Diapositiva 1 - per una vita come prima

Negrar 12 maggio
Il percorso della vita è come la salita ad una
montagna. C’è chi sceglie o trova nel suo
percorso montagne facili e difficili. C’è chi
percorre vie facili e chi quelle difficili, chi non
raggiunge mai la vetta perché muore o perché e
costretto a tornare indietro.
Bisogna saper desistere, capire i propri limiti e,
se possibile, scegliere le montagne adatte al
proprio fisico.
Alto Patronato Parlamento Europeo
Maria Teresa
Pierpaolo e Giovanni
Petra
REGIONE del VENETO
in memoria di Giuseppina Brollo
Giovanni Chioetto
[email protected]
Il primo obiettivo è la creazione di un servizio di informazione telefonica,
attivo inizialmente per 7 ore al giorno, per 5 giorni alla settimana, con lo
scopo di dare un informazione corretta e aggiornata sui servizi sanitari e
sociali disponibili in regione per la prevenzione e la cura dei tumori.
•
•
•
•
•
•
SERVIZI OFFERTI DAGLI OSPEDALI E STRUTTURE SANITARIE DEL VENETO PER LA
DIAGNOSI E CURA DEI TUMORI;
CENTRI DI ALTA SPECIALIZZAZIONE RICONOSCIUTI NELLA NOSTRA REGIONE;
SERVIZI OFFERTI DA ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO;
SERVIZI DI SOSTEGNO PSICOLOGICO;
INDICAZIONI PRATICHE PER IL CITTADINO, DIRITTI E SERVIZI SOCIALI;
PROGRAMMI DI PREVENZIONE.
Chi fornisce il servizio? Dall’altro capo del telefono, chiunque ne avesse bisogno,
trova un gruppo di volontari composto da ex pazienti, infermieri, psicologi,
medici ed altre figure professionali pronti a rispondere ad ascoltare
• I FONDATORI del progetto, dopo esperienze personali o indirette, hanno
pensato di predisporre un servizio di orientamento e supporto
fondamentale per affrontare la malattia e le cure. Senza volersi sostituire
alle strutture ospedaliere, risponde a una forte esigenza degli utenti,
utilizzando un linguaggio non istituzionale, ma semplice, diretto e
informale.
• La comunicazione, che per noi è parte della cura, porterà il progetto a
muoversi a 360° anche nel mondo dei giovani con un sito dedicato.
LTC: Cancer as a Long Term Condition
INVALIDITÀ CIVILE E LEGGE 104
L’invalidità Civile consiste nel
ESENZIONE TICKET
Il malato affetto da patologia cronica ha
diritto all’esenzione totale dal
pagamento del ticket per le prestazioni
correlate
DIRITTI E SERVIZI
prestazioni sanitarie (farmaci, visite ed
indagini cliniche) necessarie per la
patologia in oggetto (D. M. Sanità
329/1999).
riconoscimento di uno stato
invalidante, indipendente da causa di
servizio, lavoro o di guerra, in base al
quale l’interessato può ottenere
benefici economici e/o socio-sanitari
previsti dalla legge.
CONTRASSEGNO AUTO
Il Comune riconosce al malato il diritto
ad ottenere il contrassegno auto di
libera circolazione e sosta che permette
il libero transito nelle zone a traffico
limitato e nelle zone pedonali, la sosta
nei parcheggi riservati ai disabili o, in
mancanza di questi, la sosta gratuita
nei parcheggi a pagamento.
Attività
Imparare a vivere da follow-up’er
non ho trovato il manuale di istruzioni, ma
ho ascoltato tante esperienze di vita
Per follow-up si intende un
periodo di tempo
successivo alla fine di un
trattamento,
farmacologico o meno,
durante il quale il
soggetto è controllato
periodicamente
attraverso visite cliniche o
esami strumentali.
Chi sono I follow-up’er?
 chi almeno una volta all’anno vive in apnea in attesa
dell’esito di un esame oncologico
 chi ha finalmente capito di non essere infinito
 chi convive con un cambio di vita e si sente perfino più
sereno di prima
 chi ha provato che anche un semplice malditesta non è più
come prima
 Imparare a sentirsi sempre chiamare “Paziente”...
ma ora sta a sottolineare che la virtù da fortificare è
proprio la pazienza
 Imparare a prendersi cura di noi stessi a 360°
 Imparare a conoscere i nostri diritti
 Imparare a scambiare le esperienze con chi ne ha
bisogno
 Aiutare e sentirsi aiutati
cosa puo’ servire?
LA NUTRIZIONE
L’ATTIVITA’
FISICA
L’EQUILIBRIO
Quando incontro delle persone che conoscono la mia
patologia, vedo nei loro volti l'imbarazzo quando mi
chiedono come sto. Recentemente, con chiaro
riferimento al mio K, un amico mi rivolge la consueta
domanda che si fa, per cortesia, tra viventi: Come stai?
Gli rispondo: Abbastanza bene! Sono passati 15 mesi
dall'intervento, spero di arrivare al traguardo del
prossimo controllo, giugno/luglio, ancora senza recidive
e poi a quello dei due anni.
Beh - mi dice - tutto sommato sono due anni regalati.
Gli rispondo: Hai ragione, amico mio, d'altronde la
nostra vita è tutta regalata! Potevamo non esserci e
invece ci siamo!
