Pictures, 2003 – Locarno, Biblioteca cantonale – BCL DVD 113 F Pellicola che interpreta la vita di Hunter “Patch” Adams, medico statunitense, scrittore, attivista politico, ideatore della terapia olistica del sorriso, nota anche come clownterapia. Umanizzazione dell’ospedale : studio di caso degli effetti della clownterapia sull’utenza e sugli operatori dei reparti pediatrici / Consiglio regionale della Lombardia, istituto regionale di ricerca della Lombardia – Milano : IRER, 2002 – Bellinzona, Centro di documentazione statistica – STA S 14.B/ITA-LOM Adams, Patch Salute! : ovvero come un medico-clown cura gratuitamente i pazienti con l’allegria e con l’amore - Milano : Urra, 1999 – Locarno, Biblioteca cantonale – BCL 61 Buil, Aude ; Pinto da Rocha, Angela Un autre monde, une rencontre du troisième type – In “Enfance & Psy”, n. 42, 2009 – CDS Per 170 Una psicomotricista e una psicologa parlano del loro lavoro in un reparto di rianimazione neonatale. L’attività comprende il sostegno ai genitori e lo sviluppo di competenze e accordi con la famiglia, dai primi problemi di una gravidanza a rischio fino al momento della nascita, per poi proseguire con le cure e l’assistenza fino al rientro a domicilio del bambino. Capurso, Michele ; Trappa, Mariantonietta La casa delle punture : la paura dell’ospedale nell’immaginario del bambino – Roma : Magi, 2005 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /50 Come immaginano l'ospedale i bambini? Che tipo di paure incute il pensiero di un ipotetico ricovero? Cosa spaventa di più? Una ricerca ha evidenziato che, oltre alle siringhe e ai camici bianchi, fa paura l'idea della solitudine, dell'incertezza, del dolore, dell'abbandono, della morte. Ricco di disegni e di racconti dei bambini, il volume è dedicato agli adulti addetti a lenire e a gestire le paure dei piccoli. Ai genitori, quindi, ma anche ai pediatri, insegnanti ed educatori. Caviezel-Hidber, Doris Prevenire il trauma del ricovero : l’incontro del bambino con l’ospedale – Milano : F. Angeli, 2000 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /35 25/07/2012 7 Si tratta di un supporto teorico e pratico per operatori sanitari, educatori, volontari e genitori, per aiutarli a capire le problematiche legate al ricovero ospedaliero di un bambino. Cohen-Salmon, Didier Est-il encore temps? – In “Spirale”, n. 50 / 2009 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS PER 179 De Bode, Ann ; Boere, Rien Domani vado all’ospedale - Torino : Gruppo Abele, 2000 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /33 Un libro per amico, divertente e colorato, che vuole informare e rassicurare i bambini costretti a vivere l'esperienza del ricovero in ospedale. Del Notaro, Marlis … e adesso sono all’ospedale - Locarno : Tip. Sonetti, [1983] – Locarno, Alta scuola pedagogica – asp 614 DEL Di Maria, Yasmine E li chiamano pagliacci! – In : “Famiglia Oggi”, n. 1, gennaio-febbraio 2011, p. 64-68 Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS PER 74 La scienza medica non ha più dubbi: il sorriso, o meglio la risata, costituisce una parte fondamentale del percorso terapeutico e di guarigione. Tale convinzione anima schiere di volontari che, sulla scia del lavoro di Hunter “Patch” Adams, popolano le corsie degli ospedali regalando sorrisi nella veste di clown. Dionigi, Alberto La comicoterapia – In “Psicologia Contemporanea”, n. 214, luglio-agosto 2009, pp. 5863 - Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS PER 102 In sommario: Umorismo e salute ; Chi sono i clown dottori? ; Patch Adams Filippazzi, Giuliana Un ospedale a misura di bambino : esperienze e proposte - Milano : F. Angeli, 2004– Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /46 Nel bambino malato non esiste unicamente la malattia; un reparto pediatrico di ospedale dovrebbe considerarne anche le emozioni, la storia familiare e la personalità, ovvero la globalità. Ciò è valido anche in senso strettamente curativo: è ormai provato che le terapie sono più efficaci in un ambiente che non dimentica la naturale esigenza infantile di divertimento, gioco, musica, colore, comunicazione. Kanizsa, Silvia : Dosso, Barbara La paura del lupo cattivo : quando un bambino è in ospedale - Roma : Meltemi, 1998 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /24 25/07/2012 8 Maiorca, Eiisa La pedagogia in corsia : gioco e drammatizzazione in ospedale – Acireale/Roma : Bonanno, 