“ Demenza in fase avanzata:
cure o assistenza ? ”
(Ovvero la rottamazione del soggetto che
esce dai trial clinici …)
Bassano, 18 aprile 2008
Alberto Cester
Direttore del Dipartimento Geriatrico e di
Riabilitazione Az. ULSS 13
Do not forget !
NON OFFENDERTI, ETELVINA…
MA DIMMI, NOI, COS’ERAVAMO?
AMICI, PARENTI, FIDANZATI….
COSA?…..
Wt dâ|ÇÉ? DLLF
E’ tutta colpa loro !
Demenza Terapia?
• Prevenzione ?!
• Terapia Medica …
• Mantenimento e rapporto empatico
• Combattere la disabilità
• Agire sulle capacità residue
• ROT, Memory Training, Reminiscenza, Ri-condizionamento
cognitivo, ecc.
• Azioni sui care giver
• Approccio d’équipe al problema (interprofessionale)
• Supporto del care giver non basato sul confronto,
prestazionale con la nostra normalità (no comportamento
educativo, ma assertivo)
Interventi non farmacologici per il trattamento
Interventi rivolti al paziente
delle demenze
Interventi specifici
Approcci rivolti alle funzioni cognitive
Terapia di riorientamento alla realtà
Memory training
Tecniche di stimolazione della memoria esplicita (Spaced-retrieval
technique;
compensazione, categorizzazione, facilitazione)
Approcci orientati al comportamento ed all’emotività
Psicoterapia di supporto
Reminiscenza
Validazione
Approcci orientati alla stimolazione sensoriale
Terapia ricreazionale (ludoterapia, pet terapia)
Arte terapia (musicoterapica, danza, arte)
Interventi aspecifici
rassicurazione
“Touch therapy”
aromaterpia
“Light therapy”
Snoezelen therapy
Interventi rivolti ai familiari e caregivers
Interventi rivolti al paziente
Problem solving therapy per il caregiver
Skill training per migliorare la capacità del caregiver di gestire la care del
paziente
Interventi educativi per l’uso appropriato di farmaci e gestione dei
comportamenti
Interventi rivolti ai familiari/caregivers
Terapia familiare
Gruppi di supporto
Gruppi psicoeducativi
Gruppi di auto-aiuto
Respite
Interventi cognitivo-comportamentali (depressione)
Bright light e snoezelen therapy
• Pochi studi disponibili
• Risultati negativi o debolmente positivi
Evidenza
Vi
è
insufficienze
evidenza di efficacia
della bright light and
snoezelen therapy in
pazienti con AD.
Classe di
evidenza
II-III
Azione
Bright light e Snoezelen therapy
possono essere considerati per
la terapia di pazienti con AD
solo con fini di ricerca (practical
option).
Interventi non farmacologici
combinati
• Sono stati recentemente pubblicati tre studi
randomizzati e controllati di dimensioni non
trascurabili che hanno riportato i risultati positivi di
interventi non farmacologici combinati .
Interventi non farmacologici
combinati
Evidenza
Interventi non
farmacologici che
combinano ROT,
reminiscence therapy,
esperienze piacevoli
(musico terapia) ed
esercizio fisico sono
efficaci sullo stato
cognitivo e sull’umore di
pazienti con AD.
Classe di
evidenza
Azione
I-II
Interventi non farmacologici che
combinano ROT, memory training,
reminiscence therapy, esperienze
piacevoli (musico terapia) ed
esercizio fisico devono essere
presi in considerazione nei
pazienti con AD
(raccomandazione).
L’evoluzione
La retorica nel modello geriatrico dell’assistere …
Alberto Cester
Se però esordissi chiedendovi:
Quando va dato “l’oggetto
transizionale” ad un
demente? … e se va dato!?…
Alberto Cester
O quando va attivata “la PET Therapy”?
DEPRESSIONE:
EFFICACIA DELLA AFT
CON I DELFINI …
British Medical Journal
Alberto Cester
*
* Attività Assistite con Animali (AAA) e di Terapie Assistite con Animali (TAA)
Università degli Studi di Torino Facoltà di Psicologia
Anno accademico 2003-2004
Materiali per il corso a cura degli studenti
La Pet Therapy
a cura di
matteo marchesi
Rapporti ISTISAN: 07/35
Terapie e attività assistite con gli animali: analisi della situazione italiana e proposta di linee guida.
A cura di Francesca Cirulli e Enrico Alleva
2007, 38 p.
Eccetera, eccetera, eccetera …
IL NOSTRO SAPERE E’ IN CONTINUA TRASFORMAZIONE
SU QUESTI TEMI …
O potrei semplicemente chiedere chi valuta o
ha il tempo per valutare …
l’importanza di una corretta anamnesi
alimentare dei cibi graditi,
l’importanza di corretta anamnesi musicale
(livello di gradimento della musica e dei ritmi
preferiti),
chi conosce il vero livello di ecologia di vita
precedente dell’utente,
ecc.
Presupposto fondamentale per affrontare qualsiasi
argomento relativo all’assistenza geriatrica è la conoscenza
di questa semplice scaletta, sapendo distinguere tra:
• Controllo
• Supervisione
diretto
• Guida
• Aiuto
indiretto
• Sostegno attivo
• Sostituzione
In questa scaletta tra la prima semplice attività di
controllo e l’ultima, cioè la totale sostituzione sono
comprese tutte le attività assistenziali, ma anche le abilità
dell’uomo…
Sostituire troppo precocemente dal punto
di vista assistenziale una attività di
difficile esecuzione, vuol dire sottrarre
abilità e spazi di autonomia all’anziano…
La sostituzione assistenziale è un
processo grandemente più semplice
dell’aiuto. E’ facilmente temporizzabile
e definibile nelle modalità esecutive e
nei costi.
costi
Bisogna inoltre conoscere che il grande anziano
(oldest old > 85 anni) perde gli schematismi
corporei statici e dinamici anche in 2-3 giorni a
letto, specie se ha già una ipocinesia
antecedente. Perde in pratica il tono posturale
basale dei muscoli antigravitari e ha gravi deficit
delle sequenze motorie automatiche che stanno
alla base della motricità (deve sostanzialmente
reimparare le sequenze del cammino e dei
trasferimenti). Esempio delle reazioni a
paracadute durante la caduta.
