NPI e Patologie prevalenti peculiari
Disturbi dello sviluppo
Encefalopatie
infantili
Ritardo mentale
OVERLAP
Paralisi cerebrale
Patologia
psichiatrica
Epilessia
Eziologia
Fattori
biologici
relazione
complessa
Funzionamento
del bambino
Fattori
ambientali
Dinanzi ad un disturbo significativo
necessità di azioni congiunte su
riconoscimento precoce
ascolto dei genitori
monitoraggio dellosviluppo
metodiche di screening
accertamenti diagnostici e diagnostico-differenziali
per accertare eventuali eziologie
definite
rapido avvio all’intervento specifico
con programmazione mirata su
comprehensive care
counselling per i vari problemi in itinere
bambino
famiglia
scuola
Ist. G. Gaslini
Neuropsichiatria Infantile
Peculiarità: approccio unitario delle patologie neurologiche e
psichiche del bambino, per le strette connessioni
delle funzioni motorie, neuropsicologiche ed
emozionali durante lo sviluppo.
Diagnosi: Clinica
Funzionale
di Sviluppo
Trattamento:
Progetto Terapeutico Integrato nella Presa in carico globale
Lavoro: variabilità dei bisogni con l’età del bambino
centralità della famiglia
team multiprofessionale
collegamento funzionale con altre Agenzie
APPROCCIO COMPLESSO
Presa in carico globale
Valutazione polisettoriale
Trattamento integrato
Abilitazione
Prevenzione secondaria
Ist. G. Gaslini
TRATTAMENTO INTEGRATO
Secondo Comprehensive Assessment:
• aspetti biologici
• aspetti psicologici
Presa in carico
• aspetti familiari
• aspetti sociali
famiglia
fattori rischio
fattori protettivi
bambino
ambiente
Ist. G. Gaslini
Progetto terapeutico integrato
• Trattamenti diretti al bambino: -interventi psicoeducativi
-trattamenti abilitativi
specifici
-psicoterapia
-farmacoterapia
• Interventi indiretti su:
-famiglia
-scuola
-strutture del tempo
libero
Correlati al contesto ed alla fase evolutiva
attenti alla qualità di vita del bambino e della famiglia.
Rispetto della persona disabile
Rispetto della persona
fragilità - bambino e anziano
- disabile
Disabilità come condizione suscettibile di dipendenza
da familiari e sanitari
Per la legge, sg “ eterno minorenne ”
Oltre i genitori, il “ tutor “
In ambito sanitario, il “referente di progetto ”
Ist. G. Gaslini
Diagnosi di Disabilità
Comunicazione difficile
Disponibilità e competenze per il “ progetto di vita”
Medico esperto come “ facilitatore” del percorso
Ist. G. Gaslini
Risposte sulle prognosi
aderenti alla realtà
aperte alla speranza correlata alle possibilità evolutive e
alla ricerca
unite all’impegno per lo sviluppo delle massime
competenze possibili, delle migliori condizioni affettiverelazionali e di una buona qualità di vita
Ist. G. Gaslini
Bisogni particolari della Disabilità
Comitati di Bioetica e sperimentazione nella Disabilità
Necessità di maggiore impegno
nello sviluppo di risorse
( farmaci e trattamenti non farmacologici)
nella verifica di efficacia
nel monitoraggio delle esperienze
rispetto alle “ fughe della speranza”
Ritardo mentale
Malattie rare
Autismo
Disabilità complesse ed estreme
Ist. G. Gaslini
Cure palliative
per patologie evolutive o estremamente gravi
“Dal guarire al prendere cura”
Orientare le cure al contenimento dei disagi e del
dolore, per una migliore qualità di vita del soggetto e
dei familiari
Assistenza domiciliare
Il “sostegno” e la solidarietà
Ist. G. Gaslini
Presa in carico globale
Team multidisciplinare
Lavoro di in rete
Ist. G. Gaslini
IL RUOLO DEL NEUROPSICHIATRA INFANTILE
Formulare una diagnosi precoce
Avviare una presa in carico precoce
Valutare il rischio di ricorrenza
Identificare gli effettivi bisogni per un adeguato utilizzo
delle risorse medico-sanitarie e psicoeducative
Promuovere la conoscenza dei diritti della condizione
COINVOLGIMENTO DELLE FAMIGLIE
Ist. G. Gaslini
BISOGNI EMERGENTI
MISSION DIFFERENZIATE
• Rete per disabilità gravi e technologydipendents
• Centri di riferimento per m. rare, m.croniche
• Unità di crisi
• Acute care-LEA: ospedali
• Long term care: centri post-acuzie, di sollievo,
diurni, residenziali
• Assistenza domiciliare
• Lavoro e tempo libero
• Associazioni e “Dopo di noi”
SINPIA – DISABILITA’ COMPLESSE
Condizioni cliniche “estreme”, croniche,
complesse e severe a sopravvivenza aumentata
con instabilita’ delle funzioni vitali,
senza prospettive di guarigione
con bisogni assistenziali - controllo dei sintomi e
con bisogni psicorelazionali, sociali, etici - azioni
per qualita’ di vita del bambino e della famiglia
Cure palliative pediatriche
•
Italia: 11.000 bambini/anno
10 % mortalita’/ anno
•
1/3 M. ematooncologiche
2/3 Disabilita’ neurologiche + multihandicap
acquisite – Paralisi cerebrali
congenite – Encefalopatie genetiche + compromissioni multiple
•
•
Frequenza bassa e Durata varia, non prevedibile
Esigenze eta’-dipendenti e Dinamiche correlate allo sviluppo
•
•
Alta intensita’ di intervento assistenziale
Specifici supporti tecnologici
•
•
Elevata ospedalizzazione protratta, anche in Terapia Intensiva
Assistenza domiciliare complessa a carico della Famiglia
Target:
rispetto della dignita’ della persona
raggiungimento della massima qualita’ di vita per
Bambino e Famiglia
Rete di Strutture per
adeguata assistenza domiciliare integrata specialistica dedicata
opzioni residenziali specialistiche dedicate temporanee/definitive
Centri assistenziali di eccellenza