Quando non si può più combattere contro la malattia
David Servan-Schreiber
L'ho citato in un recente post, lui di anni regalati ne ha avuti ben 19, con la
notevole differenza che io ho cominciato a 69 anni e lui a 31. Vivere in attesa
di una recidiva è come vivere in attesa del Big One, diceva (Big One è il nome
dato ad un presunto futuro e catastrofico terremoto californiano). Big One è
anche un capitolo del libro
Rifletto spesso, invito tutti a farlo, su queste frasi di David, tratte dal libro su
citato, editori Sperling & Kupfer, 2011, pag. 59: «Quando non si può più
combattere contro la malattia, rimane ancora una lotta da intraprendere,
quella per affrontare bene la morte: salutare adeguatamente le persone che
si devono salutare, perdonare le persone che si devono perdonare, ottenere
il perdono delle persone da cui ci si deve far perdonare. Lasciare messaggi,
sistemare le proprie cose. E partire con un sentimento di pace e
"connessione". Avere la possibilità di preparare la propria partenza è in
realtà un grande privilegio.»
La montagna più alta del massiccio è il Pic des Mouches che raggiunge i 1.011 m.
L’amico Joachim Gasquet racconta Cézanne:
“Dal fondo di questa nebbia, tutto contratto, dipingeva, una mattina, dopo
aver sistemato il suo cavalletto dinanzi al monte Victoire. Aveva il suo
modello. Dipingeva. Un tempo grigio che ora amava, un sorriso pallido, una
mattina mite di vecchiaia del mondo. Dipingeva… Quando la sua carrozza
venne a prenderlo, il suo cocchiere lo trovò mentre batteva i denti, con la
sua tavolozza in mano, zuppo d'acqua. La pioggia era cessata. Un cielo
argenteo dava un senso di serenità ai campi.
L'arcobaleno aureolava il tragico monte.
Cézanne senza vedere nulla, poté a malapena risalire sulla carrozza.
Un libro, il suo vecchio Virgilio, rotolò nel fango.
“- Lasciatelo, e lasciate la mia tela,“ brontolò. Aveva la febbre. Delirava. Lo
fecero stendere. Tutta la notte rivide, all'orizzonte della sua tela, laggiù,
all'orizzonte del suo pensiero e della sua vita, una Sainte-Victoire come mai
ancora aveva ammirato. La dipingeva divina. La vedeva prorompente,
sovrannaturale, veritiera, nella sua essenza ed eternità. La rivede forse
ancora…„
"Come! Sei andato a Medjugorje?"
Conclusioni: "Come! Sei andato a Medjugorje?" - mi chiede la
gente incredula. "Tu che sei un laureato in fisica, non crederai mica
alle apparizioni della Gospa? Lo sai che i vescovi di Mostar hanno a
più riprese dichiarato di non approvare che sacerdoti e laici
cattolici “organizzino” pellegrinaggi a Medjugorje?".
"Ma guarda un po' - rifletto e rispondo - se uno si deve giustificare
perché ha compiuto un viaggio del genere".
Medjugorje è un luogo dove chi crede vede rafforzata la sua fede,
mentre chi non crede può trovare la conversione o quella
spiritualità che non ha mai avuto o che ha perso. Sicuramente
Medjugorje spinge quasi tutti, credenti o meno, a riflettere sul
significato del mistero della vita, e ciò non fa male. Nonostante il
business imperante che sta investendo Medjugorje, si possono
trovare ancora risposte adeguate ai problemi che ci angosciano.
Post Scriptum
Nel post che ho dedicato all'amica e volontaria Rosa (clicca
qui) ho scritto: "Quando Giovanni era in procinto di partire
per Međugorje, gli ha consegnato un fazzolettino con scritto
il nome di una giovane mamma colpita da leucemia,
dicendogli: "Riportamelo indietro benedetto, che glielo
riconsegnerò!"
E Giovanni ha obbedito; come si fa a dire di no alla Rosa?".
Ma nel commento postato pochi giorni dopo ho scritto:
"Rosa mi ha comunicato ieri sera che la signora Simonetta,
ricoverata in Clinica ematologica, alla quale ho portato un
fazzolettino imbevuto d'acqua di Međugorje, non è più tra
noi. Sentite condoglianze alla famiglia da parte dei volontari
di IASI. Sicuramente la mia scarsa fede non ha prodotto il
miracolo! Arrivederci Simonetta.
Il Gasherbrum II (noto anche come K4) è
la tredicesima montagna più alta della Terra (m 8035)
How many times must a man look up
E quante volte deve un uomo guardare in alto
Before he can see the sky?
Prima di poter vedere il cielo?
La risposta, amico mio, sta soffiando nel vento
Quando ho inserito il post, Tania era deceduta da un mese, non lo sapevo, l'ho
scoperto oggi.
Desidero quindi aggiungere al ricordo di Roberto e di Rossella anche il mio.
Arrivederci Tania, perchè a chi ci lascia io non dico addio, ma arrivederci!
Arrivederci, perchè tutti prima o dopo lasciamo questo nostro amato/odiato corpo e
affrontiamo il mistero della Morte e dell'Universo, e mi piace pensare che questa
breve parentesi terrena sia una piccola tappa per altre esperienze. Da laureato in
fisica mi incuriosisce la speculazione metafisica sull'immortalità quantica derivante
dall'interpretazione multi-mondo della meccanica quantistica. Da cristiano, poco
praticante, mi affascina anche la Morte e Resurrezione di Cristo (Io sono la
risurrezione e la vita; chi crede in me, anche se muore, vivrà; chiunque vive e crede
in me, non morrà in eterno). Tania, spero di incontrarti in altri mondi. A te, ai tuoi
familiari e a quanti ti hanno conosciuto dedico infine una poesia di Kahil Gibran.
Alla ricerca di un significato della vita