Si può e si deve riabilitare i dementi ? !
Per la riabilitazione motoria …
…!
L’attività motoria semplice:
semplice
la deambulazione ad esempio, deve
diventare una prescrizione con la stessa
dignità del farmaco, dell’igiene personale,
degli accertamenti, ecc. (soppesando
quindi indicazioni, side effect,
controindicazioni, tempi e misure).
Ma sappiamo anche che gli schemi
corporei statici e dinamici si alterano in
maniera irreversibile nelle fasi avanzate in
questi malati …
Progressione geriatrica della sintomatologia della malattia di Alzheimer
Demenza lieve
Demenza moderata
Demenza grave:
Sintomi cognitivi
perdita memoria grave; rimangono solo alcuni frammenti
difficoltà nel riconoscere volti o luoghi familiari
residua l’orientamento personale
perdita del linguaggio fino a gergo semantico o mutismo
Sintomi non cognitivi
spesso presenti comportamenti stereotipati (affaccendamento, vagabondaggio,
vocalizzazione persistente)
talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazione del ritmo sonno-veglia
Stato funzionale
non è in grado di uscire di casa nemmeno se accompagnato
completa perdita dell’autosufficienza per lavarsi, vestirsi e alimentarsi
incontinenza sfinterica
Demenza terminale
totale incapacità di comunicare, anche in modo non verbale
allettato
incontinente
deve essere alimentato, talora in modo artificiale
A.Bianchetti et al.
talora in stato vegetativo
Da DEMENTIA UPDATE
numero 7, maggio 2000
PROBLEMI
ETICI E MEDICO
-LEGALI
MEDICO-LEGALI
Nelle varie fasi della malattia numerosi problemi etici e medico-legali specifici
assumono caratteristiche diverse. Il medico ricopre un ruolo decisivo e
delicato, perché è chiamato a prendere decisioni in rapporto ai desideri del
paziente, raramente espressi in modo diretto in questa condizione patologica,
e dei familiari ed alla disponibilità delle diverse pressione della società.
Autonomia
decisionale
Diagnosi
Competenza
Guida
automobile
Gestione
finanze
Demenza
lieve
Test
generici
Progetti
ricerca
Tutte
le fasi
Mezzi di
contenzione
Nutrizione
artificiale
Invalidit
à
Invalidità
e inabilit
à
inabilità
Rianimazione
cardio
-polmonare
cardio-polmonare
Terapia delle complicanze
““Terminali”
Terminali”
Demenza
moderata
Demenza
grave
Benito V, Crespi V, Defanti CA, Faggi L et al. Problemi etici della ricerca sui pazienti affetti da demenza.
demenza. Ital J Neurol Sci 1996; 17 (5)
SINTOMI COGNITIVI
Esordio
• Deficit mnesici
• Disorientamento temporale e spaziale
Progressione - individualità
• Aprassia o meglio disprassia involutiva
• Afasia; alessia, agrafia
• Deficit di ragionamento astratto, di logica di giudizio
• Acalculia
• Agnosia
• Deficit visuospaziali
Cummings JL, Vinters HV, Cole GM, Khachaturian Z. Alzheimer's disease:
disease: etiologies,
etiologies, pathophysiology,
pathophysiology,
cognitive reserve,
reserve, and treatment opportunities.
opportunities. Neurology 1998; 51: S2S2-S17
Ultimi stadi della malattia: che fare ?
• Per certi casi la scelta è obbligata: mancanza
di care giver adeguato, stress del c.g.,
solitudine, barriere architettoniche
insormontabili a casa, ecc.
• Hospice …
• Casa con supporti e servizi adeguati (ma qui
occorre una ““vera”
vera” risposta)
• ““Specializzazione”
Specializzazione” assistenziale (non sempre
possibile)
à (generica o specialistica ?)
• Residenzialit
Residenzialità
• Come gestire la morte ?
Alberto Cester
Semplicità
e non
semplificazione
• Molti Medici, forse troppi, si occupano delle fasi
iniziali della diagnosi delle demenze (MCIa, vMCI,
valutazione, ricerca, studi, farmaci, € …)
• Tanti si occupano delle fasi intermedie (rivalutazioni e follow up delle terapie)
• “Pochi” si occupano delle fasi terminali … in
genere solo i Geriatri ed i MMG… Questa fase
costa, non solo in termini di denaro, ma soprattutto
in termini umani e di coinvolgimento …
OUTCOMES del Nursing
nei decadimenti cognitivi
Qualità
della vita
Utilizzo
di risorse
Cambiamento
sociale
Outcomes
Benessere
del caregiver
Funzionalità
globale
Funzioni
cognitive
Sintomi non cognitivi
e affettivi
Monica Marini Infermiere Master in area Geriatrica indirizzo Oncologia e Cure Palliative
Coordinatore Sezione Nursing SIGG
U.O. Geriatria Pistoia
Ottimizzare lo stato funzionale
9 Stimolare l’attività fisica e mentale
9 Sviluppare le abilità compensatorie
9 Prevenire l’eccesso di disabilità
9 Prevenire le complicanze
- Malnutrizione (prima della PEG !!…)
- Delirium
- Cadute
Monica Marini Infermiere Master in area Geriatrica indirizzo Oncologia e Cure Palliative
Coordinatore Sezione Nursing SIGG
U.O. Geriatria Pistoia
(prima della PEG !!…)
Esistono modelli e possibilità di sperimentazione
per il demente grave ?
