ALLEGATO 1 Versione 30/12/2014 SPERIMENTAZIONE INTERVENTI DI SOSTEGNO AL MANTENIMENTO A DOMICILIO DI PERSONE CON DISABILITA’ GRAVISSIME - CRITERI DI VALUTAZIONE Con riferimento allo schema di Piano Individualizzato di Assistenza (ALLEGATO 2) la persona deve presentare più di una delle condizioni sotto indicate che determinano la multifattorialità della situazione affinché la stessa possa essere definita “gravissima”: 1. Disturbi alimentari/nutrizionali* 2. Disturbi della ventilazione 3. Alterazione dello stato di coscienza 4. Gravissimi disturbi del comportamento 5. Assenza di autonomia motoria *La condizione di Disfagia è rilevante ai fini del presente intervento solo laddove la persona sia trattata con acqua gel o addensanti. Il concetto di dipendenza vitale così come declinato nel Decreto Ministeriale e nel successivo Accordo sancito dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni viene ulteriormente specificato come segue: Dipendenza da macchina: respiratore alimentazione parenterale PEG solo se in presenza di assistenza a casa inadeguata (es. coniuge molto anziano, figlio psichiatrico o dipendente, ecc…) OPPURE Dipendenza da persona: impossibilità di lasciare incustodito il paziente anche per pochi minuti pena il rischio di vita o l’insorgere di certo rischio per l’incolumità di altri Strumenti di valutazione Poiché i target di persone che possono accedere alla misura di sostegno sono molto diversi tra loro, risulta inappropriata l’individuazione di un unico strumento di valutazione da parte dei medici specialisti che devono accertare la presenza o meno del requisito di “disabilità gravissima”. Fatto salvo che ciascun medico è chiamato professionalmente a compiere una valutazione clinica complessiva della situazione del paziente verificando la multifattorialità della condizione e il requisito di dipendenza vitale, tale valutazione potrà essere supportata da specifiche scale di misurazione a seconda del target di età come di seguito indicato. Pazienti anziani dementi e assimilabili: 1. Scala CDR (Clinical Denentia Rating Scale estesa) stadio 3 e 4 che rappresentano gli stadi in cui la condizione di demenza è tale da rendere maggiormente a rischio la persona se non costantemente sorvegliata a causa di movimento afinalistico 2. Scala NPI (Neuropsychiatric Inventory) quando l’uso della scala indica la necessità di una presenza costante del care giver Pazienti disabili adulti per questi soggetti lo strumento di supporto alla valutazione clinica è la scheda AGED DISABILI già in uso per il FRNA limitatamente alle sezioni sotto indicate: 1. Sezione C Attività Riabilitative e Riattivanti - Impegno della Famiglia (o di altro care giver) con riferimento al punteggio massimo nelle 8 voci considerate nella scala 2. Sezione D Disturbi Comportamentali Scala NPI (Neuropsychiatric Inventory) quando l’uso della scala indica la necessità di una presenza costante del care giver (frequenza 4) e la gravità del comportamento è molto disturbante e resistente agli interventi del care giver e la risposta ai farmaci è nulla o instabile (gravità 3) Pazienti disabili minori: premesso che deve essere distinta la condizione di dipendenza fisiologica da quella patologica, possono essere utilizzati a supporto della valutazione anche del minore disabile gli stessi strumenti di cui al punto precedente se l’età del minore è compatibile con il loro stesso impiego. In ogni caso l’uso delle suddette scale va inteso a supporto dell’attività valutativa e non quale automatismo nell’inclusione/esclusione della persona dall’intervento in oggetto in quanto resta imprescindibile la valutazione clinica che il medico operante nei servizi sanitari territoriali per minori, disabili e anziani, compie coerentemente con le linee di indirizzo nazionali e regionali che riservano l’intervento a sostegno di persone che corrono reale rischio di vita. Per questo motivo la valutazione clinica deve essere contestualizzata nell’ambiente di vita tenendo conto anche fattori ambientali (familiari, domestici, sociali, ecc…) che possono condizionare negativamente la vita della persona. A tal fine la valutazione del medico specialista deve essere supportata anche dalla valutazione sociale professionale dell’assistente sociale. ALLEGATO 2 Versione 30/12/2014 INTERVENTI SOCIALI PER IL SOSTEGNO A CASA DI PERSONE IN CONDIZIONI DI DISABILITA’ GRAVISSIMA (DGR 941/2014) PIANO INDIVIDUALIZZATO DI ASSISTENZA( PIA) Art.40 LR12/2006-DGR 941/2014 DISTRETTO SOCIOSANITARIO N. ___________________ COGNOME Il Sig. /a .................................................... NOME .................................................... (di seguito indicato RICHIEDENTE) nato/a a .................................................................... (Prov. ……………..........) ......