I DISTURBI dello SPETTRO AUTISTICO: cenni clinici, osservazione, valutazione e predisposizione di un piano educativo individualizzato. OBIETTIVI odierni • Conoscere: Definizione • Riconoscere: Sapere osservare e descrivere • Individuare gli obiettivi di intervento Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 E’ prioritario e costantemente centrale (necessario riflessione consapevole continua!!!) un lavoro su: - creare e sostenere la relazione con l’alunno; - impegnarsi nella sua conoscenza, combattendo possibili pregiudizi; - impegnarsi nell’informazione e formazione relativa al disturbo del bambin/ragazz e a come quel disturbo si esprime in lei/lui (ogni bambino è diverso!!!); - studiare e sperimentare strategie che facilitino il suo percorso scolastico … e di vita. Daniela Garau 2016 All’origine di ogni percorso (ma anche nel mentre!) c’è sempre bisogno di soffermarsi a capire dove andare, quale strada fare, valutare che cosa ci serve… Premessa doverosa è CONOSCERE alcuni aspetti teorici del Disturbo, sapere quali sono i criteri diagnostici principali, solo partendo da ciò si può avere un’idea di quali domande porsi davanti ad un bambino. Solo la conoscenza ci permette di RICONOSCERE e dunque trovare nel funzionamento del bambino gli aspetti noti in teoria. E solo partendo dal CONOSCERE e RICONOSCERE potremmo imparare ad OSSERVARE, PROGETTARE e INTERVENIRE. Alla base di ogni intervento infatti ci deve essere una valutazione, dunque una buona OSSERVAZIONE. Daniela Garau 2016 Se conosco, comprendo; se comprendo, accolgo; se accolgo, aiuto. Daniela Garau 2016 I DISTURBI dello SPETTRO AUTISTICO “ L’ Autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. . .” Linee Guida della SINPIA Da un altro punto di vista: “I sintomi chiave del comportamento autistico sono il risultato di una risposta comune adattativa del cervello in risposta a diversi eventi perturbanti avvenuti al momento della nascita” Mark Johnson, direttore del Centro del Cervello e dello Sviluppo Cognitivo, Birkbeck College, Universitá di Londra. Daniela Garau 2016 L’ A. è un disturbo che faceva parte di una categoria più ampia chiamata Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DSM-IV) e ancora Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (ICD-10). Tali classificazioni sono state sostituite da quelle nuove : DSM-V nel 2014 e prossimamente ICD-11. DISTURBI GENERALIZZATI dello SVILUPPO Si tratta di un gruppo di 5 disturbi caratterizzati dalla compromissione qualitativa di 3 aree di funzionamento (Triade di Wing). I 5 disturbi erano: 1) Disturbo Autistico 2) Disturbo di Asperger 3) Disturbo Disintegrativo dell’Infanzia 4) Disturbo (Sindrome) di Rett 5) Disturbo Generalizzato dello Sviluppo non altrimenti specificato Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 I DGS rappresentano una distorsione dello sviluppo di base, che comporta la seguente TRIADE di sintomi: • Compromissione della comunicazione verbale e non verbale • Compromissione dell’interazione sociale • Compromissione del gioco e dell’immaginazione con interessi ristretti e ripetitivi Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Queste aree possono essere variamente compromesse. Esistono perciò forme molto diverse per caratteristiche e gravità. Il quadro clinico, in generale, è inoltre influenzato dal livello generale di capacità, che può andare dal ritardo mentale grave a quozienti di intelligenza anche superiori alla norma (nel 70% circa è presente RM). In conseguenza di questa variabilità, nel 1988 Lorna Wing iniziò a parlare di SPETTRO AUTISTICO, inteso come una enorme campana che comprende tutti i disturbi caratterizzati dalla triade (di Wing), dai casi lievissimi a quelli gravissimi. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Con l’uscita ad inizio 2014 del nuovo manuale diagnostico DSM-V sono state introdotte delle modifiche. Sono state eliminate le sottocategorie tipiche della nomenclatura attuale e sono state raggruppate dentro la categoria Disturbi dello spettro autistico. La triade è stata ridotta a 2 categorie. E’ stato eliminato il criterio del linguaggio. Sono invece presenti le anomalie sensoriali. Daniela Garau 2016 • Approccio categoriale: autismo come categoria diagnostica con caratteristiche cliniche definite (DSM IV) • Approccio dimensionale: spettro autistico in continuum dimensionale (DSM V) Daniela Garau 2016 Daniela Garau 2014 DSM V Ci sono 2 scale separate che misurano il funzionamento (una per categoria) più le capacità cognitive. Comunicazione sociale e reciprocità sociale (tutte e 3) Deficit nella comunicazione della reciprocità sociale ed emotiva Deficit nella comunicazione non verbale usata a scopo sociale Deficit nella creazione e mantenimento di legami sociali adeguatamente al livello generale di sviluppo Interessi ristretti e ripetitivi (almeno 2) Uso stereotipato dei movimenti, del linguaggio o degli oggetti Eccessiva aderenza a routine, rituali motori o verbali e/o resistenza al cambiamento Fissazione per interessi particolari o ristretti in modo anormale nella durata o nell’intensità Iper o Ipo reattività agli stimoli sensoriali o inusuale interesse per particolari dettagli dell’ambiente. Daniela Garau 2016 Severità: Livello 3: Richiede supporto continuativo e sostanziale. Deficit comunicativi e relazionali gravi, iniziativa sociale e risposta agli stimoli molto limitata. La fissazione e le stereotipie creano problemi gravi di funzionamento in tutte le sfere della vita. Stress marcato quando interrotti ed è quasi impossibile sviare l’attenzione. Livello 2: Richiede supporto sostanziale. Deficit comunicativi e relazionali presenti anche quando supportato, iniziativa sociale bassa e risposta agli stimoli sociali non normale. La fissazione e le stereotipie appaiono visibilmente ad un osservatore esterno. Stress quando interrotti