Guida per i pazienti
Reparto d’isolamento dell’ospedale di Basilea.
Questa guida fornisce a lei e ai suoi familiari.
le informazioni più importanti relative
alla sua degenza a Basilea
e ha lo scopo di aiutarla ad abituarsi
a un ambiente insolito e
che non conosce.
Struttura della brochure
• Le informazioni più importanti sono sempre riassunte in
riquadri, in modo che, in qualsiasi momento, possa avere una rapida panoramica
sui diversi temi.
• Sotto ciascun riquadro troverà la relativa descrizione dettagliata.
• A pagina 2 della presente guida troverà il sommario degli argomenti trattati.
In caso di domande o dubbi, si rivolga in qualsiasi momento
al team addetto alle cure!
Zell-Ersatz Ambulatorium (Ambulatorio di sostituzione cellulare) 061 265 4258
Personale infermieristico del reparto d’isolamento
061 265 45 61
Personale infermieristico 7.1
061 265 4711
061 265 4721
061 265 4731
Personale infermieristico 7.2
061 265 4741
061 265 4761
(In questa brochure è stata utilizzata la forma maschile di `personale curante`, `medico` e `paziente`
esclusivamente per rendere più scorrevole il testo)
1
Sommario
1.
Organizzazione e orari del reparto d` isolamento.................................................................... 3
2.
Nel reparto d` isolamento ........................................................................................................ 4
3.
Prepararsi alla degenza del reparto d` isolamento –
attività e passatempi che potrà svolgere nella camera d` isolamento ..................................... 6
4.
La vita nel reparto d` isolamento – una giornata tipo nella sua stanza ................................... 7
5.
Cura del corpo nella stanza d` isolamento (“decontaminazione”) ............................................ 9
6.
Alimentazione nella stanza d` isolamento .............................................................................. 11
7.
Cosa può fare lei.................................................................................................................... 16
8.
Nausea e vomito ................................................................................................................... 19
9.
Nausea/vomito, paura/tensione e dolore e la scala di autovalutazione (VAS) ...................... 20
10.
Stato confusionale acuto/delirio ............................................................................................ 21
11.
Pensieri sulla morte ............................................................................................................... 24
12.
Visite e orari di visita nel reparto d` isolamento ..................................................................... 25
13.
Dimissioni e trasferimento ..................................................................................................... 28
14.
Selezione di brochure, disponibili nel reparto d`isolamento. ................................................. 29
15.
Fonti ed indirizzi..................................................................................................................... 29
16.
Quali prestazioni offre il servizio sociale della clinica universitaria ........................................ 31
17.
DONA IL SANGUE PER SALVARE VITE UMANE ............................................................... 32
18.
Foglio informativo per i familiari ............................................................................................ 34
19.
Per i suoi appunti e domande... ............................................................................................ 36
Version SISU001.01_it.doc
November 12
2
1. Organizzazione e orari del reparto d’isolamento
Il reparto è costituito da due unità:
reparto di isolamento (regime di ricovero)
Ambulatorio di sostituzione cellulare = ASC (regime ambulatoriale)
Direttore sanitario: Prof. A. Gratwohl
Responsabile attività di cure e gestione: sig.ra Christel Pino
Direzione del reparto d’isolamento: sig. Peter Kammerer
Direzione ASC: sig.ra Kathrin Haupt
Nel reparto di isolamento il team addetto alle cure è in servizio
durante il turno di giorno dalle 7.00 alle 16.10
durante il turno di sera dalle 15.00 alle 23.25
durante il turno di notte dalle 23.00 alle 07.25
Il team medico è composto dal medico di reparto e dall’aiuto primario.
Ogni giorno vengono eseguite due visite, una di mattino e una di pomeriggio.
Di mattino verrà sottoposto a una visita accurata dal medico di reparto.
Durante la visita del pomeriggio
le verranno comunicati i risultati più recenti degli esami e la pianificazione
dei giorni successivi.
Una volta alla settimana avrà luogo la visita dell’aiuto primario (lunedì) e la
visita del primario (giovedì).
Orario di visita:
24 ore al giorno
e previo accordo con il paziente e il team addetto alle cure
3
2.
Nel reparto d’isolamento
A causa della sua malattia, lei soffre di una mancanza parziale o totale di globuli
bianchi funzionanti.
La difesa contro le infezioni del suo organismo è limitata.
Il trattamento a cui è sottoposto diminuisce ulteriormente le sue difese immunitarie.
Ha bisogno di una cura che la protegga dalle infezioni.
Lo scopo di queste cure è quello di
superare il periodo in cui il suo organismo non è in grado di difendersi dalle
infezioni.
Questa protezione non è completa,
ma il rapporto beneficio-impegno delle misure terapeutiche adottate è ragionevole.
Le disposizioni adottate, di tipo tecnico e relativo alla stanza, e in particolare le
norme di comportamento del personale e dei visitatori, dovrebbero ridurre il più
possibile il rischio di infezione da batteri portati dall’esterno.
L’adozione di misure preventive riduce, inoltre, il rischio di infezioni da
batteri endogeni.
Regole a cui attenersi durante la degenza nel reparto di isolamento
Cura del corpo
•
Si lavi il corpo in maniera accurata usando uno speciale sapone e
diversi colluttori. Noi parliamo di decontaminazione.
Troverà informazioni dettagliate nel paragrafo Cura del corpo.
Abiti
•
Porti con sé soltanto abiti appena lavati.
•
Può indossare la propria biancheria intima e il proprio pigiama.
•
Può scegliere se usare la tuta da ginnastica o una vestaglia da camera.
•
Porti pantofole pulite.
•
Troverà informazioni dettagliate a riguardo nel paragrafo Cura del corpo.
Camera
4
•
Dovrà pulire tutti gli oggetti con alcool 80% (se possibile), prima di portarli nella sua
stanza. Se ha dei dubbi, si rivolga al personale infermieristico specializzato.
•
Potrà portare con se libri nuovi, riviste e documenti di lavoro, possibilmente appena
stampati.
•
Sono consentiti oggetti come quadri, foto e poster per rendere più accogliente la sua
stanza.
•
Sono consentiti laptop o impianti stereo e CD/DVD.
•
Pulire con alcool 80% e con un tovagliolo di carta gli oggetti caduti a terra. Se ha dei
dubbi, si rivolga al personale infermieristico specializzato.
•
Non sono consentiti fiori freschi/piante in vaso, perché hanno molti batteri.
•
Sono consentiti, invece, fiori o composizioni floreali di carta o di materiale sintetico.
Alimentazione – alimentazione priva di batteri
•
Lo scopo di un’alimentazione priva di batteri è quello di ridurre il rischio di infezione,
evitando alimenti con un elevato numero di batteri.
•
Tutti i cibi devono essere stati appena preparati e cucinati o pastorizzati.
•
Un elenco dettagliato degli alimenti adatti e non adatti è appeso nella sua stanza.
Altre informazioni
•
Lasci la sua stanza soltanto se, per motivi tecnici, una visita non può essere eseguita nella
sua stanza. In questo caso utilizzi una mascherina e un camice. Si disinfetti le mani prima
di rientrare in stanza.
•
Tenga appesi nell’armadio della sua stanza gli abiti che ha utilizzato per raggiungere il
reparto di isolamento e li indossi soltanto quando tornerà a casa. Lo stesso dicasi anche
per le scarpe.
