Libro Vivere nella residenza - ODFLab

Acura di
Paola Venuti e Gianluca Esposito
PERCORSI TERAPEUTICI
E LAVORO IN RETE
CON I DISTURBI DELLO
SPETTRO AUTISTICO
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© Editrice Percorsi - Savigliano 2009
Tel. 3357016854
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INDICE
Prefazione. Erminia Bonati
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Introduzione Gianluca Esposito e Paola Venuti
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Capitolo 1. Uno sguardo complessivo sull’autismo a partire
dall’evoluzione dei suoi modelli scientifici:
dalla ricerca alla vita quotidiana
Francesco Barale, Davide Broglia, Paolo Orsi,
Marianna Boso, Enzo Emanuele, Pierluigi Politi
e Stefania Ucelli di Nemi
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Capitolo 2. La Diagnosi Precoce di Autismo: dalla ricerca
degli indici precoci ai programmi di screening
Filippo Muratori, Fabio Apicella, Antonio Narzisi
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Capitolo 3. Trattamento precoce e percorsi riabilitativi
P. Venuti
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Capitolo 4. Modello Integrato OPeN. L’intervento
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neuropsicomotorio nei disturbi pervasivi dello sviluppo
Andrea Bonifacio, Giovanna Gison
Capitolo 5. Supporto emotivo ed attivazione dell’Intersoggettività 101
attraverso l’intervento di musicoterapia
S. Cainelli, P. Venuti
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Capitolo 6. Dall’attenzione congiunta alla cooperazione.
Proposta di un modello “community based” per il
trattamento dei bambini con DGS in età prescolare:
trasformazioni evolutive e individuazione delle
criticità terapeutiche.
Giovanni Valeri, Simone Cuva, Gruppo di lavoro
DGS ASL RmC
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Capitolo 7. Carico assistenziale e Qualità della vita:
risultati di uno studio condotto su genitori di
minori con disturbi generalizzati dello sviluppo.
Carlo Calzone, Rocco Di Santo, Rosalba Passarelli
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PREFAZIONE
L’entusiasmo di una giovane ricercatrice in genetica che era
stata a Toronto per approfondire la ricerca della diagnosi di
autismo, mi induce a rientrare in questo vasto, inquietante e
anche affascinante mondo di funzionamento psichico particolare.
Complice un Castello, è a Ivano in Valsugana, la valle, come
dice il nome, asciugata dalla palude che la invadeva, sanata dalle
malattie che quell’ambiente facilitava, è diventato il luogo di
ritrovo per alcuni specialisti che operano in diverse regioni geografiche e in differenti scuole, Istituzioni o in privato.
Un castello, costruito sulla roccia con due aspetti molto differenti, da una parte la fortezza che è di difesa, che si popolava di
presenze umane solo durante le guerre; dall’altra la leggiadria
degli scaloni e dei giardini fioriti che ha iniziato a vivere durante
la permanenza delle le Signorie Italiane, dei Veneziani soprattutto.
E la torre verso il cielo, di fattura Longobardica, dall’alto di
essa ci si collegava con fiaccole di segnalazione di pericolo o di
fatti importanti, ai tanti altri manieri dei dintorni simbolo della
ricerca che può trovare un modo di comunicazione tra i diversi
mondi. Le ultime guerre danneggiano in parte questo complesso che tuttavia risorge per amore delle persone che lo abitano. Tutto ciò mi sembra un buon ambiente, ricco di simboli,
per trovarci e studiare insieme ed approfondire la possibilità di
interventi per l’autismo, in assenza di fanatiche teorizzazioni.
E così succede nella realtà, dal 2005 ogni anno ad ottobre ci
troviamo in un gruppo multidisciplinare e con partecipanti
molto attivi che costituiscono la rete terapeutica più efficace. A
contatto della sindrome autistica e della sua complessa problematica si può cadere in due posizioni opposte, sostenute da
meccanismi di difesa che vengono sollecitati dalla gravità dei
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sintomi ed è per questo che è indispensabile la collaborazione e
il sostegno dei terapeuti stessi in un clima di fiducia e di creatività.
Abbiamo pensato di pubblicare gli interventi dell’ultimo
incontro che è particolarmente significativo perché ci trova a
verificare, come dalle ricerche nelle diverse fonti bibliografiche,
che ogni tipo di tecnica deve essere adattata al terapeuta e alla
persona che ne necessita. Molte le pubblicazioni sulla sindrome
autistica, molti i convegni, gli incontri e i confronti.
In questo periodo più volte mi veniva alla mente come introdurre questi diversi scritti e come trovare il modo per comunicare. questa esperienza particolare. Il ricordo di un dialogo
molto semplice tra due bimbi : Eleonora di 8 anni e Filippo di
6, mi sembra significativo nella sua semplicità: a scuola la maestra aveva chiesto di disegnare qualcosa che rappresentasse la
pace. Eleonora ha disegnato tanti bambini che si tenevano per
mano in uno spazio enorme che sembrava senza forza di gravità…Filippo le chiede: “non disegni il cielo ?” La sorella
risponde : “no, non c’è” allora Filippo, molto accorato, commenta: “ma senza cielo non si vive…”
Nel cercare di comprendere sempre di più il grande
“mistero” della sindrome autistica ci siamo immersi nel cielo
della relazione interpersonale, rispettosa delle diversità e anche
delle uguaglianze.
Il clima sia emotivo che di comunicazione delle proprie conoscenze e delle preferenze di metodi terapeutici che si adattano
anche alle caratteristiche individuali, si è sempre più stabilizzato
sul desiderio di crescere nelle proprie competenze relazionali e
scientifiche.
Non è comparsa quell’ atmosfera dove il vento, lo spirito, che
soffia è più vicino alla affermazione narcisistica che al desiderio
di conoscere in modo efficace e dare spazio, dare il respiro
all’atmosfera di fiducia rispettosa sia tra i diversi professionisti e
operatori nei diversi settori, sia tra le famiglie e gli insegnanti e
le persone che si prendano cura in modo costante.
Nel 2005, primo anno di questi incontri, il congresso si é
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strutturato sulle comunicazioni dell’indagini per le ipotesi di
alterazione genetica e sui test per una diagnosi precoce ADOS e
ADI e su alcuni interventi riabilitativi. Nel 2006 Il secondo
anno, l’accento è stato sulla relazione con un’attenzione particolare alla relazione oggettuale, agli investimenti libidici “ Autismo: la terapia e le terapie. I tempi e gli spazi psichici, percorsi
nell’area transizionale della creatività e della riflessione.” Nel
2007 l’attenzione è stata rivolta alla diagnosi precoce attraverso
indagini filmate utilizzando anche filmati dei genitori. “Trattamento precoce dell’autismo: dalla diagnosi al trattamento”. Nel
2008 “Dal trattamento individuale al lavoro in rete per l’autismo. I percorsi terapeutici nell’intervento precoce.”è quello che
presentiamo in questa pubblicazione.
Come per ogni scoperta ci sono i periodi che vengono contrassegnati da una scoperta teorica più che da un’altra. La scoperta dell’integrazione che si può avere tra le neuroscienze e la
psicoanalisi mi sembra molto importante e significativa. Nell’ambito della disfunzione nello sviluppo del bambino con
disturbi pervasivi dello sviluppo credo particolarmente importante la funzione dell’apparato visivo,che è uno dei primissimi
segni disfunzionali che permettono una diagnosi precoce, come
è ben documentato, in Italia, dalla scuola di Filippo Muratori.
Lo sguardo, fondamentale nella strutturazione del pensiero,
nella scansione del tempo psichico. Lo sguardo si articola in due
tempi. La specie umana ha come caratteristica la fase del guardare negli occhi la madre durante l’allattamento, conferma della
neotenia, della non competenza a sopravvivere da solo del neonato, testimonianza della propria fragilità è il primo “dialogo” è
il primo modo di rimanere in relazione senza il contatto fisico,
manifestazione quindi anche della propria competenza a conoscere. Guardarsi negli occhi è possibile se c’è spazio per la differenzazione. I neuroni a specchio, conferma a livello organico e
fisiologico della funzione del rispecchiarsi, indispensabile per
stabilire la relazione interpersonale e dare consistenza all’apparato psichico che nasce dalla immaginazione dell’adulto, dalla
reverie ed è la capacità di fantasticare e di dare significato alle
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manifestazioni puramente corporee del neonato e dare la capacità di contenere l’eccitazione e di attenuare l’aggressività determinata da eccessi di sollecitazioni. Nell’animale, che si rende
autonomo molto precocemente, lo sguardo negli occhi è indice
di attacco.
Le esperienze che partono da stimolazioni sensoriali si elaborano a livello corticale, ma non nell’autismo dove la disfunzione
a livello delle sinapsi induce le complesse risposte sintomatiche
che lo contraddistinguono. Tali risposte sintomatiche devono
essere individuate il più presto possibile per migliorare la qualità
della vita di questi bambini. Per tale motivo sono stati presentati
metodi di indagine che individuano i pattern alterati nelle
diverse fasi dello sviluppo motorio, le alterazioni o i ritardi del
sistema percettivo in particolare quello visivo, le capacità comunicative precoci. Aree queste permettono di individuare i bambini a rischio di autismo entro i 18 mesi e permettono di trovare
le aeree da sostenere e sviluppare con un intervento precoce.
Nell’intervento precoce si conferma la diminuzione di manifestazione auto ed etero aggressive perché vengono rinforzate
capacità che aiutano altre vie espressive ed è possibile un
rinforzo della Coerenza Centrale.
La necessità di sempre maggiori studi in quest’ambito ci
spinge a pensare che è necessario continuare il nostro cammino
anche per trovare metodologie di indagine e di interventi preventivi che favoriscano una reale e più positiva crescita.
Erminia Bonati Staudacher
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INTRODUZIONE
Gianluca Esposito, Paola Venuti
I Disturbi dello Spettro Autistico sono un disturbo evolutivo
che compromette in maniera significativa le capacità sociocomunicative ed i comportamenti motori di un individuo. Una
serie di studi internazionali, sembrano metter in evidenza come
l’epidemiologia di tali disturbi stia drasticamente aumentando
col passare degli anni. Tuttavia nonostante gli sforzi profusi non
è ancora stata scoperta la reale causalità di tale sindrome ne è
stato individuato il trattamento più efficace. Appare tuttavia evidente la necessità di una diagnosi precoce, diagnosi che appare
però difficile sia perché si hanno poche conoscenze circa lo sviluppo precoce dei bambini che paleseranno poi la sintomatologia autistica, sia perché per fare una diagnosi ci si riferisce a
sistemi di classificazione (es., DSM-IV) basati sui deficit della
“triade comportamentale” (cioè socialità, linguaggio e comportamenti stereotipati). Poiché per una diagnosi si fa riferimento a
tale “triade” essa non si potrà fare prima che il bambino abbia
raggiunto l’età in cui tipicamente si sviluppano le capacità linguistiche e sociali (ad esempio: iniziativa sociale, offrire
conforto, attenzione condivisa).
Numerose ricerche hanno messo in luce l’ importanza di un
trattamento precoce per arginare i deficit sia relazionali che
cognitivi del bambino con autismo. Alcuni studi hanno sottolineato come interventi intensivi precoci in setting educativi ottimali producono risposte migliori in bambini che hanno iniziato
un trattamento entro il secondo anno di età. I miglioramenti
riguardano sia il livello di funzionamento globale, sia le performance intellettuali. È per questo motivo che l’attenzione nel
campo della ricerca sull’autismo si è spostata sugli indicatori
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diagnostici nei primi 24 mesi di vita e sui trattamenti precoci.
Nell’ ambito del trattamento precoce, sempre più si enfatizza il
ruolo del lavoro integrato sia sull’individuo affetto dal disturbo
sia sul contesto sociale. Nello specifico, il contesto sociale rappresentato dalla famiglia e dalle istituzioni scolastiche vengono
rese partecipe del processo terapeutico e riabilitativo, e spesso
diventano i luoghi dove il processo terapeutico e riabilitativo
vengono attuati maggiormente.
In questo volume verrà presentato lo stato dell’arte della
ricerca clinica sui disturbi dello spettro autistico, sui percorsi di
trattamento e sulla verifica degli interventi stessi. Il volume
prenderà inoltre in esame diversi modelli di trattamento,
costruiti a partire da differenti approcci teorici, che sono tra i
più utilizzati a livello nazionale ed internazionale. Prima di passare ad una veloce disamina del contenuto dei vari capitoli che
compongono questo volume, ci preme sottolineare che esso è il
risultato della condivisone di esperienze diverse, di un gruppo
di persone che pur partendo da background teorici e formativi
differenti (medici, psicologi, neuromotricisti, musicoterapeuti) si
sono incontrati ed hanno discusso circa i disturbi dello spettro
autistico, negli ultimi anni nello splendido contesto di Castel
Ivano (Ivano Francena, Trento) dove ogni autunno viene organizzata dalla Associazione Castel Ivano Incontri in collaborazione con il Laboratorio di Osservazione e Diagnostica Funzionale dell’Università di Trento e con il patrocinio della Provincia
di Trento e della AISMI (Associazione Italiana per la Salute
Mentale Infantile) un congresso sui Disturbi Generalizzati dello
Sviluppo. Tali incontro hanno portato, tra le altre cose, alla creazione di un network di lavoro sulla ricerca e pratica clinica nella
ambito dei disturbi dello spettro autistico che vede la partecipazione di diversi gruppi presenti sul territorio nazionale in
diverse regioni geografiche (Basilicata, Campania, Lazio,
Toscana e Trentino-Alto Adige).
Nel primo capitolo, scritto da Francesco Barale e dai sui collaboratori del dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e Psi-
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cocomportamentali dell’Università di Pavia e della Fondazione
Genitori per l’Autismo di Cascina Rossago, si propone una
visione d’insieme del fenomeno Autismo in una prospettiva storica che partendo dalla prima definizione di Kanner del 1943
descrive più di mezzo secolo di ricerche in questo campo, proponendo infine una traduzione dei risultati delle ricerche in pratiche di vita quotidiana. Si sottolinea quindi la necessità di una
ricerca in ambito clinico che porti all’aumento delle conoscenze
concrete circa l’adattamento e la vita quotidiana della persona
con autismo.
Segue nel secondo capitolo, scritto da Filippo Muratori ed i
suoi collaboratori del dipartimento di medicina della procreazione e dell’età evolutiva dell’Università di Pisa, si pone l’accento sulla importanza della diagnosi precoce e vengono
descritti gli studi più recenti che hanno affrontato a livello internazionale tale tematica. La grande competenza diagnostica di
tale gruppo di lavoro si basa oltre che sulla formazione teorica
anche sulla esperienza concreta quotidiana presso l’IRCCS
Stella Maris di Calambrone (Pisa) che, è il centro di riferimento
regionale per la Neuropsichiatria dello sviluppo ed in essa ha
sede un’unità clinica dedicata in modo specifico alla diagnosi e
al trattamento di bambini con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo
diretto proprio dal professor Muratori.
Nel terzo capitolo, ci occuperemo di descrivere le esperienze
di ricerca e pratica clinica circa il trattamento precoce ed i precoci percorsi riabilitativi attuabili con bambini con disturbo
dello spettro autistico nella prima infanzia. Tale lavoro è il frutto
di svariati anni di lavoro di una equipe multidisciplinare, coordinata da Paola Venuti, che dal 2003 lavora presso il Laboratorio
di Osservazione e Diagnostica Funzionale (ODFLab) dell’ Università di Trento. L’ODFLab, che lavora in stretta collaborazione con altri Istituti di Ricerca a livello nazionale (IRCCS
Stella Maris, Pisa) ed internazionale (NICHD – NIH, USA;
Università della Florida, Georgia State University, USA) e con
l’Unità di Neuropsichiatria infantile dell’Azienda Provinciale
per i Servizi Sanitari di Trento, svolge ricerca in campo psicodiagnostico e riabilitativo occupandosi di disturbi dei processi
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cognitivi e dell’apprendimento, terapie sulla coppia caregiverbambino, interventi per il supporto alla genitorialità.
Nei capitoli successivi verranno poi descritti diversi modelli di
intervento, che seppur partono da riferimenti teorici differenti e
vengono svolte da professionalità diverse (neuropsicomotricisti,
musicoterapeuti, psicologi occupazionali) condividono la
visione comune che sottolinea la necessità di un intervento specifico integrato ed in contesti diversi per l’attivazione dell’intersoggettività del bambino con autismo. Nel capitolo 4, infatti
viene presentato il modello OPeN (acronimo di Ottica Psicomotoria e Neuropsicologica) per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo messo a punto da Andrea Bonifacio e Giovanna Gison.
Nel capitolo 5, Stefano Cainelli, descrive come l’intervento di
musicoterapia, possa esser utile come frame work per un trattamento che si pone come obiettivi prioritari il supporto emotivo
ed attivazione dell’intersoggettività dei bambini con autismo. Il
capitolo 6, descrive invece l’esperienza di lavoro di Giovanni
Valeri, Simone Cuva ed il gruppo di lavoro sui disturbi generalizzati dello sviluppo presso l’ Azienda Sanitaria Locale Roma C.
In questo lavoro si propone l’obiettivo terapeutico, attraverso
un modello “community based”, di fornire al bambino la capacità di utilizzare l’attenzione congiunta per sviluppare capacità
cooperative.
Infine, abbiamo voluto dedicare il settimo capitolo, ad un
fenomeno a nostro avviso molto importante: il problema della
famiglia del bambino con disturbo generalizzato dello sviluppo.
Il capitolo, scritto da Calzone Direttore del Dipartimento Interaziendale di Neuropsichiatria per l’Età Evolutiva della Regione
Basilicata ed i suoi collaboratori, tratta infatti il problema del
carico assistenziale e della qualità della vita nei genitori di
minori con autismo. Il punto di partenza è l’idea che la principale agenzia di socializzazione nella fase primaria della vita di un
individuo è la famiglia. La famiglia in generale, ed il caregiver in
particolare, devono quindi essere supportanti nella gestione
della patologia del figlio. Infatti, il mancato supporto ed adeguato contenimento del caregiver può a lungo termine, interferire significativamente nelle attività lavorative, domestiche ed
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assistenziali del bambino affetto da disagio psichico.
Infine, prima di concludere queste note introduttive è doveroso ringraziare tutte le persone e le istituzioni che hanno reso
possibile sia la realizzazione di questo volume, sia la creazione di
un network di lavoro sui disturbi dello spettro autistico. Un ringraziamento particolare va a Erminia Bonati ed a tutta la famiglia Staudacher, per la passione ed il rigore con cui portano
avanti le attività della Associazione Castel Ivano Incontri e per la
speciale attenzione che dedicano alle tematiche della neuropsichiatria infantile. Un caloroso ringraziamento va anche agli
amici e membri della AISMI (Associazione Italiana per la Salute
Mentale Infantile): Andrea Bonifacio, Carlo Calzone, Filippo
Muratori, Enrico Nonnis e Giovanni Valeri per la loro costante
ed attenta partecipazione, a tutte le persone che in diversa
misura partecipano alle attività del laboratorio di Diagnostica
Funzionale dell’Università di Trento ed al generoso patrocinio
della Provincia di Trento.
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CAPITOLO 1
UNO SGUARDO COMPLESSIVO
SULL’AUTISMO A PARTIRE
DALL’EVOLUZIONE DEI SUOI MODELLI
SCIENTIFICI:
DALLA RICERCA ALLA VITA QUOTIDIANA
Francesco Barale, Davide Broglia, Paolo Orsi,
Marianna Boso, Enzo Emanuele,
Pierluigi Politi e Stefania Ucelli di Nemi
Dipartimento Scienze Sanitarie Applicate
e Psicocomportamentali - Università di Pavia
Laboratorio Autismo
Fondazione Genitori per l’Autismo, Cascina Rossago
Cercheremo di gettare uno sguardo complessivo sull’Autismo
tale da comprendere, da un lato, l’evoluzione nosografia della
sindrome e dei modelli esplicativi elaborati negli ultimi decenni
per comprenderla, dall’altro le possibilità abilitative che si
dischiudono se si organizzano contesti che tengano conto delle
radicali difficoltà e peculiarità del mondo autistico. Inizieremo
con un rapido excursus storico.
L’autismo come entità sindromica fu descritto per la prima
volta da Leo Kanner nel 1943 e da Hans Asperger nel 1944;
Kanner parlò di “disturbo autistico del contatto affettivo”,
Asperger individuò invece una “psicopatia autistica”. Tre caratteristiche fenomenologiche accomunavano le descrizioni dei due
clinici: il profondo e radicale isolamento, il desiderio di ripetitività “ossessivo”, e gli isolotti di capacità, ovvero le aree di intelligenza discontinua disperse nella generale disabilità. Sebbene
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Kanner avesse individuato inizialmente, con intuito, come la sintomatologia presentata dai bambini autistici da lui osservati si
fondasse su un inceppo originario nei meccanismi innati di
comunicazione spontanea e di sintonizzazione affettiva, modificò in seguito radicalmente le sue teorie sotto l’influenza dei
paradigmi psicogenetisti dominanti, all’interno dei quali si muoveva gran parte della psichiatria di allora. Notando l’elevato
livello professionale e intellettuale dei genitori dei suoi piccoli
pazienti e le difficoltà relazionali che essi presentavano con i
propri figli, lo psichiatra statunitense ipotizzò che nella genesi
della patologia fossero implicati la freddezza e l’intellettualismo
genitoriali. Da questa concettualizzazione deriveranno la famigerata mitologia dei genitori frigorifero, e, in generale, il grande
abbaglio della psicogenesi dell’autismo: negli anni ’50, e fino agli
anni ’70, l’autismo fu visto come un arresto ad una fase autistica (autoerotica e a-oggettuale) dello sviluppo psichico, e come
guscio difensivo eretto a difesa di ambienti inadeguati od ostili e
da angosce catastrofiche interne. Tali posizioni furono espresse
in modo iperbolico, e forse per questo così mediaticamente efficace, nel libro “La fortezza vuota”, vero e proprio best seller di
Bettelheim (1967) che contribuì ad alimentare l’erronea concezione dell’autismo come reattivo a situazioni estreme. Negli anni
’70 ed ’80 vanno tuttavia accumulandosi evidenze empiriche di
come la patologia autistica si esprima nello stesso modo sia nelle
relazioni con i genitori, sia in quelle con qualunque altro caregiver. Appare sempre più evidente come l’autismo non sia la conseguenza di relazioni disturbate, quanto piuttosto un radicale
disturbo dei fondamenti della relazionalità umana. Con gli sviluppi della psicologia evolutiva, sono dunque i presupposti
stessi della concezione tradizionale a franare, conducendo alla
crisi interna del paradigma psicogenetista.
