Le donne dell’Istat protagoniste dell’associazionismo e del volontariato
Roma, 8 marzo 2012
UNA BRECCIA NEL MURO:
I RISULTATI DI UN’ESPERIENZA
relatore:
Annamaria Malato
Vicepresidente dell’Associazione di volontariato
“Una breccia nel muro”
COS’È L’AUTISMO
L’autismo è un disturbo neurobiologico complesso che
tipicamente dura tutta la vita.
Presenta una prevalenza di 1 su 150 nati
Si presenta in tutti i gruppi etnici e sociali ed è più
frequente tra i maschi.
L’autismo compromette la capacità di una persona di
interagire e comunicare con gli altri, interferendo
quindi con gli aspetti più significativi dell’essere umano.
L’autismo può essere diagnosticato tra i 2 e i 3 anni di
vita, ma alcuni tratti possono essere riconosciuti già a 6
mesi.
COSA FARE
Per consentire un recupero maggiore delle
funzionalità da parte del bambino è di importanza
fondamentale ricevere una diagnosi precoce e
iniziare il prima possibile un intervento riabilitativo
specifico. Occorre comunque essere consapevoli che
dall’autismo non si guarisce, almeno allo stato attuale
delle conoscenze.
Uno dei problemi maggiori riscontrati dalle famiglie
che si trovano a dover fronteggiare l’autismo è che,
anche se la diagnosi è relativamente tempestiva,
trascorre troppo tempo prima che sia avviato un
intervento riabilitativo adeguato. Le strutture pubbliche
sono largamente insufficienti e il trattamento privato è
in generale molto costoso, fuori della portata della
maggior parte delle famiglie.
UNA RISPOSTA
Nel 2010 è nato a Roma, in via G. Soria, 13, “Una breccia nel
muro”, Centro per il trattamento precoce della sindrome autistica,
una realtà innovativa nello specifico contesto della pedagogia
speciale italiana.
E un progetto della Associazione di volontariato “Una Breccia nel
muro” alla quale hanno collaborato l’Opera Don Calabria, che
ospita il Centro nelle proprie strutture e mette a disposizione una
residenza per le famiglie che vengono da altre regioni, e
l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù che svolge le diagnosi,
controlla i risultati e partecipa all’attività di ricerca.
Il Centro accoglie bambini di età compresa tra 18 mesi e 6 anni
provenienti da ogni parte d’Italia, offrendo un intervento
terapeutico immediato dopo la diagnosi.
Viene proposto un trattamento neo comportamentale di origine
nord-americana che presenta grandi capacità di risposta e ha
dato risultati significativi in molti paesi dove è stato proposto, il
metodo ABA-VB.
OBIETTIVI
Accrescere i livelli di autonomia del bambino e
favorire la serenità di tutta la famiglia.
Formare le famiglie per gestire il trattamento in
autonomia e far fronte a situazioni critiche.
Agevolare l’inclusione sociale del bambino nel mondo
della scuola e in generale nell’ambiente esterno alla
famiglia.
Sviluppare percorsi di formazione di operatori
specializzati, attualmente in numero del tutto
insufficiente rispetto ai bisogni.
Ampliare le conoscenze della comunità scientifica
nazionale e internazionale riguardo ai trattamenti
cognitivo-comportamentali della sindrome autistica.
Creare una rete di collaborazione e scambio di
esperienze con la realtà nazionale e internazionale.
UN CENTRO INNOVATIVO
Il Centro “Una breccia nel muro” è innovativo perché:
Utilizza il metodo neo comportamentale evidence based
ABA –VB (Applied Behavior Analysis - Verbal Behavior).
Interviene precocemente (dai 18 mesi ai 6 anni).
Propone un trattamento intensivo.
Coinvolge le famiglie nel trattamento, le sostiene
psicologicamente e le forma per la gestione della terapia
e per fronteggiare situazioni critiche.