Visitatori
•
Si accerti che anche i suoi visitatori si attengano a queste misure protettive. Il personale
infermieristico può aiutarla a istruire i suoi visitatori.
• Il numero di visitatori è limitato (max. 3 persone).
• Non sono ammesse visite ai bambini sotto i 5 anni di età
• I visitatori non dovranno avere influenza, raffreddore, tosse o altre infezioni.
5
3.
Prepararsi alla degenza del reparto d’isolamento –
attività e passatempi che potrà svolgere nella camera di isolamento
La camera d’isolamento è il luogo in cui dovrà trascorrere i prossimi giorni.
Di seguito sono descritte le attività che potrà svolgere
e che le consentiranno di trascorrere al meglio la sua degenza nel reparto di
isolamento, secondo i suoi desideri e le sue preferenze.
Suggerimenti sulle attività e sui passatempi da svolgere nella stanza
Attività creative
•
Suoni uno strumento. Può suonare fondamentalmente tutti gli strumenti, sempre
rispettando la tranquillità degli altri pazienti.
•
Può dipingere e dedicarsi al bricolage (può realizzare fiori di stoffa, filare, modellare con la
plastilina, tessere). Può cucire e lavorare a maglia. Per motivi igienici, non è consentito
modellare con l’argilla.
•
Può fare fotografie con una macchina fotografica digitale o istantanea.
•
Renda più accogliente la sua stanza, per esempio, con poster, cartoline, fiori di stoffa,
oggetti “cari”.
•
Tenga un diario.
Intrattenimento
•
Guardi la televisione. Potrà portare con sé un videoregistratore o un lettore DVD. Una
radio e una console giochi sono a sua disposizione.
•
Ascolti la musica e racconti su CD e cassette.
•
Se dispone di un laptop può usare la connessione Internet disponibile.
•
Scriva lettere ed e-mail.
•
In ogni stanza è presente un telefono. È possibile utilizzare il telefono cellulare, la
radiotrasmittente e il telefono (anche il FAX).
Giochi e sport
•
Trascorra il suo tempo (da solo e con i visitatori), per esempio, giocando a carte, a
scacchi, si intrattenga con giochi da tavolo, componendo puzzle. A questo scopo, è
presente nella stanza un grande tavolo.
•
Pratichi sport. Sono a disposizione cyclette, pesi e nastri elastici. Le attività fisiche
l’aiutano a compensare parzialmente l’impossibilità di praticare del movimento e la perdita
di forza.
6
•
Dopo la chemioterapia/il trapianto, l’intensità e la natura dello sport/fisioterapia che può
praticare dipendono dal numero di piastrine (trombociti).
Lettura
•
Legga. Scelga libri, riviste e giornali freschi di stampa. Può portare con sé anche atti e
documenti di lavoro nella stanza di isolamento.
Le consigliamo di organizzare la sua giornata insieme
al personale infermieristico.
Provi a rispettare le ore dedicate alle attività e al riposo.
4. La vita nel reparto d’isolamento – una giornata tipo nella sua stanza
La stanza d’isolamento è il luogo in cui dovrà trascorrere i prossimi giorni.
Le descriviamo una giornata tipo.
Mattino
Una giornata tipo nella stanza di isolamento inizia all’incirca alle 7.30, quando un infermiere le
misurerà la pressione arteriosa, la temperatura, le controllerà il polso e il peso. Le verrà chiesto
di valutare l’intensità del dolore che prova, il malessere e la paura/tensione che avverte.
Desideriamo sapere quanto ha bevuto nelle ultime 24 ore.
Verrà, quindi, eseguito il prelievo del sangue mediante catetere venoso. Di solito le infusioni
vengono interrotte tra le 8.00 e le 11.00. Dopo aver consultato l’infermiere, deciderà quando farsi
la doccia e la colazione. La colazione è pronta a partire dalle 8.00. Dopo la colazione, esegua i
primi risciacqui del cavo orale con il colluttorio.
Solo dopo la doccia e dopo aver indossato biancheria pulita dovrebbe tornare a letto, che nel
frattempo sarà stato rifatto con lenzuola pulite. L’infermiere rifarà la medicazione del sito di
inserimento del catetere venoso.
Il medico di reparto le farà visita tra le 9.00 e le 11.00, a seconda del giorno della settimana,
insieme all’aiuto primario o nell’ambito della visita del primario. In questa occasione ha
l’opportunità di parlare con il medico e di formulare eventuali domande. Si scriva le domande
man mano che le vengono in mente nel corso della giornata.
7
Può usare la cyclette. Nel corso della mattinata, i materiali usati per la sua terapia e la biancheria
verranno sostituiti.
Discuterà con l’assistente di cura sugli alimenti che desidera mangiare il giorno successivo.
Alle 10.30 iniziano nuovamente le infusioni.
Nel corso della mattinata hanno luogo la maggior parte delle visite.
Mezzogiorno
Attorno alle 12.00 viene servito il pranzo. Dopo il pranzo dovrà ripetere i risciacqui del cavo orale
con il colluttorio, quindi potrà riposare. Nella tarda mattinata o nel primo pomeriggio, verranno a
farle visita i fisioterapisti per descriverle gli esercizi fisici che potrà praticare o per farle la terapia
respiratoria o dei massaggi.
Pomeriggio
Tra le 13.00 e le 18.00, previo accordo, ha la possibilità di avere un colloquio o di esercitarsi negli
esercizi di rilassamento con la nostra psicologa.
Nel corso del pomeriggio, se lo desidera, può ricevere la visita del padre spirituale.
Il medico di reparto ritornerà brevemente nella sua stanza per informarla sulle eventuali novità e
sulla programmazione dei giorni successivi.
Sera
Attorno alle 18.00 viene distribuita la cena. Non dimentichi i risciacqui con il colluttorio anche di
sera.
L’infermiere le prepara tutto per la notte. Il giorno si conclude.
Nel corso della giornata le verranno somministrati a intervalli regolari infusioni, farmaci mediante
linea di infusione e compresse.
Verranno a farle visita con notevole frequenza i membri del personale addetto alle cure per
discutere di argomenti che la riguardano o per farle delle richieste.
Forse sarà contento a questo punto di godersi un po’ di tranquillità per vedere la televisione o per
leggere o semplicemente per poter sonnecchiare.
Notte
Durante la notte, un infermiere le farà visita regolarmente per somministrarle infusioni e farmaci e
per controllare che dorma.
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5. Cura del corpo nella stanza d’isolamento (“decontaminazione”)
Il suo sistema immunitario si è indebolito e, quindi, è necessario che si protegga
dai batteri.
È per questo motivo che deve praticare una cura mirata del corpo ossia una
decontaminazione,che consiste nel farsi la doccia con un sapone speciale e
praticare un’accurata igiene del cavo orale e dei denti.
Deve adottare questi accorgimenti più volte al giorno durante la degenza, fino alla
dimissione.
Il personale infermieristico la istruirà in maniera precisa.
La cura del corpo (“decontaminazione”), che consiste nel farsi la doccia con un sapone speciale
e nell’igiene accurata del cavo orale e dei denti, agisce soprattutto dove si concentrano i batteri o
dove possono penetrare nell’organismo.
Doccia
•
Si faccia una doccia accurata una volta al giorno con il sapone liquido che le è stato
messo a disposizione.
•
Faccia agire il sapone qualche minuto, prima di sciacquarlo.