Dal punto di vista nosografico si assiste proprio in quegli anni
al processo di disarticolazione del nesso autismo-schizofrenia
(per differenze di esordio, evoluzione, sintomatologia, epidemiologia, fattori di rischio). Grande importanza storica riveste
in questo senso l’elaborazione dei criteri di Wing-Gould. Basandosi sull’osservazione clinica, ma ancor più sul lavoro epidemio-
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logico (condotto sulla coorte reclutata nella la contea di Camberwell), Wing e Gould (1979) hanno concluso che i bambini
con autismo di Kanner, quelli con sindrome di Asperger e
quelli caratterizzati da altri aspetti autistici hanno in comune
una triade di menomazioni, ovvero: un disturbo qualitativo delle
capacità di interazione sociale; un disturbo qualitativo delle
capacità comunicative, linguistiche e non linguistiche, e delle
capacità immaginative; un repertorio ristretto e ripetitivo di
interessi e attività. L’adozione da parte del mondo scientifico di
tali criteri condurrà tuttavia ad una iperinclusività diagnostica, e
di conseguenza alla perdita di specificità nosografica, che rendono ragione dell’esigenza di riorganizzazione criteriale del
DSM-IV (1994).
Sulle rovine del modello psicogenetista, infondato ma a suo
modo coerente, nei decenni 1980-2000 emergono modelli di
comprensione che cercano di dare una spiegazione “unitaria”
dell’autismo. Pur nella loro eterogeneità, tali modelli possono
essere raggruppati nei quattro principali ambiti teorici e di
ricerca che si sono focalizzati sulle difficoltà metarappresentative, sull’alterazione delle funzioni esecutive, sul deficit nel contatto affettivo, o sulla scarsa coerenza centrale nell’elaborazione
degli stimoli. Il costrutto della “teoria della mente” (ToM),
inteso come la capacità di orientarsi nel mondo interpersonale
attraverso la spontanea attribuzione al comportamento altrui di
stati mentali, fu elaborato dai primatologi Premack e Woodruff
alla fine degli anni ‘70. Baron-Cohen, Leslie e Frith (1985) sono
stati i primi autori ad ipotizzare che all’origine dell’autismo fosse
da riconoscere un deficit specifico di ToM: una sorta di agnosia
degli stati intenzionali, almeno di quelli complessi, che toglierebbe al soggetto autistico la capacità di orientarsi nell’universo
delle relazioni sociali. I modelli esplicativi dell’autismo che riconoscono il deficit primitivo nella ToM sono l’espressione più
ricca di risultati empirici, tra tutte le proposte avanzate in
seguito alla crisi dei modelli psicodinamici. Tuttavia, parte della
sintomatologia autistica non è spiegata dal deficit di ToM (stereotipie, ripetitività, atipie sensoriali). Numerose ricerche hanno
inoltre dimostrato che l’apprendimento, tramite appositi trai-
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ning, di capacità metarappresentative non arriva ad annullare
l’autisticità: anzi, paradossalmente “gli unici bambini che sviluppano capacità meta-rappresentative e di comprensione astratta
della mente altrui senza fare ricorso a quella comprensione emozionale automatica di cui la maggior parte dei bambini dispone,
sono proprio i bambini autistici high functioning (Sigman,
1995)”.
Dalla fine degli anni ’80, sia in USA (Fein, 1986; Sigman,
1987) che in Europa (Hobson, 1985; 1989; 1993) si assiste allo
sviluppo di un filone di ricerca che si propone di ridefinire e
precisare su base empirica l’intuizione di Kanner. Il movente
patogenetico dell’autismo è individuato in una primitiva compromissione dei meccanismi di percezione delle emozioni, meccanismi che sarebbero invece responsabili della comprensione
diretta e immediata degli stati emotivi nei soggetti sani (Hobson,
1993). In altre parole, l’individuo autistico presenterebbe difficoltà nella sintonizzazione sociale, nel sentimento di relatedness,
nell’acquisizione della consapevolezza di poter essere soggetto
attivo all’interno del mondo interumano. I dati empirici sottolineano una compromissione dei meccanismi basali dell’intersoggettività, evidenziando un deficit nella decifrazione degli stimoli
sociali, delle espressioni mimiche, degli aspetti prosodici della
comunicazione (Hobson, 1985; 1989; 1993), e un deficit imitativo originario che impedisce il self-others mapping (Ritvo, 1953;
Rogers & Pennington 1991; Gopnik & Meltzoff 2000). I risultati sperimentali sono a dire il vero contrastanti, e solo in parte
replicati; ciò ha condotto negli anni a suggerire la superiorità di
altri modelli esplicativi rispetto a quello affettivo. Tuttavia, la
neurofisiologia dei neuroni specchio (che più estesamente verrà
descritta in seguito, date le implicazioni nelle recenti evoluzioni
nello studio dell’autismo) ha recentemente fornito un quadro
esplicativo coerente a questi dati: alla base delle difficoltà originarie di imitazione, sintonizzazione intersoggettiva e comprensione sociale vi sarebbe un disfunzionamento nei “sistemi specchio”, attraverso i quali viene attivata quella esperienza fondamentale ed immediata di condivisione e reciprocità che è la
“simulazione incarnata” (Gallese, 2006).
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Il modello del deficit di funzioni esecutive (EF) ipotizza che
nell’autismo siano compromesse quelle funzioni neuropsicologiche che sovraintendono alla pianificazione, al controllo, al monitoraggio, al coordinamento di azioni (e di sequenze di azioni)
finalizzate. Storici lavori sperimentali hanno dimostrato che tali
processi richiedono la maturità e l’integrità funzionale dei lobi
frontali (Bianchi, 1922; Luria, 1966). L’ipotesi di una disfunzione dei lobi frontali per spiegare alcune caratteristiche fondamentali dell’autismo fu avanzata da Damasio (1978), e rafforzata
dalle evidenze sul ruolo dei lobi frontali nell’organizzare
sequenze di comportamenti orientati coerentemente a scopi.
Recentemente, i riscontri di un ritardo di maturazione della corteccia frontale (Zilbovicius, 1995), o della disfunzione/dismaturazione dei circuiti frontali e fronto-limbico-cerebellari (Minshew, 1999; Casanova, 2002; Carper & Courchesne, 2002), sono
stati correlati all’estesa compromissione delle EF nell’autismo.
E’ stato ipotizzato (Russell, 1996; 1997) che una disfunzione
precoce nelle EF possa produrre una fragilità nello sviluppo del
concetto di agente intenzionale, e quindi di sé come agente
intenzionale immerso attivamente in scambi orientati a scopi e
riconoscibili; le EF sarebbero dunque un prerequisito delle
capacità di ToM, ma anche del costituirsi stesso dell’intersoggettività. É evidente che secondo questa prospettiva il modello del
deficit di EF non è da intendersi come contrapposto ai modelli
precedenti, ma con essi ampiamente interconnesso.
Alcune caratteristiche cliniche dell’autismo non sono considerate, o non sono spiegate pienamente, dai modelli esplicativi
illustrati finora: la grande sensibilità per i più impercettibili cambiamenti nell’ambiente di vita, gli interessi circoscritti, le abilità
selettivamente conservate in alcuni compiti, anche nel contesto
di un ritardo mentale, se non addirittura la presenza di “isolotti”
di capacità ben sopra la media della popolazione generale. Il
modello che individua nell’autismo un primitivo deficit nella
coerenza centrale (DCC) spiega meglio di altri questa compresenza di disabilità e abilità (Frith, 1989; Happé, 2007). Risalgono in realtà già alla descrizione di Kanner le prime osservazioni sul DCC nell’autismo; questi suppose che alla base dei sin-
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tomi maniacali si dovesse individuare l’incapacità di processare
lo stimolo percettivo nel suo complesso, ma solo considerandone i singoli elementi costitutivi. Poco numerose, ma ben
documentate, sono le prove empiriche a favore del modello
(Hemelin & O’Connor, 1970; Frith, 1989; Happè, 1994). La
configurazione generale che risulta da questi studi è quella di
un’esperienza percettiva tendenzialmente frammentata e disorganizzata, non deficitaria specificamente in nessun dominio, ma
caratterizzata da una debolezza gestaltica, da una difettosa tendenza alla spontanea organizzazione in insiemi significativi coerenti e dalla specifica propensione per i dettagli e le forme
astratte dal contesto. Il modello del DCC, nato su dati cognitivi
e neuropsicologici, si adatta bene ai recenti modelli di “disconnessionismo funzionale” (Minshew, 2004), nati nell’ambito del
neuroimaging, tanto che il modello del Deficit di Coerenza Centrale si è candidato (Belmonte 2004) a dare a sua volta “coerenza centrale” ai dati eterogenei della ricerca.
Nessuno dei tentativi di spiegare in cosa consista il nucleo
centrale della patologia autistica, come abbiamo visto, può
essere considerato univoco e condiviso. Molte questioni rimangono aperte, prima fra tutte quella dell’individuazione di meccanismi etiopatologici biologicamente convincenti. I percorsi patogenetici proposti per le manifestazioni cliniche della sindrome
autistica sono quanto mai eterogenei; è ormai assodato come il
primum movens, che in ogni caso ha compromesso la neuroorganizzazione e lo sviluppo dei sistemi cerebrali implicati, possa
essere di varia natura (genetico, infettivo, anossico, dismetabolico, immunologico). Questa eterogeneità fa sì che le alterazioni
neuropatologiche, di neurosviluppo e neuro-organizzazione
chiamate in causa siano le più varie, e spesso contraddittorie. I
pochi dati neuropatologici consolidati evidenziano aumento
della quantità di tessuto cerebrale negli emisferi cerebrali e del
peso complessivo del cervello (Bailey et al., 1998; Bauman e
Kemper 1997) e in zona sovratentoriale (Filipek et al., 1992;
Piven et al., 1995); incremento della circonferenza fronto-occipitale (Davidovitch et al., 1996; Lainard et al., 1997); riduzione
di volume a livello del sistema limbico (Bauman & Kemper,
22
1997), di amigdala e ippocampo (Aylward et al., 1999), delle cellule di Purkinije e degli emisferi cerebellari (Ritvo, 1986; Bailey
et al., 1998; Bauman & Kemper 1997).
I classici modelli esplicativi, dimostratisi inadeguati di fronte
alla estrema complessità dell’autismo, sono andati incontro in
epoca recente a reciproca ibridazione, sulla scorta delle acquisizioni fornite dalle neuroimmagini, per convergere verso un common ground: il riconoscimento alla base della patologia della
disfunzione dei pre-requisiti innati e pre-programmati dello sviluppo della relazionalità e dell’intelligenza sociale, nell’ambito
però di una concezione delle disabilità nucleari autistiche in termini non puramente deficitari, ma di sviluppo atipico e disfunzionamento. I temi della reciprocità e dell’imitazione, e del loro
sviluppo atipico, assumono in questa prospettiva un ruolo sempre più importante nell’individuazione del deficit, o più probabilmente della pluralità di core deficits, alla base delle manifestazioni autistiche. É ormai appurato come, fin dalla nascita, il neonato umano sia dotato di discovery procedures attraverso le quali
esplora attivamente l’ambiente interumano circostante (Meltzoff, 2001) e si impegna in una fitta rete di scambi comunicativi;
questi scambi sono caratterizzati dal fenomeno fondamentale
della reciprocità. Segni di tale reciprocità sono le posture anticipatorie e il dialogo tonico di De Ajuriaguerra, le interazioni ritmiche con i caregiver (Trevarthen, 1973), l’interesse precocissimo per i volti e la mimica materna, o i fenomeni di sintonizzazione e sincronizzazione affettiva descritti da Stern (1985). I
primi segni di queste competenze sociali innate sono i fenomeni
di imitazione primitiva (Meltzoff, 1978), all’opera già a poche
ore dalla nascita, che traducono immediatamente la prospettiva
corporea dell’interlocutore nella propria: una “intercorporeità
originaria” i cui schemi stanno alla base della “intersoggettività
originaria”, e dell’organizzarsi di una evidenza naturale del
mondo interumano (Trevarthen, 1985). Si può ipotizzare che,
negli sviluppi autistici, siano alterati i fondamenti biologici di
questa matrice originaria dell’intersoggettività. Tale alterazione
si esprime nella fenomenologia preclinica dell’autismo: insufficienza nel contatto visivo e mimico, negli scambi imitativi, nel
23
dialogo tonico e sensomotorio, nell’anticipazione posturomotrice, nella risposta alla voce familiare, nell’attenzione condivisa,
nel gesto protodichiarativo. L’autismo sarebbe dunque una particolare forma di esistenza che si costruisce intorno ad alcune
difficoltà iniziali nella costituzione di una evidenza naturale del
mondo interumano. Non una “fortezza vuota”, che si è chiusa
difensivamente, ma una “debolezza piena”: un mondo sui generis, costruito a partire da una debolezza interattiva originaria. In
linea con queste considerazioni, dal momento che coinvolge
direttamente e primariamente il nodo del deficit imitativo e dell’intersoggettività, sembra essere la recente, ma già accreditata
ipotesi dell’alterazione a livello dei sistemi neuronali mirror. Già
si è accennato in precedenza al possibile ruolo dei neuroni specchio nelle manifestazioni cliniche dell’autismo; la ricerca ha
dimostrato come in autistici high functioning il riconoscimento
mimico non avvenga attraverso l’attivazione del circuito mirror
premotorio (che rimane ipoattivo al pari di amigdala, insula e
COF), ma tramite l’iperattivazione di aree visive (Dapretto et
al., 2006). La disattivazione dei circuiti mirror, sorprendentemente, è proporzionale alla gravità della sintomatologia autistica, valutata con la somministrazione di ADI e ADOS (ibidem). Martineau e colleghi (2008) hanno inoltre evidenziato che
in soggetti autistici, durante la osservazione di azioni l’EEG
della corteccia motoria centrale non si desincronizza; in altre
parole, il sistema mirror non si attiva.
Alla differente localizzazione dei vari sistemi mirror, sembrano corrispondere differenti funzioni. Nel lobo parietale inferiore (Fogassi et al., 2005) esiste una popolazione di neuroni
specchio detti “action constrained”, che si attivano cioè non
semplicemente all’osservazione o nella pianificazione di una
sequenza motoria, ma per le sue specifiche finalità. Queste aree
cerebrali improntano fin dall’inizio l’intera sequenza motoria
orientandola al suo fine; la comprensione della finalità è
“interna” alla stessa organizzazione motoria (Johnson-Frey,
2004). Rizzolatti e colleghi (2007; 2008), attraverso lo studio
della cinematica dell’azione intenzionale, dimostrano che i bambini autistici high functioning, anche se sono perfettamente in
24
grado di comprendere cognitivamente un compito e di compiere le singole azioni necessarie per eseguirlo, hanno difficoltà a
tradurre la loro intenzione motoria in una sequenza coerente.
Tendono cioè a programmare le azioni come sequenze di passaggi indipendenti; la finalità dell’azione non partecipa alla sua
organizzazione globale, come avviene invece nel soggetto non
autistico. I soggetti a sviluppo tipico comprendono contestualmente il “cosa” e il “perché” di un’azione: il perché è incarnato
fin dall’inizio nell’organizzazione motoria stessa. La frammentazione della concatenazione intenzionale riguarda non solo l’organizzazione dell’azione eseguita, ma anche il riconoscimento
della finalità dell’azione osservata (Cattaneo et al., 2007; FabbriDestro et al., 2008).
Boria e colleghi (in press) hanno recentemente dimostrato che
questa difficoltà non è però un dato statico e assoluto: la difficoltà a capire in modo immediato l’intenzione si riduce o scompare se la sequenza motoria è fortemente inserita in un contesto
significativo. In assenza di un contesto facilitante di forte significatività, l’intenzione (il “perché”) è assegnato in modo rigido,
indipendentemente dalla forma e dall’organizzazione interna del
gesto. Questo e numerosi altri riscontri sperimentali introducono un altro tema emergente nello studio della patologia autistica: il riconoscimento crescente della discrepanza tra autismo
“di laboratorio” e autismo “ecologico”. In riferimento al già
citato studio di Martineau e colleghi (2008), che costituisce uno
dei dati più robusti a sostegno dell’ipotesi mirror, si noti che è
stato rilevato da Oberman (2008) che se il movimento osservato
è compiuto da una persona famigliare o dal soggetto stesso (in
uno specchio) si attiva la desincronizzazione EEG della corteccia motoria centrale; in altre parole, in particolari condizioni
anche sistemi mirror deficitari possono arrivare ad attivarsi adeguatamente. Ricordavamo prima, a proposito del passaggio da
una concezione puramente deficitaria a quella di una atipia di
sviluppo, come non ci sia questione nell’autismo che si presti ad
algoritmi semplici del tipo “tutto o nulla” (Frith, 1989); le osservazioni naturalistiche confermano questa complessità: in contesti adatti è possibile osservare non solo zolle di abilità, ma
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spesso oscillazioni sorprendenti all’interno delle stesse abilità e
disabilità.
Dunque, il deficit nei fondamenti dei processi imitativi e dell’intersoggettività è sensibile al contesto; sono evidenti le implicazioni abilitative di queste considerazioni, in base alle quali si
delinea la centralità dell’obbiettivo di sviluppare e potenziare le
strategia dell’intersoggettività, della reciprocità e dell’imitative.
L’ integrazione e l’abilitazione delle persone autistiche deve fare
i conti con difficoltà connesse non solo ai deficit cognitivi, ma
proprio a questo nucleo profondo che metti in discussione i fondamenti stessi della socialità. Evidenze recenti suggeriscono
quali fattori predittivi dell’evoluzione competenze relazionali ed
empatiche che sfuggono alla misura grezza del QI e alla presenza del linguaggio comunicativo precoce (Sigman, 1998; Koegel, 2000): abilità imitative, flessibilità cognitiva, capacità di joint
attention e di interesse alle emozioni altrui. Si tratta allora di
progettare non solo tecniche (dai risultati spesso instabili, o non
generalizzabili, o non utilizzabili in situazioni ecologiche) ma
contesti di vita che tengano conto delle caratteristiche dell’autismo, in cui anche quelle tecniche possano trovar migliore efficacia. La creazione di tali contesti non può prescindere da principi
di costanza, stabilità, strutturazione, continua organizzazione e
riorganizzazione. In contesti adatti e strutturati, in cui sono altre
persone ad iniziare attivamente l’interazione e a mantenere la
prossimità, “le persone autistiche rispondono alle proposte di
coinvolgimento sociale molto di più di quanto si pensi; [...] viceversa hanno molte difficoltà ad iniziare loro stesse l’interazione e a
mantenere un coinvolgimento se collocati in contesti non strutturati (Sigman, 2001)”. Un eccesso di strutturazione e serializzazione, tuttavia, rischierebbe di alimentare da un lato sentimenti
di passività e di inefficienza del sè come soggetto interagente,
dall’altro un’ossessività autistica vissuta come adattiva. È un
problema di prossimità, di oculato dosaggio dell’esperienza
intersoggettiva al fine di ottenere una strutturazione ben temperata dell’ambiente di vita.
Un importante numero di studi di follow up ha riportato un
significativo miglioramento nel corso del tempo in diverse aree
26
sintomatologiche, e un tendenziale aumento di diverse competenze quando adeguati servizi ed interventi sono mantenuti
(Seltzer, 2003). Già Mesibov e colleghi (1989) descrissero
miglioramenti, in soggetti autistici inseriti in idonei contesti,
nelle capacità imitative, nell’uso appropriato degli oggetti, nella
tolleranza ai cambiamenti, nella comunicazione verbale e non
verbale, e nei livelli di partecipazione ad attività collettive. Similmente, notevoli e significativi miglioramenti in tutte le aree del
comportamento adattivo, così come valutato dalle scale Vineland, sono stati osservati in un gruppo di soggetti autistici ospitati presso la farm community “Cascina Rossago”, progetto nato
in collaborazione con l’Università di Pavia (Barale et al., 2008).
Numerosi altri studi hanno segnalato viceversa una tendenza al
deterioramento e alla scomparsa delle competenze acquisite,
non solo nelle collocazioni istituzionali, ma anche nelle ancor
più frequenti istituzionalizzazioni a domicilio. Se non si guarisce
dall’autismo, molto però si può fare per la qualità di vita delle
persone autistiche; se non vi è intervento che consenta di far
uscire dall’autismo, gli interventi sono tutt’altro che ininfluenti.
Il modello abilitativo e riabilitativo poc’anzi citato delle farm
communities è stato concepito (sulla base di esperienze pilota
internazionali, nate a partire dagli anni ’70 nel Regno Unito;
Giddan & Giddan, 1993) come contesto naturalistico di stretta
connessione tra attività abilitative e progetto complessivo di vita,
specifico per soggetti autistici in età adulta, e particolarmente
adatto a sollecitare lo sviluppo dell’interazione partecipata, dell’iniziativa e della reciprocità. In una comunità rurale si svolge
lavoro vero, e lo si svolge insieme (operatori, maestri d’opera e
soggetti affetti da autismo); seguendo il principio del “problem
solving condiviso”, l’intervento educativo non somministra compiti e mansioni, ma si fonda sull’ interazione, sull’imitazione e
sulla reciprocità. Altro principio fondamentale è quello della
cura costante delle soggettività, tanto più importante in presenza di sé feriti e fragili; l’intervento educativo, nel suo complesso (progettazione, monitoraggio, valutazione), non si riduce
al bilancio meccanico delle abilità, ma deve tenere conto della
dimensione personologica, oltre che delle caratteristiche
27
nucleari dell’autismo. Contesti coerentemente organizzati da
questi principi consentono apprendimenti naturalistici anche
sorprendenti, dai quali emerge che nella debolezza autistica
nulla è statico, immutabile e puramente difettuale; “nell’autismo
(scrisse Uta Frith; 1989) il deficit non è mai né statico, né
globale”.