2007 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /65 Soltanto negli ultimi decenni il ricovero dei bambini in ospedale ha cessato di essere una questione esclusivamente clinica. Per la pedagogia dei bambini ospedalizzati il problema non è però quello di evitare il dolore, quanto quello di dargli un senso, trasformandolo in uno stimolo che aiuti a crescere. Il trauma della sofferenza, insomma, va vissuto con consapevolezza, non negato o rimosso. Il gioco e la creatività sono le migliori risorse per farlo. Masini, Beatrice ; Montanari, Donata La casa con tante finestre – Milano : Carthusia, 2003 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /49 Anche una favola può raccontare cose importanti e difficili, come il ricovero in ospedale di un bambino e l'angoscia dei suoi genitori. Il volume è stato realizzato con la collaborazione del gruppo di lavoro del progetto "Volare Sempre - Il Bambino in ospedale", operante in vari ospedali lombardi. Metzfeldt, Helle Gaspare Chemio e le cellule maligne – [S.l.] : Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori di Onco-Ematologia Pediatrica, s.d. – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS BA VI /80 (il libro può essere acquistato presso la Fondazione Elisa di Locarno, Ospedale “La Carità”, Reparto di Pediatria, Tel + 41 91 796 30 01) e-mail : [email protected] http://www.fondazione-elisa.ch Gaspare Chemio vive in una bottiglia di liquido, all'ospedale, insieme a tanti suoi fratelli. Il suo lavoro è quello di uscire, attraverso una siringa, per andare a distruggere le cellule cattive che fanno ammalare i bambini. Ma deve essere forte e coraggioso, e sopratutto non arrendersi mai, proprio come i bambini che hanno bisogno del suo aiuto. Una favola toccante, ma anche spiritosa, per spiegare la chemioterapia ai più piccoli. Nucchi, Marta Aspetti psicologici del bambino in ospedale – Milano : Sorbona, 1995 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /20 Oppenheim, Daniel Groupes de parents d’enfants hospitalisés : l’expérience du département de pédiatrie de l’Institut de cancérologie Gustave-Roussy, Villejuif – In“Enfance & Psy“, n. 42, 2009 – CDS Per 170 Descrive un’attività di sostegno in oncologia pediatrica con due gruppi di lavoro: il primo consiste in una riunione settimanale di dialogo e informazione, il secondo riunisce i genitori in lutto. Di entrambe le situazioni si evidenziano gli obiettivi, le modalità di azione, i benefici e i risultati. 25/07/2012 9 Perricone, Giovanna ; Polizzi, Concetta Bambini e famiglie in ospedale : interventi e strategie psicoeducative per lo sviluppo dei fattori di protezione – Milano : F. Angeli, 2008 - Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /72 Il testo esamina alcune tipologie di interventi che consentono ai bambini ospedalizzati e alle loro famiglie di vivere la crisi innescata dalla malattia e dal ricovero come una "sfida evolutiva". Si parla di counseling e forum on-line per i genitori, servizi di mediazione, preparazione agli interventi chirurgici, arteterapia, laboratori didattici, ecc. Réhel, Philippe L’accueil du tout-petit à l’hôpital – Paris : ESF Ed., 1994 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /17 Robertson, J. Bambini in ospedale – Paris : ESF Ed., 1994 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /13 Rubbini Paglia, Patrizia Il gioco e il disegno spontaneo come risorsa terapeutica in oncologia pediatrica In : “Psicobiettivo”, n. 3/2007, p. 89-101 Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS PER 94 L’articolo si riferisce all’attività svolta nel reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico Gemelli di Roma. Dopo la descrizione delle implicazioni psicologiche e familiari legate alla malattia e al ricovero, si sottolinea la portata terapeutica di gioco e disegno spontaneo dei piccoli pazienti: non semplici strumenti di svago ed evasione da una triste quotidianità, ma veri e propri mezzi per esprimere il vissuto, la paura e l’ansia, mettendo le basi per una possibile elaborazione di tali sensazioni. Sandretto, Jean Un bambino nell’ospedale psichiatrico – Milano : Feltrinelli, 1978 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale (Magazzino) – CDS DS EM XIII /6 Schindler, Elisabeth-Brigitte All’ospedale - Zurigo : ESG, 1979 – Locarno, Alta scuola pedagogica – asp R ESG 1492 Sommer, Anna ; Grotzer, Michael Andrea e il folletto malefico – Zurigo : Ed. Moderne, 2003 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /84 (il libro può essere acquistato presso la Fondazione Elisa di Locarno, Ospedale “La Carità”, Reparto di Pediatria, Tel + 41 91 796 30 01) e-mail : [email protected] http://www.fondazione-elisa.ch La storia semplice e toccante di Andrea, un ragazzino vivace e intelligente alle prese con un tumore, visto come un folletto malefico che si è annidato nel suo cervello. Ci vorrà un intervento chirurgico e un ciclo di radioterapia, ma Andrea guarirà, grazie all’amore della sua famiglia, alla bravura dei medici dell’ospedale e alla simpatia dei nuovi amici incontrati durante il ricovero. Il libro è scritto in uno stile accattivante, ed è ricco di illustrazioni. 25/07/2012 10 Spina, Leonardo Con il clown in corsia : guarire con il buon umore – In “Famiglia Oggi”, n. 8-9 / agosto-settembre 2004 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale (Emeroteca) – CDS PER 74 Van den Heuvel, Brigitte … [et al.] Radio Robby e la sua battaglia contro le cellule maligne – Locarno : Fondazione Elisa, s.d. – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS BA VI /81 (il libro può essere acquistato presso la Fondazione Elisa di Locarno, Ospedale “La Carità”, Reparto di Pediatria, Tel + 41 91 796 30 01) e-mail : [email protected] http://www.fondazione-elisa.ch Radio Robby vive in ospedale. Il suo lavoro è quello di uscire, attraverso un fascio di luce, per andare a distruggere le cellule cattive che fanno ammalare i bambini. Ma deve essere forte e coraggioso, e sopratutto non arrendersi mai, proprio come i bambini che hanno bisogno del suo aiuto. Una favola toccante, ma anche spiritosa, per spiegare la radioterapia ai più piccoli. 3. La scuola in ospedale Convegno ABIO 2000 : il bambino in ospedale : strategie e competenze per un approccio “bimbocentrico” – Milano : ABIO, 2000 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale - CDS FA BA VI /86 Dal convegno emerge una nuova concezione del bambino ospedalizzato: se ne tutelano maggiormente i diritti e le esigenze di sostegno psicologico. Maturano nuove forme di comunicazione medico-bambino-famiglia e nascono nuove figure professionali all'interno dell' équipe di cura: il mediatore culturale (per i bambini stranieri), il clown-dottore, il docente in corsia, ecc. Alla collaborazione fra scuola e ospedale viene dedicata un'intera sezione del testo. Gioco e studio in ospedale ; creare e gestire un servizio ludico-operativo in un reparto pediatrico – Trento : Erickson, 2003 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA XIV /70 Oggi i progressi della medicina ci permettono di prendere in considerazione anche la qualità di vita dei pazienti, particolarmente nei reparti di pediatria. Il trauma del ricovero ospedaliero e della malattia può essere mitigato da un' adeguata animazione in corsia e dalla possibilità di continuare gli studi. Il libro vuol suggerire agli operatori strategie 25/07/2012 11 specifiche per questo settore, comprendendo suggerimenti psicologici e modalità didatticoorganizzative. Quando a scuola si va in pigiama / a cura di Pasqualina Trotta – Milano : F. Angeli, 2003 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /51 Il volume è il risultato della prima fase del progetto “Il bambino a scuola in Ospedale” che l'IRRE ha promosso sulla problematica dell'offerta formativa in ospedale (conoscenza, formazione, consulenza, informazione). Si rivolge a docenti, dirigenti scolastici, personale medico ed infermieristico, amministratori di Enti Locali, operatori sociali e del volontariato, famiglie di alunni degenti e agli insegnanti della scuola comune, che possono trovare sollecitazioni interessanti nelle pratiche metodologiche, didattiche e organizzative attuate da una scuola che opera in condizioni particolari e difficili, un vero laboratorio di sperimentazione ed innovazione. Ballestrin, Gianni Alunni pazienti : storie di scuola in ospedale – Trento : Erickson, 2007 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /66 Alunni costretti da malattie gravi a studiare in pigiama, spesso attaccati alla flebo, a volte stesi sul letto di degenza con l'insegnante lì di fianco. Racconta tutto il loro prof. di matematica, una materia che acquista colore e perfino sapore all'interno di una relazione autentica tra docente e studente, improntata al reciproco riconoscimento. E in ospedale, fra sofferenza e