Gentle Care, Validation Therapy, Musicoterapia,
eccetera … e poi ?
Nella demenza grave cosa si può misurare ?
Si può cogliere l’individualità …
O ogni demente è un caso a se !
Esiste un modello di comunicazione
con i dementi ? “Conversazionismo” (P. Vigorelli)
Chi è competente per formare il care giver al
passaggio da comunicazione educativa a
comunicazione assertiva ?
< … Dottore lei oltre a dirmi che farmaci mio marito
deve assumere, cosa osservare nei suoi
comportamenti, oltre a farmi comprendere che tutte
le attività in cui io mi sostituisco a lui troppo
precocemente, sono competenze che lui perderà, oltre
a farmi comprendere che gli fa bene camminare, deve
anche insegnarmi come fare a convincerlo a rientrare
a casa dopo la passeggiata, quando decide di non
voler più rientrare!! ……. >
Leggere:
Volicer L., Hurly A. “Hospice care for patients with
advance progressive dementia” Springer Publishing
Company 1998.
Per questa malattia, forse va rivista la nostra
mentalità clinica basata sulla “cura” delle
patologie.
Per le demenze il semplice schematismo: fattore
eziologico → noxa → danno → accertamenti e
malattia → diagnosi → terapia → guarigione e/o
stabilizzazione, non funziona …
La continuità terapeutico-assistenziale per
questi malati è l’ennesima moda od un modello
reale di riferimento operativo e culturale?
Quando il paziente inizia a diventare
aprassico e la comunicazione
assistenziale con il caregiver, per quanto
simbiotica, comincia ad essere inefficace,
quali modalità attivare per la
“sostituzione assistenziale”?
I care givers hanno bisogno di risposte …
non di parole o “pacche sulle spalle” …
Interventi riabilitativi nella demenza (a)
spazi
Creare un ambiente protesico
operatori
CDR 1
D. Lieve
R.O.T.
formale
MMSE tra 16 e 24
3-4 persone
no dist comportamento
no dist. sensoriali
Risultati:
+ mantenimento funz. Cognitive
> fluenza verbale
> socializzazione
- ADL, IADL
T.R.G. Tecniche di riattivazione globale “3 R”
CDR 2
D.
Moderata
Rivaluta la soggettività
< MMSE > n° persone, piccoli gruppi, dist. dell’umore
- riorientamento S/T
- riminiscenza
= alla R.O.T. + azione antidepressiva
- rimotivazione
Risultati:
Memory training procedurale
Stimolaz. della memoria procedurale che sta alla base dell’apprendimento
automatico di azioni e di compiti. Ad. es.: fare il caffè, usare l’auto (simulaz.)
Risultati:
+ ADL, IADL
Interventi riabilitativi nella demenza (b)
Musicoterapia
CDR 3
D. Grave
Deterior. grave, apatia
Dist. del linguaggio e
comunicazione
Risultati:
+ ↓ apatia > socializzazione
> motricità: es. ballo
> conversazione
> ritmo S/V
“Gentle Care”
“Validation”
CDR 4
D. Severa
Attraverso un rapporto ematico si cerca di scoprire come il sogg. vede la realtà
al fine di stabilire un contatto. Importanti la comunicazione verbale e non e
l’ambiente protesico.
Risultati:
> rapporti con i pazienti
> rapporti con i parenti
> clima assistenziale
IGIENE
LAVARSI LE MANI
SA
ESEGUIRE
AZIONE
SA ESEGUIRE
FACILITAZIONE
VERBALE
NON SA
ESEGUIRE
IMITATIVA
Sollevarsi le maniche
Aprire il rubinetto
Miscelare
Bagnarsi le mani
Prendere il sapone
Insaponarsi
Riporre il sapone
Strofinare le mani
Risciacquare le mani
Chiudere il rubinetto
Prendere l’asciugamano
Asciugare le mani
Deporre l’asciugamano
‘Un percorso nuovo per le demenze’ A.Cester
IGIENE
LAVARSI I DENTI
SA
ESEGUIRE
AZIONE
SA ESEGUIRE
FACILITAZIONE
NON SA
ESEGUIRE
VERBALE IMITATIVA
Prendere lo spazzolino da denti
Mettere il dentifricio sullo spaz.
Aprire il rubinetto
Bagnare lo spazzolino
Strofinare i denti
Risciacquare la bocca
Sciacquare lo spazzolino
Chiudere il rubinetto
Deporre lo spazzolino
Prendere l’asciugamano
Asciugare la bocca
Deporre l’asciugamano
‘Un percorso nuovo per le demenze’ A.Cester
PASSAGGIO DALLA STAZIONE ERETTA ALLA
POSIZIONE SEDUTA
SA SEGUIRE
SEQUENZA MOTORIA
FACILITAZIONE
1.
Avvicinarsi il più possibile alla
sedia che si deve trovare dietro
alla persona
Fargli fare qualche passo
all’indietro
2.
Verificare attraverso il contatto
delle gambe, che la sedia si trovi
proprio dietro
Fargli sentire la sedia dietro alle
ginocchia
3.
Appoggiare le mani sui braccioli
Indicargli dove appoggiare le
mani
4.
Portare il tronco un po’ in avanti
Farlo piegare un po’ in avanti
5.
Flettere le ginocchia
Dirgli di piegare le ginocchia
6.
Sedersi lentamente
Accompagnarlo nella seduta
sostenendolo dalle ascelle
7.