28
CAPITOLO 2
LA DIAGNOSI PRECOCE DI AUTISMO:
DALLA RICERCA DEGLI INDICI PRECOCI
AI PROGRAMMI DI SCREENING
Filippo Muratori, Fabio Apicella, Antonio Narzisi
IRCCS Stella Maris - Università di Pisa
Introduzione
Sebbene sia stato descritto da Leo Kanner nell’ormai lontano
1943 come un disturbo innato del contatto affettivo, le informazioni dirette sull’autismo in epoca precoce sono abbastanza
recenti. Tali informazioni sono derivate nel corso degli ultimi 20
anni da varie fonti: 1) ricerche basate sull’ascolto accurato dei
ricordi dei genitori sulle caratteristiche precoci dello sviluppo
del loro bambino (Dahlgren & Gillberg, 1989; Greenspan &
Wieder, 1997; Lord, 1995; Stone & Lemanek, 1990); 2) ricerche
basate sulla visione di filmati familiari registrati dai genitori
prima che fosse posta la diagnosi al loro figlio e attraverso i quali
è possibile avere una visione diretta del bambino nei primi due
anni di vita (Palomo, 2006; Baranek, 1999; Baranek et al., 2005;
Eriksson & de Chateau, 1992; Osterling & Dawson, 1994; Maestro et al., 1999); 3) ricerche su popolazioni derivate dall’applicazione di strumenti di screening precoce (Robins et al., 2001;
Stone, Coonrod & Ousley, 2000); 4) studi prospettici sullo sviluppo precoce di bambini a rischio di autismo in quanto fratelli
di bambini già diagnosticati (Iverson, 2007; Zwaigenbaum et al.,
2005). Tutte queste fonti d’informazione tra loro complementari
hanno fatto notevolmente avanzare la conoscenza dell’autismo
nei primi anni di vita e hanno chiaramente indicato che il difetto
di interesse e di reciprocità sociale è già presente durante il
primo anno di vita (Bristol, 1996; Osterling 1994; Maestro
29
2005b). In relazione a ciò il focus della ricerca sull’autismo precoce si è progressivamente spostato dalla individuazione dei sintomi positivi di autismo, come ad esempio le stereotipie, alla
definizione delle difficoltà nei comportamenti sociali attesi
(Muratori, 2007a ; 2007b). Tuttavia, pur essendo le difficoltà
socio-comunicative gli indici più importanti per l’identificazione
precoce dell’autismo, dati recenti segnalano la presenza precoce
anche dei comportamenti ripetitivi: ad esempio, comportamenti
come il far girare gli oggetti e una loro esplorazione visiva periferica distinguono nettamente i bambini a rischio di autismo a
12 mesi (Ozonoff, 2008).
La ricerca sugli indici precoci di autismo ha storicamente
coinciso con la crescita di conoscenze sullo sviluppo sociale del
bambino piccolo, e più in generale sulla maturazione del cervello sociale nei primi tre anni di vita (Cozzolino, 2008). Queste
ricerche hanno messo in evidenza come i bambini con sviluppo
tipico siano attivi ricercatori di esperienze dialogiche e di azioni
condivise, e come per essi l’interesse sociale e il dialogo rappresentino pulsioni altrettanto forti quanto le pulsioni a respirare o
a mangiare (Lavelli, 2009). Esse hanno anche messo in evidenza
che questa precoce pulsione sociale prevede, per la sua piena
realizzazione, l’azione esercitata dalle interazioni sociali che non
sono inscritte nel cervello ma sono da quest’ultimo attese.
Secondo questa prospettiva epigenetica (che si riferisce al controllo della espressività genetica da parte dell’ambiente) la crescita del cervello sociale, tipicamente immaturo alla nascita,
dipende dall’ambiente (Schore, 1996). A partire da ciò si è
cominciato a pensare che un intervento precoce, riducendo il
periodo in cui lo sviluppo della vita mentale è fortemente compromesso dai difetti comunicativi e sociali tipici del disturbo
autistico, può effettivamente permettere un più corretto sviluppo del cervello sociale e quindi ostacolare la sua progressiva
organizzazione atipica che nel corso dei primi tre anni di vita
porta alla piena espressione comportamentale dell’autismo. L’identificazione precoce dell’autismo e la tempestiva messa in atto
di interventi terapeutici sono quindi diventati uno degli argomenti di ricerca più importanti nel campo dell’autismo (Council
30
on children with Disabilities of the American Academy of
Pediatrics, 2007a, 2007b; Filipek, 1999) in quanto essi possono
ridurre in modo significativo l’impatto che questo disturbo ha
sullo sviluppo del bambino.
Caratteristiche generali sul deficit autistico precoce
La ricerca sugli indici precoci di autismo ha messo in evidenza che, a differenza della rigidità sintomatica tipica dell’autismo dopo i tre anni di vita, nelle prime fasi dello sviluppo il
bambino affetto da autismo mostra una organizzazione sintomatica ancora debole che ruota attorno a deficit fluttuanti dell’intersoggettività (Muratori, 2007a ; 2007b), cioè di quella particolare sincronia tra le espressioni facciali, vocali e gestuali dei lattanti e quelle delle loro madri. Tali deficit intersoggettivi hanno
nell’autismo due caratteristiche: da una parte i precoci comportamenti sociali sincronici sono
molto meno frequenti rispetto a quanto accade nei bambini
con sviluppo tipico. Tuttavia, sebbene siano globalmente meno
frequenti, essi raramente sono completamente assenti; perciò a
questa età molto precoce, il problema non è verificare la loro
presenza o assenza, quanto piuttosto metterne a fuoco la frequenza ridotta, scarsamente coordinata e troppo dipendente
dalla sollecitazione attiva da parte dell’adulto. La seconda caratteristica è quella di comparire raramente su iniziativa spontanea
del bambino. Infatti, una delle caratteristiche più precoci di
molti bambini con autismo è il loro essere neonati e lattanti
ipoattivi, lenti, ipomobili (Maestro, 2005a); ciò fa si che raramente essi siano in grado di assumere l’iniziativa ed essere loro a
cominciare una interazione piacevole o a provocare l’adulto. Ad
esempio sono particolarmente rari, o totalmente assenti, quei
comportamenti del lattante di offerta al genitore di parti del
proprio corpo (inarcamento della pancia, innalzamento del
piede, estensione del braccio) per provocarlo ad un gioco divertente connesso al far finta di mangiare la parte offerta (Laznick,
2005). Frequenza, intenzionalità e provocazione sono quindi
aspetti chiave quando si va ad osservare e valutare lo sviluppo
intersoggettivo nei bambini con sviluppo atipico. Elemento cen-
31
trale nel cercare di riconoscere un lattante con autismo è il non
fermarsi a sapere se un certo comportamento sociale è presente
o assente nel bambino: ciò che è più importante è sapere se quel
certo comportamento sociale compare più volte, in diverse
situazioni, su iniziativa del bambino e non solo come risposta ad
un invito caloroso e ripetuto da parte dell’adulto. Infatti è la utilizzazione dei primi comportamenti sociali per un tempo sufficientemente lungo, in diversi contesti e in modo spontaneo, che
fa sì che essi entrino a poco a poco a far parte di comportamenti
sociali più complessi.
Le ricerche sull’autismo precoce hanno messo in evidenza che
i genitori sono rapidamente e correttamente ‘consapevoli’ di
questa ridotta frequenza di comportamenti intersoggettivi del
loro bambino. La maggior parte dei genitori di bambini con
autismo sono già preoccupati circa lo sviluppo del loro bambino
all’inizio del secondo anno di vita, e circa il 50% dei genitori
sospetta che ci sia qualche problema ancora prima che il bambino compia un anno. Per tale motivo, la preoccupazione del
genitore, è attualmente considerata di per sé un indice di rischio
e un buon motivo per una valutazione più approfondita del
bambino. La preoccupazione del genitore a riguardo dello sviluppo sociale del proprio bambino può riguardare sia l’assenza
di una competenza (‘non mi guarda in faccia’) che la sua perdita
(‘ha smesso di sorridere e di cercarmi’) ed è comunque un criterio maggiore di rischio di autismo (Johnson et al, 2007). I genitori sono anche molto precisi nel riportare una regressione delle
competenze sociali tra i 12 e i 18 mesi di vita. Infatti bisogna
tenere presente che l’esordio dell’autismo può essere di due tipi:
in alcuni casi l’inizio è molto precoce ed è già evidente tra i tre e
i nove mesi di vita, ma in altri casi i segni di autismo non compaiono fino a dopo il primo compleanno. In questo secondo
caso i bambini hanno un apparente sviluppo normale durante il
primo anno di vita seguito da una insidiosa o improvvisa perdita
di competenze. Esistono quindi due importanti finestre temporali per la valutazione degli indicatori precoci di rischio di autismo. La prima finestra si colloca tra gli 8 e i 12 mesi, o alcune
volte anche prima, quando l’autismo ad esordio precoce è già
32
presente: in questo caso il bambino non sviluppa la progressiva
vivacità e modulazione degli stati affettivi, vi è indifferenza, apatia, mancanza di iniziativa e di scambi interattivi prolungati, la
risposta al nome ed il pointing non compaiono mai. La seconda
finestra si colloca tra i 12 e i 18 mesi quando compare l’autismo
regressivo nel quale, dopo un periodo-libero, vi è un drammatico arresto che interessa la reazione agli stimoli ambientali, lo
sviluppo di gesti comunicativi, l’interesse verso le persone, il
monitoraggio dello sguardo, lo sviluppo emozionale e la progressione del linguaggio espressivo.
Bisogna infine segnalare che, assieme alla riduzione delle
competenze sociali emergenti e alla presenza di preoccupazione
materna, attualmente è considerato un possibile indicatore precoce di autismo uno sviluppo anormale della circonferenza cranica (Courchesne E, Carper E, Akshoomoff, 2003; Courchesne
E, Redcay E, Morgan JT, Kennedy DP., 2005). Del tutto recentemente è stato infatti descritto un ritmo di crescita del tutto
peculiare della circonferenza cranica nel corso del primo anno
di vita dei bambini con autismo: tale ritmo di crescita della circonferenza cranica, che riguarda circa il 90% dei bambini con
autismo, è caratterizzato da una accelerazione inaspettata tra il
terzo e il dodicesimo mese di vita indipendentemente dal suo
valore alla nascita. Tale improvviso ed eccessivo incremento
nella dimensione della testa nel secondo semestre di vita rappresenta un elemento di rischio neurobiologico in quanto è interpretato come l’espressione macroscopica di un disturbo dei processi di maturazione cerebrale ed in particolare dei processi di
apoptosi e di pruning neuronale che sarebbero alla base dell’autismo come disturbo delle connessioni cerebrali (Belmonte,
2004).
La espressività del disturbo sociale nei primi sei mesi di vita
L’autismo è descrivibile come disturbo dell’intersoggettività
primaria e secondaria (Trevarthen, 2001; Muratori, 2007a ;
2007b). Tale disturbo intersoggettivo è espresso innanzitutto
dalla riduzione dell’attenzione verso il volto umano e dalla
povertà delle interazioni faccia a faccia che caratterizzano la vita
33
sociale del bambino con sviluppo tipico nei primi sei mesi di
vita. Le interazioni faccia-a-faccia che i lattanti co-costruiscono
con i loro genitori forniscono l’ambiente più adatto per la maturazione neurobiologica del cervello sociale. Mentre la faccia dell’altro rappresenta, ancora prima che compaia il tipico sorriso
sociale dei tre mesi, l’oggetto preferenziale di attenzione del
neonato, i bambini con autismo mostrano uno specifico deficit
qualitativo e quantitativo nel prestare attenzione agli stimoli
sociali. A questo minore interesse per gli stimoli sociali, ed in
particolare per la faccia, non corrisponde nei lattanti con autismo una minore attenzione verso gli oggetti; ciò sta ad indicare
che non si tratta di un generico difetto attentivo ma piuttosto di
un deficit specifico di attenzione verso gli stimoli sociali, espressione di una compromissione della intersoggettività primaria.
Infatti, la mamma e il bambino nella loro relazione faccia-a-faccia possono essere presi come un modello di messa in pratica
dell’intersoggettività: gli occhi sono una finestra attraverso cui il
bambino ha un accesso diretto alle intenzioni comunicative
della madre, così come gli occhi del bambino hanno il potere di
stimolare l’interesse della madre per la comunicazione del bambino. Questo precoce livello intersoggettivo si combina rapidamente, nello sviluppo tipico, con le vocalizzazioni e le espressioni facciali di stati emotivi (Burnham, 2002; Hobson, 1993;
Fernald, 1985). Nei primi mesi di vita, il sorriso e il pianto sono
le espressioni emotive prevalenti; successivamente, nel corso del
primo anno di vita divengono frequenti anche espressioni emotive più complesse come la rabbia, la tristezza, la paura o l’espressione enigmatica o diffidente di fronte ad una situazione o
ad una persona sconosciuta (Reddy, 1991). Alla fine del primo
anno i bambini sono già capaci di esprimere emozioni ancora
più complesse allo scopo di attivare l’attenzione e l’emozione
dell’altro, come ‘fare le boccacce’, ‘fare il pagliaccio’ o ‘fare i
dispetti’ (ad esempio offrire un oggetto e poi subito ritirarlo). Al
contrario dei bambini tipici, i bambini con autismo mostrano un
range molto ristretto e poco modulato di espressioni emotive
(Maestro, 2005a). La precoce debolezza dei contatti faccia a faccia e la collegata povertà di espressività emotiva, confermano l’i-
34
dea di Kanner di una innata incapacità nell’autismo nel formare
l’usuale contatto affettivo con le persone. Queste difficoltà
nucleari a livello dell’attenzione sociale e della espressività emotiva limitano le opportunità del bambino di confrontare i propri
ritmi e le proprie azioni con quelle dell’altro e di creare
momenti relazionali condivisi (Tomasello, 2005; Dapretto et al.,
2006). Anche l’imitazione precoce presuppone una attenzione
focale sul volto e sulle azioni compiute dall’altro. Senza tale
attenzione non può svilupparsi la ripetizione dell’azione cui
segue poi un’altra azione, leggermente modificata, dell’adulto
creando così un circolo virtuoso che pone le basi per lo sviluppo
dei comportamenti di anticipazione dello scopo dell’azione dell’altro. Tale circolo virtuoso sottrae definitivamente il bambino
alla preferenza verso le contingenze perfette a favore dei meccanismi di adattamento all’ambiente esterno (Gergely, 2001). Nei
bambini con autismo, questo normale spostamento, scatenato
dalla esperienza sociale e dalla maturazione neurobiologica, non
si realizza e si mantiene così una preferenza per le contingenze
perfette non imitative.
La compromissione dell’imitazione può essere considerata,
nell’autismo, un deficit primario presente ancora prima che la
sindrome autistica emerga pienamente con il suo corteo di deficit socio-comunicativi (Rogers, 2006). Dopo la scoperta che il
neonato è in grado di imitare (Meltzoff, 1977), è stato presto
dimostrato che l’imitazione va di pari passo con lo sguardo preferenziale del neonato per le facce umane e che quindi ha una
funzione interpersonale fin dalla nascita. Più recentemente è
stato anche dimostrato come i neonati non sono solo capaci di
imitare una azione vista ma anche di avere l’iniziativa di ripetere
una azione precedentemente imitata (come ad esempio la protrusione della lingua o il movimento di un dito) allo scopo di
provocare l’adulto ad entrare in uno scambio imitativo reciproco (Nagy, 2004). I bambini con autismo sono meno capaci di
imitare movimenti facciali orali (come ad esempio la protrusione
della lingua o i movimenti circolari della bocca) fin dai primi sei
mesi di vita, o le azioni con un oggetto (come ad esempio battere una palla o colpire il tavolo con una bacchetta o una posata)
35
intorno al primo anno di vita. È possibile che tali difficoltà di
imitazione si appoggino su un difetto di organizzazione motoria.
Diversi autori, attraverso lo studio dei filmati familiari di bambini di 4/6 mesi (Teitelbaum,1998; Esposito, 2009), hanno
descritto precocissimi disturbi del movimento che possono
avere un ruolo importante nella mancanza di iniziativa, nella difficoltà ad essere un agente attivo nelle interazioni sociali, e nell’imitazione che è innanzi tutto una azione motoria. Infatti, il processo di accoppiamento di movimenti e azioni comunicative che
ha luogo durante l’imitazione da parte del neonato e del lattante
rappresenta uno dei primi meccanismi di coordinazione intersoggettiva.
Nei primi sei mesi di vita, i bambini con sviluppo tipico
mostrano anche posture e movimenti anticipatori in risposta
all’azione dell’altro: ad esempio il bambino apre la bocca
quando la madre gli dà da mangiare con il cucchiaio; allunga le
sue braccia quando la madre si avvicina; guarda verso la faccia
della mamma quando quest’ultima si sta preparando a dire cucù
nascosta dietro le proprie mani; cambia la posizione dei piedi
quando sta per essere messo nel seggiolone; si allunga per prendere un oggetto che gli viene offerto. La mancanza di tali comportamenti anticipatori rappresenta uno dei più forti indicatori
di rischio di autismo a tale età (Maestro, 2002) in quanto indicano la difficoltà nel leggere le azioni dell’altro e nel comprendere le intenzioni sottese a tali azioni. L’anticipazione è infatti
espressione di una fusione avvenuta tra le intenzioni dell’altro e
quelle di chi osserva e tale sintonia intenzionale dona alla relazione con l’altro una peculiare familiarità e il piacere che deriva
dalle relazioni sociali di causa-effetto (Gallese, 2007).
Il secondo semestre di vita
Fino ai 4-6 mesi il bambino con sviluppo tipico si impegna in
interazioni o con le persone o con gli oggetti; egli è in grado di
alternare interazioni sociali vivide con azioni sugli oggetti, ma
non di realmente coordinare l’attenzione verso le persone con
una attenzione verso gli oggetti (Lavelli, 2009). Gli oggetti, in
questo primo periodo della vita, non sono ancora parte di una
36
vera interazione sociale triadica bambino, adulto, oggetto. È
solo tra i 6 e i 9 mesi di vita che l’attenzione per gli oggetti e l’attenzione per le persone diventano maggiormente coordinate. Da
questo momento i bambini non sono soltanto capaci di alternare
la propria attenzione verso le persone con quelle verso gli
oggetti, ma diventano anche capaci di coordinare l’attenzione
verso l’oggetto con il loro interesse sociale. La risposta al proprio nome, che compare proprio in questo periodo (tra gli otto
e i dieci mesi), segna questo passaggio. Infatti quando compare
questa competenza il bambino, mentre è concentrato su una
azione esplorativa con l’oggetto, mostra un interesse preferenziale per il richiamo sociale del genitore distogliendo l’attenzione dall’oggetto e volgendosi verso l’adulto che lo ha chiamato
per nome, potendo poi scegliere se proseguire tale interazione
sociale o riportare la propria attenzione sull’oggetto con cui
stava giocando o ancora di iniziare una interazione triadica soggetto-oggetto-adulto ad esempio mostrando o offrendo a quest’ultimo l’oggetto con cui stava giocando.
La assente, rara o debole risposta al nome voltandosi a guardare il volto della persona che lo chiama da dietro e senza essere
vista, è uno dei comportamenti che maggiormente distinguono i
bambini con autismo da quelli con sviluppo tipico (Nadig,
2007). Bisogna considerare che la risposta al nome è il risultato
di un ampio numero di fattori relativi allo sviluppo dell’intersoggettività primaria come la motivazione sociale, la discriminazione della voce umana e della sua prosodia, la capacità di spostare l’attenzione da uno stimolo ad un altro e da uno stimolo
non sociale ad uno stimolo sociale. Perciò, la risposta al nome va
considerata come l’indice del passaggio dalle prime forme di
intersoggettività all’intersoggettività secondaria.
L’esperienza intersoggettiva, che nei primi sei mesi si sviluppa
massimamente attraverso gli scambi comunicativi faccia-a-faccia
i quali trascinano lo sviluppo dell’espressività emotiva facciale,
dell’imitazione e dell’anticipazione degli scopi dell’altro, a partire dai sei-otto mesi si arricchisce dell’esperienza della risposta
al nome e delle prime forme di condivisione con l’adulto dell’attenzione per gli oggetti. Questo passaggio verso scambi sociali
37
di condivisione triadica è un aspetto particolarmente critico nell’autismo (Charman, 2003); esso è infatti reso particolarmente
difficile dal debole sviluppo dei diversi elementi intersoggettivi
primari nella cui genesi sono da considerare ulteriori due elementi.
In primo luogo, vi è nell’autismo uno sviluppo atipico dell’attenzione per gli oggetti. Nel primo semestre di vita, la quantità
di interesse per gli oggetti, le azioni con essi (come il metterli in
bocca, scuoterli e batterli rumorosamente), non distingue i bambini che avranno una diagnosi di autismo dai bambini con sviluppo tipico. Tuttavia, alla fine del primo anno di vita i bambini
con autismo sono significativamente più attratti dagli oggetti che
dalle persone se confrontati ai bambini con sviluppo tipico.
Questa crescente ed eccessiva attenzione per gli oggetti tra i sei
e i dodici mesi non permette al bambino con autismo di
ampliare la conoscenza degli oggetti attraverso le azioni di compartecipazione affettiva che conducono all’elaborazione di giochi condivisi. L’aumento eccessivo dell’attenzione verso gli
oggetti va quindi a scapito dello sviluppo di vere azioni condivise e dell’intersoggettività secondaria. Perciò, nel secondo
semestre di vita il difetto di intersoggettività si basa non più solo
sul ridotto interesse sociale per i volti ma anche sull’eccessivo
interesse per gli oggetti fisici. Quest’ultimo aspetto resterà un
marker comportamentale di queste persone che anche in età
adulta diranno di ‘preferire decisamente le cose rispetto alle persone’. L’anomala traiettoria evolutiva dell’attenzione sociale
(iposviluppata) e dell’attenzione non-sociale (iper-sviluppata)
impedisce nell’autismo l’emergere di reali comportamenti di
attenzione condivisa tra i 6 e i 12 mesi che sono caratterizzati da
una continua capacità di spostamento dell’attenzione del bambino dalla persona, in particolare dai suoi occhi, ad un oggetto o
ad un evento esterno alla diade. Il grado di monitoraggio dello
sguardo dell’altro mentre l’attenzione è catturata da un oggetto
o da un evento imprevisto è un buon indice di intersoggettività e
il suo difetto lo è della gravità del deficit autistico (BaronCohen, 2005). A 12 mesi di età i bambini tipici sono in grado di
coordinare contatto oculare, sorriso, gesti e azioni sugli oggetti
38
in episodi di attenzione condivisa. Al contrario, nel bambino
con autismo la prevalenza dell’interesse per gli oggetti comporta
una povertà sia a livello del monitoraggio dello sguardo dell’altra persona in relazione all’azione sull’oggetto sia a livello delle
sequenze di attenzione condivisa.
