1° BANDO DI RICERCA IN AMBITO PSICO-ATTITUDINALE CON PARTICOLARE RIGUARDO AI TRATTI AUTISTICI NELLE SINDROMI DEL CROMOSOMA 14 ANNO 2016 Ring 14 Italia ONLUS, registrando i bisogni concreti di genitori che ogni giorno affrontano le sfide organizzative, economiche e relazionali di chi, spesso isolatamente, deve fornire assistenza continua a un familiare con patologia degenerativa vuole intercettare le competenze multidisciplinari di medici, psicologi, pedagogisti, analisti del comportamento ed eventualmente ingegneri specializzati in ausili per la disabilitò, per mettere a punto un progetto che rappresenti un PASSO AVANTI per tutti gli associati coinvolti. Mentre di recente (grazie al crescente interesse per i Disturbi dello Sviluppo e l’Autismo) è stato dato un impulso alla ricerca di base sulle patologie rare, ad oggi mancano invece completamente letteratura e studi di scienza pedagogica applicata che descrivano longitudinalmente regressioni e progressi delle persone affette. Infine, mancano occasioni per incontrarsi ricevere formazione e sostegno psicologico confrontandosi di persona con altre famiglie che condividono gli stessi problemi. Settori d’intervento: Progetti di ricerca psico-attitudinale, con particolare rilievo ai tratti autistici, in soggetti affetti da malattie genetiche dovute ad alterazioni del cromosoma 14. Obiettivi del bando: sviluppare un progetto di ricerca scientifica e/o formativo volto ad offire una migliore comprensione e assistenza ai bisogni psico-attitudinali in soggetti affetti dalle sindromi del cromosoma 14, da presentare all’Associazione Ring14 Italia al fine di: - promuovere una maggiore conoscenza dei meccanismi a base dei deficit comunicativi nelle malattie oggetto del bando; - realizzare nuovi strumenti per sostenere le parti più deboli nella gestione dei soggetti affetti, con particolare attenzione alle difficoltà incontrate dalle famiglie; - migliorare i processi di assistenza e cura degli aspetti comportamentali nei soggetti affetti; - sviluppare strategie di intervento educativo/riabilitativo maggiormente efficaci ed efficienti (a casa, a scuola, in ambienti inclusivi,…) a seconda delle caratteristiche dei soggetti; - incentivare una sperimentazione mirata ad ausili informatici adattabili alle esigenze dei bambini e dei ragazzi che progressivamente perdono autonomie di cura di sé e comunicazione. Condizioni per partecipare: saranno presi in considerazione progetti da iniziare prima del 30 Giugno 2016 e da ultimare entro il 31 Maggio 2017 presentati da enti di ricerca, ospedali, università e organizzazioni non lucrative private che operano in qualsiasi regione d’Italia. Il progetto selezionato verrà finanziato da Ring14 Italia sino al 50% del costo globale e comunque in misura non superiore a euro 5.000. I richiedenti dovranno proporre progetti esaustivamente strutturati per un costo quindi non superiore a euro 10.000, documentando la disponibilità finanziaria per la realizzazione dell’intervento. Ruolo di Ring14 Italia: procedere alla selezione del progetto ritenuto migliore, sostenerlo economicamente e promuoverlo nei canali di comunicazione/social networks più adeguati. Termini del Bando: le domande dovranno essere presentate entro le ore 15.00 del 13 Maggio 2016, compilando la scheda in allegato, via email all’indirizzo [email protected] e, in copia, a [email protected] Regolamento del bando: le domande dovranno pervenire utilizzando il modulo annesso (link). La non corretta o completa compilazione del modulo costituirà motivo di inammissibilità del progetto. Non potranno essere presentate più richieste di contributo da parte dello stesso ente. L’organizzazione proponente dovrà fornire a Ring14 Italia un piano finanziario relativo al progetto da realizzare e, a conclusione del progetto, ogni singola voce di tale piano dovrà essere rendicontata con documentazione fiscalmente valida. Selezione del progetto: il progetto vincitore verrà selezionati dal Consiglio direttivo di Ring14 Italia secondo il proprio discrezionale ed insindacabile giudizio, eventualmente avvalendosi del giudizio di valutatori esperti esterni; nella scelta del progetto costituirà motivo di preferenza la maggiore conformità dei progetti ai seguenti criteri: 1. 2. 3. 4. 5. urgenza della tematica affrontata rispetto al bisogno psico-sociale; background del responsabile del progetto e, eventaulmente, del team coinvolto; affidabilità del soggetto proponente e solidità del piano finanziario; scalabilità della proposta su un numero più ampio di soggetti affetti; novità dell’approccio al problema rispetto allo stato dell’arte. Il finanziamento verrà erogato con le seguento modalità: 50% alla partenza e il restante 50% a conclusione del progetto dietro presentazione di rendicontazione tecnica ed economica dei costi effettivamente sostenuti, pari all’importo complessivo previsto dal progetto stesso; ogni eventuale variazione dovrà essere preventivamente concordata con Ring14 Italia. Per divulgare l'iniziativa potete usare anche questo link: http://www.ring14.it/11184/ Per eventuali informazioni rivolgersi a: Dr. Marco Crimi Coordinatore Scientifico Ring14 International Email: [email protected] Associazione Ring14 Italia ONLUS Via Lusenti 1/1 - 42121 Reggio Emilia - Italy tel e fax +39 0522 421037 [email protected] - www.ring14.it