ed è difficile sviare l’attenzione. Livello 1: Richiede supporto. Deficit comunicativi e relazionali senza supporto, iniziativa sociale e risposta bizzarra, sembra avere un ridotto interesse per la comunicazione sociale. La fissazione e le stereotipie creano problemi. Resistenza all’interruzione o al cambio dell’attenzione. Daniela Garau 2016 Disturbi dello spettro autistico (DSA) secondo il DSM V: un approccio Dimensionale • Autismo grave • Autismo medio • Autismo lieve • Autismo sottosoglia • Autismo variante fisiologica della norma. Daniela Garau 2016 Ottenere una diagnosi di autismo sembra essere più difficile con l’uscita del DSM-5 nel 2014. Questo è quanto ci dicono i dati preliminari raccolti dai ricercatori dell’Università di Yale, negli Stati Uniti. Seguendo i nuovi criteri, infatti, parrebbe che quasi la metà delle persone classificate sotto lo spettro autistico secondo il DSM-IV potrebbero non raggiungere i criteri per la stessa diagnosi nel nuovo manuale diagnostico. Questi primi studi sono stati condotti da Fred Volkmar e colleghi della facoltà di Medicina della prestigiosa università statunitense. Se questi risultati verranno confermati da studi successivi e più approfonditi, si avranno certamente notevoli implicazioni dal punto di vista clinico e dei servizi offerti a queste persone, soprattutto in età evolutiva. Nel 2015 verrà pubblicato l'ICD-11, nel quale invece si dovrebbero mantenere le distinzioni attuali. Daniela Garau 2016 Disturbi dello spettro autistico (DSA): criteri diagnostici (DSM V) • Dominio 1: deficit socio-comunicativo (componente sociale dei DSA) • Dominio 2: interessi ristretti e comportamenti ripetitivi (componente non sociale) Daniela Garau 2016 Un disturbo complesso come l’autismo non può PERO’ essere compreso se ci si limita a un elenco di sintomi, non si tratta di semplici carenze nello sviluppo, ma anche di diverse modalità di interpretazione e comprensione del mondo. Le persone con autismo hanno infatti modalità percettive, immaginative, mnestiche, ideative, socioaffettive e uno stile di funzionamento cognitivo qualitativamente diversi. Daniela Garau 2016 Gli esseri umani sono creature sociali: la maggior parte delle nostre risorse cognitive, nella vita di tutti i giorni e fin dalla prima infanzia, è dedicata all’interazione sociale. Per interagire socialmente è necessario differenziare gli stimoli sociali da quelli non sociali, interpretare correttamente i messaggi comunicativi, avviare adeguate iniziative e rispondere agli stimoli sociali in modo dinamico e flessibile. Alcune abilità filogeneticamente antiche e comuni ad altri mammiferi, altre emerse più recentemente. Tali abilità emergono molto precocemente nello sviluppo attraverso una serie di tappe evolutive che sembrano costanti in tutti i contesti culturali in cui sono studiate. Nell’autismo succede qualcosa che impedisce a queste abilità di svilupparsi normalmente: ancora non sappiamo esattamente cosa. Daniela Garau 2016 C r i t e r i o Autismo classico Asperger / Autismo “lieve” Ritardo del linguaggio Necessario Presente in circa il 25%, deve essere superato entro i 6-8 anni. Produzione linguistica Indietro rispetto all´età anagrafica Non ci sono problemi nella produzione linguistica (possono essere presenti problemi minori di carattere articolatorio o balbuzie) Comprensione l i n g u i s t i c a Indietro rispetto all´età anagrafica Non ci sono problemi di comprensione verbale. Linguaggio pedante e/o tangenziale. Tono di voce troppo acuto, robotico o infantile, tendenza a parlare a voce troppo Anormalità nel alta o troppo bassa. Domande o argomentazioni incessanti l i n g u a g g i o Difficoltà nel produrre frasi complesse, ecolalia su un singolo argomento. S e n s i Iper o ipo sensibilità Quasi sempre ipersensibilità uditiva e tattile (spesso olfattiva), ipo o iper sensibilità al dolore. S o c i a l i z z a z i o n e Mancanza di iniziativa Iniziativa presente ma manifesta problemi in interazioni complesse. Tendenza a dire cose imbarazzanti. Qualunque, nel 75% dei casi inferiore alla Quoziente intellettivo norma Normale (90+) o Superiore (nel 50% dei casi >120) Comportamenti ripetitivi o s t e r e o t i p a t i Presenza di stereotipie fisiche Quasi mai presenti stereotipie fisiche dopo la prima infanzia Spesso di carattere sensoriale o attaccamento Di carattere accademico o sociale, il 75% ha abilità spiccate nel campo di interesse. I n t e r e s s i r i s t r e t t i ad un oggetto inanimato. M o t o r i Possibile presenza di ritardo generalizzato, o senza peculiari difficoltà motorie Spesso irritabile o ipotonico da piccolo I m i t a z i o n e Assente nella maggioranza Solitamente presente A u t o n o m i a Ritardi negli apprendimenti delle autonomie Non sono presenti ritardi se non (possibili) nella motricità. Epilessia, Ritardo mentale, disturbo del Comorbidità frequenti linguaggio. Disturbi d´ansia (fobie, DOC, ansia sociale e generalizzata), ADHD (prevalentemente attenzione), depressione, disturbo bipolare. Daniela Garau 2016 Proviamo a rispondere ad alcuni interrogativi: Quali persone lo hanno? E’ importante la razza, la nazione o il ceto sociale? E’ presente sia nei maschi che nelle femmine? E’ molto diffuso? Ma perché ci sono tanti bambini con questo Disturbo? Sta divenendo più frequente? Qual è la causa? Si può guarire? Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 I Disturbi dello Spettro Autistico sono presenti in maniera equivalente in: ° tutte le zone geografiche, ° tutte le razze, ° ogni ceto sociale. Sono più frequenti nei maschi, in misura 3-4 volte maggiore rispetto alle femmine (nella Sindrome di Asperger 1:2). La frequenza della diagnosi è aumentata negli ultimi 30 anni di 3-4 volte. L’ultima ricerca epidemiologica negli USA (2014) aveva rilevato il dato più basso: 1:68!!!!! Il 1° aprile c.a. tale dato è stato confermato (perciò negli ultimi due anni stabilità). Daniela Garau 2016 Secondo la maggior parte degli autori questo sarebbe dovuto più che ad un reale incremento dei casi a: 1. maggiore definizione dei criteri diagnostici e di procedure diagnostiche standardizzate, 2. maggiore sensibilizzazione degli operatori, 3. aumento dei servizi (ancora inadeguati alla richiesta, sia quantitativamente che qualitativamente). Negli USA l’Ente che si occupa di valutare periodicamente la frequenza delle varie malattie, pone il dubbio che possa esserci anche un reale aumento, dovuto a cause sconosciute. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Per quanto non si sia giunti all’individuazione di una causa certa, ma si parla solo di ipotesi, è comunque possibile escludere l’origine psicologica del Disturbo. (“madri frigorifero”). Tale ipotesi in Italia è stata dura da estinguere, anche se fortunatamente si sta diffondendo una maggiore “cultura” aperta, che prevede un ruolo di “coterapeuta” dei genitori. Ovviamente il riconoscimento di una probabile causa organica non esclude che ci siano concomitanti disturbi della relazione genitoribambino. E’ però importante sottolineare che un bambino con un disturbo della relazione mette in difficoltà qualsiasi genitore, che spesso si sente inadeguato, impotente…..e inconsapevolmente talvolta si adegua al problema relazionale (es:scarso contatto di sguardo) o rinforza comportamenti inadeguati. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Attualmente: • Nonostante molti studi di ricerca, non si conosce ancora quale sia il percorso eziopatogenetico che conduce allo sviluppo dei quadri di autismo. • La ricerca si è orientata maggiormente a: - indagare il ruolo dei fattori genetici, - allo studio del cervello, soprattutto attraverso le tecniche di neuroimaging, sia strutturale sia funzionale. • I dati finora prodotti dalla ricerca consentono di avanzare solo ipotesi sull’origine del disturbo e nell’insieme non fornisce al momento elementi di certezza sulle cause, che restano sconosciute. • Non esiste un marker biologico per l’Autismo. • L’unica diagnosi possibile per una malattia neurobiologica è di tipo comportamentale Daniela Garau 2016 Daniela Garau 2016 Daniela Garau 2014 AUTISMO IDIOPATICO Autismo senza causa apparente, con forte componente genetica. Recurrence rate: 5-6% per autismo, 15% per lo spettro, cioè superiore di 10-30 volte rispetto alla popolazione generale; Ereditabilità: > 90% Evidenza di caratteristiche broader autism phenotype (BAP) in genitori di famiglie con alta incidenza (Bernier R, Gerdts J, Munson J, Dawson G, Estes A. Autism Res. 2011 Sep 8) . Tratti autistici in parenti di primo grado : Evidenza per il Broader Autism Phenotype (BAP) in padri, ma non i madri e Siblings (De la Marche W, Noens I, Luts J, Scholte E, Van Huffel S, Steyaert J. Autism) Daniela Garau 2016 AUTISMO SINDROMICO Autismo fa parte di una sindrome più ampia e specifica quale: s. dell’X fragile, sclerosi tuberosa, NF 1. Autismo in questi casi si accompagna ad altri segni quali: dismorfismi, malformazioni, micro-macrocefalia, ritardo mentale, epilessia, ipotonia... Daniela Garau 2016 AUTISMI DA MUTAZIONI RARE Da mutazioni mitocondriali Da piccoli riarrangiamenti cromosomici: Copy Number Variants (CNV) Da forme monogeniche: gene sinaptico SHANK3 in 22q13.3, gene MECP2 nella s. di Rett, geni che intervengono nel metabolismo del Ca, geni coinvolti nella crescita Daniela Garau 2016 AUTISMO DI ORIGINE AMBIENTALE Sindrome fetale da farmaci antiepilettici (VPA). Infezioni virali prenatali /rosolia, citomegalovirus). Prematurità. Daniela Garau 2016 Si può guarire? I Disturbi dello Spettro Autistico sono tra i disturbi più studiati sotto tutti i fronti: cause, teorie cognitive, interventi e terapie, frequenza, prognosi…. Attualmente NON è possibile parlare di GUARIGIONE. Esistono dei modelli psicoeducativi, che permettono un maggiore miglioramento….tali interventi prevedono un coinvolgimento di tutte le figure di riferimento (genitori, insegnanti, educatori domiciliari, terapisti). E’ bene essere diffidenti davanti ad ogni promessa di guarigione! Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Il tipo di intervento deve essere individualizzato ossia adeguato all’alunno in base all’età, alle sue competenze e potenzialità di base. Possiamo distinguere diversi tipi di intervento: INTERVENTO COGNITIVO-COMPORTAMENTALE. APPROCCI EVOLUTIVI o INTERATTIVI. APPROCCI COMPLEMENTARI (musicoterapia, psicomotricità, educazione assistita da animali, altre attività di tipo motorio ed espressivo). Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 I modelli che fanno riferimento agli approcci evolutivi sono: C. Xaiz ed E. Micheli RDI (Relationship Development Intervention) Gutstein e Sheely Floortime o Modello DIR (Developmental Individual Difference) Greenspan e Wieder AERC (Attivazione Emotiva e Reciprocità Corporea) Michele Zappella Denver model Rogers e Lewis Psicomotricità Tra gli approcci cognitivo-comportamentali: ABA, TEACCH Daniela Garau 2016Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Daniela Garau 2016 L’INTERVENTO FUNZIONA SE … • È precoce • È intensivo • Ha programmi adattati a tutte le età • È cucito su misura • Il rapporto operatore/paziente-alunno è il più basso possibile • Le famiglie sono attivamente coinvolte • Gli obiettivi, pur diversi, devono coinvolgere le aree chiave del disturbo: comunicazione, socializzazione, comportamento adattivo • Si utilizzano strategie ispirate al modello cognitivo-comportamentale • Considera punti di forza e di debolezza • Prevede attiva generalizzazione • Prepara il passaggio all’età adulta • Prevede periodiche rivalutazioni e aggiustamenti del piano educativo. Daniela Garau 2016 Tutto ciò possibile solo con un lavoro in rete ... Una RETE costituita