In secondo luogo, i bambini con autismo hanno difficoltà
nello spostare la loro attenzione da un oggetto ad un altro e preferiscono compiere azioni ripetitive con gli stessi oggetti (Zwaigenbaum, 2005). Anche i bambini con sviluppo tipico, durante i
primi tre mesi di vita, preferiscono attività ripetitive che coinvolgono attività centrate sul corpo (ad esempio muovere un arto
per scuotere un oggetto che emette un rumore interessante).
Tuttavia vi è una pressione evolutiva per un adattamento selettivo all’ambiente esterno, e i bambini con sviluppo tipico, a partire dai 3 mesi di età, spostano il proprio orientamento preferenziale da queste contingenze perfette ad azioni che creano conseguenze imprevedibili sull’ambiente esterno (Stern, 1985; Gergely, 1999). Così, i bambini di 5 mesi, rispetto ai bambini di 3
mesi, mostrano una chiara preferenza per le interazioni imprevedibili, o non-contingenti, che sono alla base del dirigersi del
bambino verso l’esplorazione del mondo sociale. Per esempio,
se viene agitato un sonaglio alla destra del bambino, e, una volta
catturata la sua attenzione, viene agitato un secondo sonaglio
dalla parte opposta, un lattante di cinque mesi tende a disimpegnarsi dal primo stimolo e prestare attenzione al secondo stimolo muovendo gli occhi e girandosi dal primo al secondo
sonaglio (Bryson, 2008). Il bambino che sta sviluppando un
autismo ha notevoli difficoltà nel compiere questo semplice
disimpegno restando più a lungo agganciato al primo oggetto.
O ancora, mentre i bambini con sviluppo tipico si orientano
preferenzialmente verso un feedback imitativo delle loro azioni
(che è un feedback imperfetto), i bambini con autismo passano
significativamente più tempo restando agganciati ad un feedback perfettamente contingente non imitativo. Preferire interazioni contingenti non perfette significa che il bambino sta sviluppando un senso dell’altro come agente indipendente che
interagisce con lui. Al contrario, il fatto che i bambini con auti-
39
smo continuano ad investire le interazioni contingenti perfette
può essere visto come espressione delle difficoltà a muoversi da
un impegno diadico verso uno triadico e collaborativo. I movimenti ripetitivi con gli oggetti, l’inusuale interesse sensoriale per
alcuni oggetti, la mancanza di gioco con una varietà di giocattoli, possono essere tutti considerati effetti a valle di tali difficoltà precoci.
Attenzione condivisa e pointing
Sulla base di questi molteplici difetti dello sviluppo intersoggetivo, è stata formulata l’ipotesi che il difetto di attenzione condivisa, che è da considerare la massima espressione dell’intersoggettività secondaria, può essere considerato non solo il precursore delle successive difficoltà sociali e di teoria della mente
quanto piuttosto l’effetto di più precoci traiettorie patologiche a
livello della intersoggettività primaria.
Dalla fine del primo anno di vita i comportamenti di attenzione condivisa sono accompagnati dall’uso del gesto dell’indicare che rappresenta la tappa finale dello sviluppo degli interessi
congiunti madre-bambino espressione del crescente interesse
del bambino per gli oggetti che entra in competizione con il suo
più precoce interesse per i giochi protodialogici faccia-a-faccia
tipici dei primi sei mesi di vita. Il gesto dell’indicare – comunemente detto pointing – rappresenta una tappa fondamentale
dello sviluppo e compare di solito assieme ad una serie di altri
gesti come il fare ciao con la manina, il portarsi il dito sulla
guancia per indicare che qualcosa è buono, il mostrare (cioè
offrire un oggetto ad un’altra persona senza darglielo veramente). Diversamente dalle azioni strumentali, come il dirigere
la mano e l’afferrare, questi gesti non sono fatti per raggiungere
meccanicamente l’obiettivo quanto per comunicare un obiettivo
ad un’altra persona. Nella maggior parte dei casi essi sono
accompagnati dallo sguardo del bambino verso il volto e gli
occhi del partner, esclusivamente o in alternanza con il guardare
all’oggetto. L’alternanza dello sguardo tra l’oggetto e il partner
indica che il bambino è consapevole degli effetti che i suoi
segnali avranno sul partner e che il suo obiettivo è quello di por-
40
tare l’attenzione dell’altro verso l’oggetto che ha attratto la sua
attenzione. Il puntare con il dito indice è uno dei gesti più studiati poiché si tratta di un gesto universale, esclusivo degli esseri
umani e precursore del linguaggio. Bambini con sviluppo tipico,
in condizioni controllate, testati a 11 e poi a 14 mesi di età
mostrano di essere capaci di usare il pointing richiestivo o imperativo (cioè l’indicare per richiedere un oggetto) prima del pointing dichiarativo (cioè il pointing per condividere l’attenzione
per un oggetto) che è acquisito tra i 12 e i 18 mesi (Camaioni,
1997). Questa evidenza è coerente con l’ipotesi che i due tipi di
pointing non sono sottesi dalle stesse capacità sociali e cognitive
e possono essere meglio compresi nei termini delle loro differenze. Mentre il pointing imperativo mostra un aspettativa circa
il funzionamento dell’essere umano come agente causale, il
pointing dichiarativo implica la capacità di voler influenzare lo
stato attentivo di un’altra persona, e al tempo stesso di percepire
l’altra persona come capace di comprendere le proprie intenzioni comunicative. Diversi studi hanno mostrato che i bambini
con autismo non usano i gesti per scopi dichiarativi o per condividere esperienze, mentre i gesti imperativi o strumentali sono
relativamente preservati nel loro repertorio. Così, l’assenza del
pointing dichiarativo è considerato come uno dei più importanti
segni di autismo dei bambini nel loro secondo anno di vita, in
quanto espressione delle difficoltà nello sviluppo dell’intersoggettività secondaria quale si esprime nei comportamenti di
attenzione condivisa della coppia madre-bambino verso oggetti
o situazioni esterne alla diade che rappresenta una pietra miliare
nello sviluppo dell’attività mentale del bambino e che ha conseguenze determinanti sul modo in cui gli adulti, d’ora in poi, agiscono e parlano con lui (Charman, 2003); infatti, sempre più
spesso gli oggetti saranno assunti dal genitore come stimoli da
condividere con il bambino.
Screening e diagnosi
Le nuove conoscenze sullo sviluppo tipico e atipico delle
competenze sociali nei primi 18 mesi di vita hanno permesso,
negli ultimi venti anni, di compiere notevoli progressi nella ela-
41
borazione e nel progressivo perfezionamento di strumenti per lo
screening e la diagnosi precoce di autismo (Baird, 2001). In
assenza di marker biologici, sia lo screening che la diagnosi si
basano sulla valutazione dei comportamenti sociali attraverso
domande ai genitori o attraverso l’osservazione diretta del bambino. Poiché l’autismo è un disturbo dello sviluppo, le sue caratteristiche clinico-comportamentali seguono le competenze
emergenti e non sono così ben definite come lo diventano a partire dai 2/3 anni quando la diagnosi clinica è certa e stabile nel
tempo. Perciò l’identificazione precoce dell’autismo rimane tuttora una operazione abbastanza complessa che deve prevedere
due differenti livelli di investigazione: il primo livello (di screening) dovrebbe coinvolgere tutti i bambini di una età stabilita al
fine di individuare quelli a rischio per uno sviluppo di autismo;
il secondo livello (di diagnosi) deve contemplare solo quei bambini identificati come a rischio durante la fase di screening. Il
primo livello è condotto a livello delle normali visite di salute dal
pediatra; il secondo livello è condotto da clinici esperti.
Per ciò che attiene gli strumenti di primo livello (di screening)
questi sono solitamente composti da domande al genitore e
dalla osservazione diretta di comportamenti chiave. Lo strumento, storicamente più conosciuto, costruito secondo questo
criterio, è la CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) messa a
punto da Simon Baron-Cohen e colleghi nel 1992 (Baron-Cohen
S., Allen J., Gillberg C., 1992; Baird G., Charman T., BaronCohen S., Cox A., Swettenham J., Wheelwright S., Drew A.,
2000). La CHAT combina le risposte dei genitori ad una breve
intervista con le risposte fornite dal pediatra di famiglia sulla
base di una sua propria osservazione semi-strutturata del comportamento del bambino. L’obiettivo di questo doppio contributo (genitori + operatori) è di valutare il funzionamento del
bambino a livello del pointing dichiarativo, del monitoraggio
dello sguardo e del gioco di finzione che sono competenze che
emergono dopo il primo anno di vita e che sono specificamente
deficitarie nei bambini con autismo di 18 mesi. La CHAT pertanto è uno strumento che non considera la presenza di comportamenti anomali, come ad esempio le stereotipie, ma sola-
42
mente la presenza/assenza di quelle competenze intersoggettive
che vengono acquisite nel corso del primo semestre del secondo
anno di vita. La validazione della CHAT è stata portata a termine nel Regno Unito su una popolazione di 16,235 bambini
dell’età di 18 mesi ed uno studio di follow-up a 6 anni di
distanza ha mostrato, accanto ad una sua buona specificità
(98%), una sensibilità piuttosto bassa (38%). La presenza di
molti falsi negativi suggerisce che la CHAT possa essere utile
per la sola identificazione dei casi più gravi e precoci, e ha
aperto la via alla ricerca di strumenti più efficaci e sensibili. In
considerazione della bassa sensibilità, la CHAT è stata modificata (M-CHAT - Modified Checklist for Autism in Toddlers)
portando il numero di item per i genitori a 23: ai 9 item originari
relativi alla presenza/assenza delle competenze intersoggettive
già esplorate dalla CHAT (pointing dichiarativo, monitoraggio
dello sguardo, gioco di finzione) sono stati aggiunti 14 items che
fanno invece riferimento alla presenza/assenza di comportamenti anormali che caratterizzano la patologia autistica come i
disturbi sensoriali, le anomalie motorie, le anomalie dello
sguardo e del contatto oculare, le anomalie delle funzioni uditive e linguistiche (Robins DL., Dumont-Mathieu TM., 2006).
Un bambino è considerato a rischio se fallisce tre qualsiasi dei
23 item o due degli item critici (cioè quelli relativi al rapporto
con i pari, al mostrare, all’indicare, all’imitare, al rispondere al
nome). Diversi recenti studi hanno segnalato buoni valori di
sensibilità e di specificità della M-CHAT nelle operazioni di
screening su ampie popolazioni (Pandey, 2008; Robins, 2008;
Kleinman, 2008).
Diverse fonti indicano che l’osservazione diretta del bambino
da parte dell’operatore offre poche informazioni aggiuntive
rispetto a quanto è possibile ottenere direttamente dai genitori, i
quali paiono in genere informatori del tutto affidabili
(Wetherby, 2004). Per questo motivo la Q-CHAT (Allison,
2008), a cui stanno lavorando gli stessi autori della CHAT, si
limita a considerare solo le risposte dei genitori ad una serie di
domande più ampia rispetto a quelle presenti nella CHAT originale. Oltre al numero di domande, alla inclusione di item rela-
43
tivi ai comportamenti anormali e alla eliminazione della parte
osservativa la Q-CHAT possiede anche l’importante innovazione di non considerare più solamente la presenza/assenza di
un determinato comportamento ma una sua valutazione quantitativa su una scala Lickert 0-4.
Sia la CHAT che la M-CHAT e la Q-CHAT da essa derivate,
sono strumenti di screening indirizzati alla individuazione dell’autismo in bambini di 18-24 mesi di vita. Ma essendo in molti
casi il processo autistico già in atto nel corso del primo anno di
vita le linee guida internazionali sull’autismo pongono tra gli
obiettivi della futura ricerca la elaborazione di strumenti per la
individuazione di bambini a rischio di autismo entro il primo
anno di vita. Il primo strumento costruito a tale scopo è il First
Year Inventory (FYI), un questionario per i genitori messo a
punto da Grace Baranek (Reznick JS, Baranek GT, Reavis S,
Watson LR, Crais ER, 2007; Watson LR, Baranek GT, Crais ER,
Reznick J, Dykstra J, Perryman T, 2007). Il FYI è composto da
una lista di 63 comportamenti, per ciascuno dei quali viene chiesta una valutazione quantitativa/qualitativa (e non di semplice
presenza/assenza), e che possono suggerire che un bambino di
12 mesi è a rischio di autismo. Tali comportamenti sono organizzati in due ampie categorie definite ‘Dominio Socio-Comunicativo’ e ‘Dominio delle Funzioni Senso-Regolatorie’. Esso pertanto prende in esame tutte e tre le aree abitualmente considerate nel porre diagnosi di autismo nei bambini più grandi. Ciascun dominio è a sua volta composto da quattro costrutti. I
quattro costrutti del Dominio Socio-Comunicativo sono: 1)
Orientamento sociale e comunicazione recettiva, 2) Coinvolgimento socio-affettivo, 3) Imitazione, 4) Comunicazione espressiva. I quattro costrutti del Dominio delle Funzioni Senso-Regolatorie sono: 1) Processamento sensoriale, 2) Pattern di regolazione, 3) Reattività, 4) Comportamento ripetitivo. Dati normativi non ancora definitivi sono stati ottenuti da 1.496 questionari
inviati per posta a genitori di bambini di 12 mesi. Mentre la
somministrazione del questionario è di facile compilazione e
può tranquillamente essere compilato nella sala d’attesa del
44
pediatra nel corso della visita di salute del 12° mese, lo scoring è
abbastanza complesso. Quest’ultimo permette di creare un punteggio di rischio che va da 0 a 50 ed è stato visto che il 90% del
campione normativo aveva uno score al di sotto di 15, e che solo
il 5% dei bambini aveva uno score superiore a 17. Uno studio
retrospettivo usando il cutoff di 15 ha identificato retrospettivamente 35 su 38 bambini con diagnosi di autismo. Lo strumento
mostra quindi valori soddisfacenti sia di sensibilità (.92) che di
specificità (.78) ed è pertanto molto promettente.
L’abbassamento della età dello screening verso il raggiungimento dell’obiettivo di individuare il bambino a rischio di autismo al 12° mese di vita pone il problema degli strumenti clinici
con cui confermare l’eventuale rischio messo in evidenza dallo
screening. Non bisogna infatti mai dimenticare che gli strumenti
di screening non sono strumenti diagnostici e che la situazione
di rischio identificata dallo screening va confermata da una valutazione più attenta condotta da un clinico esperto e con strumenti specifici diversi da quelli usati nello screening. La conferma del rischio non è operazione semplice, neppure per un clinico esperto. Perciò è necessario che il clinico si appoggi su strumenti diagnostici standardizzati. Tali strumenti sono ormai di
uso comune a partire dai 2 anni di vita mentre incertezze permangono prima di tale età. Esistono tuttavia due strumenti che
possono essere di aiuto nella formulazione diagnostica finale
posta da un clinico esperto il cui giudizio clinico rimane comunque dirimente.
A partire dai 18-24 mesi è utilizzabile l’Autism Diagnostic
Observation Schedule - Generic (ADOS-G) che rappresenta
oggi il ‘gold standard’ per la diagnosi di autismo anche nelle età
successive (Lord C., Risi S., Lambrecht L., Cook E., Leventhal
B.L., Di Lavore P.C., Pickles A., & Rutter M., 2000). Si tratta di
un complesso strumento di valutazione e codifica di una sessione di gioco guidato con materiale ludico specifico, della
durata di circa un’ora, che offre al clinico la possibilità di valutare il comportamento del bambino nell’interazione sociale reciproca, nel linguaggio e comunicazione, ed anche relativamente
45
alla presenza di comportamenti stereotipati. L’ADOS-G soddisfa l’esigenza di uno strumento diagnostico che permette una
diagnosi condivisa a tutte le età del bambino e a diversi gradi di
gravità clinica.
L’ADOS-G è infatti composta da 4 moduli ognuno appropriato ai diversi livelli di sviluppo e di linguaggio. Il modulo
usato nei bambini più piccoli è il modulo 1, composto da 10
diverse attività di gioco (ad esempio il gioco delle bolle, il coniglietto che si muove, la rana che salta, il primo compleanno etc.)
nelle quali le informazioni relative alle abilità sociali e comunicative vengono elicitate dalla condotta dell’osservatore che ricorre
molto poco all’uso del linguaggio. Lo scoring dei moduli
avviene a sessione osservativa ultimata e i punteggi vengono
attribuiti secondo una gradazione da 0 (normalità) a 3 sulla base
del grado di compromissione presentato dal bambino a livello di
specifiche aree dello sviluppo. L’ADOS-G prevede un algoritmo
diagnostico che permette di identificare sulla base di precisi cutoff, i soggetti con disturbo autistico, con disturbo dello spettro
autistico o senza autismo. Data l’importanza della diagnosi
prima dei 18 mesi sta per essere portato a termine un adattamento dell’ADOS-G in modo da poter applicare tale strumento
anche a bambini di 12 mesi (ADOS-Toddlers).
Per i bambini al di sotto dei 18 mesi è stato sviluppato anche
un altro strumento: l’Autism Observation Scale for Infants
(AOSI) che può essere utilizzata con bambini dai 6 ai 12-18
mesi (Bryson SE., Zwaigenbaum L., Mcdermott C., Rombough
V., Brian J., 2008). Nel corso della somministrazione di questo
strumento gli esaminatori si focalizzano su aree dello sviluppo
che se alterate rappresentano indici di autismo. In uno studio
condotto su bambini a rischio in quanto fratelli di soggetti con
autismo gli autori di questo importante strumento hanno trovato che lo status diagnostico dei bambini a 24 mesi era predetto dal numero di indici di autismo presenti all’AOSI a 12
mesi. Quindi questo studio conferma che il rischio di autismo
può essere confermato a 12 mesi con strumenti diagnostici
appositamente costruiti.
L’AOSI è costituita da una serie di attività ludiche semistrut-
46
turate somministrate da un esaminatore in un tempo di circa 20
minuti. Le attività prevedono un contesto interattivo nel quale
l’esaminatore coinvolge il bambino nel gioco spontaneo e, con
l’ausilio di uno specifico set di giocattoli, cerca di elicitare i comportamenti relativi a 18 aree dello sviluppo tra cui ad esempio
l’abilità di seguire con lo sguardo un oggetto in movimento lateralmente lungo la linea mediana, il disimpegno dell’attenzione,
l’orientamento al nome, l’anticipazione, l’imitazione, la reattività
comportamentale, la consolabilità, la condivisione degli affetti.
A ciascun comportamento viene dato uno score sulla base del
quale si ottengono due punteggi: uno relativo al numero di comportamenti target presenti, e l’altro relativo alla somma dei punteggi ottenuti nei singoli comportamenti. Sulla base di tali punteggi viene individuata una situazione di rischio.
Una proposta di screening per l’autismo
Per quanto il processo diagnostico relativo a bambini al di
sotto dei 24 mesi sia complicato e complesso, è pur vero che gli
studi condotti nell’ultimo decennio forniscono dati confortanti
circa la sua fattibilità. Fino a pochi anni fa le uniche informazioni che avevamo provenivano da resoconti aneddotici e da
ricostruzioni anamnestiche fatte dal clinico con i genitori. Oggi
le cose sono notevolmente cambiate: molti sono i bambini che
arrivano a consultazione prima dei due anni di vita per una
preoccupazione dei genitori a riguardo dello sviluppo sociocomunicativo del loro figlio; abbiamo la possibilità di avere una
fonte diretta d’informazioni costituita dai filmati con cui i genitori hanno ripreso i primi anni del loro bambino; abbiamo
osservazioni su bambini identificati a rischio dalla applicazione
di strumenti di screening o perché fratelli di bambini già diagnosticati. Questo insieme di dati ha indubbiamente creato nuove
conoscenze sull’autismo precoce e porta a considerare l’osservazione diretta dei bambini come il muro portante di un edificio
diagnostico solido ed accogliente. All’interno di tale edificio l’utilizzo di strumenti di screening e di strumenti per la diagnosi
può accrescere il corpus di informazioni sul bambino e porre le
basi per un approccio scientificamente valido alla individua-
47
zione precoce dei bambini a rischio già a partire dal primo anno
di vita.
Sulla base di ciò la Regione Toscana ha proposto recentemente un sistema integrato per lo screening, la diagnosi e il trattamento precoce teso ad accorciare al massimo il tempo intercorrente tra insorgenza dell’autismo, preoccupazione espressa
dei genitori, individuazione della condizione a rischio di autismo, diagnosi clinica e intervento precoce.
Il perno di tale sistema sono i pediatri di famiglia presso i cui
ambulatori nel corso delle regolari visite di salute vengono
svolte le prime operazioni di screening. Tali operazioni consistono nella compilazione da parte dei genitori di due questionari: il FYI al 12° mese di vita, e la M-CHAT al 18° mese di vita.
Contemporaneamente alla compilazione del questionario da
parte del genitore il pediatra è invitato a somministrare al bambino due semplici prove: la prova di risposta al nome al 12°
mese di vita, e la prova di attenzione condivisa e pointing al 18°
mese di vita. Accanto al programma di screening, la Regione
Toscana ha previsto la costituzione di gruppi aziendali per l’autismo presso ogni azienda sanitaria, e di un centro di riferimento
per ciascuna delle tre aree vaste in cui è suddivisa la Toscana.
Tale piano per l’autismo permette di creare quella rete che è
indispensabile affinchè, nel momento in cui le operazioni di
screening individuano una condizione a rischio, il genitore abbia
la possibilità di essere rapidamente aiutato nella definizione del
rischio e nella posa in opera di un intervento precoce. In tal
modo dovrebbe in futuro ridursi notevolmente il gap tuttora
esistente tra preoccupazione dei genitori, individuazione del
rischio, diagnosi e trattamento.