……………….............. codice fiscale il residente in: Via........……....................................................................………………………. Città ...................................................... CAP.....…………… Provincia ...................... tel....……................…......... email………………………………..………………………………............………………………....... ......…. Data presentazione della domanda al Distretto n.: ………………………………………………………………………… Data della valutazione del medico specialista del servizio sanitario pubblico territoriale per minori, disabili, anziani e dell’assistente sociale dei servizi dei Comuni singoli o associati documentata con apposita relazione………………………………………………..; Devono essere allegati al presente schema di PIA : attestazione del medico specialista della condizione di disabilità gravissima secondo la definizione ministeriale e le linee operative regionali; relazione dell’assistente sociale Dati sociodemografici (La seguente rilevazione dei dati è ripresa dal sistema VILMA/FABER fondato sull’ICF) Con chi vive (È possibile selezionare più voci) □Vive solo □Vive con parenti □ive con amici □Vive con assistente/i familiare/i □Vive con il coniuge/convivente □Vive con il coniuge/convivente e i figli □Vive con entrambi i genitori naturali/adottivi/affidatari □Vive con un solo genitore □Vive con il/i figlio/i □Vive con altro/i nucleo/i famigliari Fruisce di servizi servizi pubblici sociali e/o sanitari? □SI □NO Se sì specificare quali____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ______________________________ Percepisce altri trasferimenti monetari ( oltre all’indennità di accompagnamento) erogati a vario titolo? □SI □NO Se sì specificare quali____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ______________________________ La misura in oggetto è incompatibile con il fondo regionale per la non autosufficienza (FRNA). L’erogazione della misura in oggetto comporta pertanto l’immediata sospensione del FRNA. Prodotti e tecnologie per l’assistenza in uso nell’ultimo mese La persona sta usando prodotti, strumenti, apparecchiature o sistemi tecnici prodotti appositamente o disponibili comunemente che prevengono, compensano, controllano, alleviano o neutralizzano le difficoltà che avrebbe nello svolgere delle attività senza di essi? □Si □No Ausili e/o protesi? Se sì (utilizza ausili/protesi) indicare quali:__________________________________________________ Si attesta che la condizione del Sig. /della Sig.ra ……………………………………………risulta compatibile con la definizione sotto riportata di cui alla DGR 1769/2013: “Persone in condizione di dipendenza vitale che necessitano a domicilio di assistenza continuativa di carattere sociosanitario nelle 24 ore, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psico-fisiche, con la compromissione delle funzioni respiratorie/nutrizionali/ dello stato di coscienza / privi di autonomia motoria e/o comunque bisognosi di assistenza vigile da parte di terza persona per garantirne l'integrità psico-fisica; tra i potenziali beneficiari si includono anche coloro affetti da patologie implicanti gravissimi disturbi del comportamento tali da richiedere assistenza vigile/controllo continuativo H24 per l’elevato rischio di vita.” In particolare si riscontrano nella persona in oggetto le seguenti problematiche (la persona deve presentare più di una delle condizioni sotto indicate che determinano la multifattorialità della situazione, affinchè la stessa possa essere definita gravissima) : 1. Disturbi alimentari/nutrizionali: □disfagia ( solo laddove la persona sia trattata con acqua gel o addensanti) □alimentazione parenterale □PEG ( solo in presenza di assistenza a casa inadeguata, vedi ALL.1) 2. Disturbi della ventilazione: □ dipendenza da assistenza ventilatoria (esclusa CPAP) 3. Alterazione dello stato di coscienza: □Coma 4. Gravissimi