difficoltà, emerge gradualmente il valore dell'imparare, del condividere e del fare fatica insieme. Una fatica che, se accettata, rende possibile la conquista delle proprie autonomie, restituisce un senso del vivere, nobilita il tempo che ci è dato da vivere. Cavallazzi, Maria Luisa La scuola in ospedale, l’ospedale a scuola - In : “Cittadini in crescita”, n. 3/2010, p. 45-48 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS PER 162 Il Comune di Milano dagli anni Ottanta ha avviato un servizio educativo presso alcuni reparti di pediatria negli ospedali cittadini, con l’ausilio di educatrici appositamente formate. Negli anni tale attività si è modificata e aggiornata: da un programma di intrattenimento spesso rigidamente strutturato si è passati ad un diverso approccio educativo e formativo, attivo alle esigenze speciali dei bambini ricoverati e dei loro familiari, nonché all’importanza del gioco, non più inteso come divertimento o privilegio dell’infanzia, ma come attività vera e propria del bambino, quasi sua “professione” specifica. Kanizsa, Silvia ; Luciano, Elena La scuola in ospedale - Roma : Carocci, 2006 – Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /54 La scuola in ospedale è ormai una realtà diffusa, anche se poco conosciuta. Approccio didattico, metodi e relazioni insegnante-allievo si differenziano dalle scuole "normali" per le caratteristiche istituzionali dell'ospedale, ma anche, e sopratutto, per la costante attenzione allo stato d'animo del bambino, sicuramente provato dal trauma del ricovero e delle cure. La scuola costituisce in tal caso la continuità con la vita normale e l'espressione del diritto al gioco e all'istruzione in ogni situazione. 25/07/2012 12 Michelon, Francesca A scuola in pigiamino – Milano : Lampi di stampa, 2007 - Bellinzona, Centro di documentazione sociale – CDS FA BA VI /73 Il libro è frutto dell'esperienza educativa di un'insegnante che da ben diciassette anni lavora in un reparto ospedaliero di oncologia infantile, proponendo ai bambini malati regolari corsi di scuola primaria ed attività artistiche e ludiche. Scopo del suo lavoro è quello di riuscire a mettere la malattia sullo sfondo, per farne riemergere il singolo bambino con la sua umanità e il suo desiderio di vivere la vita. 4. Siti Web utili All’ospedale giocando – Reparto di Pediatria Ospedale Regionale di Locarno La Carità Tel. 091 811 45 52 – Fax 091 811 45 70 e-mail: [email protected] L’associazione organizza la presenza di animatrici in reparto, procura tutto il materiale necessario per i giochi e per le attività di bricolage, giocattoli, libri, ecc., aiuta a preparare i bambini al ricovero in ospedale. APSI, Associazione Pediatri della Svizzera Italiana e-mail : [email protected] http://www.pediatriaticino.ch Attiva nell’aggiornamento professionale, nell’informazione e nell’organizzazione di iniziative terapeutiche in ambito pediatrico Association SPARADRAP – Paris, Rue de la Plaine 48 Tel + 33 01 43 48 11 80 e-mail : [email protected] http://www.sparadrap.org Associazione francese creata nel 1993 allo scopo di aiutare bambini e familiari a gestire e superare il trauma della malattia e dell’ospedalizzazione. Offre consigli, suggerimenti, corsi di formazione per il personale sanitario, progetti-pilota, aiuti diretti, link utili, ecc. Sito Web ricco e interessante, di facile accesso. Associazione ALESSIA – Casa Ortensia, 6992 Vernate tel. 079 208 53 42 (per urgenze) http://www.associazione-alessia.ch/ Sostiene le famiglie di bambini malati fornendo sostegno finanziario, dando aiuto concreto per trasferimenti oltre Gottardo, contribuendo all’acquisto di macchinari ed infrastrutture mediche, e collaborando nella gestione dei problemi familiari e scolastici che sorgono quando un bambino si ammala (perdita di lezioni scolastiche e di ore di lavoro, aiuto domiciliare, consulenza psicologica, ecc.) 25/07/2012 13 Associazione GIIPSI (Gruppo infermiere indipendenti pediatriche Svizzera italiana) – tel. 079 684 55 57 (per annunciare un paziente) per informazioni: tel. 076 566 51 09 – e-mail: [email protected] http://www.giipsi.ch/ Le infermiere associate assicurano cure di qualità a domicilio per i bambini, diminuendo così allo stretto necessario i tempi d’ospedalizzazione, il distacco e lo stress che ne comporta sia per il bambino malato, sia per i genitori e i fratelli. Nel contempo sono inserite in una rete di profili