•
Si asciughi accuratamente.
•
Applichi la crema sull’intero corpo. Il sapone disidrata la pelle, che è quindi più soggetta
all’azione dei batteri.
Cura dei denti
•
Si lavi i denti con i nostri spazzolini nuovi, 3 volte al giorno, delicatamente, ma con cura,
dopo ogni pasto ossia di mattina, a mezzogiorno e di sera.
•
Per risciacquare può utilizzare l’acqua corrente.
•
Dopo l’uso, immerga lo spazzolino per 10 minuti nella soluzione di Dentohexin.
•
Lasci asciugare lo spazzolino con la testa in alto.
•
Troverà lo spazzolino e il dentifricio nell’armadio a specchio nel bagno della sua stanza.
Se lo spazzolino risulta usurato o sporco, provvederemo a sostituirlo.
•
Se ha la dentiera, la immerga ogni giorno per 15 min. nella soluzione di Dentohexin. In
caso di infiammazione del cavo orale, la lasci nella soluzione per un’ora.
9
Cura del cavo orale
•
Dopo aver lavato i denti, sciacqui il cavo orale e gargarizzi con 10 ml di soluzione di
Dentohexin per 1 minuto.
•
La soluzione di Dentohexin agisce come un “dentifricio chimico” e svolge un’azione
disinfettante a lungo termine.
•
Nebulizzi 3 – 4 volte al giorno Emofluor sui denti, ma non direttamente dopo lo sciacquo
con la soluzione di Dentohexin.
•
Abbia cura che la soluzione venga distribuita nell’intero cavo orale.
Pulizia delle mani
Pulizia della mani
Le consigliamo di lavare le mani con il nostro sapone liquido dopo che è stato in bagno e
tutte le volte che tocca oggetti che sono caduti a terra.
Lavaggio accurato delle mani con il sapone liquido
Inumidisca le mani completamente con acqua.
Le insaponi bene.
Quindi le risciacqui con acqua corrente.
Asciughi bene le mani con l’asciugamano di carta.
Lo getti nella pattumiera.
Con un asciugamano di carta nuovo chiuda il rubinetto.
Il sapone liquido è stato sistemato sotto l’armadio a specchio nel bagno della sua camera.
Disinfezione delle mani
Disinfezione accurata delle mani con Sterilium
Inumidisca le mani asciutte con Sterilium (prema due volte l'erogatore).
Distribuisca il liquido accuratamente, anche tra le dita, finché le mani siano
completamente asciutte.
Una tavola illustrata in ogni stanza mostra la procedura corretta.
I dispenser di Sterilium sono presenti nella stanza e nel bagno.
10
Naso
•
Se si formano delle croste nel naso e le mucose del naso tendono a disidratarsi, applichi
due volte al giorno l’unguento nasale Bepanthen®.
•
Non rimuova le croste (“ispessimenti”) ed eviti di soffiarsi il naso con forza eccessiva
per evitare i sanguinamenti.
Capelli
•
All’igiene appartiene anche la cura dei capelli. Le consigliamo un taglio di capelli corto.
•
La terapia le farà perdere i capelli. Può portare una parrucca nell’attesa della ricrescita.
Possiamo aiutarla ad acquistarne una.
•
Può coprire il capo anche con un fazzoletto, un berretto o un “turbante”, che hanno il
vantaggio di essere ben tollerati dalla pelle e di essere lavabili.
Rasatura
•
Per radersi gli uomini devono usare un rasoio elettrico. È vietata la rasatura con schiuma e
pennello perché comporta il rischio di ferite.
Cura delle unghie
•
Non si tagli da solo le unghie: si faccia aiutare per evitare di ferirsi.
Cosmetici
•
I cosmetici possono irritare la pelle, quindi li eviti.
Abiti
6.
•
Gli abiti a diretto contatto con la pelle vanno cambiati ogni giorno.
•
La tuta o la vestaglia da camera possono essere cambiati anche una volta alla settimana.
Alimentazione nella stanza d’isolamento
Batteri e funghi si trovano soprattutto sugli alimenti crudi e non cotti.
Può consumare solo i cibi preparati nella cucina dell’ospedale o alimenti selezionati
prodotti industrialmente, perché le sue difese immunitarie si sono indebolite. Deve
osservare queste limitazioni finché il suo sistema immunitario non ritorna a funzionare
correttamente.
Se durante il trattamento non potesse mangiare, provvederemo a nutrirla mediante una
speciale soluzione di infusione (alimentazione parenterale).
11
•
Sono consentiti tutti i cibi cotti o in cui è stata ridotta la carica batterica con metodi specifici
(es. mediante pastorizzazione) messi a disposizione dalla cucina dell’ospedale e alimenti
selezionati prodotti industrialmente e confezionati (bastoncini salati, cioccolato senza
nocciole, ecc.).
•
Eviti le grandi confezioni e consumi velocemente il contenuto delle confezioni una volta
aperte!
•
I visitatori possono portare soltanto alimenti idonei in piccole confezioni.
•
È consentita soltanto l’acqua minerale addizionata di anidride carbonica. Le bottiglie, una
volta aperte, vanno sostituite dopo 1 giorno. Anche altre bevande (es. tè, succhi di frutta,
bevande dolcificate) devono essere sostituite tutti i giorni.
Il seguente elenco riporta gli alimenti adatti e quelli non adatti, che può ordinare (vedere il menu
giornaliero).
Corsivo = non viene fornito dall’ospedale, deve essere portato dai familiari
(P) =
da ordinare al servizio addetto alla distribuzione dei pasti, si rivolga all’assistente
Alimenti
Latte,
latticini
Formaggio
Panna
Zuppe
Carne, prodotti a
base di carne
Adatto
Non adatto
Latte UHT
Latte pastorizzato
Bevande a base di latte
aromatizzato (Emmi Energy Drink,
Ovodrink, Schokodrink, ecc.)
Quark alla frutta, mini yogurt alla
frutta
Formaggio fuso (porzioni di
formaggio)
Formaggio tagliato a fette
Formaggio da taglio pastorizzato
(porzioni confezionate)
Panna per il caffè (porzioni)
Panna (in cibi caldi)
Tutte preparate dalla cucina
dell’ospedale
Tutti i tipi, arrosti serviti caldi
Prosciutto cotto
Insaccati
Wienerli, Bratwurst, Fleischkäse,
serviti caldi
Pollame
Fettina di pollo e di tacchino o
sminuzzato di pollo
12
Latte crudo
Latte crudo scaldato
Tutti i tipi di yogurt
Bevande a base di yogurt
Formaggio da latte crudo
Formaggio con muffe e muffe
nobili
Formaggio fresco, fiocchi di latte
Formaggio da grattugiare
Panna montata come guarnizione
Roastbeef
Prosciutto crudo, carni fredde,
carne secca affumicata
Affettato, salame
altri insaccati
Pollame con osso
Pesce
Salse
Uova
Verdura, funghi
Patate, riso,
pasta, mais etc.