Non in grado di effettuare la
manovra
Assistenza completa
N.B. Se la sedia è una carrozzina, ricordarsi di frenarla e che abbia le pedaline sollevate e tolte
‘Un percorso nuovo per le demenze’
Clinical Dementia Rating Scale (CDR) estesa
Normale
CDR 0
Demenza dubbia
CDR 0.5
Lieve smemoratezza
permanente; parziale
rievocazione di
eventi
Demenza lieve
CDR 1
Demenza moderata
CDR 2
Demenza grave
CDR 3
Perdita memoria modesta per
eventi recenti; interferenza
attività
attività quotidiane
Perdita memoria severa; materiale
nuovo perso rapidamente
Perdita memoria grave;
rimangono alcuni
frammenti
Alcune difficoltà
difficoltà nel tempo;
possibile disorientamento
topografico
Usualmente disorientamento
temporale, spesso spaziale
Orientamento solo
personale
Memoria
Memoria adeguata o
smemoratezza
occasionale
Orientamento
Perfettamente
orientato
Giudizio
soluzione
problemi
Risolve bene i
problemi giornalieri;
giudizio adeguato
rispetto al passato
Dubbia
compromissione
nella soluzione dei
problemi; analogie
differenze
Difficoltà
Difficoltà moderata esecuzione
di problemi complessi; giudizio
sociale adeguato
Difficoltà
Difficoltà severa esecuzione di
problemi; giudizio sociale
compromesso
Incapace di dare
giudizi o di risolvere
problemi
Attività
Attività sociali
Attività
Attività indipendente
e livelli usuali nel
lavoro, acquisti,
pratiche burocratiche
Solo dubbia
compromissione
nelle attività
attività descritte
Incapace di compiere
adeguatamente le attività
attività, ad
esclusione di attività
attività facili
Nessuna pretesa di attività
attività fuori
casa, in grado di essere portato
fuori casa
Nessuna pretesa di
attività
attività fuori di casa,
non in grado di uscire
Casa e hobbies
Vita domestica ed
interessi intellettuali
conservati
Vita domestica ed
interessi intellettuali
lievemente
compromessi
Lieve ma sensibile
compromissione della vita
domestica; abbandono hobbies
ed interessi
Interessi ridotti, non sostenuti, vita
domestica ridotta a semplici
funzioni
Nessuna funzionalità
funzionalità
fuori dalla propria
camera
Cura personale
Interamente capace di
curarsi della propria
persona
Richiede
facilitazione
Richiede aiuto per vestirsi,
igiene, utilizzazione effetti
personali
Richiede molta assistenza per cura
personale; non incontinenza
urinaria
Richiede molta
assistenza per cura
personale; incontinenza
urinaria
CDR 4: Demenza molto grave: il paziente presenta deficit del linguaggio o della comprensione, problemi nel riconoscere i familiari, incapacit
à a deambulare in
incapacità
modo autonomo, problemi ad alimentarsi da solo, nel controllare la funzione intestinale o vescicale.
CDR 5: Demenza terminale: il paziente richiede assistenza totale perché completamente incapace di comunicare, in stato vegetativo, allettato, incontinente.
Da: “L’altro volto della demeza”
demeza” di Alberto Cester e Luc Pieter De Vreese,
Vreese, Edizioni
VEGA, ottobre 2003.
Global Deterioration Scale
Stadio 1 - Nessun declino delle funzioni cognitive
Stadio 2 – Declino molto lieve delle funzioni cognitive
Il soggetto riferisce difetti di memoria, più frequentemente:
a) non ricorda dove vengono messi gli oggetti familiari;
b) non ricorda nomi in precedenza ben noti.
Nell’indagine clinica non si evidenziano prove oggettive di perdita di memoria. Nessuna lacuna
sul lavoro o nelle situazioni sociali. Preoccupazione adeguata per la sintomatologia in atto.
Stadio 3 – AD incipiente
Prime lacune ben definite. Più di una delle seguenti manifestazioni:
a) il soggetto si può perdere trovandosi in un luogo non familiare;
b) sul lavoro i colleghi si rendono conto di un minor rendimento del soggetto;
c) le persone vicine notano crescenti difficoltà nel trovare nomi e parole;
d) il soggetto ricorda poco di ciò che legge;
e) il soggetto manifesta ridotta capacità a ricordare nomi di volti nuovi;
f) il soggetto può aver smarrito un oggetto di valore;
g) durante la visita il soggetto può manifestare mancanza di concentrazione.
Vi è evidenza oggettiva dei disturbi della memoria solo attraverso un’intervista clinica
approfondita; viene riferito un rendimento diminuito al lavoro e nei setting sociali; il soggetto
incomincia a negare i suoi problemi; i sintomi sono accompagnati da ansia lieve e moderata.
Stadio 4 – AD lieve
Disturbi manifesti nelle seguenti aree:
a) ridotta conoscenza degli eventi attuali e recenti;
b) difetti nella memoria di fatti della propria storia personale;
c) difetti di concentrazione evidenziabili nell’esecuzione di operazioni di sottrazione in serie;
d) diminuite capacità nel viaggiare, nella gestione del denaro, ecc.
Per lo più nessun deficit nei seguenti domini:
a) orientamento nel tempo e nello spazio;
b) riconoscimento delle persone e dei volti familiari;
c) capacità di spostarsi nei luoghi familiari.
Difficoltà nello svolgere attività quotidiane complesse
Il diniego è meccanismi predominante di difesa. Si manifestano sintomi di cambiamento di
personalità (ad es., apatia, appiattimento emozionale, diffidenza, irascibilità) e ritiro da situazioni
impegnative.
GDS (continua).
Stadio 5 – AD moderata
Il paziente non potrebbe più sopravvivere da solo .