da tutte le persone coinvolte, ognuna nel suo ruolo specifico e complementare a ciascun altro. Famiglia Scuola Sanitari Altri contesti Daniela Garau 2016 Docenti e non docenti Educatori domiciliari Lg 162 Daniela Garau 2015 (adattato da : “Autismo, verso una migliore qualità della vita” di Enrico Micheli, ed. Laruffa, 1999) Daniela Garau 2016 Fare parte e contemporaneamente co-partecipare alla RETE Talvolta si corre anche il rischio di venire catturati dalle rete (nella complessità delle dinamiche!) e di dimenticare ciò che deve essere SEMPRE centrale: LA PERSONA Daniela Garau 2016 Daniela Garau 2015 costruzione della è sicuramente un lavoro molto complesso …….. e talvolta anche difficile. Le abilità e difficoltà presenti nelle persone con bisogni speciali, se non incontrano un ambiente favorevole in grado di valorizzarle o affrontarle hanno poche possibilità di incidere sulla qualità di vita delle persone con autismo. I metodi educativi ed abilitativi maggiormente validati sfruttano queste abilità per sviluppare competenze nuove e favorire il raggiungimento della maggiore autonomia possibile. Daniela Garau 2016 Una volta fatta chiarezza sul tipo di Disturbo che presenta il nostro alunno (Disturbo dello Spettro Autistico con o senza Disabilità Intellettiva). Una volta presa visione dei documenti clinici che lo riguardano (valutazioni, diagnosi funzionale?). E’ fondamentale procedere con un’osservazione dell’alunno, che insieme ai documenti, dovrebbe aiutarci a ipotizzare degli obiettivi d’intervento individualizzati. Tali obiettivi riguarderanno le attività strettamente didattiche, ma anche il lavoro sulla relazione e la comunicazione per favorire una maggior integrazione possibile dell’alunno. Daniela Garau 2016 CHE COSA OSSERVARE E DESCRIVERE • focalizzare l’attenzione sui principali criteri diagnostici: 1) come comunica 2) come si relaziona agli altri 3) quali interessi ha 4) aspetti sensoriali (vista, udito, tatto, vestibolare, propriocezione); • passare da una visione “globale” ad un’osservazione analitica. Inoltre osservare: • pre-requisiti dell’apprendimento: attenzione, memoria di lavoro, percezione, imitazione; • livello di abilità accademiche raggiunto; • livello di sviluppo motorio raggiunto: abilità fini e grosso motorie, prassie; • stile cognitivo e modalità d’aiuto preferenziali. • eventuali problemi del comportamento. Daniela Garau 2016 Per la comunicazione è necessario: - interazione: comunicare con qualcuno - una ragione - un modo - comprensione Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 La comunicazione è dunque un codice condiviso che include elementi verbali e non verbali. Elementi verbali vocali: linguaggio Elementi verbali non vocali: gestualità, espressione mimica, postura, contatto oculare, prosodia (frequenza, intensità, durata, ritmo, intonazione) La comunicazione avviene prevalentemente attraverso gli elementi non vocali (circa il 93%). La comunicazione implica anche un’interazione sociale tra due o più individui. La persona che manda un messaggio è l’emittente, mentre chi ascolta è il ricevente. In uno scambio comunicativo tali ruoli si scambiano più volte, un bambino deve pertanto conoscere e capire entrambi i ruoli. Daniela Garau 2016 Dunque come procedere con l’OSSERVAZIONE della COMUNICAZIONE? Rispondiamo a questi 4 quesiti: - CON CHI - PERCHE’ il bambino comunica - COME - COMPRENSIONE E’ utile per la valutazione, soprattutto quando non è possibile usare test, ma solo valutazione informale e permette di monitorare il percorso. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 1) CON CHI? A chi si relaziona prevalentemente : nessuno in particolare, un’unica figura adulta di riferimento, alcuni adulti, adulti e pari? 2) PERCHE’? E’ rilevabile un intento comunicativo o è preintenzionale? Se intenzionale qual è il livello comunicativo: richiesta, rifiuto, commento, risposta a quesiti, domande, conversazione? Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 3) COME? Con il pianto, i sorrisi, lo sguardo, i richiami vocali, i gesti, i suoni, le parole? Altro (es. uso protesico dell’adulto, avvicinamento dell’adulto all’oggetto richiesto)? Se il linguaggio è presente è sempre finalizzato alla comunicazione? Emergono atipie del linguaggio (ecolalie immediate o differite, inversione pronominale)? 4) COMPRENSIONE Qual è il livello di comprensione della comunicazione altrui? Niente? Solo routine? Routine con segnali? Poche parole con routine? Poche frasi familiari? Comprensione adeguata all’età? Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Nell’ottica del Verbal Behaviour (Skinner) è importante sottolineare che: Il linguaggio ha natura sociale, implica interazione tra parlante e ascoltatore: . una risposta è emessa dal soggetto, il parlante . la conseguenza è mediata dall’ascoltatore Il comportamento verbale del parlante è rinforzato dal comportamento dell’ascoltatore Daniela Garau 2016 Caratteristiche: forma vs. funzione . Forma: topografia della risposta verbale (segni, selezione di immagine, parola, frase) . Funzione: si riferisce alla relazione tra stimoli antecedenti, risposta verbale e Conseguenze. Nell’analisi comportamentale del linguaggio una “parola” non è definita dalla forma, ma dalla funzione Daniela Garau 2016 L’unità di analisi del Verbal Behavior è la RELAZIONE FUNZIONALE fra la RISPOSTA e le stesse VARIABILI che controllano anche il comportamento non verbale. Skinner si riferisce a questa unità funzionale con il termine OPERANTE VERBALE (mand, tact,,ecoico, mimetico, intraverbale, testuale) Daniela Garau 2016 • Lo sviluppo pragmatico Nei bambini con DSA raramente la comunicazione è usata per dare e ricevere informazioni. L’utilizzo del linguaggio è prevalentemente per fini strettamente strumentali, le abilità di conversare sono perciò limitate, probabilmente a causa