L’attivazione di un trattamento precoce è infatti il vero obiettivo di ogni operazione di screening e di diagnosi (Dawson,
1997). Anche da questo punto di vista gli studi sulle precoci
competenze sociali del bambino tipico e le informazioni dirette
sul loro sviluppo atipico nell’autismo hanno reso possibile
cominciare a pensare a terapie che non siano solo sintomatiche
o dirette sui comportamenti a valle ma che siano anche indiriz-
48
zate a ricostruire i circuiti e le connessioni che permettono lo
sviluppo delle competenze intersoggettive. Un programma d’intervento precoce creato in un contesto relazionale ricco di interazioni dialogiche ed emotivamente marcate, e studiato per fornire adeguati input sociali ed intersoggettivi al bambino, può
infatti ridurre gli effetti cumulativi a valle delle disfunzioni dell’intersoggettività e favorire la maturazione biologica del cervello
sociale (Wetherby, 2006; Greenspan, 1998, 2006; Rogers, 1991).
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54
CAPITOLO 3
Dalla ricerca
al trattamento precoce
Paola Venuti, Floriana La Femina,
Simona de Falco, Gianluca Esposito
Laboratorio di Osservazione e Diagnostica Funzionale
Dipartimento di Scienze della Cognizione e della Formazione
Università di Trento
I disturbi dello spettro autistico, una delle patologie più
gravi che compromettono lo sviluppo, da decenni stimolano
l’interesse e lo studio di numerosi ricercatori e clinici. Si indagano principalmente le cause ancora non ben definite, la componente genetica, che caratterizza questa sindrome, gli indicatori precoci ed i trattamenti più efficaci. Gli studi sui trattamenti hanno indicato dei buoni risultati quando il trattamento
è fornito in età precoce (Lovaaas, 1987; Strain e Cordisco,
1994; Mcgee, Morrier e Daly, 1999, Schertz, 2005) ossia prima
dei 4 anni. Sebbene non ci siano evidenze specifiche circa la
validità di un metodo specifico rispetto ad altri (Stahmer,
2007), sia dalla ricerca che dalla pratica (Rogers, 2001; Dawson e Osterling, 1997; Dunlap, 1999; Hurth, Shaw, Izeman,
Whaley, e Rogers, 1999) emergono alcuni presupposti necessari ai trattamenti per poter avere efficacia:
1. l’inizio molto precoce
2. l’intensità del trattamento (20-30 ore a settimana)
3. una valutazione iniziale sistematica che conduca alle scelte
di intervento più opportune
4. strategie per promuovere la generalizzazione delle abilità
acquisite
55
5.
6.
7.
8.
ambiente strutturato con routine prevedibili
livello molto alto del personale che conduce gli interventi
coinvolgimento attivo del bambino
programmi di trattamento individualizzati rivolti ad
incontrare i bisogni del bambino
9. contenuti curricolari specifici con il focus alla
comunicazione, alle abilità sociali, cognitive, di autonomia
10. alto investimento e coinvolgimento parentale
Ancora non vi sono ricerche sistematiche sull’efficacia dei
trattamenti anche perché i risultati delle ricerche non riescono
a trovare la loro immediata applicazione nella pratica clinica,
sia per lo scetticismo dei clinici a modificare i loro metodi in
base alle evidenze sperimentali, sia per la difficoltà dei ricercatori a costruire modelli applicabili e utilizzabili nell’ambito
dell’intervento clinico (Bondy e Brownell, 2004; Stahmer, Collings e Palinkas, 2005).
L’obiettivo ambizioso del Laboratorio di Osservazione e
Diagnostica Funzionale (ODFLab) a partire dal 2003 è quello
di sviluppare ricerche che possano trovare una loro immediata
utilità e applicazione nell’ambito clinico.
Riportiamo due importanti linee di ricerca su cui sono investite le risorse del Laboratorio e da cui stiamo facendo derivare
indicazioni per la pianificazione del trattamento precoce.
Nel laboratorio un settore di ricerca, attivo da vari anni è
quello relativo allo studio delle modalità interattive genitorebambino (Venuti et al., 1997; Venuti, 2001; Venuti et al., 2008;
de Falco et al 2008) con particolare attenzione negli ultimi
anni allo studio della Disponibilità emotiva dei genitori (Bornstein et al 2008;Venuti et al., 2008) e degli scambi sincronici
nel corso delle interazioni.
Un ulteriore settore di ricerca, divenuto attivo in particolare
dal 2002, è quello relativo all’individuazione di indicatori precoci dei disturbi dello spettro autistico con particolare atten-
56
zione all’espressione del pianto e delle manifestazioni di disagio.
Lo studio delle modalità interattive madre-bambino
La psicologia dello sviluppo ha da tempo evidenziato come
l’adulto ha un ruolo fondamentale nello sviluppo del bambino
ed in particolare nell’acquisizione di competenze cognitive e
linguistiche. Il momento in cui avviene questo scambio che
conduce all’acquisizione e alla crescita cognitiva è il momento
dello scambio interattivo e del gioco. Infatti si è dimostrato
che la partecipazione della madre determina un incremento
della quantità e del livello di gioco del bambino (Bornstein,
2002; Venuti, Mazzeschi, Rossi e Superchi, 1997; Bornstein,
Han, Venuti, 2002). Anche per i bambini con sviluppo atipico
sono presenti in letteratura riscontri empirici di un effetto
positivo della partecipazione materna sul gioco del bambino
(Cielinski, Vaughn, Seifer, e Contreras, 1995; Marcheschi, Millepiedi, e Bargagna, 1990). Considerata la difficoltà che
mostrano i bambini con DSA nel realizzare momenti di scambio interattivo e di gioco ci si è posti la domanda: Come interagiscono le madri con i loro bambini con disturbo dello spettro
autistico, si comportano in modo molto diverso dalle madri con
figli con sviluppo tipico o con altre disabilità?
Nostro obiettivo di ricerca è stato quello di verificare in che
modo le madri si pongono in interazione con i loro figli, come
strutturano l’attività e che tipo di risposta suscitano. Abbiamo
voluto quindi indagare la qualità della interazione con la
madre facendo anche riferimento alla disponibilità emotiva
delle madri, ossia a quella qualità emotiva complessiva che la
madre attiva nei confronti del figlio.
Il campione della nostra ricerca era costituito da 45 coppie
di madri e bambini. 15 bambini avevano un Disturbo dello
Spettro Autistico, valutato sia con il DSM IV che con l’ADOS;
la loro età era compresa tra i 3 ed i 6 anni [media 54,9, DS
11,91; con un livello di espressione linguistica valutato in 21,10
mesi]; 15 bambini avevano la Sindrome di Down [età media
57
44.4 mesi, DS 3,13 livello di espressione linguistica valutato in
19,92 mesi]; 15 bambini con sviluppo tipico [età cronologica
media 20,2 mesi]. Il confronto è stato fatto equiparando i soggetti per livello linguistico.
E’ stata usata una procedura standard per raccogliere le
informazioni sull’interazione. I bambini sono stati osservati in
una situazione di gioco semistrutturata in ambiente familiare o
in un setting diagnostico ben conosciuto ai bambini e molto
confortevole. E’ chiesto alla madre di giocare per 10 minuti
con il proprio figlio, secondo le modalità che usa abitualmente, con un set di giocattoli predisposto e uguale per tutti,
comprendente giocattoli comuni quali un trenino, una bambola, un servizio da tè, etc.
Al materiale videoregistrato sono stati applicati due differenti codici osservativi per valutare la struttura dell’interazione e la disponibilità emotiva delle madri.
a. Codice di valutazione della sincronia nello scambio interattivo. Questo strumento è rivolto ad analizzare la struttura del gioco tra madre e bambino e la presenza di sincronia nell’interazione. Il codice per la codifica è composto da
8 voci per codificare il gioco della madre e da 7 codici per
codificare il gioco del bambino. Codifica del gioco della
madre: Propone: i comportamenti della madre sono propositivi e danno inizio all’interazione; Condivide: i comportamenti materni favoriscono e mantengono l’interazione
durante il gioco comune con il bambino. Co-orientata: la
madre non partecipa attivamente all’attività di gioco con il
bambino, ma segue l’attività guardandolo o accompagnando il gioco con la voce. Amplia: la madre descrive le
qualità e le proprietà del giocattolo dimostrandone il funzionamento allo scopo di ampliare concettualmente il
gioco. Dirige: evidenzia i comportamenti verbali e non verbali compiuti nel tentativo di stimolare l’attenzione del
bambino. Non sostiene: la madre non coglie o ignora le
intenzioni e le azioni del bambino; Limita: la mamma
58
impedisce al bambino di compiere un’azione rivolta all’ambiente esterno o verso se stesso sia attraverso mezzi verbali
sia attraverso comportamenti fisici. Non è in interazione:
la madre non è in interazione con il proprio figlio perché
intenta a fare altro - Codifica del gioco del bambino: bambino propone : il bambino esprime un’intenzione e può
verificarsi attraverso azioni del bambino orientate ad uno
scopo; bambino condivide: il bambino partecipa all’attività di gioco con la madre; bambino co-orientato: il bambino condivide un’attività con la madre tramite l’attenzione, ma non partecipata attivamente all’attività. Bambino
amplia: il bambino compie azioni nuove e creative rispetto
alle solite attività di gioco. Bambino gioca solo: il bambino
rifiuta l’intervento della madre e continua il gioco precedentemente intrapreso, ma senza coinvolgere la mamma.
Bambino non accetta: il bambino rifiuta la proposta della
madre; bambino non è in interazione: non è in interazione
con la propria madre perché intento a fare altro, bambino
altro: in questa categoria rientrano tutti i comportamenti
non identificati nelle precedenti categorie.
b. Valutazione della Disponibilità emotiva della madre. Per
misurare la disponbilità emotiva è stata applicata alle
videoregistrazione delle sessioni di gioco del bambino in
interazione con la madre lo strumento delle Emotional
Availability Scales: Infancy to Early Childhood Version
(EAS, 3rd ed.; Biringen et al., 1998). Le scale dell’EAS
consistono in 4 dimensioni di disponibilità emotiva del
genitore verso il bambino (sensitivity, structuring, nonintrusiveness e non-hostility) ed in 2 dimensioni della
disponibilità emotiva del bambino verso il genitore
(responsiveness e involvement).
1. Sensitivity: capacità di porsi in sintonia con il bambino e
di rispondere ai suoi segnali emotivi con un affetto positivo
adeguato.
59
2. Structuring: capacità di strutturare la relazione in modo
comprensibile per il bambino e di rendere il mondo “fruibile” al bambino in modo da favorirne l’esplorazione.
3. Nonintrusiveness: capacità di lasciarsi guidare dal bambino senza limitare i suoi tentativi di esplorazione e la sua
autonomia.
4. Nonhostility: capacità di non esprimere rifiuto nei confronti del bambino né attraverso ostilità nascosta (insofferenza, noia, ecc.) né attraverso aggressività manifesta.
5. Responsiveness: la propensione del bambino a rispondere
ai comportamenti della madre associata ad una qualità
positiva dell’affetto che accompagna l’interazione.
6. Involving mother: l’abilità del bambino di invitare e coinvolgere il genitore nel gioco. Le iniziative ed i coinvolgimenti devono essere equilibrati rispetto alla sua necessaria
autonomia nel gioco (“comportamento di base sicura”).
Fig.1- Codice della sincronia- madri del campione
60
Fig. 2- Codice della sincronia – Bambini del campione
I risultati di Fig. 1 evidenziano l’assenza di differenze significative nei comportamenti materni di condivisione o di inizio
dello scambio interattivo nei tre gruppi. Come si vede le madri
di entrambi i gruppi hanno maggiormente comportamenti di
co-orientamento e di direzione dell’azione o dell’attenzione.
Ossia le madri tendono ad organizzare l’attività dei loro figli e
poi restano in sintonia con loro osservando come si svolge il
gioco. In ogni caso non ci sono differenze tra le madri per cui
si può ipotizzare che questo modo di agire (al di là delle differenze individuali) possa essere un modo tipico di agire della
madre nello scambio con il figlio. Vediamo invece delle differenze significative nei comportamenti di condivisione dei bambini (fig. 2). In particolare, diversamente dai bambini con ST e
con sindrome di Down i bambini con DSA mostrano una
minore attività di condivisione e di inizio dello scambio e una
maggiore durata dei comportamenti di non interazione. Nonostante le differenze con gli altri gruppi però, una analisi più
approfondita di come si struttura la sequenza delle azioni nel
corso dello scambio interattivo, mette in evidenza la presenza
di scambi sincronici anche nei DSA che non sono regolati solo
dalla capacità materna di adattare il suo comportamento a
quello del figlio, ma anche alla capacità del bambino di rispondere alle richieste interattive della madre.
61
Questi risultati sono confermati dai dati che emergono dallo
studio che ha indagato la disponibilità emotiva nelle diadi
genitori bambini (Venuti, de Falco, Esposito, Bentenuto, Villotti & Bornstein, 2008). Confrontando tre situazioni di gioco
tra madri con bambini con Disturbo dello Spettro Autistico,
madri con bambini con Sindrome di Down e madri con bambini con Sviluppo Tipico non emergono differenze significative nelle scale che misurano il comportamento materno (sensibilità, strutturazione dell’ambiente, non ostilità e intrusività)
mentre si rilevano differenze significative nei bambini con
DSA nelle capacità di rispondere alle richieste della madre e di
coinvolgerla attivamente nello scambio interattivo.
Nonostante le difficoltà mostrate dai bambini con sviluppo
atipico nel partecipare al processo di regolazione interattiva
alcuni studi mettono in evidenza il ruolo fondamentale della
qualità dello scambio affettivo sullo sviluppo cognitivo del
bambino (Venuti, de Falco, Giusti & Bornstein, 2008).
Fig. 3 – Risultati delle Scale EAS
In sintesi da questi studi si evidenzia che
1. Le madri dei bambini con disturbo autistico giocano e si
relazionano al proprio figlio nello stesso modo in cui lo
fanno le madri dei bambini con sviluppo tipico e le madri
62
dei bambini con ritardo mentale, ma non hanno un effetto
significativo sulle modalità interattive del bambino
2. I bambini con DSA hanno deficit fondamentali e precoci
nella comunicazione e nell’intersoggettività, quindi i modi
naturali e universali di un adulto di entrare in contatto e di
interagire non sono funzionali e non ottengono lo scopo di
coinvolgerli in scambi comunicativi ed emotivi.
Studi sull’espressione del disagio come indicatore precoce
dei disturbi dello spettro autistico
Una seconda linea di ricerca ha indagato l’emissione dei
primi segnali comunicativi di disagio. La scelta di questo
ambito nasce dal fatto che ci sembrava opportuno rivolgersi
all’analisi di comportamenti molto precoci, legati ai deficit
primari della patologia autistica, ma che fossero nello stesso
tempo poco influenzati dalle risposte sociali. Abbiamo perciò
indagato il comportamento di pianto, che è sempre stato poco
studiato nelle ricerche sui DSA.
Il pianto è un segnale comunicativo precoce con funzione di
preadattamento sociale (Schaffer, 1996). E’, insieme al sorriso,
uno schema di comportamento comunicativo innato che serve
a legare il bambino alle persone che si prendono cura di lui
nelle fasi iniziali della vita (Bowlby, 1969; Schaffer, 1996). La
funzione del pianto è quindi in primo luogo quella di provocare la vicinanza (Bowlby, 1969; D’Alessio, 2001) e di attivare
le persone che l’ascoltano le quali, mosse da sentimenti di
preoccupazione e protezione, immediatamente intervengono
per eliminare la causa del suo disagio attraverso la produzione
di comportamenti responsivi (Gustafson, Wood e Green,
2000).
Oltre a garantire la prossimità dell’adulto, il pianto assolve
anche la funzione sociale di dare inizio alle interazioni e di
indurre l’altro a produrre dei comportamenti adeguati alla
riduzione e/o modulazione del tipo e della quantità di stimolazione a cui il bambino è esposto. Le caratteristiche fisiologiche
del pianto, pressoché simili in tutti i bambini, risultano variate
63
in soggetti con anomalie o patologie. Variazioni dei parametri,
quali un periodo di latenza più lungo e una durata del pianto
minore, sono state ritrovate nei bambini con sofferenze cerebrali (Fisichelli e Karelitz, 1963). Ciò ha lasciato supporre che,
in condizioni di alterazione del normale funzionamento cerebrale, i meccanismi endogeni di controllo siano danneggiati e
quindi incapaci di regolare il pianto in maniera ritmica.
La nostra attenzione allo studio del pianto nei bambini
affetti da disturbo dello spettro autistico ha voluto indagare se
esistessero delle anomalie nelle caratteristiche morfologiche e
di emissione del pianto che potrebbero essere considerate
come indicatori precoci della presenza di tale sindrome. Lo
studio è stato quindi condotto attraverso un continuo confronto con campioni di pianto di bambini con sviluppo tipico
(ST) e con bambini con ritardo mentale (RM).
In primo luogo sono state analizzate longitudinalmente le
frequenze fondamentali del pianto (ossia le frequenze di base
del suono che vengono percepite come i “picchi” del pianto),
in un campione di 450 episodi di pianto di bambini con sviluppo tipico. Si è osservato come nel passaggio dal primo al
secondo anno le frequenze fondamentali decrescono (fig. 3).
Successivamente è stato eseguito uno studio di confronto tra
240 episodi di pianto appartenenti a soggetti con sviluppo
tipico, a soggetti con disturbo dello spettro autistico e a soggetti con ritardo mentale, osservati a 5 e 18 mesi per verificare
la presenza di anomalie nella sua morfologia. In particolare, si
è rilevato che le frequenze fondamentali del pianto diversamente da quanto accade nelle situazioni di sviluppo tipico e
con disabilità intellettiva, nei bambini con DSA non decrescono nel passaggio dal primo al secondo anno di vita (fig. 4).
64
Figura 3- Frequenze fondamentali del pianto di bambini
con ST a 5, 13 e 20 mesi
Fig. 4- Frequenze fondamentali del pianto di soggetti con
ST, DSA e RM.
65
Siamo passati successivamente a verificare la morfologia e la
struttura del pianto analizzando episodi di pianto registrati in
situazioni di vita familiare. Queste ricerche hanno evidenziato
come il pianto dei bambini con DSA si differenzia, in maniera
statisticamente significativa, da quello dei bambini con ST e
RM. Si caratterizza per la presenza maggiore di grida e lamenti
e un numero minore di pause. Come si vede nella tabella 1 il
pianto di un bambino con DSA è caratterizzato dalla quasi
assenza di pause tra un episodio ed il successivo, da un
aumento di grida e di lamenti e da poca espirazione. Il disagio
viene manifestato spesso con stereotipie che non caratterizzano gli altri bambini (Esposito, de Falco & Venuti, 2008;
Venuti, Giusti, La Femina, Esposito & Domini, 2002; Esposito
e Venuti, 2008)
Tabella 1- morfologia del pianto in bambini con sviluppo
tipico, ritardo mentale e disturbo dello spettro autistico.
Grida
Lamento
Pausa
Espirazione
Stereotipie
ST
4%
18%
35%
43%
0
RM
2%
15%
33%
50%
0
DSA
26%
62%
9%
3%
12%
Sig.
**
***
*
***
***
La presenza di tali alterazioni determina un pianto che
risulta più stressante (Venuti, Esposito & Giusti, 2004) e poco
comprensibile al caregiver (Venuti & Esposito, 2007) spingendolo ad attivare riposte diverse di consolazione da quelle
usualmente utilizzate dai genitori di bambini con ST. Uno studio osservativo condotto su filmati familiari di diadi genitore
bambino con ST, RM e DSA sulle modalità di risposta del
genitore al pianto del proprio figlio ha messo in evidenza la
presenza di differenti modalità di riposta nei genitori di bam-
66
bini con DSA (Venuti, Esposito & de Falco, 2008). In particolare, quest’ultime tendono a rispondere attivamente al pianto
dei loro bambini e ad utilizzare prevalentemente la voce piuttosto che il contatto fisico (Esposito & Venuti, 2008) (fig. 4).
Tabella 2- Modi con cui un genitore risponde al pianto del
figlio
Tattile
Con oggetto
Verbale
Nessuna azione
ST
28
55
RM
3
14
49
DSA
26
4
21
15
Sig.
10*
5
70**
*
Tabella 3- effetto dell’intervento del genitore
Effetto positivo
ST
68%
RM
74%
DSA
20%
Sig.
*
In sintesi da queste ricerche sono emersi dei risultati particolarmente significativi.
a) La percezione del pianto nei genitori è diversa. Mentre i
genitori di bambini normali si concentrano particolarmente
sulle cause che scatenano il pianto, i genitori dei bambini autistici tendono a focalizzarsi principalmente sulla sua descrizione morfologica.
b) I bambini autistici tendono ad esprimere il disagio attraverso le stereotipie e non con il pianto, il quale si manifesta
solo in pochi casi e per una durata di tempo limitata.
c) Da un punto di vista morfologico il pianto si manifesta in
maniera atipica caratterizzata da grida, produzione di un
lamento continuo ed irregolare, e presenza di stereotipie.
67
I risultati ottenuti sembrano suggerire che la difficoltà dei
bambini autistici nel regolare i propri stati emotivi generalmente si esprime attraverso la presenza di un pianto “atipico”
impedendo in questo modo la capacità del genitore di comprendere le cause del disagio e conseguentemente di produrre
comportamenti responsivi finalizzati alla sua riduzione. Si
attiva così un circolo vizioso in cui il bambino autistico deprivato di un adeguato sostegno genitoriale alla funzione regolatoria consoliderebbe comportamenti adattivi anomali che ostacolano lo strutturarsi di una relazione adeguata con il caregiver.
Quali indicazioni per il trattamento?
I risultati degli studi condotti mettono in luce due aspetti
salienti dell’interazione genitore-bambino con disturbo dello
spettro autistico. Da un lato, la presenza di modalità comunicative e relazionali atipiche presenti in modo particolare nei
bambini con DSA rendono difficile nel genitore la possibilità
di comprendere lo stato mentale del bambino, attivando
modalità di risposta che sono inadeguate rispetto alla possibilità di fornire una regolazione emotiva ed interattiva. Dall’altro, le madri dei bambini con DSA giocano e si relazionano al
proprio figlio nello stesso modo in cui lo fanno le madri dei
bambini con sviluppo tipico o con altre disabilità, ma diversamente da queste non hanno un effetto significativo sul bambino e non riescono ad attivare un vero scambio interattivo.