disturbi del comportamento: □ gravi atti di autolesionismo □ gravi atti di aggressività verso terzi □ assenza di senso del pericolo tale da comportare grave rischio per la vita I disturbi del comportamento vanno accertati con l’ausilio delle scale indicate nell’allegato 1 che differenzia i target di utenza ( Pazienti anziani dementi e assimilabili, Pazienti disabili adulti, Pazienti disabili minori) 5. Assenza di autonomia motoria □Paziente allettato □Paziente che utilizza carrozzina con spinta assistita o carrozzina elettrica Profilo funzionale del Paziente e Fattori di rischio di vita Livello di copertura assistenziale Per livello di copertura assistenziale si intende l’insieme di trasferimenti monetari/ attività/ prestazioni/ servizi messi a disposizione della persona nelle ventiquattro ore (ivi inclusa l’assistenza diretta da parte dei familiari) già in atto al momento della valutazione. Esigenze di integrazione del livello esistente di copertura o di supporto /mantenimento del livello esistente di copertura Piano Individualizzato di Assistenza (PIA) Piano Individualizzato di Assistenza ( PIA) Il PIA deve ricomprendere tutti gli interventi sociali e sanitari ( già attivi e da attivare ai fini della presente definizione di piano assistenziale). In riferimento alla specifica misura per gravissime disabilità, la stessa deve essere declinata nei modi , nei tempi e nei soggetti che prestano assistenza, nonché nelle modalità di monitoraggio e verifica. Nel computo delle risorse assegnate all’intervento in capo alla persona è inclusa l’indennità di accompagnamento. Revisione del Progetto individualizzato: o 3 mesi; o 6 mesi; Revisione del Progetto Individualizzato: - 3 mesi; - 6 mesi: Note di revisione del Progetto individualizzato Letto, confermato e sottoscritto Il beneficiario o il Legale Rappresentante/Il familiare/congiunto/legale rappresentante___________________________________________________________________ Per il Comune il Direttore Sociale ________________________________________________________________________________ Per la ASL il Direttore del Distretto sanitario ____________________________________________ ALLEGATO 3 Versione 30/12/2014 INTERVENTI SOCIALI PER IL SOSTEGNO A CASA DI PERSONE IN CONDIZIONI DI DISABILITA’ GRAVISSIMA (DGR 941/2014) DOMANDA DI INTERVENTO di AL DISTRETTO SOCIOSANITARIO ___ ____________________________________ ____________________________________ ___ ____________________________________ ___ COGNOME Il Sig. /a NOME .................................................... .................................................... (di seguito indicato RICHIEDENTE) nato/a a .................................................................... (Prov. ……………..........) ......……………….............. il codice fiscale residente in: Via........……....................................................................………………………. Città ...................................................... CAP.....…………… tel....……................…......... e-mail……………………………….. Sesso F□ Provincia ...................... M□ In caso di rappresentante legale (genitore del minore, tutore, procuratore, ecc.) o di persona che firma per impedimento temporaneo del richiedente a sottoscrivere o di genitore/fratello/figlio di persona adulta (art. 4 (R) DPR 445/2000): COGNOME il Sig./ a NOME ............................................... codice fiscale ............................................ Residente in: via........……....................................................................………………………. Città ........................................ tel....……...….................... Cap.....…………… Provincia .............................. in qualità di: rappresentante legale del richiedente: (specificare se genitore di minore, tutore, procuratore, ecc. ....................................................) persona che può firmare per impedimento temporaneo del richiedente a sottoscrivere (specificare grado di parentela ............................................) genitore di disabile adulto Per conto del richiedente chiede l’accertamento dei requisiti di accesso al Sostegno a casa di persone in condizioni di disabilità gravissima che è rivolta a “persone in condizione di dipendenza vitale che necessitano a domicilio di assistenza continuativa di carattere sociosanitario