della difficoltà a comprendere gli stati mentali altrui (Deficit della Teoria della Mente). Le caratteristiche della pragmatica nei DSA sono: - pragmatica non vocale non sempre funzionale; - difficoltà nella comprensione e nel rispetto dei turni della comunicazione; - prosodia particolare; - utilizzo del linguaggio prevalentemente per funzioni strumentali; - difficoltà a comprendere il linguaggio non letterale (modi di dire, metafore, concetti astratti); - scarsa rilevanza data all’aggiunta di nuove informazioni; - difficoltà nel linguaggio convenzionale (gentilezza); - problemi con il discorso narrativo Daniela Garau 2016 Nell’ambito del linguaggio e della comunicazione delle persone con Autismo esistono molti studi, che cercano di spiegare che cosa accomuna bambini che non parlano a bambini che parlano troppo, in che modo il deficit di reciprocità sociale è collegato a quello comunicativo e così via. Non è ancora chiaro ancora se esiste una prevalenza del deficit sociale o quello comunicativo. Nei bambini con D.S. Autistico è alterato lo sviluppo dell’intersoggettività, ma esistono parallelamente studi che evidenziano anomalie specifiche nell’espressione e ricezione del messaggio. Daniela Garau 2016 OSSERVAZIONE DELL’INTERAZIONE Le abilità sociali si suddividono in abilità relazionali e strumentali. Le abilità relazionali sono competenze innate, che si evolvono a “cascata” con lo sviluppo. Il bambino nasce con un’innata attitudine sociale, con la quale accoglie e ricerca la stimolazione materna. Possiede abilità percettive, schemi motori, tendenze cognitive, capacità di cogliere le espressioni, che gli consentono di creare una nicchia ecologica con la madre. Le unità comportamentali di base dell’ interazione sociale sono innate ed evolvono secondo preordinate modificazioni strutturali sulle quali gli effetti dell’apprendimento sono minimi. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Le “prime abilità di relazione sociale” sono dunque una serie di comportamenti innati necessari per riferirsi ad un’altra persona. Si chiamano: INTERSOGGETTIVITA’ . Si può distinguere: • INTERSOGGETTIVITÀ PRIMARIA (primi 7-9 mesi), diadica • INTERSOGGETTIVITA’ SECONDARIA (9-18 mesi), triadica. La limitata esperienza di coinvolgimento intersoggettivo dei bambini con autismo“…è ciò che riduce severamente la loro capacità di sviluppare e capire la natura delle persone e per questo sviluppare un range di capacità cognitive, linguistiche e sociali di alto livello. In questo senso, le anomalie nell’ambito dell’ intersoggettività costituiscono un irriducibile punto di partenza nella spiegazione dell’autismo” Hobson, 1993 Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Che cosa dunque dobbiamo OSSERVARE NELLA RELAZIONE? - sono presenti i correlati dell’intersoggettività primaria (attenzione, attivazione, orientamento, interesse per il viso umano, imitazione, scambio di turni, integrazione sensoriale)? - sono presenti i correlati dell’intersoggettività secondaria (attenzione congiunta, emozione condivisa, intenzione condivisa, imitazione, scambio di turni)? E ancora Chi sono i partner della relazione: nessuno, un adulto, più adulti, i pari? E rispetto ai pari: è indifferente, li guarda, tollera la vicinanza, accetta il coinvolgimento, ha iniziativa sociale? Daniela Garau 2016 E se sono presenti tutti i correlati dell’interazione, osserviamo ancora: la capacità di capire e adeguarsi rispetto alle regole sociali esplicite ed implicite, la capacità di “mettersi nei panni” degli altri (Teoria della Mente); la capacità di cogliere i feedback degli altri in una relazione e modificarsi in base a questi; la capacità nella pragmatica. …. Quanto e se (semplificando all’estremo) appare “bizzarro” nel gruppo dei pari. Daniela Garau 2016 IL REPERTORIO DI INTERESSI E IL GIOCO Nel bambino con sviluppo tipico il gioco ha un’evoluzione naturale che si accompagna ad un aumento del repertorio di interessi, in parallelo allo sviluppo motorio, cognitivo, comunicativo e affettivorelazionale. Il gioco nel bambino con DGS è sempre “atipico”. Può essere in ritardo per lo sviluppo, spesso se adeguato come sviluppo ripetitivo e scarsamente interattivo. Il tutto è ovviamente condizionato anche dal deficit della comunicazione e della relazione. Daniela Garau 2016 Che cosa OSSERVARE del GIOCO e degli INTERESSI? - L’alunno gioca ancora? -Qual è il livello del gioco raggiunto (sensomotorio, costruttivo, di finzione, di ruolo, con regole)? -_ E’ un gioco interattivo o isolato? -- Gli interessi sono ampi e/o facilmente ampliabili? Sono ristretti e ripetitivi? Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 PERCEZIONE E INTEGRAZIONE SENSORIALE La fase di INPUT costituisce il momento iniziale di ciascun atto mentale, ad essa consegue l’elaborazione e l’output. Tutti gli stimoli ambientali (naturali e mediati) giungono attraverso i sensi: vista, udito, tatto, gusto, olfatto, vestibolare, propriocezione. La percezione di tali stimoli è perciò il momento iniziale di ciascun atto. Nelle persone con DSA è descritto molto spesso un problema di percezione di tali stimoli e/o di integrazione di più stimoli sensoriali, con conseguente alterata elaborazione e conseguente output. Daniela Garau 2016 “Gli esperti di Autismo sbagliano a concentrarsi solo sulla triade, dovrebbero estendere i loro studi anche agli aspetti sensoriali che limitano enormemente la vita della persone con Autismo.” Donna Williams “Spesso individui autistici sono stati “spinti” oltre i propri limiti di sopportazione sensoriale. Questo è spesso dovuto al fatto che le persone che si rapportano con loro non hanno compreso quanto sia “doloroso” essere sovraccaricati da un eccessivo rumore, stimolazione visiva, sollecitazione emotiva o fisica, richiesta dall’ambiente”. Wendy Lawson Daniela Garau 2016 Disordine di