Pane
Cereali per la
colazione
Frutta
Dessert
Salatini
Succhi
Spezie, pepe, erbe
aromatiche
Altro
Bevande (P)
tutti i tipi, servito caldo
Tonno (in scatoletta) preparato
fresco (insalata di tonno, mousse
di tonno)
Tutte le salse cotte
Maionese, senape, ketchup (in
porzioni)
Omelette, uova strapazzate,
sformati, crèpe
Uovo sodo
Tutti i tipi cotti, serviti caldi
Verdure: cotte, preparate fresche
o pastorizzate
Tutti i tipi cotti, serviti caldi
Insalata di patate/insalata di riso,
preparate fresche
Piccoli panini di diverse qualità di
pane, panini di pane bigio, panini
di pane di Graham, pane
casalingo, Darvida, fette
biscottate, Knäckebrot (porzioni)
Cereali in confezioni
monoporzione (Cornflakes,
Kellog’s Smacks, Kellog’s
Frosties, ecc.)
Composte (frutta cotta, frutta in
barattolo)
Purea di frutta (prodotta
industrialmente, per esempio,
Andros)
Tam Tam: vaniglia, cioccolato,
caramello
Prodotti da forno: nidi alle nocciole
(Vogelnestli), tortina di albicocche,
tortina di Linz (prodotti
confezionati), in monoporzioni
Creme (prodotte industrialmente)
Bastoncini salati, chip nature,
salatini (confezioni monodose)
Succhi di frutta pastorizzati (in
confezioni monodose/bottiglie) (P)
Nettare di frutta (P)
Succhi di verdura pastorizzati
(portare l’intera bottiglia in stanza)
Cucinati nei cibi
Guarnizioni in barattolo
Burro, confettura, gelatina, miele
(in porzioni)
Le Parfait (monoporzioni)
Eptinger con anidride carbonica
Bevande dolcificate con anidride
13
Salmone e filetti di trota affumicati
Maionese aperta, crema di quark
Cibi a base di uova non cotte (es.
il tiramisù)
Verdura cruda o insalata
Birchermüesli
Composta di lamponi
Composta di fragole
Frutta non cotta, macedonia
Pompelmo
Dessert non confezionati
Dessert a base di yogurt e quark
Gelato
Frutti oleaginosi non lavorati,
cioccolato con nocciole
Succo di pompelmo
Spezie non cucinate
Aromi, cannella, pepe fresco
Guarnizioni crude
Bevande senza anidride carbonica
Acqua potabile/acqua del
Alimenti liquidi*
- Apporto energetico
Ç
- Apporto proteico Ç
* vedere elenco
separato
carbonica (Cola, Sprite…)
Tè freddo, Isostar
Resource 2.0 fibre, Ensure Plus
Drink, Fortifresh, Ensini
Fresubin Protein Energy,
Resource Protein
rubinetto
In caso di dubbi sull'idoneità di un alimento,
si rivolga al personale infermieristico o alla nutrizionista.
Come si ordinano i pasti?
•
Per lei e per tutti gli altri pazienti dell’ospedale universitario sono a disposizione cibi
selezionati, adatti alle particolari necessità dei pazienti del reparto di isolamento (alimenti
con carica batterica ridotta in conformità alla norma Iso).
•
Il piano del menu, appeso nelle stanze, viene cambiato ogni settimana.
•
In base all’elenco dei cibi può informarsi sull’offerta disponibile.
•
L’assistente di cura le chiederà ogni giorno cosa desidera mangiare e comporrà insieme a
lei il suo menu. Potrà informarsi anche sugli altri cibi disponibili (veda anche il dépliant
nella sua stanza).
•
Potrà fare colazione dalle 8.00, il pranzo dalle 12.00 e la cena dalle 18.00. Possiamo
conservare il cibo per alcune ore ed eventualmente scaldarlo nel micronde, se non
potesse consumare i pasti all’ora stabilità o se non avesse appetito.
Pranzo e cena con ridotta carica batterica
• A pranzo è a sua disposizione quasi l’intera selezione di portate calde.
• Per la cena, è stato ideato un menu adatto ai pazienti del reparto di isolamento e diversi
altri cibi, che soddisfano i requisiti delle linee guida relative all’alimentazione con ridotta
carica batterica.
• Ogni giorno potrà, inoltre, ordinare a pranzo e a cena un sandwich con prosciutto o con §
formaggio.
• Tra i dolci la scelta è limitata. Può ordinare composte o biscotti. È a sua disposizione
anche Tam Tam (budino) al gusto vaniglia, cioccolato o caramello, quark alla frutta dai
14
diversi gusti e mini yogurt alla frutta.
Problemi di alimentazione
La sua malattia e la terapia possono influenzare il gusto dei cibi e delle bevande per diversi
motivi:
•
infiammazioni dolorose della mucosa
•
sensazione gustativa compromessa dalla chemioterapia/radioterapia
•
nausea e vomito
•
scelta limitata di cibi (con ridotta carica batterica)
La “normale” alimentazione, se insufficiente, può essere integrata da speciali alimenti liquidi dai
diversi gusti.
•
Sono a disposizione prodotti proteici e/o ipercalorici, integratori alimentari dal gusto simile a
yogurt acidulo e bevande a base di succhi di frutta.
•
Tutti questi integratori alimentari sono arricchiti da vitamine e minerali.
•
È anche possibile arricchire le bevande e le zuppe con carboidrati o proteine (maltodextrina e
Resource® Protein Instant).
La nutrizionista può fornirle ulteriori informazioni
sulla scelta e il consumo mirato dei prodotti.
•
Si ricordi anche di ordinare piccoli spuntini in aggiunta ai pasti principali. L’assistente di
cura o la nutrizionista l’aiuteranno nella scelta.
La speciale soluzione per infusione (alimentazione parenterale).
•
Durante la sua convalescenza, un’alimentazione equilibrata svolge un ruolo molto
importante.
In caso di necessità, le saranno somministrate infusioni di soluzione nutritiva speciale
(alimentazione parenterale), mediante catetere per infusione. In questo modo potrà essere
alimentata per lungo tempo senza problemi anche non assumendo alimenti solidi.
15
Discuta dei suoi problemi alimentari con il personale infermieristico o con la nutrizionista.
7. Cosa può fare lei
Il trattamento della sua malattia richiede a tutti molte energie.
Il personale addetto alle cure del reparto di isolamento si fa carico di gran parte
della terapia e delle misure terapeutiche.
Ma anche lei deve dare un importante contributo:
Si occupi della cura del proprio corpo, si ricordi di assumere i medicamenti e
pratichi attività fisica.
Sfrutti le possibilità di svago e di attività.
Ci comunichi prontamente se non si sente bene o se qualcosa in lei è cambiato, in
modo che possiamo agire velocemente.
Non esiti a riferirci se non comprende o se non è d’accordo con qualcosa. Abbiamo
bisogno del suo feedback personale!
Il trattamento della sua malattia richiede a tutti grandi energie. Molti pazienti vivono la
diagnosicome una svolta inattesa nella propria vita. Improvvisamente, tutto appare diverso. Forse
anche lei ha provato una sensazione simile.
La maggior parte dei pazienti comprende subito dopo il primo shock che esiste una possibilità di
guarigione o di influenzare positivamente la malattia e si decidono per la terapia. Accettano la
sfida che una terapia e un trattamento così complessi comportano.
Noi, il team addetto alle cure del reparto di isolamento, costituito dal personale infermieristico, dai
medici e da altri collaboratori, ci facciamo carico di gran parte di questa terapia e delle misure
terapeutiche.
A lei spetta un importante contributo per la riuscita della terapia e per trascorrere al meglio e più
velocemente la degenza nel reparto di isolamento. Le attività, nelle quali anche i parenti e amici
possono essere di sostegno, distolgono l’attenzione dagli effetti collaterali.
