6 NPI - DISABILI
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NPI e Patologie prevalenti peculiari Disturbi dello sviluppo Encefalopatie infantili Ritardo mentale OVERLAP Paralisi cerebrale Patologia psichiatrica Epilessia Eziologia Fattori biologici relazione complessa Funzionamento del bambino Fattori ambientali Dinanzi ad un disturbo significativo necessità di azioni congiunte su riconoscimento precoce ascolto dei genitori monitoraggio dellosviluppo metodiche di screening accertamenti diagnostici e diagnostico-differenziali per accertare eventuali eziologie definite rapido avvio all’intervento specifico con programmazione mirata su comprehensive care counselling per i vari problemi in itinere bambino famiglia scuola Ist. G. Gaslini Neuropsichiatria Infantile Peculiarità: approccio unitario delle patologie neurologiche e psichiche del bambino, per le strette connessioni delle funzioni motorie, neuropsicologiche ed emozionali durante lo sviluppo. Diagnosi: Clinica Funzionale di Sviluppo Trattamento: Progetto Terapeutico Integrato nella Presa in carico globale Lavoro: variabilità dei bisogni con l’età del bambino centralità della famiglia team multiprofessionale collegamento funzionale con altre Agenzie APPROCCIO COMPLESSO Presa in carico globale Valutazione polisettoriale Trattamento integrato Abilitazione Prevenzione secondaria Ist. G. Gaslini TRATTAMENTO INTEGRATO Secondo Comprehensive Assessment: • aspetti biologici • aspetti psicologici Presa in carico • aspetti familiari • aspetti sociali famiglia fattori rischio fattori protettivi bambino ambiente Ist. G. Gaslini Progetto terapeutico integrato • Trattamenti diretti al bambino: -interventi psicoeducativi -trattamenti abilitativi specifici -psicoterapia -farmacoterapia • Interventi indiretti su: -famiglia -scuola -strutture del tempo libero Correlati al contesto ed alla fase evolutiva attenti alla qualità di vita del bambino e della famiglia. Rispetto della persona disabile Rispetto della persona fragilità - bambino e anziano - disabile Disabilità come condizione suscettibile di dipendenza da familiari e sanitari Per la legge, sg “ eterno minorenne ” Oltre i genitori, il “ tutor “ In ambito sanitario, il “referente di progetto ” Ist. G. Gaslini Diagnosi di Disabilità Comunicazione difficile Disponibilità e competenze per il “ progetto di vita” Medico esperto come “ facilitatore” del percorso Ist. G. Gaslini Risposte sulle prognosi aderenti alla realtà aperte alla speranza correlata alle possibilità evolutive e alla ricerca unite all’impegno per lo sviluppo delle massime competenze possibili, delle migliori condizioni affettiverelazionali e di una buona qualità di vita Ist. G. Gaslini Bisogni particolari della Disabilità Comitati di Bioetica e sperimentazione nella Disabilità Necessità di maggiore impegno nello sviluppo di risorse ( farmaci e trattamenti non farmacologici) nella verifica di efficacia nel monitoraggio delle esperienze rispetto alle “ fughe della speranza” Ritardo mentale Malattie rare Autismo Disabilità complesse ed estreme Ist. G. Gaslini Cure palliative per patologie evolutive o estremamente gravi “Dal guarire al prendere cura” Orientare le cure al contenimento dei disagi e del dolore, per una migliore qualità di vita del soggetto e dei familiari Assistenza domiciliare Il “sostegno” e la solidarietà Ist. G. Gaslini Presa in carico globale Team multidisciplinare Lavoro di in rete Ist. G. Gaslini IL RUOLO DEL NEUROPSICHIATRA INFANTILE Formulare una diagnosi precoce Avviare una presa in carico precoce Valutare il rischio di ricorrenza Identificare gli effettivi bisogni per un adeguato utilizzo delle risorse medico-sanitarie e psicoeducative Promuovere la conoscenza dei diritti della condizione COINVOLGIMENTO DELLE FAMIGLIE Ist. G. Gaslini BISOGNI EMERGENTI MISSION DIFFERENZIATE • Rete per disabilità gravi e technologydipendents • Centri di riferimento per m. rare, m.croniche • Unità di crisi • Acute care-LEA: ospedali • Long term care: centri post-acuzie, di sollievo, diurni, residenziali • Assistenza domiciliare • Lavoro e tempo libero • Associazioni e “Dopo di noi” SINPIA – DISABILITA’ COMPLESSE Condizioni cliniche “estreme”, croniche, complesse e severe a sopravvivenza aumentata con instabilita’ delle funzioni vitali, senza prospettive di guarigione con bisogni assistenziali - controllo dei sintomi e con bisogni psicorelazionali, sociali, etici - azioni per qualita’ di vita del bambino e della famiglia Cure palliative pediatriche • Italia: 11.000 bambini/anno 10 % mortalita’/ anno • 1/3 M. ematooncologiche 2/3 Disabilita’ neurologiche + multihandicap acquisite – Paralisi cerebrali congenite – Encefalopatie genetiche + compromissioni multiple • • Frequenza bassa e Durata varia, non prevedibile Esigenze eta’-dipendenti e Dinamiche correlate allo sviluppo • • Alta intensita’ di intervento assistenziale Specifici supporti tecnologici • • Elevata ospedalizzazione protratta, anche in Terapia Intensiva Assistenza domiciliare complessa a carico della Famiglia Target: rispetto della dignita’ della persona raggiungimento della massima qualita’ di vita per Bambino e Famiglia Rete di Strutture per adeguata assistenza domiciliare integrata specialistica dedicata opzioni residenziali specialistiche dedicate temporanee/definitive Centri assistenziali di eccellenza