Durante il colloquio con il clinico non riesce a ricordare elementi rilevanti della propria vita attuale come, per esempio,
a) il proprio indirizzo o numero telefonico che ha da molti anni,
b) nomi di parenti stretti (come quelli dei nipotini)
c) il nome della scuola dove si è diplomato il paziente.
Quasi sempre presente disorientamento temporo-spaziale e può avere difficoltà nel contare all’indietro (da 20 per 2). E’
mantenuto, invece, il ricordo di molti fatti importanti riguardanti sé stessi e gli altri. Si ricorda il nome proprio ed in genere
quello del coniuge e dei figli. Completa autosufficienza nella cura della persona e nel mangiare, ma di solito è compromessa
la scelta degli abiti.
Stadio 6 - AD moderata-grave
Occasionalmente il paziente può non ricordare il nome del coniuge da cui dipende completamente per la sua sopravvivenza.
E’ per lo più ignaro di tutti gli avvenimenti recenti e delle esperienze della propria vita. Conserva solo qualche cognizione del
proprio ambiente, dell’anno, della stagione, ecc.
Può avere difficoltà a contare a ritroso da 10, oppure anche in avanti.
Necessita di aiuto in alcune attività della vita quotidiana:
a) presenta minzione o evacuazione in luoghi inappropriati (water-bidet), occasionale incontinenza urinaria
b) deve essere aiutato negli spostamenti fuori casa, ma può occasionalmente recarsi autonomamente verso luoghi famigliari vicini a casa.
Frequenti disturbi del ritmo circadiano di vita (sindrome del tramonto, inversione sonno-veglia)
Quasi sempre il paziente ricorda il proprio nome; spesso è mantenuta la capacità di distinguere le persone familiari da quelle
non familiari nel suo ambiente.
I cambiamenti di personalità e dell’emotività possono essere variabilmente presenti:
a) sintomi psicotici (ad es., considera il coniuge un impostore; può parlare con persone immaginarie o con se stesso nello specchio):
b) sintomi ossessivi (ad es. attività motoria afinalistica ripetitiva);
c) sintomi di ansia, agitazione con occasionali episodi di aggressività fisica inusuali per il paziente;
d) abulia cognitiva (ad es., perdita di forza e volontà perché incapace a tenere a mente le iniziative pensate sufficientemente a lungo per completare
un’azione).
Stadio 7 – AD grave
Progressiva perdita delle competenza linguistiche. Nelle fasi iniziali di questo stadio il paziente si esprime ancora con qualche
parola o con semplici frasi, ma l’eloquio è molto limitato. Successivamente scompare la capacità di linguaggio articolato.
Incontinenza doppia permanente; il paziente richiede assistenza nell’igiene e nell’alimentazione.
Le capacità psicomotorie di base (ad es., deambulazione) sono perse con il progredire della fase di questa malattia. Il cervello
sembra sconnesso dal proprio corpo.
Continua assistenza necessaria per il mantenimento della cura della persona.
Frequenti sintomi e segni neurologici corticali.
AD: Malattia di Alzheimer. Adattata da Reisberg B. e coll. The global deterioration scale for assessment of primary
degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982;139:11361982;139:1136-1139.
Functional Assessment Staging.
Fase
FAST
Perdita dell’abilità
1
Nessun declino funzionale né soggettivo né oggettivo in ambiente lavorativo, attività
sociali o altri setting, rispetto a 5-10 anni fa.
2
Difficoltà soggettive a trovare le parole e/o a ricordare i luoghi degli oggetti e/o
appuntamenti. Nessuna compromissione funzionale oggettiva. Queste lamentele non
vengono rilevate da parenti o amici.
3
Problemi evidenti in setting lavorativi e sociali (ad es., la persona può cominciare a
dimenticare degli appuntamenti importanti per la prima volta); possono insorgere
problemi negli spostamenti verso luoghi non familiari (ad es., si può perdere con la
macchina e/o con i trasporti pubblici verso un luogo”nuovo”). Nessuna difficoltà per
le attività di routine.
4
Difficoltà ad eseguire attività quotidiane avanzate e complesse (ad es., pagare
bollette e/o compilare assegni; diminuita abilità a programmare e preparare un pasto
elaborato, a fare la grossa spesa).
5
Difficoltà ingravescente a scegliere appropriatamente gli indumenti; necessità di
supervisione/assistenza parziale in alcune attività quotidiane strumentali – il coniuge
o caregiver deve aiutare l’individuo frequentemente nella scelta degli abiti congrui
all’occasione e/o alla stagione (ad es., l’individuo indosserebbe indumenti non
appropriati); nel decorso di questo stadio, alcuni malati possono anche incominciare a
dimenticarsi di fare il bagno (finché uno non glielo ricorda) e la guida
dell’automobile diventa sempre più problematica (ad es.: guida imprudente e
frequente violazione del codice stradale)
(Continua FAST)
6a
Necessità di assistenza fisica nel mettersi i vestiti correttamente – il caregiver deve fornire
sempre più assistenza ai meccanismi di base della vestizione (ad es.: mettere i vestiti
nell’ordine giusto, allacciare i lacci, mettere le scarpe ai piedi giusti, abbottonare e allacciare
la cerniera dei vestiti, mettersi correttamente la camicia, pantaloni, magliette, ecc.).
6b
Necessità di assistenza per fare il bagno – diminuita abilità nel trovare la temperatura
dell’acqua giusta; può avere difficoltà ad entrare e uscire dalla vasca/doccia; vi possono essere
dei problemi nel lavarsi correttamente e asciugarsi completamente. Spesso la paura o
l’opposizione a fare il bagno precede la perdita di questa abilità.
6c
Necessità di assistenza nell’uso dei servizi – pazienti in questa fase possono dimenticarsi di
tirare lo sciacquone e incominciano ad avere difficoltà a pulirsi, o a tirare su le mutande o
pantaloni.