16
Una disposizione positiva nei confronti della terapia può stimolare il suo sistema immunitario.
Cosa può fare concretamente?
Si occupi della cura del suo corpo.
Una cura idonea del proprio corpo riduce quanto più possibile i batteri dal corpo. Il personale
infermieristico l'aiuterà. Nonostante una scrupolosa cura del corpo, possono manifestarsi
infezioni della pelle e sanguinamenti delle mucose. Nel caso in cui le misure intraprese non
fossero sufficienti o non si sentisse bene, ce lo comunichi. Possiamo rapidamente intraprendere
accorgimenti più idonei. Potrebbe accadere che non possa più usare il colluttorio e che
nonostante ciò non insorgano problemi. In questo caso, ce lo comunichi prontamente. Alcuni
problemi possono venire alla luce solo in un secondo momento. Le proporremo altre misure.
Siamo a sua disposizione per qualsiasi domanda sulla cura del corpo, desideriamo
aiutarla e possiamo farci carico di alcune attività.
Osservi con attenzione il suo corpo
Ci comunichi se
•
ha freddo o suda
•
ha una temperatura elevata (38,0 °C)
•
vede o avverte delle alterazioni cutanee
•
l’evacuazione o l’eliminazione delle urine sono diverse dal solito
•
avverte dei capogiri o il cuore batte più velocemente
•
ha problemi di respirazione
•
ha dei sanguinamenti
•
cade o sbatte contro qualche mobile o oggetto rigido
Si ricordi di assumere le compresse
Sappiamo di metterla talvolta a dura prova.
•
Ci faccia sapere se non può assumere un preparato regolarmente. Possiamo consigliarla
o sostituire il medicamento.
•
Ci comunichi se non tollera un medicamento o se crede che esso non esplichi l’azione
desiderata.
Siamo in grado di rispondere a tutte le domande sull’assunzione dei medicamenti.
17
Si annoti la quantità di liquidi che beve ogni giorno
Ci consente di avere una visione generale e di controllare l'assunzione complessiva di liquidi.
Si ricordi di praticare dell’attività fisica ogni giorno
Le consigliamo di iniziare subito con la cyclette, anche se non dovesse ancora sentirsi stanco o
se non sentisse la necessità di praticare del movimento.
L’uso della cyclette le risulterà più semplice, quando sarà stanco e spossato.
•
Chieda come praticare gli esercizi con gli attrezzi, come, per esempio, con manubri o
estensori.
•
I fisioterapisti le mostreranno volentieri alcuni esercizi da fare autonomamente.
•
Non rimanga a letto tutto il giorno. Provi, anche se per esempio ha la febbre, si sente
stanco o apatico, a trascorrere un po’ di tempo, più volte al giorno, non steso a letto o sulla
poltroncina.
•
Si prefigga, per esempio, di consumare i pasti a tavola.
In questo modo stimolerà la circolazione sanguigna.
Si tenga impegnato con le attività di svago e passatempi
Comunichi con il personale infermieristico e con i medici
Se non comprende, se non è d’accordo con qualcosa o se ha notato dei cambiamenti, ci informi.
Abbiamo bisogno del suo feedback!
Comunichi con tutti i collaboratori attivi nel reparto
Tra di essi, gli psicologi del reparto di psicosomatica, gli assistenti sociali, il padre spirituale e il
gruppo di auto aiuto della Lega contro il cancro.
Siamo lieti di fornirle i contatti.
Chiaramente può ricevere anche il proprio padre spirituale.
8. Nausea e vomito
Il termine nausea definisce la sensazione di malessere, simile a quella
patologica che accompagna lo stimolo del vomito.
È possibile provare la nausea senza vomitare.
18
La nausea viene misurata con una scala di autovalutazione (Visual Analog
Scale, VAS)
Il vomito è la fuoriuscita abbondante del contenuto dello stomaco
Avvisi il personale infermieristico al minimo segno di malessere. Il sintomo della nausea e
del vomito può essere una sensazione di peggioramento appena percettibile nella zona dello
stomaco.
•
Il personale infermieristico le chiederà, a intervalli regolari, di valutare autonomamente la
percezione della nausea.
•
Nella maggior parte dei casi, è possibile curare con successo la nausea e il vomito. Per
questo, è fondamentale la collaborazione tra lei e il team addetto alle cure del reparto di
isolamento. Per il trattamento rivestono un ruolo importante le sue esperienze con la
chemioterapia, le sue esigenze e le strategie individuali.
Medicamenti
•
La nausea e il vomito sono trattati con diversi medicamenti.
Il dosaggio può essere adattato ogni giorno alle sue esigenze.
•
I medicamenti contro la nausea e il vomito possono anche causare effetti collaterali, quali
spossatezza, intorpidimento, secchezza del cavo orale o mal di testa.
Altre possibilità
•
Esercizi di rilassamento, viaggi virtuali con la fantasia, agopressione o altri metodi
possono essere adatti a ridurre la nausea e lo stimolo del vomito.
•
Queste tecniche alternative hanno successo, in genere, solo insieme a terapie
farmacologiche, se sono accettate positivamente dai pazienti.
•
Anche un ambiente piacevole, la musica e la presenza di persone, che le piacciono e di
cui si fida, sono importanti.
Alimentazione
•
Durante la chemioterapia può mangiare e bere, previo colloquio con il personale addetto.
9. Nausea/vomito, paura/tensione e dolore e la scala di autovalutazione (VAS)
Nausea/vomito, paura/tensione e dolore
sono effetti collaterali frequenti e fenomeni secondari della terapia.
19
Desideriamo conoscere la gravità degli effetti collaterali per contrastarli.
La scala di autovalutazione VAS le consente di giudicare le sue condizioni.
Abbiamo bisogno del suo feedback personale!
•
Nausea/vomito, paura/tensione e dolore sono importanti, perché possono essere effetti
collaterali e frequenti fenomeni secondari alla terapia.
•
Nausea/vomito, paura/tensione e dolore possono essere trattati in diversi modi. Il
presupposto del trattamento è sapere qual è l’intensità di nausea/vomito, paura/tensione e
dolore.
•
La scala analogica visuale (VAS) è lo strumento che consente l’autovalutazione.
“Misura” nausea, paura/tensioni e dolore.
Le chiediamo di valutare autonomamente e con regolarità le sue condizioni.
Come funziona la scala analogica visuale?
Estremità sinistra (= 0): assenza di nausea, paura/tensione o dolore.
Estremità destra (= 10): nausea, paura/tensione o dolore della massima intensità.
0 I----------------------------------------------I 10
•
Il personale infermieristico le chiederà più volte al giorno la sua valutazione personale su
nausea/vomito, paura/tensione e dolore.
•
Provi a inserire un numero tra 1 e 10.
•
Il personale infermieristico potrà, in questo modo, valutare correttamente la necessità delle
misure da intraprendere.
•
Dopo aver intrapreso una possibile strategia per contrastare i disturbi, il personale
infermieristico le chiederà con l’aiuto della scala se ha riscontrato dei miglioramenti.
•
I valori da lei assegnati vengono riportati ogni giorno sulla sua curva.
Possiamo riconoscere dai valori, come si sviluppa la sua condizione e quale efficacia
hanno le strategie intraprese, che vengono continuamente adattate sulla base dei valori da
lei assegnati sulla scala analogica visuale.