E’ sede del tirocinio del Master di II livello per “Professionisti
nel trattamento dell'autismo. Approccio sistemico
neocomportamentale” realizzato dall’Università pontificia
salesiana, dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e dal
Centro Una breccia nel muro.
UNA BRECCIA NEL MURO:
IL MODELLO
Immediatamente dopo la diagnosi il bambino riceve un
trattamento intensivo per 3 settimane per 25 ore ogni
settimana.
Le famiglie sono coinvolte e formate contemporaneamente
per gestire il trattamento in autonomia e fronteggiare
situazioni critiche.
Negli 11 mesi successivi i bambini sono per tre settimane a
casa, gestiti dai genitori, e tornano al Centro per una
settimana per 25 ore.
Formazione intensiva degli operatori (unicità
nell’applicazione della terapia).
Insegnamento “cross-setting” alternato in ambiente
strutturato (stanza uno a uno) e in ambiente quasi naturale
(piccolo gruppo nella play room)
UNA BRECCIA NEL MURO:
IL MODELLO
Supervisione costante individuale e di équipe.
Obiettivi terapeutici individualizzati avendo come
riferimento l’età di sviluppo del bambino e le tre aree
tipicamente compromesse nei disturbi dello spettro
autistico: comunicazione, interazione sociale, modalità
di comportamento ripetitivi e stereotipati
I risultati del trattamento vengono monitorati riguardo
ad alcune funzionalità principali, sia dagli operatori del
Centro sia dalle famiglie nell’ambiente domestico,
con riferimento alla generalizzazione e al
mantenimento delle competenze acquisite dal
bambino.
Le famiglie vengono sostenute psicologicamente
all’ingresso e dagli operatori mediante un help desk
durante l’anno di trattamento e anche
successivamente.
UNA BRECCIA NEL MURO: PER CHI
Dal 2010, nel centro di Roma, sono stati coinvolti:
Direttamente: 100 bambini con sindrome autistica; le loro
famiglie; 12 operatori selezionati, formati e impegnati;
oltre 30 partecipanti al Master; 300 partecipanti al
Convegno nazionale su “Bambini e autismo: quale
trattamento? Trattamenti, protocolli terapeutici, sistemi di
valutazione”, che si è tenuto a marzo 2011 presso la Sala
della Protomoteca in Campidoglio.
Indirettamente: i compagni di classe , gli insegnanti e
tutta la rete di relazioni, per un complesso di oltre 2.000
persone; i pediatri di base; l’intera collettività per i minori
costi futuri di assistenza e per la migliore valorizzazione
delle capacità individuali delle persone autistiche; la
comunità scientifica nazionale e internazionale per
quanto attiene ai risultati della ricerca.
I RISULTATI
I miglioramenti dei bambini trattati
presso il Centro sono:
diminuzione della gravità dell’autismo
aumento del livello di sviluppo e delle
competenze comunicative e di
linguaggio
riduzione della frequenza di
comportamenti problematici
Inoltre aumentano le competenze
tecniche dei genitori
Gli esiti del trattamento sono sottoposti a
valutazione continua e confrontati
all’interno dei circuiti nazionali e
internazionali della ricerca di settore.
FACCIAMO BRECCIA
Dall’esperienza estremamente positiva e riconosciuta del Centro
“Una breccia nel muro” di Roma e dalla richiesta di numerose
famiglie e istituzioni nasce la volontà di creare una rete di centri
distribuiti sul territorio nazionale.
Il 2 APRILE DEL 2012, sarà la prima vera data importante di
quest’anno perché grazie all’impegno di tutti, volontari, consiglieri,
operatori, famiglie e aziende amiche verrà inaugurato a Roma il
secondo centro destinato ai bambini affetti da autismo, dai 6 ai 12
anni per continuare l’azione del Centro di Roma 1.
Entro la fine del 2012 sarà inaugurato anche il Centro di Salerno
“Una breccia nel muro” destinato ai bambini dai 18 mesi ai 6 anni.
Insieme per trasformare in certezza,
la speranza di una vita migliore.