nelle 24 ore, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psico-fisiche, con la compromissione delle funzioni respiratorie/nutrizionali/ dello stato di coscienza / privi di autonomia motoria e/o comunque bisognosi di assistenza vigile da parte di terza persona per garantirne l'integrità psico-fisica; tra i potenziali beneficiari si includono anche coloro affetti da patologie implicanti gravissimi disturbi del comportamento tali da richiedere assistenza vigile/controllo continuativo H24 per l’elevato rischio di vita” IL RICHIEDENTE A TAL FINE DICHIARA DI Essere residente in Regione Liguria; Di percepire l’Indennità di Accompagnamento; Essere in possesso del riconoscimento di “ handicap con gravità” di cui all’art. 3 comma 3 legge 104/92; Essere a conoscenza che l’intervento in oggetto è incompatibile con forme di residenzialità a ciclo diurno e continuo; Essere a conoscenza che l’intervento in oggetto non è cumulabile con altre misure di sostegno al mantenimento a domicilio (Fondo Regionale Non Autosufficienza, Vita Indipendente, altre eventuali analoghe misure); Essere quotidianamente assistito a proprio domicilio dal familiare/badante; Indicare i dati anagrafici e i recapiti della persona di cui ha necessità quotidiana di aiuto e supporto: Cognome Nome Il Sig. /a .................................................... .................................................... nato/a a .................................................................... (Prov. ……………..........) il ......……………….............. residente a: Via........……....................................................................………………………. N°…………………………………….. Città ...................................................... CAP.....…………… telefonico....……................…......... e-mail………………………………………………….grado parentela……………………………………… □ convivente □ non convivente Provincia ...................... Recapito di Essere disponibile ai fini della valutazione della domanda ad essere valutato da un medico specialista e dall’assistente sociale dei servizi sociosanitari pubblici territoriali; Essere a conoscenza che gli interventi di sostegno potranno essere offerti sotto forma di prestazioni assistenziali o di trasferimenti monetari sulla base di quanto stabilito nel Piano Individuale di Assistenza che verrà redatto dai servizi sociosanitari competenti, condiviso e sottoscritto dall’utente/famiglia; Essere a conoscenza che il riconoscimento degli interventi di sostegno non è vincolato ad alcuna soglia ISEE, ma in caso di domande eccedenti la disponibilità dei fondi, l’ISEE costituisce criterio di priorità di graduatoria, fatte salve le persone già in carico fruitori della misura; Essere a conoscenza che, nell’ipotesi di numero di domande eccedenti le risorse disponibili, in caso di mancata presentazione dell’ISEE verrà attribuita la priorità più bassa; Allega alla presente: copia del verbale di riconoscimento dell’Indennità di Accompagnamento e di riconoscimento di “handicap con gravità” di cui all’art. 3 comma 3 legge 104/92; certificazione ISEE fotocopia documento d’identità non scaduto di chi sottoscrive la domanda Il sottoscritto/a, consapevole delle sanzioni civili e penali cui potrà andare incontro in caso di dichiarazione mendace o di esibizione di atti falsi o contenenti dati non più rispondenti a verità, giusto il disposto dell’art. 76 del DPR 445/2000 e ss.mm., dichiara sotto la propria responsabilità che i dati forniti sono completi e veritieri. Il sottoscritto/a si impegna a comunicare tempestivamente dal suo verificarsi, qualsiasi variazione riguardante i dati indicati nel presente modello. Il sottoscritto/a è consapevole che le dichiarazioni non conformi al vero e la mancata o intempestiva comunicazione delle predette variazioni comporteranno, in ogni caso, oltre all’applicazione delle sanzioni di legge, il recupero delle somme che risultassero indebitamente percepite. Di essere a conoscenza, in quanto informato ai sensi dell’art. 13 della legge n. 196/2003 e ss.mm.che i dati acquisiti con la presente autocertificazione vengono trattati dagli enti interessati per lo svolgimento delle proprie funzioni connesse all’erogazione della misura economica per la non autosufficienza. IL DICHIARANTE ____________________ _____________________________________ (data) (firma)