20
Ci informi tempestivamente se nausea,
paura/tensione o dolore aumentano o sono così intensi,
che è necessario adottare idonee strategie per contrastarli.
Domande che le formuleremo relativamente al dolore
•
Avverte dolori ora? (ogni giorno)
•
Qual è l’intensità dei dolori, misurati sulla scala di valutazione? (ogni giorno)
•
Quali antidolorifici ha assunto negli ultimi giorni? (durante il colloquio con il personale
infermieristico al momento del ricovero nel reparto di isolamento)
•
Quali esperienze ha vissuto in passato con il dolore e gli antidolorifici? (durante il colloquio
con il personale infermieristico al momento del ricovero nel reparto di isolamento)
Domande sul dolore, indipendentemente dalla situazione concreta
•
Qual è l’intensità del dolore, misurato sulla scala di valutazione?
•
Ha bisogno ora di un antidolorifico?
•
Dove è localizzato il dolore?
•
Si tratta del solito dolore o lo ha avvertito solo ultimamente?
•
Quando avverte, in genere, il dolore?
•
Quali sono le caratteristiche del dolore?
•
Ci sono fattori scatenanti o situazioni tipiche che causano il dolore?
10. Stato confusionale acuto/delirio
Lo stato confusionale può verificarsi improvvisamente. Il pensiero e lo stato
di coscienza possono essere alterati per breve tempo.
Lo stato confusionale acuto viene definito anche delirio, se molto marcato.
21
Durante la sua degenza in ospedale, diverse cause possono provocare un’alterazione transitoria
del suo pensiero e del suo stato di coscienza.
Le cause possono essere:
•
Gli effetti della malattia
•
Gli effetti collaterali dei medicamenti
•
La concordanza di diverse influenze (es. febbre alta, insufficiente apporto di liquidi, stress,
disturbi del sonno gravi durante la notte).
A cosa prestare attenzione?
•
Le alterazioni del pensiero o dello stato di coscienza possono essere di entità lieve o più
grave.
Esempi
•
Si addormenta durante un colloquio.
•
È privo di stimoli, molto stanco, anche impegni minimi le costano un grande sforzo.
•
Viene rapidamente distratto dagli stimoli dell’ambiente.
•
Non riesce neppure a concentrarsi per formulare una frase completa.
•
Non riesce a seguire un discorso e a rispondere in maniera adeguata alle domande che le
vengono rivolte.
•
Ha problemi della memoria a breve e a lungo termine.
•
Il ritmo sonno-veglia è alterato.
•
Si sente inquieto e nervoso.
•
Non riesce a pianificare le sue azioni, come in precedenza, manipolare, per esempio, le
linee di infusioni e i cateteri.
•
Non sa la data e l’ora del giorno.
•
Vede, ascolta o sente il profumo di cose che non sono presenti.
•
Pensa di essere altrove.
Si tratta di esempi. Possono verificarsi, ma non necessariamente.
Cosa può fare lei personalmente?
22
•
Avvisi il personale infermieristico o il medico già al minimo segno di disturbi del pensiero
o di confusione.
•
Addobbi la sua stanza con oggetti personali, che le diano il senso dell’orientamento.
Appenda, per esempio, il proprio calendario, quadri e immagini che le piacciono. Si porti
il proprio orologio e gli oggetti preferiti.
•
Cerchi di tenersi attivo. Stimoli le sue capacità mentali (attraverso la lettura, il gioco delle
carte, si cimenti con le parole incrociate e il Sudoku).
•
Si tenga in attività dopo aver chiesto al personale infermieristico o al medico quali
esercizi sono più idonei. Usi la cyclette e stabilisca un piano di esercizi con il
fisioterapista.
Cosa possiamo fare noi?
Le offriamo orientamento, sicurezza e informazioni.
•
Pensiamo alla sua sicurezza, per esempio, rimaniamo in stanza con lei se non si sente
bene o si sente angosciato.
•
Programmiamo insieme a lei la sua giornata.
•
La incoraggiamo e la sosteniamo nelle sue attività.
•
Eliminiamo le cause del suo malessere, per esempio, facendole abbassare la febbre,
somministrandole infusioni o medicamenti.
•
Monitoriamo continuamente i malati degenti nel reparto.
•
Valutiamo continuamente il rischio di ferite (il pericolo di cadute, ecc.) e adottiamo misure
mirate.
23
11.
Pensieri sulla morte
È affetto da una malattia che può essere letale. Faremo quanto possibile per
offrirle il trattamento migliore.
Lei e noi sappiamo però che ciò non è sempre possibile.
Molte persone trovano utile, in queste situazioni, occuparsi della fine della
propria vita.
Esterni i suoi desideri, aiuti i suoi familiari e noi,
ad agire secondo le sue volontà.
Gestire il momento della morte
• Qual è il sostegno/accompagnamento che considera importante in questa fase della sua
vita?
•
Desidera che anche il suo medico di fiducia venga coinvolto nelle decisioni importanti?
•
Luogo della morte (a casa, in ospedale, in un altro luogo)? A cosa in particolare dobbiamo
prestare attenzione?
•
Pensi all’autopsia.
Chi deve essere informato immediatamente
•
I familiari e gli amici più prossimi.
•
L’ufficio dello stato civile, il datore di lavoro, il prete, annunci mortuari.
•
Assicurazioni, locatore, forze armate/protezione civile.
Cosa preparare in caso di morte?
•
Desideri relativi alle esequie (bara, abbigliamento, esposizione del feretro, tipo di funerale,
cerimonia funebre, cremazione, sepoltura, tomba, ringraziamenti).
Dove si trovano i suoi oggetti personali?
•
Testamento, contratto di successione, contratto matrimoniale, documenti, chiavi
importanti, documenti personali, ricevute, documenti fiscali, contratti
Elenco dei rapporti patrimoniali
Cosa fare dopo le esequie
•
Consulenti da convocare.
•
Assicurazioni, banche, AVS/AI, cassa pensioni.
24
Su sua richiesta possiamo offrire a lei e alle persone di fiducia, più vicine a lei, diversi testamenti
biologici e brochure informative (es. Pro Senectute o in Internet:
http://www.patientenverfuegung.de, http://www.dialog-ethik.ch) e possiamo aiutarla ad elaborare
tutte queste informazioni.
12.
Visite e orari di visita nel reparto di isolamento
È possibile ricevere visite tutti i giorni, 24 ore su 24, quindi anche
oltre il normale orario di visita
in vigore nell’ospedale universitario.
È necessario che i visitatori non soffrano di malattie infiammatorie, quali
tosse o raffreddore e non devono avere ferite aperte alle mani.
Per non contagiare i pazienti in isolamento con batteri
consigliamo di portare regali o
giornali/riviste freschi di stampa,
giochi o puzzle non utilizzati.
Sono adatte, inoltre, piccole confezioni di alimenti di produzione industriale,
come cioccolato senza nocciole, bastoncini salati
o succhi sterilizzati.
Sono vietati fiori recisi, piante in vaso, cibi contenenti frutti oleaginosi,
perché contengono molti batteri, così come tutti gli alimenti non confezionati
o crudi.
Sono vietate frutta fresca e verdure cucinate in casa.
25
Regole e raccomandazioni
per la visita e gli orari di visita nel reparto d` isolamento
•
È possibile far visita ai pazienti anche oltre il normale orario di visita (12.00 - 21.00), quindi
nell’arco delle 24 ore.