6d
Continenza urinaria – ciò avviene in assenza di infezione o altre patologie del tratto genitourinario; il paziente presenta incontinenza prima episodica, poi permanente (minzione senza
rendersi conto). Portare il malato in tempi prestabiliti al bagno può ritardare per un po’
l’incontinenza urinaria permanente.
6e
Continenza fecale – in assenza di patologie gastrointestinali, il paziente presenta incontinenza
fecale (evacuazione senza esserne consapevole). Portare il malato in tempi prestabiliti al bagno
può ritardare per un po’ l’incontinenza fecale permanente.
(Continua FAST)
7a
Eloquio limitato a circa 6 parole intelligibili nell’arco di una giornata media – nel corso di una
giornata media le espressioni del malato si limitano a singole parole (ad es., “Sì”; “No”
“Grazie”) oppure a frasi brevi (ad es. “Vai via”; “Mi fai male”; “Esci di qua”; “Mi piaci”).
7b
Vocabolario intellegibile limitato in generale ad una sola parola nell’arco di una giornata
media – con il progredire della malattia l’abilità di articolare anche frasi brevi è talmente persa
che il linguaggio articolato si limita in genere ad una o due parole singole usate come passepartout (ad es. “Sì”; “No” “Bene” per tutte le situazioni che provocano verbalizzazioni).
7c
Perdita della capacità di deambulare – i pazienti perdono gradatamente la capacità di
camminare in modo autonomo; all’inizio di questa fase i malati possono richiedere supporto
fisico, ma con l’avanzare della fase il paziente perde anche la deambulazione con assistenza; la
modalità dell’esordio della fase 7c può variare con alcuni pazienti che camminano con passi
sempre più piccoli e lenti – altri iniziano a manifestare antero – retro - o lateropulsione; anche
un’andatura vacillante è stata documentata come sintomo di una imminente perdita della
deambulazione.
7d
Perdita della capacità di stare seduto senza sostegni – necessità di ausili di “contenzione” per
evitare che scivoli giù dalla sedia o poltrona (braccioli, cintura, ecc.).
7e
Perdita dell’abilità di sorridere – a parte le smorfie, non si vedono più sorridere i pazienti
sebbene sia mantenuta la motilità della muscolatura oro-facciale.
7f
Perdita della capacità di tenere eretto il capo – i pazienti non sono più in grado di tenere diritta
la testa se non con un ausilio.
Per la stadiazione funzionale,
à residue
funzionale, si
si verificano le
le abilit
abilità
residue del
del
malato
ali
malato ripercorrendo la scala a ritroso
ritroso dei vari livelli funzion
funzionali
(dalle
’abilità che
(dalle fasi
fasi 77 in
in su),
su), fermandosi
fermandosi all
all’abilità
che ilil malato
malato ha
ha perso
perso oo
sta
sta per
per perdere.
perdere. Ad
Ad esempio,
esempio, un
un malato
malato che
che sorride,
sorride, sta
sta seduto,
seduto,
deambula,
é continente,
deambula, comunica, non porta il pannolone perch
perché
ma
é altrimenti
ma che deve essere accompagnato in bagno perch
perché
altrimenti fa
fa
““pasticci”,
pasticci”, si
’anziana completamente
si colloca
colloca al
al livello
livello 6c.
6c. L
L’anziana
completamente
autonoma
à di base, ma che
autonoma per
per le
le attivit
attività
che non
non ha
ha imparato
imparato la
la
conversione
ara
conversione da
da lire
lire in
in euro,
euro, che mangia solo quello che le prep
prepara
la
la figlia,
figlia, che
che non
non si
si cambia
cambia mai
mai spontaneamente
spontaneamente la
la biancheria
biancheria
intima,
intima, che
che indosserebbe
indosserebbe camicie
camicie aa maniche
maniche corte
corte anche
anche quando
quando fa
fa
freddo,
à due volte andando aa trovare
freddo, ee che
che si
si è persa gi
già
trovare la
la figlia
figlia
con
ilil
tram,
si
colloca
al
livello
5.
con
tram,
si
colloca
al
livello
5.
Adattata
Adattata da
da Reisberg
Reisberg B.
B. ee coll.
coll. Functional
Functional staging
staging of
of dementia
dementia of
of the
the
Alzheimer’s
Alzheimer’s type.
type. Ann
Ann N
N YY Acad
Acad Sci
Sci 1984;
1984; 435:481-483.
435:481-483.
Corrispondenza tra gli stadi misurati con la GDS e la FAST e i punteggi
medi al MMSE.
Perdita dell’abilità
GDS
FAST
Durata
FAST
Età evolutiva
corrispondente
MMSE
Lavoro, hobbies, attività sociali
3
3
7 aa
13-19 aa.
24
Attività quotidiane
(semi)complesse
4
4
2 aa.
8-12 aa.
19
Scelta appropriata degli
indumenti
5
5
18 mesi
5-7 aa.
15
Vestirsi
6
6a
5 mesi
5 aa.
9
Lavarsi
-
6b
5 mesi
4 aa.
8
Uso dei servizi
-
6c
5 mesi
4 aa.
5
Continenza urinaria
-
6d
4 mesi
3-4 ½ aa.
3
Continenza fecale
-
6e
10 mesi
2-3 aa.
1
Non più di 6 parole intelligibili
7
7a
12 mesi
15 mesi
0
Una sola parola intelligibile
-
7b
18 mesi
12 mesi
0
Camminare senza assistenza
-
7c
12 mesi
12 mesi
0
Stare seduto senza sostegni
-
7d
12 mesi
6-10 mesi
0
Sorridere
-
7e
18 mesi
2-4 mesi
0
Tenere diritto il capo
-
7f
12 mesi o
più
1-3 mesi
0
Adattata da Reisberg B. e coll. Dementia staging in chronic care
population. Alz Dis Assoc Disorders 1994;8 (suppl):S188-S205.