Da ciò nasce la necessità di trovare nuovi modi per stimolare
i bambini con DSA e mantenere alto il livello di attivazione e
condivisione affettiva.
Si evidenzia come un trattamento debba riuscire ad attivare
percorsi di intersoggettività e di scambio emotivo individuando le modalità sensoriali e percettive più adeguate per
riuscire ad entrare e a mantenere il contatto con il bambino
don DSA.
Un’altra indicazione importante che emerge dai risultati
delle ricerche è che bisogna giungere ad interrompere i circoli
68
viziosi relazionali che si instaurano. L’adattamento madrebambino è basato su modalità biologiche, sulle predisposizioni
strutturali e funzionali di un genitore a rispondere in una
determinata maniera a dei segnali del bambino, segnali che
generalmente hanno un effetto positivo e facilitano lo strutturarsi di contatti emotivi e di regolazione affettiva. Nei bambini
con DSA, più che in altre disabilità, le alterazione dei circuiti
neurali conducono alla costruzione di circoli viziosi che ostacolano lo strutturarsi della relazione. Infatti, ad esempio, le
modalità strutturali alterate del pianto conducono il genitore a
non capire il significato di esso, a rispondere in maniera tale da
non avere successo nella sua riduzione e quindi ad alterare il
senso di autoefficacia di un genitore e nello stesso tempo a non
far percepire al bambino la riduzione della tensione ed il senso
di protezione che si sperimenta quando il genitore riduce gli
stimoli negativi. Conseguenze immediate di ciò sono l’ansia
sperimentata dal bambino, che spesso si trasforma in stereotipia, e il senso di impotenza sperimentato dal genitore. Per
impedire che questi continui circoli diano origine a dei
disturbi più profondi che potenzino il basilare disturbo neurale dei DSA bisogna intervenire precocemente con i genitori
per aiutarli a trovare strategie relazionali che non seguano i
percorsi dell’intuitive parenting, secondo la definizione di
Papousek, bensì quelli idonei a quello specifico bambino, in
quel determinato momento.
L’intervento di Supporto Emotivo e Attivazione dell’ Intersoggettività (SEAI) si basa su questi principi fondamentali, adattandosi all’età dei soggetti e alle caratteristiche specifiche di
ognuno di essi. Più che un trattamento terapeutico è una modalità di intervenire utilizzando in modo particolare le risorse della
famiglia e della scuola (asilo nido, materne, elementari) per
giungere ad avere delle modalità omogenee di intervento che
permettano di far sì che il bambino abbia quotidianamente un
numero sufficientemente ampio di ore che lo conducano ad un
recupero delle sue competenze. Partendo dai dati della ricerca
internazionale che individuano nella precocità e nell’ampio
69
numero di ore di trattamento (almeno 40 a settimana) e considerando l’impossibilità di avere ciò nel contesto italiano si ritiene
che l’unica maniera sia quella di preparare gli adulti che sono
intorno al bambino ad essere capaci di interagire con lui e ad
aggirare gli ostacoli che si frappongono alla costruzione dell’intersoggettività. Il ruolo dei riabilitatori sarà comunque importante per osservare, conoscere e attivare alcuni percorsi che
dovranno poi essere continuati nei contesti quotidiani. Il ruolo
dello psicologo sarà invece quello di coordinare il lavoro, cambiare gli interventi in base alle modificazioni osservate e aiutare
riabilitatori, educatori e famiglia a notare i cambiamenti e a elaborare i vissuti e le difficoltà che spesso si attivano nel contatto
frequente con un bambino con DSA.
Il metodo SEAI
La realizzazione del metodo SEAI nasce dalla convinzione
che il trattamento dei gravi disturbi dello sviluppo ed in particolare quelli dello spettro autistico, necessita di un intervento
integrato e attivo che vada a stimolare attraverso il gioco e le
aree di interesse del bambino gli aspetti di base del funzionamento emotivo ed in primo luogo l’intenzionalità e la reciprocità (Venuti, 2001).
Il SEAI è un intervento che stimola l’emotività e la cognizione, ad essa legata, enfatizzando lo stato di piacere, creando
situazioni libere dall’ansia e dalla richiesta di prestazioni specifiche.
Scopo primario del trattamento è la creazione di un’area
intersoggettiva, con le persone adulte che si prendono cura del
bambino con DSA, all’interno della quale il bambino possa
sperimentare e attivare i processi comunicativi e relazionali
fortemente compromessi a causa di deficit funzionali.
I principali elementi alla base del metodo sono:
1. Creare situazioni che motivino l’interazione e attivino i processi funzionali che per le difficoltà nella relazione sono
generalmente deficitari [ad esempio far nascere l’interazione
a partire dalle attività preferite dal bambino, inserendosi nei
70
suoi interessi e non cercando di portarlo su una proposta
dell’adulto].
2. Considerare gli specifici profili funzionali e il livello di sviluppo raggiunto dal bambino nelle diverse aree [ad esempio
un bambino con DSA può parlare molto poco, ma capire
perfettamente ciò che gli viene detto, per cui parlare con lui,
spiegare cosa si vuole fare, e perché si fanno alcune attività
può risultare molto importante].
3. Incoraggiare modalità di funzionamento adattive, attribuendo significato ai comportamenti problema e favorire
l’integrazione sociale [ad esempio dare significato ad azioni
che apparentemente non lo hanno, ad esempio nel momento
in cui nell’entrare in una stanza il bambino va in giro in
modo stereotipato, attribuire questo comportamento all’ansia che può provare il bambino di fronte ad una situazione
ed un ambiente che non conosce bene].
L’intervento SEAI, proprio per la sua strutturazione e per il
fatto che cerca di coinvolgere tutte le persone che interagiscono con il bambino, si articola e lavora su tre piani differenti.
1. Relazione - Obiettivo primario è supportare le modalità
interattive efficaci degli adulti ed in particolare dei genitori
e degli educatori, attraverso interventi specifici sulla relazione genitore-bambino e sulla relazione insegnante-bambino.
2. Comportamento – Lo scopo è sempre quello di incoraggiare l’apprendimento di comportamenti e abilità adattive
attraverso interventi di educazione speciale da condurre a
casa e a scuola. Si incoraggia infatti l’uso di tecniche di
comunicazione alternativa, l’uso di immagini o suoni per
accompagnare le azioni, l’organizzazione sequenziale delle
attività e degli apprendimenti, la strutturazione facilitante
dell’ambiente.
3. Sviluppo - Favorire lo sviluppo del bambino a partire dal
livello raggiunto attraverso interventi riabilitativi indivi-
71
duali di tipo psicomotorio, musicoterapeutico, di attivazione cognitiva, di logopedia, di terapia occupazionale.
Alla base di ogni intervento c’è la Reciprocità ossia il partire
dal comportamento del bambino per costruire degli scambi
basati sull’alternanza di turno e l’Intenzionalità, ossia il dare al
comportamento del bambino un valore comunicativo per fargli sperimentare che le sue azioni influenzano il comportamento altrui.
L’intenzionalità è la premessa dell’attenzione condivisa che
insieme alla reciprocità costituisce un’importante acquisizione
ai fini dello sviluppo della simbolizzazione, del linguaggio e
della comunicazione.
I tre piani di lavoro relativi alla relazione, comportamento e
sviluppo sono attuati attraverso più interventi tra di loro integrati attraverso il coordinamento psicologico e i continui
incontri di equipe e supervisione.
Il trattamento SEAI applicato allo sviluppo delle competenze
Nel nostro laboratorio il piano dello sviluppo delle competenze è stato attuato principalmente attraverso interventi di
musicoterapia e di terapia occupazionale che prevedono un
lavoro individuale con il bambino con frequenza settimanale o
bisettimanale. Uno studio condotto presso l’ODFLab ha confermato gli effetti positivi del trattamento SEAI su alcuni
aspetti dello sviluppo emotivo e dell’intersoggettività (de
Falco, 2006).
Lo studio è stato condotto su 9 bambini con sviluppo atipico (6 con diagnosi di autismo, 2 con sindrome di Angelman
e 1 con sindrome di Smith-Megenis) con un’età cronologica
compresa tra i 7 e i 13 anni sottoposti ad un anno di musicoterapia. I risultati hanno messo in evidenza la presenza di un
incremento significativo della durata media dei comportamenti
di coinvolgimento coordinato, che da una media di 417, 85
secondi nella fase pretrattamento sono passati ad una media di
759,94 secondi nella fase post trattamento (T: -3.43, p: <0.01).
Tale incremento si mantiene costante nel sottogruppo dei
bambini con diagnosi di autismo (de Falco & Venuti, 2006).
72
Il trattamento SEAI applicato al supporto alla relazione
Il piano del lavoro sulla relazione è stato portato avanti mettendo a punto un intervento genitore-bambino o insegnantebambino. Avere adulti che sappiano rapportarsi adeguatamente al bambino con DSA nei contesti di vita quotidiana è
prioritario perché la relazione con l’adulto ha un impatto
significativo sullo sviluppo cognitivo ed emotivo del bambino
anche nelle situazioni di sviluppo atipico; inoltre spesso la presenza di un disturbo dello sviluppo altera profondamente la
qualità delle cure parentali ampliando le insicurezze del genitore e il livello di stress.
Come già sottolineato lo scopo dell’intervento col genitore è
la promozione di un livello di intersoggettività nella diade che
sia capace di fornire al bambino il tipo di esperienza relazionale di cui ha bisogno al fine di raggiungere le tappe di sviluppo nonostante i deficit neurobiologici che sottendono la
patologia. L’intervento quindi si propone non tanto la riduzione dei sintomi del bambino o la promozione di comportamenti più adeguati, ma mira a consentire ai bambini con sviluppo atipico la possibilità di stabilire rapporti empatici con il
genitore e a far acquisire le abilità primarie di comunicazione
significativa.
Gli obiettivi che si intendono raggiungere sono molteplici,
alcuni sono più globali e legati all’interazione, in particolare la
promozione di un’interazione sincronica e responsiva che
funga da cornice per lo sviluppo del bambino, altri più specifici e legati al cambiamento del genitore e del bambino, su cui
ci sembra importante soffermarci.
Il cambiamento del genitore non va inteso nel senso spesso
comune dei parent-training di far acquisire ai genitori delle
abilità per migliorare il loro parenting, bensì come un processo
graduale e non direttivo attraverso cui i genitori arrivano a
capire quali sono i bisogni ed il funzionamento del loro figlio
con sviluppo atipico e riescano ad adattare il loro compito a
queste modalità.
73
L’obiettivo non è quindi addestrare il genitore ad assumere
una serie di strategie e modalità di accudimento ma piuttosto
quello di ampliare, all’interno delle risorse che egli possiede, le
capacità di sintonizzazione affettiva che sono state in parte
inattivate dalle alterazioni interattive caratteristiche di alcune
sindromi ed in particolare nei DSA.
In questo senso il genitore deve modificare la sensibilità con
cui coglie e risponde ai segnali del bambino nonché la sua
capacità di strutturazione dell’ambiente in modo da renderlo
fruibile al bambino; deve inoltre modificare la sua attribuzione
di significati alle azioni del bambino (ad esempio “si allontana
perché non ha voglia” nel caso del bambino con DSA può
essere “si allontana perché non sa come fare ad avvicinarsi”).
Scopo ulteriore dell’intervento è quello di ridurre anche i sentimenti negativi che il genitore riversa sul bambino partendo
della sua difficoltà a fare il genitore di un bambino così difficile. Scopo finale è l’aumento della capacità di riflettere sui
comportamenti del proprio bambino, cogliendo gli stati mentali che si celano dietro le anomalie e bizzarrie di alcune sue
manifestazioni, la costruzione di una rappresentazione del proprio bambino più aderente alle sue reali difficoltà e abilità, e di
un’immagine di sé come genitore competente e adeguato.
Secondo il nostro punto di vista il cambiamento del genitore
nelle diverse aree sopra descritte dovrebbe aiutare il bambino
a progredire nel suo sviluppo, acquisendo una maggiore intenzionalità comunicativa, mostrando un minore uso dei comportamenti difensivi, una maggiore espressione emotiva e capacità
di condivisione. Lo sviluppo non è concepito come l’acquisizione di abilità specifiche ma come l’emergere di funzioni globali che consentono un modo nuovo di entrare in relazione
con il mondo ed elaborare le esperienze.
Il percorso centrato sulla relazione prevede inizialmente due
sedute settimanali di terapia congiunta: una con la madre ed
una con il padre della durata di un’ora per un periodo di circa
74
sei mesi. Il percorso si può poi ripetere con educatori, insegnanti o altri adulti significativi che passano un tempo significativo con il bambino.
Il setting non è strutturato, non vengono fornite richieste
specifiche al genitore su cosa fare con il bambino ma si lascia
che l’interazione si sviluppi in maniera libera in situazioni di
gioco. Nella prima fase del trattamento il ruolo del terapeuta è
più attivo, in quanto è lui che ha più esperienza nel capire le
modalità sensoriali alle quali il bambino è più sensibile, il
livello di complessità del gioco che riesce a mantenere, i tempi
che gli sono necessari per accettare una proposta e rispondervi, la durata massima di un’attività che riesce a reggere
prima che lo stato di piacere si trasformi improvvisamente in
uno stato emotivo negativo che determina una disregolazione
del comportamento. Una volta che il terapeuta riesce a creare
delle situazioni di condivisione gioiosa coinvolge il genitore
facendo partecipare allo scambio. In questi casi il terapeuta
interviene attivamente ogni volta che l’interazione diventa
poco sincronica o conflittuale.
Oltre a questi incontri si attiva anche un intervento di supporto alla genitorialità o al ruolo educativo con lo scopo di
modificare le rappresentazioni del genitore o dell’educatore
relative al bambino. L’intervento si realizza in contemporanea
con quello sull’interazione e prevede una seduta ogni tre settimane della durata di un’ora e mezza; l’intervento è condotto
da uno psicoterapeuta affiancato dallo psicologo responsabile
del trattamento adulto-bambino. Entrambi i genitori, nel caso
di intervento sulla genitorialità, o gli educatori di riferimento,
si incontrano per discutere su alcuni temi legati allo sviluppo
del bambino e alla genitorialità e per rivedere insieme alcune
parti videoregistrate delle sedute.
Mediante l’analisi dei video vengono riviste le sequenze interattive e si aiutano i genitori, o gli educatori, a riflettere su
alcune aree problematiche che impediscono loro di fornire al
bambino il supporto emotivo di cui ha bisogno. L’analisi congiunta dei video consente al genitore o educatore di leggere
75
meglio i segnali comunicativi del bambino, le modalità interattive che riescono a tenerlo più ingaggiato ma anche la possibilità di vedersi in maniera più competente scoprendo le proprie
risorse.
Lo psicoterapeuta che conduce il colloquio guida l’adulto
nell’osservazione degli effetti che il proprio comportamento ha
sul bambino (ad esempio: avere aspettato più tempo ha fatto sì
che il bambino abbia risposto ad una richiesta, o avere un tono
della voce troppo acuto attiva comportamenti di ritiro come il
tapparsi le orecchie). Gli eventi sono di durata così breve che
in genere non ci si presta attenzione durante il flusso dell’interazione e solo in questi contesti è possibile valutare la loro presenza.
Nelle situazioni più disfunzionanti spesso l’adulto viene guidato nell’esplorazione degli stati mentali che lo hanno spinto a
comportarsi in quella maniera, si chiede come ci si è sentito in
quel momento e di immaginare cosa possa provare il bambino.
Questi interventi sono finalizzati ad incrementare l’uso della
funzione riflessiva del genitore e dell’educatore.
In questo intervento sono offerte al genitore molte indicazioni concrete su cosa si può fare e alcuni suggerimenti per
facilitare le acquisizioni di alcune tappe evolutive (ad esempio
il controllo sfinterico, l’addormentamento o l’inserimento alla
scuola) e agli educatori è offerto un supporto per la programmazione delle loro attività educative.
Il trattamento SEAI applicato al piano comportamentale
Il piano comportamentale è realizzato attraverso l’intervento
di educatori e degli stessi genitori che operano nei contesti
quotidiani. L’obiettivo è quello di generalizzare alle situazioni
di vita quotidiana delle competenze acquisite nei setting riabilitativi: in particolare l’obiettivo è portare intenzionalità e reciprocità nelle situazioni di interazioni con altri pari, di attivare
scambi emotivi con altri bambini e procedere nelle acquisizioni cognitive oltre che nelle autonomie personali.
Nel lavoro sulle acquisizioni comportamentali si invita a fare
76
uso di tutte quelle tecniche e quelle strategie che possano condurre ad una più facile acquisizione di capacità, alla riduzione
di comportamenti problema e all’adattamento ad ambienti differenti.
L’utilizzo di tecniche di educazione speciale non prescinde
ovviamente dalla realizzazione in primo luogo di una relazione
e di uno scambio intersoggettivo con il bambino.
Conclusione
L’intervento SEAI è portato avanti nel Laboratorio di osservazione e diagnostica funzionale con un monitoraggio continuo che prevede l’utilizzo di strumenti di valutazione all’inizio
del trattamento e periodicamente nel suo evolversi. L’utilizzo
di strumenti volti a verificare come si evolve la relazione, o
meglio gli scambi interattivi, lo sviluppo del bambino e la riduzione dei comportamenti problema, è necessaria per ottenere
che gli interventi siano sempre efficaci e che non si ricada in
abitudini terapeutiche o riabilitative che non hanno una reale
efficacia. Questo intervento ed in particolare la sua modalità di
lavoro con i genitori è disegnata per trattamenti precoci, ma i
suoi principi possono essere applicati anche al lavoro con soggetti più grandi. Ovviamente in soggetti in età scolare e in adolescenti gli obiettivi saranno diversi, i percorsi interattivi
saranno basati su strategie differenti ma i principi guida di attivare lo scambio interattivo ed intersoggettivo possono essere
mantenuti ed applicati a qualunque contesto.
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80
CAPITOLO 4
MODELLO INTEGRATO OPEN.
L’INTERVENTO NEUROPSICOMOTORIO
NEI DISTURBI PERVASIVI
DELLO SVILUPPO
Andrea Bonifacio, Giovanna Gison
Introduzione
Il senso di questo lavoro non è quello di proporre un nuovo
“metodo di trattamento” per i bambini con Disturbo Pervasivo
dello Sviluppo, ma è quello di tracciare le linee generali di un
approccio che, in accordo con le principali raccomandazioni
fornite dalla comunità scientifica, in merito all’efficacia dei trattamenti, valorizzi principi e strategie di valutazione e di intervento, da sempre patrimonio fondante della cultura riabilitativa.
Nostra intenzione, in questo capitolo, è presentare le caratteristiche generali del modello di intervento integrato in Ottica
Psicomotoria e Neuropsicologica per i Disturbi Pervasivi dello
Sviluppo (OPeN), messo a punto nella nostra struttura riabilitativa, convenzionata per terapie ambulatoriali. Nel corso dell’ultimo decennio, con il nostro gruppo di lavoro, abbiamo seguito
numerosi casi, la cui caratteristica significativa è stata l’età della
diagnosi d’ingresso, stabilizzata intorno ai 24/30 mesi circa, in
accordo con la tendenza nazionale e con le raccomandazioni
fornite dalle linee guida pubblicate sui DPS.
Sintesi di alcuni modelli interpretativi
I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, sono disordini che compromettono prevalentemente le aree dell’interazione sociale, la
competenza del comunicare idee e sentimenti e la capacità di
81
entrare in relazione con gli altri; essi sono causati da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei
primi tre anni di vita.
I DPS si presentano nelle diverse età con una sintomatologia
che è il risultato di come e quanto le disfunzioni incidono sulle
competenze che generalmente emergono o dovrebbero emergere in una specifica fascia d’età. Si tratta di disturbi per i quali è
necessario considerare non uno, ma diversi meccanismi patogenetici; inoltre, le disfunzioni di base si inseriscono in un organismo che cresce, lo modellano ed assumono un peso rilevante
nell’organizzazione complessiva della persona, per tutto il ciclo
di vita
Sembra utile, ai fini dell’esposizione di questo capitolo, fare
alcuni brevi accenni ai modelli interpretativi che, in questi anni,
ci hanno offerto contributi teorici e validi spunti di riflessione,
soprattutto nell’ambito dell’intervento precoce con i DPS.
Ci richiamiamo, tra l’altro , alle ipotesi su un Deficit di Coerenza Centrale nei DPS, inteso come l’incapacità da parte del
bambino di cogliere ed analizzare lo stimolo nel suo complesso
e come un’eccessiva polarizzazione verso singoli frammenti dell’esperienza che impedisce la costruzione di unità di senso generali e integrate Una difficoltà probabilmente ancorata ad un cattivo funzionamento dei circuiti neuronali preposti all’integrazione trasmodale delle informazioni sensoriali, causa di una lentezza degli scambi tra un sistema percettivo ed un altro, che ha
come risultato quello di intrappolare il bambino in una ragnatela di dati frammentati, privi di significato, ridondanti, poco
efficaci ad elaborare strategie adattive alle sollecitazioni provenienti dal mondo esterno e da quello interno.(SINPIA 2005)
Un secondo modello interpretativo pone l’accento sul deficit
delle Funzioni Esecutive, intese come un sistema di abilità
essenziali alla pianificazione ed alla sistematizzazione dei patterns comportamentali, orientati alla soluzione di problemi. Tali
abilità, necessarie per formulare ipotesi e fornire risposte adattive, si basano sulla capacità di non ancorarsi rigidamente ai singoli dati percettivi provenienti dal contesto, sul controllo e l’inibizione di risposte impulsive, sull’attenzione flessibile agli sti-
82
moli e sull’analisi delle informazioni di ritorno(Ozonoff S,1997)
In una prospettiva storica , ritroviamo analogie tra questo
modello e le ipotesi formulate, già negli anni cinquanta, dall’equipe diretta dal prof. J. De Ajuriaguerra, in merito alla definizione dell’organizzazione delle funzioni psicomotorie ed alla
classificazione delle conseguenti patologie, definite “Troubles
Psychomotrices”.(Le Camus J,1984)
La letteratura internazionale degli ultimi decenni ha sottolineato anche l’importanza dei disturbi del movimento all’interno
della costellazione sintomatologica dei bambini affetti da DPS
(Venuti P, Esposito G. 2008). In particolare, numerosi studi
correlano la presenza di disturbi psicomotori con la compromissione delle competenze a padroneggiare il repertorio gestuale ed
espressivo,elemento fondamentale,durante il trattamento neuropsicomotorio dell’area interattivo-sociale, alla costruzione e al
mantenimento di sequenze interattive.