•
I visitatori non devono essere affetti da patologie infettive, quali tosse e raffreddore, né
avere ferite aperte sulle mani.
•
I visitatori possono – se il paziente lo desidera – offrire un grande aiuto per trascorrere
piacevolmente il tempo e nelle cure quotidiane, come aiutare ad applicare la crema e nello
sciacquo del cavo orale.
•
Spesso, parenti e conoscenti offrono il loro aiuto semplicemente con la loro presenza.
•
I visitatori non possono mangiare o bere nella stanza del paziente.
•
I bagni nelle stanze sono riservate esclusivamente ai pazienti. I bagni per i visitatori si
trovano all’esterno del reparto, di fronte al grande ascensore.
•
I pazienti non possono ricevere più di 3 visitatori contemporaneamente.
•
Molte brevi visite sono meglio di saltuarie visite lunghe. I visitatori devono adeguarsi alle
necessità dei pazienti.
•
Ogni giorno è pieno di numerosi impegni per i pazienti che sono deboli e stanchi. Può
essere molto faticoso ricevere anche delle visite. Se non desidera ricevere alcuna visita, lo
comunichi al personale infermieristico, che informerà i suoi visitatori.
•
Talvolta può essere utile, che il paziente incarichi una persona di fiducia nella cerchia di
amici e parenti per coordinare le visite.
•
Pazienti e visitatori dovrebbero parlare di frequente delle rispettive aspettative (e possibili
pesi). I malati gravi si preoccupano sempre per i familiari e gli amici.
26
•
Proprio i familiari e i conoscenti prossimi partecipano alle sofferenze dei pazienti e vivono,
quindi, spesso sotto pressione, che non deve essere sottovalutata. Consigliamo ai familiari
e ai conoscenti di impiegare le proprie forze in maniera mirata e di non sovraffaticarsi, di
prendersi delle pause e di alternarsi nelle visite.
Non è di alcun aiuto al paziente avere familiari e conoscenti ammalati.
•
Familiari e conoscenti possono rivolgersi ai gruppi di auto aiuto all’esterno dell’ospedale.
Le informazioni sui gruppi di auto aiuto sono riportate nel dépliant della Krebsliga beider
Basel, disponibile nell’ufficio del reparto. Krebsliga beider Basel, Segretariato e
consulenza, Engelgasse 77, Tel. 061/ 313 48 48.
Potrà trovare le informazioni necessarie sulle Leghe cantonali contro il cancro alla pagina:
http://www.swisscancer.ch
Cosa può portare il visitatore al malato?
Assicurarsi di non portare batteri nella stanza del paziente.
•
Regalare giornali o riviste freschi di stampa. Sono consentiti giochi o puzzle non utilizzati.
•
Sono adatte piccole confezioni di alimenti prodotti industrialmente, come cioccolato o
bastoncini salati. Sono consentiti anche succhi sterilizzati.
•
Sono vietati tutti gli alimenti crudi o in confezioni aperte, cucinati a casa, frutta e verdura
fresche o succhi fatti in casa.
•
Sono vietati i fiori recisi e i fiori in vaso.
27
13. Dimissioni e trasferimento
Verso il termine della sua degenza nel reparto di isolamento, il personale
infermieristico le illustrerà le possibili forme di trattamento a cui sottoporsi
in regime di ricovero presso l’ospedale universitario o ambulatorialmente
presso l’Ambulatorio di sostituzione cellulare = ASC.
Vivrà quindi a casa o in una stanza nei pressi dell’ospedale.
Sebbene nel reparto di isolamento può ricevere cure che la faranno sentire protetto, spesso per
motivi logistici (lunga lista di attesa, gestione delle emergenze) la degenza deve essere il più
breve possibile.
Il trasferimento all’interno della clinica si verifica spesso già prima che i suoi valori del sangue si
normalizzano e quando necessita ancora di un’assistenza medica e infermieristica intensa. In
determinate circostanze può avvenire improvvisamente.
Da un determinato momento della terapia, a nostro parere, può seguire il suo trattamento in un
normale reparto dell’ospedale.
•
Avendo pochi globuli bianchi verrà curato, sempre se possibile, in una camera singola.
•
Se è in terapia con medicamenti che sopprimono le difese immunitarie e/o se ha reazioni
di rigetto potrà stare in una stanza doppia.
•
I collaboratori e i visitatori, se raffreddati, utilizzeranno sempre una mascherina quando le
faranno visita.
•
I bambini sotto i 5 anni se raffreddati non possono farle visita
•
Usi una mascherina all’interno della clinica, se ha troppo pochi globuli bianchi, se è in
terapia con farmaci per sopprimere le difese immunitarie e/o ha reazioni di rigetto.
•
Riceverà i “cibi distribuiti nel reparto di isolamento” se ha troppo pochi globuli bianchi, se
assume farmaci per la soppressione delle difese immunitarie e/o se ha reazioni di rigetto.
• Le è consentito visitare il giardino.
L’assistenza che riceverà dal personale infermieristico è anche in questo caso del più alto livello.
Il monitoraggio medico è lo stesso del reparto di isolamento e prevede prelievi di sangue regolari
e controllo della pressione arteriosa, del polso e della temperatura. L’assistenza medica ed
ematologica non si differenzia.
Sappiamo che il trasferimento dal reparto di isolamento ad un altro reparto può generare in lei
insicurezza, perché passa da un “reparto molto protettivo” in cui ha ricevuto un’assistenza molto
28
stretta in un ambiente che si considera “non protettivo”. Proveremo a tener conto di questa
situazione fornendole informazioni tempestive e assistenza ottimale nel reparto della clinica.
14. Selezione di brochure, disponibili nel reparto d’isolamento.
•
Leucemie
•
La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto
•
Accompagnare un malato di cancro
•
Leucemie dell` adulto
•
Attività fisica e cancro
•
Il cancro e la sessualità maschile
•
Il cancro e la femminile
•
Alternativi ? Complementari ?
•
Fatica e stanchezza
•
Un gesto solidale
•
Che cosa fare in caso di morte di un familiare.
15.
Fonti ed indirizzi
Gruppi di auto aiuto e indirizzi internet tematici dedicati
Lega svizzera contro il cancro
La lega contro il cancro le fornisce i contatti di diversi gruppi di auto aiuto.
www.swisscancer.ch
Krebsliga beider Basel.
Engelgasse 77, 4052 Basilea
Tel. 061 319 99 88 / Fax 061 319 99 89
www.krebsliga-basel.ch [email protected]
La pagina internet informativa dell’Associazione svizzera
dei soggetti che hanno ricevuto un trapianto di midollo osseo http://www.svkmt.ch
Ulteriori informazioni sono disponibili alla pagina www.patienten.ch.
Gruppi di auto aiuto S.O.S. leucemia. Tel. 01 982 12 12, Fax 01 982 12 13.
www.knochenmark.ch [email protected]
Questa pagina internet contiene diversi link ad altri siti che danno voce ai soggetti colpiti
http://www.bassarek.de/Leukaemie/index.html
Esperienze personali, gruppi di auto aiuto dedicati alla leucemia, consigli ...