professionali competenti ad assicurare cure d’alto livello anche presso il domicilio dei pazienti. Le inferimere associate offrono cure infermieristiche e monitoraggio a domicilio a bambini con malattie acute, croniche e con handicap conformemente alla prescrizione del pediatra. Associazione Gioco e Studio in Ospedale (AGESO) c/o Istituto Gaslini, Largo Gaslini 5, 16147 Genova e-mail: [email protected], http://www.giocoestudio.it con annesso il Centro di documentazione “Armida Capelli” Associazione nata nel 1997, ispirandosi all’operato della dott.ssa Capelli impegnata dal 1957 nel servizio pedagogico e scolastico negli ospedali. Divulga, promuove e salvaguarda il diritto al gioco e allo studio dei minori ospedalizzati; propone corsi di aggiornamento, incontri formativi per volontari e operatori sanitari, consulenze per diplomi e tesi di laurea sul tema. A tale scopo, segnaliamo la vasta documentazione del Centro “Armida Capelli”: atti di convegni, libri per bambini, ragazzi e famiglie, bibliografie ragionate, tesi di laurea depositate, atti legislativi, riviste, indirizzi Internet, ecc. Parte del materiale è anche reperibile presso case editrici, librerie e biblioteche, mentre diversi documenti sono scaricabili dal Web o consultabili in sede. Fondazione ABIO per il bambino in ospedale – Milano, Via Don Gervasini 22 Tel + 39 02 454 97 494, fax + 39 02 454 97 057 http://www.abio.org Promuove l’umanizzazione dell’ospedale, riduce il rischio di trauma al momento del ricovero, promuove il benessere del bambino ricoverato Fondazione Aldo Garavaglia “Dottor Sorriso” – Lainate, Largo Vittorio Veneto 2/4 Tel + 39 02 937 96 488, fax + 39 02 937 98 993 e-mail : [email protected] http://www.dottorsorriso.it Attiva nella clownterapia (spettacoli, animazione, visite individuali) Fondazione Elia Galvanone – c/o Ambrogio e Anna Galvanone 6964 Davesco-Soragno – tel 091 942 04 00 e-mail : [email protected] Aiuta persone portatrici di handicap, con particolare attenzione ai bambini cerebrolesi, e sostiene strutture che operano a loro favore. Costituita nel 2001, offre mezzi ausiliari o cure non finanziate dalle assicurazioni sociali, aiuta le famiglie con figli disabili o malati cronici durante le vacanze, sostiene la ricerca. 25/07/2012 14 Fondazione Elisa – Locarno, Ospedale “La Carità”, Reparto di Pediatria Tel + 41 91 796 30 01 e-mail : [email protected] http://www.fondazione-elisa.ch persona di riferimento: dott.ssa Luisa Nobile Buetti coordinatrice : sig.ra Maruska Lucchini Aiuta finanziariamente le famiglie dei bambini malati, organizza le cure a domicilio, offre sostegno psicologico ai bambini e alle loro famiglie, interviene per rendere possibile la continuazione dell’apprendimento scolastico. La fondazione vuole pure intervenire nell’ ambito del potenziamento delle possibilità di cura in Ticino per ridurre al minimo i trasferimento oltr’Alpe, sempre legati a grossi disagi per il bambino e la famiglia. Fondazione Theodora – Lonay, Centre du Bief 1 Tel + 41 21 811 51 91, fax + 41 21 811 51 90 e-mail : [email protected] http://www.theodora.ch Attiva nella clownterapia, adattata alle esigenze e alle situazioni individuali. In Ticino è attiva la dottoressa Poppins, la quale si reca in tutti gli ospedali cantonali una volta alla settimana. Fondazione Theodora – Milano, Piazza Bertarelli 2 Tel + 39 02 801 116, fax + 39 02 802 98 063 e-mail : [email protected] http://www.theodora.org Attiva negli ospedali lombardi con i “dottor Sogni” (clownterapia) Spiped - Servizio di cure a domicilio per i bambini in Ticino – Via Varenna 32 – 6600 Locarno – Tel./Fax 091 751 65 06 e-mail: [email protected] ; http://www.spiped.ch Scopi: Creare in famiglia un ambiente rassicurante e normale per il bambino malato o con handicap - Integrare il bambino malato nella routine giornaliera dei genitori e dei fratelli Agevolare il passaggio delle cure in ospedale a quelle a domicilio - Curare a casa anche i bambini con terapie impegnative e complicate - Permettere l’accompagnamento alla morte anche se necessità di cure complesse. Le prestazioni vengono prese a carico dalle casse malati o dall’assicurazione invalidità. 25/07/2012 15 Sommario 1. La malattia p. 1 2. L’ospedale p. 6 3. La scuola in ospedale p. 11 4. Siti Web utili p. 13 Centro documentazione sociale (CDS) c/o Biblioteca cantonale viale Franscini 30a 6500 Bellinzona (sig.ra Patrizia Mazza – 091.814.15.18) 25/07/2012 16