Infine, ci sembra di grande interesse l’ipotesi che si va
costruendo a partire dagli studi di V. Gallese, nel campo delle
“Neuroscienze delle Relazioni Sociali”, secondo cui alcune funzioni gravemente compromesse nei DPS, quali l’empatia, l’imitazione e il riconoscimento dell’emozione dell’altro, possano
essere dipendenti dalla costituzione di uno “spazio intersoggettivo di senso condiviso”. L’Autore definisce tale spazio come un
“sistema multiplo di condivisione”, sostenuto a sua volta da uno
specifico meccanismo funzionale l’“Embodied Simulation”,
essenziale per la capacità di ogni sistema cervello/corpo di
modellare le proprie interazioni con il mondo. All’interno di
questa suggestiva ipotesi, che nasce dal filone delle ricerche sui
“mirror neurons”, il significato del termine Simulazione, sta ad
indicare il “tentativo di imitare le caratteristiche di un processo
o di una situazione impiegando mezzi o strategie analoghe, col
fine di comprenderlo meglio” (Gallese V 2003). Tale meccanismo di simulazione incarnata presenta caratteristiche automatiche, inconsce e pre-riflessive, a differenza della Teoria della
Simulazione elaborata in ambito filosofico, per la quale l’esperienza del simulare un comportamento altrui si caratterizza
come un atto volontario e deliberato.
83
A partire dalla complessità dello sfondo teorico appena tracciato, comprensivo di quei modelli non citati perché ormai
ampiamente conosciuti e dibattuti tra gli addetti ai lavori, l’ottica neuropsicomotoria si propone come un punto di sintesi, in
ambito riabilitativo, in risposta all’esigenza di integrare i diversi
contributi relativi al funzionamento psichico in età evolutiva e
alle sue deviazioni.
Il perché di un modello integrato
Rilevata la necessità di rispondere ai molteplici bisogni dei
bambini con DPS e delle loro famiglie, ci siamo orientati progressivamente verso un’ottica di integrazione e non di moltiplicazione degli interventi, che tenesse conto di una coerenza
interna di tutto il percorso proposto ai nostri pazienti. Questa
impostazione ha comportato la costante assunzione di una prospettiva, al contempo, sincronica e diacronica: la prima riguardante la scelta di interventi in una specifica fascia d’età; la
seconda necessaria a rivalutare e riformulare gli interventi, in
rapporto alle inevitabili ed augurabili trasformazioni derivanti
dall’età.(Bonifacio A, 2007)
L’intervento neuropsicomotorio risponde alle esigenze del
bambino con DPS, che si presenta con il proprio stile interattivo, con le proprie personali caratteristiche funzionali, psicomotorie e cognitive, organizzando un intervento individualizzato attraverso:
Una fase di osservazione neuropsicomotoria, intesa, in prima
istanza ,come costruzione di un’ alleanza con bambino e famiglia, e, in secondo luogo, come contributo al processo diagnostico; tale processo, infatti, pur avvalendosi di strumenti valutativi standardizzati, soprattutto in età precoce, richiede sempre
estrema cautela, verifiche costanti e lavoro di equipe, prima di
un inquadramento nosografico stabile.
Una specifica attitudine ,tipica della cultura psicomotoria, e
oramai sostenuta da numerose evidenze scientifiche, a privilegiare l’esperienza del corpo e l’interazione, come condizione primaria per l’integrazione delle relazioni interpersonali e delle
funzioni mentali, così da prevedere, durante l’intervento, facili-
84
tazioni costanti e stabili, finalizzate a promuovere processi di
regolazione, continuità ed integrazione. (Bonifacio A, Gison
G,2001)
Un approccio al lavoro d’equipe*, che comporta un’attenzione costante ai contesti, alle risorse ed ai ruoli dei diversi soggetti implicati. In particolare, allo scopo di sostenere un lavoro
effettivo di Rete, utilizziamo il sistema di classificazione ICF-CY,
in quanto “Strumento in grado di offrire un linguaggio comune
e standardizzato per descrivere e misurare la salute e la disabilità”.(ICF-CY,2003; pag 11)
L’intervento OPeN prevede, inoltre, un’articolazione per fasi,
in rapporto alle età, alla sintomatologia presentata ed all’evoluzione del quadro clinico. All’interno di questa articolazione è
possibile distinguere:
Metodologie orientate allo sviluppo e al potenziamento delle
competenze interattivo-sociali e comunicativo-linguistiche
Metodologie orientate allo sviluppo e al potenziamento delle
competenze simboliche e cognitive
Dispositivi di aiuto alla famiglia
Sviluppo di programmi psico-pedagogici individualizzati.
Progetti individualizzati per lo sviluppo delle autonomie personali e sociali.
Proposte finalizzate a favorire l’evoluzione dell versante
espressivo, delle capacità prassiche e la condivisione di attività
all’interno di piccoli gruppi.
Per necessità di sintesi, presentiamo in questo testo, i principi
metodologici relativi solo alla prima fase di intervento con bambini affetti da disturbi pervasivi,entro i tre anni di vita. Pertanto, illustriamo le procedure utilizzate per sostenere l’attivazione ed il potenziamento delle aree interattivo-sociale e comunicativo-linguistica, in riferimento al nostro dispositivo di aiuto
integrato, rivolto al bambino ed alla sua famiglia.
Perché partire dall’interazione
All’interno della fascia di età considerata ,gli indicatori precoci dello sviluppo comunicativo sociale particolarmente compromessi riguardano: l’attenzione congiunta, l’intenzionalità e
85
reciprocità nell’interazione, l’organizzazione dei gesti comunicativi e delle capacità imitative. A partire da questa significativa
alterazione, si rileva una carenza in tutta l’area dei giochi di attivazione sociale, con un progressivo impoverimento degli scambi
tra il bambino e l’ambiente.
In risposta all’esigenza di intervenire precocemente ed in
modo intensivo a sostegno dello sviluppo comunicativo-sociale,
le linee guida elaborate dalla SINPIA individuano nella terapia
psicomotoria una proposta terapeutica che si propone, tra gli
altri, i seguenti obiettivi:
• favorire la comparsa dei segnalatori sociali
• aumentare i tempi d’attenzione
• facilitare un uso più appropriato degli oggetti
• stimolare la comunicazione
“Normalmente le diverse aree dell’emotività, delle funzioni
cognitive, delle competenze comunicative evolvono e si influenzano reciprocamente definendo un sistema dinamico che non
può essere considerato la semplice somma delle componenti che
partecipano alla sua realizzazione (…) Il contesto naturale rappresenta la premessa indispensabile per attivare l’espressività,
l’iniziativa e la partecipazione”(SINPIA,2005, pag.57). In questa
prospettiva le strategie di osservazione e d’intervento del neuropsicomotricista, proprie degli approcci evolutivi, sostengono l’azione spontanea del bambino e più in generale il gioco nelle sue
diverse forme, in quanto vettori principali del processo di sviluppo. L’osservazione Neuropsicomotoria, in particolare, è
un’osservazione guidata da ipotesi, sistematica e continuativa
nel tempo, in cui si modificano le condizioni naturali, per favorire la comparsa di determinate azioni; essa si avvale del ruolo di
supporto dell’adulto nelle attività condivise con il bambino. Tale
stile osservativo non può prescindere, di conseguenza, dalla coregolazione interpersonale, vale a dire dal processo di mutuo e
continuo aggiustamento dei partner di un’interazione.
∗ La nostra equipe riabilitativa è composta da Neuropsichiatria Infantile, Psicologo, Assistente sociale,
Logopedista, e Neuropsicomotricista dell’età evolutiva. Essa generalmente si interfaccia con: operatori
scolastici, famiglia e servizi del territorio.
86
Progressivamente, attraverso la sintonizzazione dell’adulto
sugli indici espressivi del bambino, è possibile individuare il suo
specifico profilo interattivo, vale a dire la sintesi tra competenze
funzionali, stile interattivo ed aspetti temperamentali.
Procedure di osservazione/valutazione
Appare opportuno precisare che per la metodologia osservativa, facciamo riferimento alla scheda di osservazione/valutazione psicomotoria, redatta dal nostro gruppo di lavoro. In questa sede sarà presentata solo l’area relativa ai segnalatori delle
sviluppo comunicativo sociale ed all’imitazione, allo scopo di
illustrare gli indicatori da tenere principalmente in considerazione, all’interno delle sequenze di gioco attivate ed individuate
come cornici dell’intervento.
87
1.2 Segnalatori dello sviluppo Comunicativo/sociale
Attenzione reciproca
nv
Impegno reciproco
nv
Intenzionalità e reciprocità nell’interazione
nv
Sguardo referenziale
nv
Pointing richiestivo
nv
Pointing dichiarativo
nv
Attenzione condivisa
nv
0
0
0
0
0
0
01
1
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1
1
1
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3
3
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nv
nv
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nv
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0
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2
2
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2
2
3
3
3
3
3
3
3
4
4
4
4
4
4
4
1.3 Imitazione
Schemi imitativi precoci
Imitazione di suoni vocalici
Imitazione di Espressioni facciali
Imitazione di Gesti codificati
Imitazione di Gesti non codificati
Imitazione di Azioni con oggetto
Imitazione differita
0
0
0
0
0
0
0
1
1
1
1
1
1
1
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2
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3
3
3
3
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4
4
4
4
4
nv
nv
nv
nv
nv
nv
nv
0
0
0
0
0
0
0
1
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1
1
1
1
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2
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2
2
2
3
3
3
3
3
3
3
4
4
4
4
4
4
4
nv
nv
nv
nv
nv
nv
nv
Note sulle caratteristiche espressive:
Modulazione tonica
Note:
A
N/A
A
N/A
A
N/A
A
N/A
A
N/A
A
N/A
A
N/A
A
N/A
A
N/A
A
N/A
A
N/A
A
N/A
Note:
Orientamento posturale
Note:
Note:
Accettazione del contatto
Note:
Note:
Manifestazioni emotive
Note:
Note:
Manifestazioni temperamentali
Note:
Note:
Manifestazioni comportamentali
Note:
Note:
Legenda: A = adeguato, N/A = Non Adeguato
88
Facilitatori e strategie
Spazio:
Spazio:
Tempo:
Tempo:
Oggetti:
Oggetti:
Azione/imitazione:
Azione/imitazione:
Voce/linguaggio:
Voce/linguaggio:
Tono:
Tono:
Postura:
Postura:
Altro:
Altro:
Lo spazio “facilitatori e strategie” si ispira al principio di
aggiustamento continuo che permea tutto l’intervento in ottica
neuropsicomotoria (osservativa/valutativa e terapeutica). Nell’osservazione, infatti, è frequente rilevare che determinate
competenze emergono a condizione che l’operatore metta in
atto appunto delle facilitazioni.
Tabella per l’individuazione del livello di presenza delle competenze
nv
0
1
2
3
4
Non valutabile
Assente
Gravemente alterata
Alterata
Lievemente alterata
Adeguata
non è attualmente valutabile in riferimento all’età
non è attualmente raggiunta
è riscontrabile solo in presenza di facilitazioni.
è emergente ma non strutturata.
è presente, ma risulta vulnerabile allo stress.
è adeguata all’età ed è presente in qualsiasi condizione.
Procedure di intervento
Individuato il profilo interattivo, si procede fissando gli obiettivi evolutivi dell’intervento terapeutico, sostenuti dall’attivazione delle seguenti aree di gioco:
• giochi di attivazione sociale
• giochi sensomotori a valenza rappresentativa e/o strutturati
• giochi di esplorazione ed uso sociale dell’oggetto.
89
Questa schematizzazione rappresenta esclusivamente una
semplificazione teorica, che ci ha permesso di sistematizzare le
caratteristiche di ogni singola area di gioco, con relative strategie
ed obiettivi terapeutici. Vogliamo sottolineare, tuttavia, che nella
pratica clinica esse si presentano ricche di contaminazioni e che
lo sfondo dell’intervento è dato proprio dalla ricerca e dalla sollecitazione di legami tra le aree.
La selezione degli obiettivi specifici avviene individuando di
volta in volta la competenza emergente, che rappresenta il livello
di sviluppo potenziale in cui collocare la sollecitazione. In particolare, all’interno della scheda presentata, tale livello di sviluppo
potenziale corrisponde all’attribuzione del punteggio “1”, relativo a quegli items rilevabili solo in presenza di facilitazioni.
Un esempio per meglio comprendere la nostra metodologia
di lavoro è il seguente: i segnalatori dello sviluppo comunicativo
sociale di Paolo (30 mesi), sono gravemente compromessi; l’attenzione condivisa è riscontrabile solo in presenza di facilitazioni (punteggio 1); le capacità imitative sono pressoché assenti,
ad eccezione di alcuni schemi imitativi precoci, che compaiono
solo in taluni giochi di attivazione sociale (punteggio 1). Sul
piano espressivo annotiamo una carenza nelle capacità di orientamento posturale e di accettazione del contatto.
In particolare si registra un cambiamento nell’attenzione condivisa, in condizioni posturali facilitanti; nei giochi “viso a viso”,
se sdraiato, Paolo si impegna per un tempo più prolungato. La
stessa facilitazione, inoltre, rende possibile evocare alcune competenze imitative precoci, quali la protrusione delle labbra, a
condizione che l’adulto eviti il contatto fisico ed utilizzi un tono
di voce basso.
È evidente che nell’individuazione delle facilitazioni e delle
strategie il ruolo e il sistema di attitudine dell’operatore è centrale; in particolare sono indispensabili le sue competenze a stimolare, condividere e contenere lo scambio emozionale con il
bambino, la sua capacità ad assumere una funzione di rispecchiamento,al fine di amplificare, ridurre, rallentare od esagerare
gli indici espressivi. Queste sofisticate modalità , acquisite attraverso una formazione personale specifica, rappresentano i
90
mediatori che sostengono l’attenzione del bambino sull’altro, o
meglio sull’interazione. (Bonifacio A, , Gison G, 2001)
Lo sfondo dell’intervento è dunque dato dalla ricerca di temporanee condizioni di allineamento a livello tonico, posturale,
spaziale, temporale e motorio, che segnalano la presenza di un
accordo emotivo tra terapista e bambino. Ciò che ci interessa,
tuttavia, in termini di configurazione interattiva, non si esaurisce
nelle condizioni di allineamento e quindi di contatto fisico,
visivo, etc, ma necessita della capacità di osservare, in funzione
del processo di autonomia, quando il bambino ha bisogno di
essere lasciato solo, quindi di distogliere attivamente lo sguardo,
ovvero di scegliere di allontanarsi o avvicinarsi all’altro. L’alternanza di tali schemi offre al bambino la possibilità di sperimentarsi in modo attivo nell’interazione, definendone, in alcuni
momenti, i tempi, i confini e le modalità.
All’interno dell’area di gioco in oggetto, alla fase
osservativo/valutativa segue la fase di individuazione degli obiettivi, che vanno resi quanto più possibile condivisibili tra i membri dell’equipe, con gli operatori della scuola e con i componenti
della famiglia.
Il percorso per il raggiungimento degli obiettivi evolutivi è
segnato dal raggiungimento di micro-obiettivi a breve termine,
od obiettivi specifici. Nel caso dell’area dei giochi di attivazione
sociale essi possono essere individuati, in una prima fase, nell’area dei segnalatori dello sviluppo comunicativo–sociale (vedi
tabella). Per concludere, tornando al caso di Paolo, il nostro
“obiettivo evolutivo” punterà a favorire l’evoluzione delle interazioni interpersonali semplici (d 710, ICF-CY), sostenendo
proprio le aree di gioco sociale. Sul piano degli obiettivi specifici
sarà indispensabile potenziare lo sviluppo dei segnalatori comunicativo sociali e delle capacità imitative, utilizzando le competenze emergenti come veri e propri punti di forza. (vedi tabella)
Per motivi di spazio non è possibile delineare in modo esaustivo tutte le caratteristiche dell’intervento neuropsicomotorio e
del suo setting, le strategie utilizzate e gli obiettivi
perseguibili;pertanto, in questo capitolo abbiamo scelto di illustrare esclusivamente la metodologia relativa all’area dei giochi
91
di attivazione sociale, in quanto essa risulta paradigmatica
rispetto al concetto di configurazione interattiva, che funge da
vettore per l’attivazione di tutte le aree di gioco riportate.
Gli adulti che incontrano il bambino: Modello integrato e
coinvolgimento della famiglia
L’approccio integrato alle problematiche connesse alle disabilità nell’età evolutiva, ha rappresentato per noi una certa idea di
lavoro di equipe, in cui ogni operatore dovrebbe essere un “facilitatore” della comunicazione e della costruzione di reti, tra i
singoli servizi/sistemi implicati nella relazione di aiuto. Un’idea
che pone attenzione ai soggetti, ai contesti implicati ed alle strategie, una visione dell’aiuto, non come un insieme di atti isolati
tra di loro, ma come un processo capace di generare “autonomia” non solo nel bambino, ma anche nella sua famiglia(Bonifacio A, Gison G, 2004).
La necessità di un approccio integrato, viene sostenuta all’interno del documento “Bioetica e Riabilitazione” prodotto dal
Comitato Nazionale di Bioetica, in cui si pone l’accento sul concetto di relazionalità, in termini di collaborazione, fiducia, solidarietà ed aiuto tra le persone impegnate nel percorso riabilitativo: la persona con disabilità, il medico, i terapisti, la famiglia,
etc. Viene sottolineato, inoltre, quanto sia indispensabile che le
strategie terapeutiche ed educative nascano dalla condivisione
del progetto, da “un’alleanza riabilitativa”, alimentata dal dialogo continuo e dalla collaborazione reciproca di tutti i soggetti
coinvolti. (CNB, 2006)
Anche il modello bio-psico-sociale, proposto dall’ICF, dà
grande importanza ai fattori ambientali, che formano il contesto
di vita di un individuo e, come tali, hanno un impatto sul funzionamento della persona. Tali fattori includono l’ambiente
fisico e le sue caratteristiche, il mondo fisico creato dall’uomo,
altre persone in diverse relazioni e ruoli, atteggiamenti e valori,
sistemi sociali, servizi, regole e leggi (ICF-CY,213). Questa prospettiva permette agli operatori di orientarsi nei diversi livelli di
complessità, di tenerne conto, di porre attenzione alla valutazione delle barriere e delle facilitazioni, dei limiti e delle risorse
presenti nel contesto di aiuto alla persona.
92
Tali premesse determinano lo scenario culturale, etico e filosofico che ogni operatore, impegnato in un processo riabilitativo, non può non condividere. Tuttavia parlare di coinvolgimento della famiglia in maniera aspecifica, comporta, talvolta, il
rischio di una “importazione acritica” di modelli di intervento,
avulsi dalle risorse territoriali, dai reali bisogni del bambino e
della sua famiglia . A tale proposito bisogna tener conto che “la
condizione che si crea nella famiglia di un bambino che manca
di comunicazione e interazione, i cui comportamenti sono bizzarri e caotici, è solo parzialmente paragonabile a quella di ogni
altra famiglia con un figlio disabile”.(Gritti, 2006, non pubblicato) Essa pertanto necessita di un dispositivo di aiuto che preveda di volta in volta interventi articolati, mirati e diversificati,
in base alle esigenze ed alle caratteristiche tipiche di quel
sistema familiare. In questa sede ci riferiamo, prevalentemente,
alle strategie messe a punto per facilitare la comunicazione e il
posizionamento attivo della famiglia, in relazione al percorso riabilitativo.
Il modello OpeN prevede l’impostazione di un processo di
aiuto, centrato sull’analisi della fase evolutiva, delle risorse e dei
diversi contesti di vita del bambino e della sua famiglia. Da ciò
deriva un intervento articolato nelle seguenti fasi:
• definizione e individuazione dei bisogni e delle risorse (fase
osservativo/valutativa)
• individuazione e condivisione degli obiettivi dell’intervento
(fase del programma)
• valutazione del cambiamento (fase di verifica)
All’interno della fase valutativa, per quanto attiene alla fascia
di età considerata, una condizione frequente è rappresentata dal
disorientamento, che talvolta produce il susseguirsi di diverse e
ridondanti consultazioni diagnostiche, nonché la confusione
sulla scelta dell’intervento terapeutico. Pertanto, l’esperienza ci
ha portato a prevedere, per questa prima fase un lavoro di
orientamento, ed informazione, relativamente al percorso diagnostico ed ai modelli terapeutici. Le strategie utilizzate sono
principalmente rappresentate da colloqui con i genitori e dalla
consegna di materiale informativo. Ci sembra opportuno sottoli-
93
neare, come questo approccio sia finalizzato a facilitare nell’utente un accesso all’informazione più critico ed una condivisione consapevole delle scelte relative al programma riabilitativo.(Bonifacio A, Gison G, Militerni R, 2009) Il coinvolgimento
della famiglia nella fase osservativo/valutativa, ha i seguenti
obiettivi:
• Raccogliere e documentare le informazioni provenienti dai
vari contesti di vita
• Accedere ad una visione comune delle competenze e delle
difficoltà
• Focalizzare l’attenzione sulle risorse piuttosto che sui deficit
• Gli strumenti utilizzati possono essere:
• Colloqui
• Somministrazione di questionari
• Visione di filmati familiari
• Visione di sequenze filmate di terapia e/o osservazioni attraverso specchio unidirezionale
• Sedute di gioco congiunte
Frequentemente i genitori tendono a maturare un’idea di sé
come inefficaci nella gestione delle difficoltà del bambino e,
anche per quelle problematiche non legate alla disabilità, essi si
percepiscono come impossibilitati a fronteggiarle ed a gestirle.
Ciò si traduce, talvolta, in una tendenza a delegare agli “esperti”
la risoluzione dei problemi. Considerato che il percorso riabilitativo in età evolutiva si caratterizza per essere dilatato nel
tempo e per la sua imprevedibilità, è fin da subito necessario
contrastare tale tendenza. Il messaggio implicito contenuto nelle
proposte descritte, auspica la restituzione al genitore di un
senso di “competenza ed efficacia” nel proprio ruolo genitoriale. Durante l’intervento propriamente detto, il coinvolgimento dei genitori risponde agli obiettivi specifici individuati
nel programma riabilitativo, secondo alcuni principi, per noi
particolarmente significativi, tra i quali citiamo:
La necessità di collocare la stimolazione nell’area di sviluppo
potenziale del bambino e mai in quella deficitaria, allo scopo di
evitare di accrescere il senso di inefficacia che già naturalmente
è insito nella condizione della disabilità.