Dare quindi meno spazio alla fantasia, condividere
percorsi di diagnosi e screening di I° e II° livello …
Avere il coraggio di decidere quando è ora di farla
finita con le valutazioni cognitive …
Ad esempio: BASTA con il pietoso rito dei tests a
pazienti già gravissimi …
Spesso con i BPSD si rompe
L’ALLEANZA DIAGNOSTICA e
TERAPEUTICA
“Reazioni catastrofiche”
Classificazione dei sintomi comportamentali (1)
non-aggressivi:
aggressivi:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
irrequietezza generale
manierismi ripetitivi
movimenti continui
nascondere oggetti
gestualità inappropriata
pedinamento
fuga
vestirsi/svestirsi
picchiare
spintonare
graffiare
arraffare
scalciare
mordere
sputare
Cohen-Mansfield, 1989
Classificazione dei sintomi comportamentali (2)
non-aggressivi:
aggressivi:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
negativismo
cantilenare
frasi ripetitive
interruzioni costanti
costante richiesta di
attenzione
gridare
bestemmiare/inveire
temper outbursts
commenti
inappropriati
Cohen-Mansfield, 1989
Disturbi psichici e
comportamentali nelle demenze
cluster
“comportamentale”
Ansia
Agitazione psicomotoria
Aggressività verbale o fisica
Vocalizzazione persistente
Vagabondaggio
Affaccendamento incongruo
Perseverazione
Acatisia
Indifferenza – Apatia/abulia
Disinibizione – Irritabilità
Disturbi del comportamento alimentare
Disturbi del comportamento sessuale
Disturbi dei ritmi circadiani (S/V)
Finkel, 2000
Disturbi psichici e
comportamentali nelle demenze
Causa più frequente di istituzionalizzazione
Causa più frequente di prescrizione farmacologica
Causa più frequente di intervento medico
Aumento della disabilità
Causa di stress grave dei caregiver
Ridotta qualità di vita del paziente e del caregiver
Aumento dei costi economici della malattia (diretti ed indiretti)
Alberto Cester
1^ Risposta: comportamento assertivo
Formazione individuale e di gruppo
Lettura brano del libro
Alberto Cester
9 Materiali informativi: pieghevoli semplici ed agili
9 Sedute individuali di counseling
9 Sedute collettive
9 Linea telefonica “amica ” (Associazioni)
9 Film, letture, ecc.
Alberto Cester
Iris - Un amore perfetto 2001 regia di Richard Eyre
Avviso di chiamata con W. Matthau 1999 regia di Diane Keaton
Harold and Maude 1971 di Hal Hashby
Cocoon – L’energia dell’Universo 1985 di Ron Howard
La casa del sorriso di Marco Ferreri
Pomodori verdi fritti 1991 di John Avnet
A spasso con Daisy 1989 di Bruce Beresford
Sul lago dorato 1981 di Mark Rydell
Dad – Papà 1989 di David Gary Goldberg …
Alberto Cester
Nuovi modelli di progettazione
M
CA
CORRIMANO
A
ER
CAMERA
IO
O
D
RI
R
CO
ITA
C
US
INFERMERIA e
SERVIZI
(a vetrata)
CAMERA
IO
DO
M
CA
A
ER
RI
R
O
CO
SS
E
GR
IN
CORRIMANO
Alberto Cester
CIT - linea Silver age
Controllo e distribuzione del pasto …
CIT - linea Silver age
I divisori per la privacy …
(che non è quella dei moduli o della gestione dei dati …)
Per lavorare in équipe si
dovranno abolire:
9
9
9
9
9
9
‘Complesso del primo della classe’
Presunzioni organizzative e culturale
Sospettosità tra discipline …
Litigiosità
Gelosie gestionali
Chiusure preconcette ad altre
esperienze
Alberto Cester
Ci dovremo tutti dedicare di più
ai malati gravi e gravissimi …
Alberto Cester
… Gli autori della review hanno riscontrato che quattro giornali, il
New England Journal of Medicine , il JAMA , il Lancet e il
Cochrane Database Systematic Reviews , hanno fornito il 56.5%
dei contenuti di medicina interna per l' ACP Journal Club; mentre
27 riviste il restante 43.5% dei contenuti. Per Evidence-Based
Medicine sono cinque titoli: il BMJ , il Lancet , il Cochrane
Database of Systematic Reviews , gli Archives of Disease in
Childhood e gli Annals of Internal Medicine, ad aver coperto il
50.7% degli articoli; mentre 40 le riviste necessarie a fornire il
restante 49.3% del materiale. Poco più della metà (53%) dei
contenuti relativi alla salute mentale in Evidence-Based Mental
Health sono arrivati da nove riviste, mentre da 34 il restante
46.8%. Per Evidence-Based Nursing sono state 7 le riviste a
fornire il 51.0% degli articoli e 34 il restante 49.0%. …
McKibbon KA, Wilczynski NL, Haynes RB.
What do evidenceevidence-based secondary journals tell us about the publication of clinically
clinically important articles in primary healthcar journals?
BMC Medicine 2004, 2: 33
Susan Mayor.
BMJ and Lancet renk among the most clinically relevent medical journal
BMJ 2004; 329: 592 (11 September)
Non sarà talora un po’ troppo aristocratica la mecca
del nostro comune sapere per occuparsi anche di
questi problemi ? …
PUB MED: 15 dicembre ‘07, ricerca su trattamento
della demenza in fase avanzata.
Limiti posti alla ricerca:
• Inglese ed Italiano
• pubblicazioni degli ultimi 60 gg (Clinical Trial, Meta
Analysis, RCT, Review)
• >65 anni, 80 and over
…
RISULTATI: 1 JAMA. 2006 May10;295(18):2148-57.
“Effectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer disease in primary care: a randomized
controlled trial”. Callahan C.M. et al.
… Controlled clinical trial of 153 older adults with Alzheimer disease and their caregivers who were
randomized by physician to receive collaborative care management (n = 84) or augmented usual care
(n = 69) at primary care practices within 2 US university-affiliated health care systems from January
2002 through August 2004.
…INTERVENTION: Intervention patients received 1 year of care management by an interdisciplinary
team led by an advanced practice nurse working with the patient's family caregiver and integrated
within primary care. The team used standard protocols to initiate treatment and identify, monitor, and
treat behavioral and psychological symptoms of dementia, stressing nonpharmacological
management. MAIN OUTCOME MEASURES: Neuropsychiatric Inventory (NPI) administered at
baseline and at 6, 12, and 18 months. Secondary outcomes included the Cornell Scale for
Depression in Dementia (CSDD), cognition, activities of daily living, resource use, and caregiver's
depression severity.
… CONCLUSIONS: Collaborative care for the treatment of Alzheimer disease resulted in significant
improvement in the quality of care and in behavioral and psychological symptoms of dementia among
primary care patients and their caregivers. These improvements were achieved without significantly
increasing the use of antipsychotics or sedative-hypnotics.
LINK più vicino come contenuti ad un abstact del dicembre 2005 …
… se ricerca su: trattamento della demenza: 8 PAGINE …
e allora ???
Si dovrà avere il coraggio di dire che non ci
sono più terapie efficaci … se non l’amore,
l’assistenza …, la vicinanza …,
oltre un certo limite di malattia …
Alberto Cester
SCHEDA P.A.I. (1)
NECESSITÀ ASSISTENZIALI
Particolari necessità di igiene: intima, piedi, cavo orale, protesi:
_______________________________________________________
Aiuto nei pasti: __________________________________________
Necessita di contenzione: a letto, in sedia: ___________________
Necessita di cambiamento postura a letto: ___________________
Uso di pannolone: ________________________________________
Aiuto o stimolo a recarsi in bagno: __________________________
Aiuto o stimolo ai trasferimenti e/o deambulazione: ___________
Aiuto o stimolo a lavarsi e/o vestirsi: ________________________
Uso di sedativi: __________________________________________
Altro: ___________________________________________________
Si programma prossima U.O.G. in data: ______________________
SCHEDA P.A.I. (2)
Alvo: incontinenza - stipsi - diarrea - alternanza - fecalomi - uso lassativi
Diuresi: incontinenza parziale o totale - catetere dal _____ condom con
deflussore
Deambulazione: insicura - rischio di cadute - con sostegno - ausili carrozzina - impossibile.
Sonno: insonnia – risveglio precoce – ipnoindotto – inversione ritmo
S/V
Abitudini alimentari: rifiuto/preferenza determinati cibi – viene
rifornito/a dall’esterno – mangia tra i pasti – necessita di cibi semiliquidi
– presenta difficoltà nella deglutizione – abuso di alcool.
Attività giornaliere e comportamenti di relazione: passa la
maggior parte del tempo da solo/a e/o alla tv – sta alzato solo metà
giornata – vagabondaggio – esce nel parco o fuori – vede parenti e/o
amici – partecipa ad attività di gruppo – hobby (………..)
Atteggiamento: collaborazione – accettazione – rifiuto – apatia –
irritabilità – aggressività – agitazione diurna/notturna
SCHEDA CONTENZIONE
OSPITE ……………………………………………………………………………………………………………………
SESSO
‰M
‰F
nato il |__|__|_____|
entrato il |__|__|_____| pad. |__|
PRIMA RILEVAZIONE data |__|__|_____|
1. PATOLOGIE ….……………………………………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
2. TERAPIA FARMACOLOGICA .…….….……………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
3. STATO COGNITIVO FUNZIONALE
Data |__|__|_____|
MMSE |__|__|_____|
Indice ADL di Katz |____|
4. CADUTE PREGRESSE
Senza contenzione
‰ No
In contenzione
‰ No
5. DEAMBULAZIONE
Autonoma senza ausili
Autonoma con ausili
Con assistenza senza ausili
Con assistenza ed ausili
Impossibile (allettato/a)
….
‰ Sì
‰ Sì
Esiti
numero |___|
numero |___|
…………………….
…………………….
Punteggio scheda regionale |____|
……………………………………………
……………………………………………
SCHEDA CONTENZIONE
6. DISTURBI NEURO-PSICHIATRICI
‰ No ‰ Sì
………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
7. DISTURBI POSTURALI E/O MOTORI
‰ No ‰ Sì
………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
8. CONTENZIONE (in atto al momento della rilevazione)
‰ No ‰ Sì
a) Motivazione .……………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
b) Metodo ….………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
c) Durata (approssimativa)
Dal |__|__|_____|
Ore giornaliere: dalle |___|___| alle |___|___|
Totale ore |___|
LE CADUTE …
Chair standing
Timed walking
ti
t
e
Ti n
Standing balance
LA “PIANTA” del LAVORO
LA BASE D’IMPIANTO PER LAVORARE CON I
VECCHI dementi , E’ LA MOTIVAZIONE, che deve essere
sostenuta e fatta crescere solidamente, LA LINFA VITALE E’
LA COMPETENZA, che va data sapientemente e costantemente,
L’ACQUA, INDISPENSABILE perché LA PIANTA SOPRAVVIVA e dia FRUTTI, E’ L’AMORE PER IL PROPRIO LAVORO,
MA QUESTO NON SI TROVA NE’ SUI LIBRI, NE’ VIENE
FORNITO CON CORSI, DIPLOMI O LAUREE …
Alberto Cester