Processamento Sensoriale Disordine di Modulazione Sensoriale IperResponsività Sensoriale IpoResponsività Sensoriale Disordine Disordine di Motorio su Discriminazione Base Sensoriale Sensoriale Bisogno di Stimoli Daniela Garau 2016 Disordine Posturale Disprassia Come OSSERVARE gli ASPETTI SENSORIALI? Un’analisi sensoriale accurata è molto complessa e richiede grande esperienza clinica. E’ però utile imparare ad osservare almeno alcuni aspetti: -TATTO: sembra gradire il contatto fisico o, al contrario, appare molto infastidito se toccato? Mangia solo alimenti con consistenza particolare (croccanti, sapori forti o frullati)? - UDITO: sembra non sentire o mostrare fastidio per alcuni rumori? Utilizza spesso comportamenti stereotipati con stimolazioni uditive? - VISTA: emerge una difficoltà nella fissazione e nell’inseguimento visivo? Daniela Garau 2016 - VESTIBOLARE: si autostimola con movimento oscillatorio, dondolamento, rotazione? Ama oggetti che rotolano (palle, trottole), oscillano (asticelle, penne che fanno oscillare)? O, al contrario, mostrano timore su superfici elevate, nelle scale, nell’altalena? - PROPRIOCEZIONE: si muove in continuazione arrampicandosi ovunque? Ricerca il contatto con superfici quali il pavimento, il nascondersi sotto coperte, cuscini? Cogliere questi particolari può aiutare a definire meglio ciò che l’alunno utilizza spontaneamente per calmarsi o attivarsi, ci dà inoltre informazioni su come sia meglio utilizzare i nostri stimoli mediati per l’apprendimento. Se inoltre il bambino è seguito da operatori esterni con specifici interventi sulla sensorialità, si potrà condividere anche questo lavoro. Daniela Garau 2016 Gli obiettivi principali di intervento per favorire una migliore integrazione saranno indirizzati ai criteri diagnostici principali… …sarà però necessario aggiungere qualche altra osservazione per definire meglio un programma individualizzato. Vediamo perciò ancora: • pre-requisiti dell’apprendimento: attenzione, memoria di lavoro, percezione, imitazione; - livello di abilità accademiche raggiunto; • livello di sviluppo motorio raggiunto: abilità fini e grosso motorie, prassie; • stile cognitivo e modalità d’aiuto preferenziali; • eventuali problemi del comportamento. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 La compromissione sociale, linguistica e cognitiva sono tra loro connesse in modo circolare, una influenza l’altra in modo negativo creando un vero e proprio circolo vizioso. La menomazione sociale, particolarmente per la scarsa motivazione sociale, rende maggiormente difficile la vita delle persone con A. e il lavoro e la vita con loro. La carenza di motivazione sociale influenza inoltre anche l’apprendimento di abilità non sociali (motorie, cognitive, autonomie). Daniela Garau 2016 PRE-REQUISITI DELL’APPRENDIMENTO su cosa orientare la propria OSSERVAZIONE ? - ATTENZIONE: quali sono i tempi di attenzione rispetto alle attività proposte? C’è una variazione in base alle attività? C’è una dipendenza dalla motivazione estrinseca o intrinseca? Mostra attenzioni “disturbanti” per alcuni dettagli o materiali? - IMITAZIONE: presenta imitazione spontanea? Mostra collaborazione alla richiesta di imitazione? - MEMORIA DI LAVORO: sembra avere una buona memoria breve? - PERCEZIONE: v. aspetti sensoriali Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Il LIVELLO ACCADEMICO raggiunto dipende ovviamente dalle competenze innate (comunicazione, relazione, prerequisiti dell’apprendimento) e acquisite, durante il percorso scolastico e non, precedente: pre-requisiti dell’apprendimento. - Il livello raggiunto è sufficientemente adeguato all’età? - L’alunno è capace di svolgere attività di tipo pre-accademico (appaiamento, classificazione, attività di coordinazione occhio-mano, ecc)? - Ha raggiunto i meccanismi di base della lettura, scrittura e calcolo? - E’ in grado di fare un uso funzionale di tali meccanismi di base? - E’ capace di compiere compiti ad un maggior grado di complessità e astrazione (elaborazione di testi scritti e orali, fare inferenze, ecc)? - Qualunque sia il livello accademico raggiunto ha un’autonomia nella comprensione della consegna, la successiva elaborazione ed esecuzione delle attività? Daniela Garau 2016 ABILITA’ FINI E GROSSO-MOTORIE Confrontare pertanto il livello motorio raggiunto con quello atteso in base all’età. Negli alunni con DSA è importante soprattutto osservare: - le prassie, ossia la capacità di rappresentarsi, programmare, pianificare ed eseguire atti motori consecutivi, finalizzati ad uno scopo; - la capacità di eseguire un movimento semplice e complesso con o senza oggetto dietro imitazione; - l’utilizzo dei mezzi grafici (pennarelli, matite o altro). Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 INDIVIDUAZIONE dello STILE COGNITIVO e della MODALITA’ d’AIUTO PREFERENZIALI: Ogni persona ha uno stile cognitivo preferenziale (uditivo, visivo, cinestesico). La persone con DSA hanno prevalentemente uno stile “rigidamente” visivo. La modalità d’aiuto (fisica, verbale, modellamento) preferenziale dipende dal compito che vogliamo insegnare, ma è talvolta condizionata anche dal tipo di allievi. Alcuni infatti non gradiscono il contatto fisico e quindi l’aiuto fisico non è idoneo. Alcuni hanno importanti difficoltà nell’imitazione e il modellamento non si rivela utile. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Partire da una buona osservazione ci permette di individuare più facilmente gli OBIETTIVI D’INTERVENTO La valutazione del livello raggiunto dal bambino per ciascuna area, ci sosterrà nel “non perderci” nella complessità di un disturbo così generalizzato. Nel nostro lavoro se non diamo ORDINE, attribuzione di significato rischiamo di perderci. “Il caos si generò, poi la Sapienza mise ordine” Protagora Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Proviamo a realizzare insieme un Progetto Educativo Personalizzato o Individualizzato: PEI COMPONENTI: • Dati anagrafici e altre informazioni utili • Area cognitiva • Area della comunicazione e linguaggio • Area affettivo-relazionale • Area sensoriale • Area motorio-prassica • Area delle autonomie In ogni Area si indicano: valutazione ed obiettivi d’intervento. Se si utilizzano metodi particolari di intervento si possono precisare. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Proviamo a partire dalle aree principali del disturbo: AREA della COMUNICAZIONE e del LINGUAGGIO OBIETTIVI: migliorare il livello comunicativo di partenza nella qualità e quantità. Condividere sempre il lavoro sugli operanti verbali con la famiglia e gli operatori esterni. Daniela Garau 2016 Teniamo sempre in considerazione che: Una persona non è mai NON pronta per fornire o ricevere la comunicazione. Negli esseri umani la COMUNICAZIONE è un COMPORTAMENTO FONDAMENTALE. Nessun individuo con Disturbo dello Spettro Autistico, a prescindere dalle difficoltà che può avere nella comunicazione, o anche dall’assenza di questa, è da ritenersi non adatto ad un lavoro sulla Comunicazione. Johanne M. Cafiero Daniela Garau 2016 In taluni Casi sarà necessario condividere percorsi di CAA: La CAA è un intervento (NON una tecnica) che facilita la comunicazione in soggetti che manifestano una carenza/assenza temporanea o permanente nella comunicazione. E’ aumentativa perché vengono accresciute e potenziate le preesistenti modalità comunicative (vocalizzazioni, linguaggio residuo, gesti, ecc). E’ alternativa perché utilizza codici sostitutivi al sistema verbale. L’attributo “alternativa” è però usato sempre meno, perché può far pensare ad una sostituzione del linguaggio con altro, ma la filosofia della CAA rimanda all’integrazione di modalità comunicative (Rivarola , 2005). La CAA è un intervento (NON una tecnica) che facilita la comunicazione in soggetti che manifestano una carenza/assenza temporanea o permanente nella comunicazione. E’ aumentativa perché vengono accresciute e potenziate le preesistenti modalità comunicative (vocalizzazioni, linguaggio residuo, gesti, ecc). E’ alternativa perché utilizza codici sostitutivi al sistema verbale. L’attributo “alternativa” è però usato sempre meno, perché può far pensare ad una sostituzione del linguaggio con altro, ma la filosofia della CAA rimanda all’integrazione di modalità comunicative (Rivarola , 2005). Daniela Garau 2016 La CAA può essere non assistita e assistita. CAA non assistita richiede solo il corpo e nessun altro sistema o dispositivo esterno a esso: espressioni del volto, vocalizzi, gesti, segni, linguaggio residuo. CAA assistita utilizza dispositivi esterni, che possono essere senza tecnologia, a bassa o alta tecnologia: 1. gli strumenti senza tecnologia o non elettronici sono sistemi di simboli, immagini, scritte, tabelle di comunicazione; 2. i dispositivi elettronici a bassa tecnologia includono ausili di comunicazione a uscita in voce (VOCA), che riproducono singoli messaggi o messaggi in sequenza di pochi minuti; 3. i dispositivi ad alta tecnologia comprendono ausili complessi, che permettono di riprodurre centinaia di messaggi e possono includere tastiere portatili. Daniela Garau 2016 AREA AFFETTIVO-RELAZIONALE OBIETTIVI: - favorire la relazione con l’insegnante di riferimento; - migliorare le abilità sociali (relazionali e strumentali); - aumentare gradualmente i partner della relazione; migliorare il tipo di gioco e favorire un ampliamento degli interessi; -eventuale intervento specifico sui problemi del comportamento. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 AREA COGNITIVA OBIETTIVI: - migliorare tutti i tipi di attenzione (sostenuta, selettiva, focalizzata); - favorire l’imitazione (motoria senza e con oggetto, di suoni, di parole) dietro istruzione, per favorire imitazione spontanea; - aumentare le competenze pre ed accademiche. AREA SENSORIALE Predisporre degli OBIETTIVI specifici solo se il bambino ha eseguito una valutazione sensoriale. In alternativa, in presenza di evidenti anomalie sensoriali, è bene tenerne conto nel lavoro sull’area affettivo relazionale, cognitiva e motorio-prassica. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 AREA MOTORIO-PRASSICA OBIETTIVI: In presenza di Disturbi motori specifici (paralisi cerebrali infantili, ritardo psicomotorio) far riferimento al piano abilitativo specialistico in atto. In presenza di lievi atipie della norma lavorare sui punti deboli: coordinazione occhio-mano, abilità fini-motorie, coordinazione, prassie. Tale lavoro s’integra con il percorso cognitivo e delle autonomie. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 AREA delle AUTONOMIE OBIETTIVI: - controllo sfinterico - igiene personale - alimentazione - nelle attività didattiche In contemporanea all’intervento sulla comunicazione e sulla relazione si lavorerà indirettamente anche sulle autonomie sociali. Daniela Garau 2010 Daniela Garau 2016 Ci sono 2 modi per apprendere: - attraverso la diretta esposizione agli stimoli; - attraverso una mediazione. Il bambino con bisogni speciali ha una limitata capacità di apprendimento dall’esposizione agli stimoli, perciò ha necessità di un’esperienza di apprendimento mediato maggiore rispetto ai bambini a sviluppo tipico. “Le emozioni giocano un ruolo fondamentale nella trasmissione della conoscenza, tra tutte le esperienze emozionali la più importante è quella di immedesimarsi nella persona che riceve il sostegno…..” Daniela Garau 2016 1. Apprendimento per diretta esposizione agli stimoli: è il più frequente; il bambino apprende dalla diretta esperienza con persone, oggetti, situazioni dell’ambiente; è un tipo di apprendimento per lo più casuale, non pianificato, legato alle circostanze. 