29
www.leukaemie-betroffene.de
Molte informazioni sulla leucemia e sul trapianto, diversi forum e una chat dedicata ai soggetti
colpiti da leucemia e linfomi.
www.leukaemie-kmt.de
Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit
Leukämien und Lymphomen e.V. (Associazione federale tedesca delle organizzazioni di auto
aiuto per il sostegno di adulti affetti da leucemia e linfomi). Il sito contiene diversi link ad altre
fonti di informazione.
http://www.leukaemie-hilfe.de/
Indirizzi internet di siti a carattere medico
www.kompetenznetz-leukaemie.de
Informazioni esaustive e molto dettagliate sulla leucemia.
www.aplastische-anaemie.de/
www.multiples-myelom.de/mumy/index.cfm
www.krebshilfe.de
www.krebsinformation.de
www.krebs-wegweiser.de
www.krebs-kompass.de
www.krebs-info.ch
www.krebsinfo.de
Non è possibile escludere la presenza di informazioni contraddittorie in questi siti. Non ci
assumiamo alcuna responsabilità per i contenuti delle pagine internet consigliate.
30
16. Quali prestazioni offre il servizio sociale della clinica universitaria
Un aiuto professionale per i problemi sociali e materiali
•
Il servizio sociale si attiva su richiesta dei pazienti, dei loro portavoce, del personale
dell’ospedale, delle sedi esterne o su propria iniziativa.
•
Di norma, il servizio sociale lavora soltanto con il consenso dei pazienti.
Le richieste devono essere inoltrate tempestivamente!
Per esperienza la richiesta tardiva alle offerte di aiuto non dà esito positivo,
poiché le risorse finanziarie delle fondazioni sono in genere limitate.
Servizi
Spiegazione della situazione sociale
Presentazione teorica e pratica delle risorse
Collaborazione nella preparazione alla dimissione dall’ospedale
Informazioni su Spitex e sui servizi di fornitura dei pasti a domicilio, consulenza e organizzazione
relativa all’assistenza sociale successiva.
Aiuto relazionale
Integrazione dell’assistenza psicologica e spirituale.
Aiuto specializzato
Consulenza relativa alla previdenza sociale, accesso a servizi e informazioni su quesiti giuridici.
Instaurare relazioni
Mediazione per creare contatti sociali e con i centri di consulenza durante e dopo la degenza in
ospedale.
31
17. DONA IL SANGUE PER SALVARE VITE UMANE
Informazioni per
familiari, amici e conoscenti
dei pazienti del reparto di isolamento
Gentili visitatori della stazione di isolamento
in questo momento fate visita a un membro della vostra famiglia o cerchia di amici o conoscenti,
che a causa di una grave malattia del midollo osseo è degente presso l’Ospedale cantonale di
Basilea. Sta vivendo intensamente quanto sia difficile e impegnativo questo periodo. Ha appreso
anche che con i mezzi della moderna medicina è possibile un trattamento costituito da diversi
singoli elementi. Per il successo della terapia sono necessarie misure relative all'ambiente della
degenza e di tipo organizzativo, sostegno terapeutico, fisioterapeutico, nutrizionale, conoscenze
e possibilità mediche, trattamenti farmacologici e, non da ultimo, trasfusione di sangue e di
prodotti ematici.
Il midollo osseo rosso preposto alla produzione di sangue, in condizioni normali, produce per
tutta la vita, ogni giorno, miliardi di globuli rossi nelle ossa piatte dei soggetti adulti. I globuli rossi
(eritrociti) sono responsabili del trasporto di ossigeno, i globuli bianchi (leucociti) proteggono dalle
infezioni e le piastrine (trombociti) bloccano i sanguinamenti. Senza queste cellule ematiche non
si potrebbe vivere. In presenza di malattie gravi del midollo osseo, quali la leucemia o
panmielopatia queste cellule vengono a mancare. Devono essere, quindi, rimpiazzate. Il numero
di globuli rossi presenti si riduce a causa della chemioterapia e della radioterapia.
Le cellule ematiche non possono essere prodotte artificialmente. Si ottengono da donatori
volontari sani. Anche lei può dare il suo contributo. Il personale infermieristico, ma anche i
pazienti, possiedono importanti informazioni a riguardo. Potrebbe chiedere di diventare donatore
di globuli bianchi e rossi, di piastrine o anche di cellule staminali. Il presupposto è che lei sia sano
e soddisfi determinati criteri applicabili anche alla donazione di sangue. La sua donazione, non
verrà utilizzata direttamente per i suoi familiari, amici o conoscenti, ma secondo necessità. In
questo modo però sarà di aiuto a chi “riceverà la sua donazione”.
Il donatore e il ricevente non possono conoscersi. Desideriamo proteggere la sua privacy.
Nessuno verrà, infatti, a sapere se desidera fare una donazione, ma non può per motivi di salute.
32
Il centro per la donazione di sangue, l’ambulatorio di sostituzione cellulare o il personale del
reparto di isolamento sono a sua disposizione per informazioni più dettagliate. La ringraziamo per
la sua disponibilità e collaborazione, perché è anche grazie a lei se possiamo avere a
disposizione prodotti ematici a sufficienza.
Personale del reparto di
Ambulatorio di
Centro trasfusione di
isolamento
sostituzione cellulare
sangue CRS beider Basel
Clinica medica 2
(ASC)
Hebelstr. 10 4031 Basilea
5° piano
Clinica medica 2
Tel.: 061 265 2090
Tel.: 061 265 4561
5° piano
Tel.: 061 265 4258
33
18. Foglio informativo per i familiari
N. tel. e località
Medico di reparto Dr. ..................................................
++41 (0)61 265 25 25 (centralino
dell’Ospedale universitario di
Basilea)
Ufficio del personale infermieristico del reparto di
isolamento
++41 (0)61 265 45 61 (5° piano)
Ambulatorio di sostituzione cellulare (ASC)
++41 (0)61 265 42 58 (5° piano)
Centro trasfusione di sangue
++41 (0)61 265 20 89 (Hebelstr. 10)
Nel reparto d’isolamento le visite sono possibili in qualsiasi momento dopo
aver consultato il paziente e il personale infermieristico
I visitatori non devono soffrire di malattie infettive, come, per esempio, tosse
o raffreddore.
I visitatori potranno portare ai malati giornali e riviste fresche di stampa.
Sono adatti anche piccole confezioni di alimenti di produzione industriale,
come, per esempio, cioccolato, bastoncini di sale o succhi nel Tetrapack.
Sono consentiti giochi o puzzle non utilizzati.
Sono vietati fiori recisi, piante in vaso, alimenti crudi o in confezioni aperte,
cibi contenenti frutti oleaginosi, alimenti cucinati a casa, frutta e verdura
fresche e succhi fatti in casa.
Non esiti a rivolgersi a noi, in caso di domande o dubbi!
Sapeva che
34
• Familiari e amici aiutano i pazienti semplicemente con la loro presenza?
• Frequenti e brevi visite, o anche telefonate, possono essere più piacevoli rispetto a visite
sporadiche e lunghe?
• Può essere molto faticoso per i pazienti ricevere visite?
• Pazienti e visitatori dovrebbero esporre spesso le rispettive aspettative e fatiche?
• I malati gravi si preoccupano sempre di familiari e amici?
• Familiari e amici spesso provano una notevole pressione che non va sottovalutata?
• Familiari e amici possono aderire ai gruppi di auto aiuto esterni all’ospedale?
• Familiari e amici possono dare un motivato e prezioso aiuto ai pazienti facendo una donazione
di sangue e di piastrine?
19. Per i suoi appunti e domande...
35