2. Apprendimento tramite un mediatore: il mediatore s’interpone tra l’ambiente (stimoli) e il bambino, agendo sullo stimolo prima che questo entri in contatto con lui; il m. seleziona, inquadra, organizza, programma la comparsa degli stimoli, ne accentua alcuni e ne ignora altri; offre cioè i prerequisiti cognitivi necessari per imparare. Daniela Garau 2016 Chi è il mediatore? “ E’ una persona che si fa carico in modo intenzionale degli apprendimenti del soggetto, s’interpone tra esso e gli stimoli… costituendo una sorta di filtro, che lo accompagna nelle diverse fasi dell’atto mentale, con lo scopo di fornirgli paradigmi cognitivi e modelli di comportamento che lo renderanno in seguito capace di affrontare autonomamente gli stimoli ambientali” . Paola Vannini, 2003.* “E’ una persona che, in modo intenzionale e attivo, offre il proprio intervento alle persone con cui interagisce, con l’obiettivo di sviluppare al meglio le loro potenzialità e di portarle gradatamente a raggiungere un livello di autonomia quanto più possibile piena e completa ”. Jael Kopciowski, 2007.* * formatrici Feuerstein Daniela Garau 2016 Reuven Feuerstein definisce la mediazione “una qualità del rapporto educativo”….”non è la semplice applicazione di attività o strategie educative: è un’arte che si adatta ai bisogni del bambino e del mediatore (genitori in prima linea), facendoli crescere insieme”. Secondo Reuven Feuerstein un educatore è pronto ad assumere questo ruolo quando condivide i seguenti principi: • gli esseri umani sono modificabili • la persona che sto educando è modificabile • io sono in grado di modificare la persona che sto educando • io stesso posso (e devo) essere modificato • la società può (e deve) essere modificata dallo apporto delle singole persone che la compongono. Daniela Garau 2016 La m. rappresenta l’elemento collegato con maggiore evidenza alla sfera relazionale: interagire in modo propositivo ed equilibrato, consapevole dell’importanza che una buona comunicazione ricopre nella trasmissione e condivisione di qualunque tipo di contenuto, agevola lo star bene di tutte le figure coinvolte nel processo educativo. La mediazione per essere efficace, per migliorare cioè le capacità di comprensione di sé e del mondo, deve suscitare emozioni e quindi essere caricata di significati affettivi. Daniela Garau 2016 E’ importante che la circolarità S-M-C si mantenga “viva” anche quando si è più “sicuri” nel percorso, è infatti necessario un costante cambiamento reciproco dei tre elementi. Mediatore criteri di mediazione Soggetto Compito Daniela Garau 2016 I CRITERI DI MEDIAZIONE Sono le regole, gli orientamenti a cui s’ispira un mediatore, sono 12. Tre di essi sono ritenuti essenziali, presenti in tutte le esperienze di apprendimento mediato e in tutte le culture. 1) Intenzionalità e reciprocità 2) Trascendenza 3) Significato 4) Sentimento di competenza 5) Regolazione e controllo del comportamento 6) Comportamento di condivisione 7) Individuazione e differenziazione psicologica 8) Ricerca, scelta, pianificazione e conseguimento di uno scopo 9) Comportamento di sfida a sé stesso e di una disposizione positiva verso la novità e la complessità 10) Consapevolezza della modificabilità umana e del proprio comportamento 11) Ricerca di alternative ottimistiche 12) Sentimento di appartenenza Daniela Garau 2016 “I vecchi miti sull’autismo forse sono stati sconfitti, ma sempre nuovi ne nascono, che tolgono energia e coerenza agli interventi; la scoperta e la convinzione che il miglior trattamento è l’educazione, precoce, intensiva, strutturata, adattata alle caratteristiche dell’autismo, che abbia tra i punti cardine il coinvolgimento e la formazione dei genitori, si disfa nel nostro paese nelle diatribe tra filoni di intervento diversissimi sul piano scientifico , oppure, ed è peggio, che sono sostanzialmente la stessa cosa, ma resi diversi per motivi di marketing. L’applicazione di una efficace educazione incontra il maggior ostacolo nel gigantesco paradosso di una scuola che accoglie i bambini per molte ore al giorno, offre loro numerose ore al giorno di personale educativo, eppure è organizzata in modo da sprecare questa eccezionale opportunità, non offrendo ai bambini quelle attività educative di cui hanno bisogno. Solo se ci renderemo conto che oggi le nostre diatribe, di solito molto raffinate, sono inutili perché la maggioranza dei bambini non ha neanche un minimo decente di intervento costante e valido, e che quindi occorre costruire sempre più iniziative concrete che mettano in pratica numerose ore al giorno di intervento sensato, quel "si può" diventerà "abbiamo potuto, ci siamo riusciti". (da un’intervista a dott. Enrico Micheli del settembre 2005) Daniela Garau 2016 Feuerstein dice che “IL MEDIATORE NON PUO’ FALLIRE!” CHE SFIDA!!! Daniela Garau 2016 “ …… Due aspetti rendono difficile la vita di una persona con disabilità: … i vincoli biologici che rendono il suo cervello meno adatto ai vari tipi di apprendimento… e l’ignoranza che ancora permane sulle varie disabilità. E’ vero la disabilità del bambino è in parte scritta nei suoi geni, ma non è scritto nei suoi geni se la sua vita sarà felice o triste, o quanto svilupperà le sue potenzialità: è scritto soprattutto nella sensibilità, nella disponibilità e nelle opportunità che la società gli saprà offrire”. (Vivanti G, Colombi C: “La mente autistica” ed. Omega, 2010, cap. 6 Daniela Garau 2016 ALLA CONCLUSIONE DI QUESTO BREVE CORSO DI FORMAZIONE, VI AUGURO DI AVERVI TRASMESSO INFORMAZIONI UTILI NEL VOSTRO FONDAMENTALE LAVORO….. …….L’AUGURIO PIU’ GRANDE E’ PER OGNUNO DI VOI DI NON SENTIRVI MAI ARRIVATI E DI ESSERE SEMPRE PRONTI A METTERVI IN DISCUSSIONE…… ……..E PER I VOSTRI “SOGGETTI MEDIATI” CON BISOGNI SPECIALI CI AUGURIAMO UNA BUONA QUALITA’ DELLA VITA….ANCHE GRAZIE A VOI. Daniela Garau 2016 Daniela Garau 2016