94
L’importanza di mantenere, pur nel coinvolgimento della
famiglia, la specificità dei contesti, dei ruoli e delle strategie,
essendo ben noti i rischi connessi ad ambienti familiari ed educativi eccessivamente “terapeuticizzati”.
La possibilità di articolare l’attivazione delle aree di stimolazione in ambiente familiare ed educativo, secondo il reale profilo interattivo del bambino, in funzione dei seguenti obiettivi:
• Apertura di aree giochi di attivazione sociale
• Stimolazione delle capacità adattive
• Stimolazione delle capacità comunicativo-linguistiche
• Stimolazione dell’autonomia
Gli strumenti utilizzati, per il raggiungimento di questi obiettivi, sono rappresentati da quelli descritti i precedenza. In questa fase, inoltre, in seguito ad osservazioni indirette, di brevi
sequenze di sedute terapeutiche, svolte insieme ad un membro
dell’equipe, è risultato utile condividere con i genitori i dati
salienti delle osservazioni svolte, riflessioni relative a giochi, attività e modalità interattivo-comunicative da utilizzare in ambito
familiare. A tal fine viene consegnato, quindi, un foglio di “Suggerimenti ai genitori”, di cui riportiamo l’esempio, redatto e
consegnato in seguito ad un’osservazione effettuata congiuntamente ai genitori di Mauro (36 mesi), attraverso lo specchio unidirezionale, durante una seduta di terapia Neuropsicomotoria.
Il caso di Mauro ci offre la possibilità di verificare come l’individuazione dei facilitatori sia diversa da quella del caso clinico di
paolo, presentato in precedenza. Ricordiamo che durante questo tipo di osservazione i genitori sono sempre accompagnati,
nella comprensione dei fenomeni osservati da un membro dell’equipe.
95
Sintesi dell’osservazione
effettuata attraverso lo
specchio unidirezionale
SUGGERIMENTI
AI GENITORI DI Mauro
Ist. 01/7.5/I
Rev. 0 del
14/04/2003
Avete potuto osservare quanto Mauro sia attratto dai giochi di
azione (si arrampica, gioca a cadere, a fuggire e ad essere rincorso..) all’interno dei quali si mostra interessato all’altro, esprime
una certa capacità di autocontrollo del comportamento e di
costruire delle brevi sequenze di attività, mentre ricava attivamente
piacevoli esperienze corporee. È importante che il bambino, talvolta, condivida queste attività con voi, facendo attenzione a permanerci fin tanto che le sue risposte emozionali risultano positive.
Da quanto abbiamo osservato emerge che una stimolazione sostenuta, nel tono di voce, nei cambiamenti posturali, facilita maggiormente la sua attenzione e favorisce la collaborazione. Avete potuto
constatare come il bambino risulta più partecipativo quando ci si
esprime con un linguaggio semplice supportato dal gesto (dammi,
prendi..), con frasi brevi nelle quali siano presenti espressioni tipo:
pronti partenza via.., un due tre, etc. Anche dall’analisi dei questionari che avete compilato abbiamo compreso quanto sia importante
utilizzare un linguaggio semplificato ed ancorato alla realtà, per
sostenere le capacità di comprensione di Mauro, sia nei giochi
prima descritti, che in giochi più statici e comunque sempre, per
sostenere la sua partecipazione. Il bambino partecipa positivamente quando è stimolato a produrre suoni, soprattutto quelli
onomatopeici e quando può imitare il modello dell’altro.
Mauro ha un forte interesse per le immagini degli animali, e rileviamo che la sua attenzione aumenta quando è seduto e l’adulto
mostra un’immagine per volta. Potete provare anche a casa a sollecitarlo in tal senso, aggiungendo i versi degli animali e mostrando le
immagini; si tratta di un’attività in cui è meglio, per il momento,
evitare di fare richieste, in quanto in questa fase e rispetto a questo
materiale prevale nel bambino il piacere di osservare. Più in generale, all’interno delle attività è possibile prestare attenzione allo
spazio, al materiale, all’alternanza del turno, al tempo di permanenza in un gioco, all’attesa ecc. Questi ultimi aspetti devono fare
da sfondo a tutte le proposte che fate a Mauro per sostenerlo nel
suo sviluppo.
L’Equipe
96
La preparazione del foglio di suggerimenti contempla alcuni
principi di base, quali:
• richiamare elementi concreti che i genitori abbiano potuto
osservare;
• focalizzare l’attenzione sulle risorse del bambino e non sui
deficit e
• mettere in luce che la scelta dei facilitatori, al fine di determinare le modalità con cui le attività di gioco verranno proposte.
Per noi il senso implicito, di una simile comunicazione,
potrebbe tradursi così: “Voi avete la possibilità di esplorare
insieme a noi queste proposte, di orientarvi meglio all’interno
dei momenti di gioco con il vostro bambino e di focalizzare l’attenzione sulle sue competenze”. Ci sembra utile sottolineare che
il modello presentato non ha la presunzione di offrire “soluzioni
miracolistiche”, né di sostituirsi ad altri interventi specifici, quali
la psicoterapia, presenti nel nostro dispositivo di aiuto alla famiglia; si tratta di uno strumento, particolarmente efficace per
affiancare i genitori nella scoperta delle loro “capacità d’azione”, a sostegno dei processi di autonomia di tutto il sistema.
CONCLUSIONI
Intendiamo sottolineare che all’interno del modello OPeN
un’attenzione particolare è rivolta all’uso della documentazione
scritta (di cui il foglio “suggerimenti ai genitori” è solo un esempio), che implica l’impegno, da parte di tutti, ad utilizzare un
linguaggio condivisibile ed ha, inoltre, l’effetto di storicizzare e
documentare il percorso riabilitativo. La documentazione
scritta, nella nostra esperienza, facilita, infine i processi di
decentramento auspicabili per tutti i soggetti coinvolti nella relazione di aiuto.
In questi anni l’impegno profuso a sistematizzare la metodologia di lavoro esposta ha raggiunto, inoltre, l’obiettivo apparentemente periferico, ma per noi centrale, di aumentare il grado di
consapevolezza e comunicabilità delle proprie intenzioni ed
azioni terapeutiche.
Un ulteriore elemento che desideriamo condividere è dato da
uno spostamento di ottica che si è prodotto in noi operatori,
97
relativamente alle informazioni che i genitori ci offrono tramite
le strategie descritte (colloqui, video, questionari). Un esempio
su tutti è rappresentato dalle informazioni relative allo sviluppo
dell’area comunicativo-linguistica, nei bambini con DPS, in
quanto “essa rappresenta un punto cruciale per lo sviluppo dell’intenzionalità comunicativa, per le funzioni di mediazione, di
integrazione e di regolazione della vita mentale; su queste funzioni è indiscusso il ruolo assunto dal linguaggio anche in rapporto allo sviluppo affettivo”.(Fabrizi A, Diomede L, 1998, pag
647) Trattandosi di un’area estremamente contesto-dipendente,
in questa fascia d’età, le informazioni relative all’ambiente familiare si sono rilevate nel tempo cruciali. Aver lavorato, inoltre,
sulla sistematizzazione delle fonti e dei dati ad esse collegati ha
prodotto un duplice effetto. Da un lato abbiamo potuto integrare le informazioni ricevute all’interno dell’individuazione del
profilo interattivo, rendendogli la complessità e la completezza
di cui necessita. Dall’altro abbiamo potuto sempre meglio specificare il livello di sviluppo potenziale, entro cui collocare le sollecitazioni e condividerlo con la famiglia, individuando, come
nell’esempio di Mauro, quei facilitatori quali il gesto, a supporto
delle capacità di comprensione del linguaggio verbale.
A conclusione di questo capitolo ci sembra importante sottolineare ciò che abbiamo appreso in questi anni di lavoro, dall’esperienza di trattamento di bambini e famiglie nell’ambito di
patologie complesse e pervasive come i DPS. La questione più
importante sulla quale ci si deve periodicamente interrogare
riguarda la capacità di restituire a tutti i soggetti implicati, compresi gli operatori stessi, un senso di efficacia che produca
benessere, sensazioni di stabilità e spinta ulteriore al cambiamento e alla trasformazione. Questa apparente “utopia” riabilitativa può realizzarsi in quei momenti in cui riusciamo a mettere in primo piano le risorse e le aree di sviluppo potenziale
della “persona” coinvolta nel processo di aiuto. In questo modo
si può depotenziare, almeno nei momenti critici del trattamento,
la carica negativa rappresentata dai sintomi, che nella loro pervasività e staticità rischiano di ingabbiare in una rappresentazione statica tutti i soggetti coinvolti nel trattamento.
98
Bibliografia
SINPIA, Linee Guida per l’Autismo, 2005, Pacini editore
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99
100
Capitolo 5
SUPPORTO EMOTIVO E ATTIVAZIONE
DELL’INTERSOGGETTIVITÀ NEI DISTURBI
DELLO SPETTRO AUTISTICO ASD L’INTERVENTO DI MUSICOTERAPIA
Stefano Cainelli e Paola Venuti
Laboratorio di Osservazione e Diagnostica Funzionale
Dipartimento di Scienze della Cognizione e della Formazione
Università di Trento
La Musicoterapia
La Musicoterapia è una pratica di intervento che utilizza la
musica e i suoni, per attivare e regolare le emozioni e gli stati
affettivi nell’interazione e nella relazione, verso la costruzione
di processi di socializzazione più ampi ed integrati (Postacchini, 1997). La musica inoltre offre un mezzo di espressione,
comunicazione e interazione che può essere più facilmente
assimilabile dai bambini rispetto ad altri mezzi (Trevarthen,
2002; Gold et al. 2006).
Un’area di interesse specifico della musicoterapia è quella
pre-verbale e non verbale, quindi questo tipo di intervento è
particolarmente adatto in situazioni dove non c’è comunicazione verbale o la comunicazione risulta alterata. Dove l’agire è
fortemente provocato dall’istinto o dalla pulsione non regolata
e l’espressione delle emozioni presenta alterazioni e anomalie
(Venuti 2003). Il lavoro nell’ambito non verbale, attraverso le
produzioni sonore spontanee, implica che vengono riattivate o
utilizzate modalità espressive primitive o originarie, in un processo di conoscenza reciproca e di codificazione del mondo
emotivo.
101
I comportamenti, intesi come gestualità, mimica, movimento, sonorità, vengono letti e tradotti nel loro significato
emotivo e affettivo nel senso più ampio. L’interazione che si
crea attraverso le produzioni spontanee, favorisce la formazione di un codice comunicativo originale, assumendo quindi
quelle caratteristiche di musicalità che nella forma hanno un’analogia con la comunicazione pre-verbale madre-bambino.
Questo complesso sistema di interpretazione fonosimbolica è
presente nei genitori, che devono conoscere e dialogare con il
proprio figlio neonato ma in generale in tutti noi in un modo
biologicamente e culturalmente determinato. E’ ciò che Trevarthen (1998) definisce il “sistema regolatore centrale della
comunicazione”, e che permette l’attivazione di scambi intersoggettivi anche in assenza di linguaggio verbale. La decodificazione dei segnali espressivi, che avviene in gran parte in
modo inconsapevole e istintivo nella comunicazione sociale,
permette di esprimerci agli altri, di cogliere segnali emotivi
negli altri, di sentire e valutare le persone e gli atteggiamenti di
queste nei nostri confronti; quindi di accedere e gestire il
mondo dei sentimenti (Venuti 2003). Attraverso un processo
di sintonizzazione il musicoterapeuta attiva, organizza e regola
quelle competenze, quelle modalità espressive di base innate,
che sono in qualche modo distorte nella qualità e quantità.
La musicoterapia è una modalità di intervento che può
essere applicato in diversi contesti come:
• preventivo: opera a partire dalla scuola materna e favorisce
la socializzazione delle emozioni e lo sviluppo delle relazioni
• educativo speciale: opera in situazioni di difficoltà medio lieve nella comunicazione e regolazione emotiva e del comportamento, al fine di garantire il fluire dello sviluppo e l’integrazione con gli altri
• riabilitativo: si rivolge a tutte le situazioni relative alle complicanze secondarie della disabilità e dove si identifica una
importante difficoltà relazionale e nella socializzazione come
nei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo, Spettro Autistico,
Sindrome di Asperger.
102
I percorsi di intervento di musicoterapia si specificano e si
costruiscono attraverso la sintonizzazione affettiva sulle libere
produzioni spontanee del soggetto, quindi si attivano e si
costruiscono abilità di attenzione condivisa che sono alla base
dell’ interazione sociale e della comunicazione (Kim, Wigram,
Gold, 2008). In tal senso la musicoterapia è risultata efficace
nel trattamento di soggetti affetti da ASD e in particolare è
considerata efficace per riuscire a coinvolgere i bambini autistici al loro livello e seguendo il loro interesse (Kim, Wigram,
Gold, 2008). Essa si presenta quindi come un’attività dove tali
soggetti trovano parametri gestibili e non distanti dalle modalità di funzionamento interno, come le possibilità di produrre
e ascoltare suoni in modo ritmico, ripetitivo, strutturato, prevedibile e quindi piacevole. Tali modalità si presentano anche
come molto simili ai comportamenti ridondanti e alle stereotipie, che permettono a questi soggetti di convogliare l’attenzione e assorbire l’apparato percettivo, escludendo altri stimoli
e contenendo i livelli di fluttuazione emotiva (eccitazione,
ansia).
Considerando la grande varietà e diversità di caratteristiche
presenti nella categoria diagnostica dello spettro autistico, nei
trattamenti dei soggetti affetti da ASD si è rilevato come l’intervento di musicoterapia sia adatto ad attivare processi di
relazione intersoggettiva. Reciprocità, intenzionalità, motivazione ed espressione emotiva nello scambio intersoggettivo
sono le aree dell’intervento musicoterapico, che si basa sul
riconoscimento delle caratteristiche del funzionamento percettivo, della ritmicità e delle modalità di espressione del soggetto. Si possono quindi individuare le aree in cui le azioni si
presentano come intenzionali e si favoriscono i processi per
l’attivazione di intenzionalità e motivazione nell’esposizione
sulle produzioni e nello scambio comunicativo, ponendo i presupposti per la costruzione di reciprocità e intersoggettività
nella relazione. E’ stato rilevato che i bambini con ASD
mostrano spesso una chiara preferenza per gli stimoli musicali
e sono in grado di distinguere adeguatamente la valenza emotiva dei brani musicali (Heaton et al, 2007). Pertanto l’utilizzo
103
degli oggetti musicali (prodotti e strumenti) può favorire l’espressione emotiva e successivamente un contatto interattivo a
distanza e quindi l’attivazione di poche difese relazionali.
Supporto Emotivo e Attivazione dell’intersoggettività:
Metodo SEAI
Il modello di intervento di musicoterapia si inscrive all’interno di un più vasto e complesso metodo di intervento di supporto emotivo e di attivazione dell’intersoggettività. Il metodo
SEAI è frutto di esperienze in ambito clinico con bambini,
adolescenti e adulti affetti da spettro autistico, da riflessioni a
fronte delle recenti ricerche scientifiche e da una sintesi in
campo multidisciplinare. Dalle osservazioni e riflessioni sull’importanza di cogliere e dare un senso ai comportamenti
espressi in maniera ripetitiva e ridondante, si è passati a considerare la qualità specifica di tali comportamenti cercando di
coglierne la funzione comunicativa o attivativa dell’attenzione
e dell’interazione. Si sono sperimentate differenti modalità di
interazione, a livelli evolutivi diversi e si è giunti a considerare
come ambito di ricerca e di intervento specifico, quello spazio
di interazione che nello sviluppo normale del bambino corrisponde all’intersoggettività primaria e secondaria. Ci si riferisce alle ricerche di Trevarthen e quindi a quella modalità interattiva madre-bambino in cui si passa da una comunicazione
duale diretta ad una triangolazione con un referente esterno
(oggetto).
Il percorso di musicoterapia
Il percorso di intervento musicoterapico che si presenta,
prevede una fase di osservazione iniziale e successivamente
saranno presentate varie aree di intervento nel processo di attivazione dell’intersoggettività e di supporto emotivo nello sviluppo quali: la costruzione della reciprocità attraverso processi di sintonizzazione, l’imitazione, ritmo e sincronia, attenzione condivisa e turno nello scambio, motivazione e intenzio-
104
nalità, espressione degli affetti, anticipazione e regolazione
emotiva, ampliamento e generalizzazione, integrazione in
gruppo.
Osservazione e conoscenza
Il primo periodo di trattamento musicoterapico sarà indirizzato alla conoscenza del soggetto e alle modalità di interazione
con l’ambiente. Ciò significa osservare i comportamenti e gli
stati affettivi del soggetto. Questa prima fase è importante per
poter iniziare ad attribuire un senso affettivo ai comportamenti, che spesso risultano incomprensibili nel loro scopo e
valenza emotiva e avviare un processo di sintonizzazione per
costruire la reciprocità. L’osservazione sarà finalizzata alla:
• comprensione e attribuzione di senso ai comportamenti anomali
• identificazione di aree di funzionamento e funzionamento
alterato
• imitazione delle modalità del soggetto a distanza (non intrusive)
• osservazione delle modalità sensoriali e percettive
• osservazione di aree corporee sensibili e di possibile contatto
• rilevazione delle modalità di esplorazione e delle funzioni
esecutive nella sperimentazione e produzione
1 - Area della reciprocità: sintonizzazione e imitazione
La costruzione della relazione avviene a partire da schemi di
interazione attraverso un processo di sintonizzazione affettiva.
Essa si struttura progressivamente in un assetto improvvisativo
sulle produzioni spontanee (vocali e strumentali) del soggetto
su base imitativa esatta. La sintonizzazione, intesa come tecnica (Postacchini 1997) e come processo, ha la funzione di
comprendere la modulazione emotiva del soggetto e di rendere riconoscibile quella del terapeuta filtrandola, ampliandola
105
espressivamente, calandola nell’evento che si vive con il soggetto.
L’imitazione esatta delle condotte del soggetto permette un
primo avvicinamento a distanza con l’attivazione di poche reazioni difensive. In tal modo si costruisce un senso delle azioni
del soggetto e si prepara la cornice in cui il soggetto a sua volta
gradualmente inizi ad imitare il terapeuta. Questa prima fase
di avvicinamento e contatto a distanza permette di creare uno
spazio di condivisione dell’attenzione. La prima forma di condivisione dell’attenzione si struttura su oggetti sonori e permette al soggetto di rivolgersi ad un oggetto esterno per tempi
via via maggiori. Successivamente l’attenzione congiunta di
soggetto e musicoterapeuta sarà rivolta allo stesso strumento
musicale e infine all’azione su di esso, attraverso lo strutturarsi
del turno nella produzione con il terapeuta.
L’approccio intersoggettivo prevede una fase di avvicinamento graduale e l’interazione è a distanza e mediata dall’oggetto (sonoro o fisico). L’oggetto, inizialmente mediatore dell’interazione diviene in seguito oggetto su cui condividere
attenzione ed emozione. Lo scambio potrà successivamente
essere libero da mediazioni e l’interazione vis a vis. Diviene
possibile il contatto oculare, fisico ed emotivo e l’azione
assume le caratteristiche di attività condivisa e compartecipazione emotiva nel gioco (Greenspan,1997).
In sintesi:
a. Raggiungimento progressivo di uno stato di distensione e
calma (riduzione dell’attivazione dell’ansia)
b. Avvicinamento graduale su ripetizione ritmica delle stereotipie vocali e motoria del soggetto a distanza (utilizzo di
altri analizzatori sensoriali)
c. Si favoriscono azioni in cui il soggetto sia competente
d. Primo interesse del soggetto e motivazione a riprovare il
gioco per tempi crescenti
e. L’imitazione mediata da un oggetto avviene dapprima
fianco a fianco ed in seguito in posizione vis a vis
f. Strutturazione della cornice interattiva attraverso l’attribu-
106
zione di senso alle produzioni spontanee
g. Introduzione di variazioni che ampliano l’interazione e l’attività condivisa
2 - Area della Ritmicità: Sincronia, turno e attenzione condivisa
La ritmicità nei soggetti affetti da ASD risulta inizialmente
alterata, si presentano produzioni sotto forma di frammenti
ritmici che non sembrano avere un ordine ed una regolarità.
Sono a volte molto legati alle fluttuazioni emotive improvvise,
altre volte hanno maggiore regolarità ma sono continue e si
presentano come modalità atte a mantenere l’isolamento e l’esclusione di altri stimoli percettivi.
La sincronia nello scambio si può raggiungere utilizzando le
produzioni ritmiche spontanee del soggetto come via per giungere alla regolazione emotiva; la ritmicità, inizialmente alterata,
viene regolata nel processo di imitazione (dal terapeuta al soggetto e poi dal soggetto al terapeuta) raggiungendo progressivamente la sincronia.
L’imitazione delle condotte ritmiche si presenta come il
mezzo per attribuire senso al comportamento e permette al
terapeuta di entrare nelle alterazioni ritmiche del soggetto e
trovare la regolarità di pulsazione verso la sincronia. La successiva strutturazione di schemi di interazione costituiti da
azione – pausa – azione possono aprire la via al turno nello
scambio.
In sintesi:
a. Emergenza di competenze ritmiche che costituiscono l’elemento su cui si struttura lo scambio l’intersoggettivo
b. Imitazione esatta della produzioni ritmiche
c. Pulsazione introdotta dal terapeuta come elemento che
contiene le produzioni e base per la regolazione ritmica ed
emotiva
d. Introduzione di pause per l’attivazione del turno e dello
scambio
107
e. Strutturazione progressiva del turno
f. Prime modificazioni dell’assetto interattivo (attenzione,
sguardo focalizzato)
g. Spostamento dell’attenzione su variazioni espressive vocali,
amplificazione delle condotte
h. Prima regolazione emotiva nella condivisione sull’azione
3 - Area della motivazione e dell’intenzionalità
L’attivazione delle competenze del soggetto e del piacere nel
produrre suoni, vocali o strumentali, avviene in una cornice
interattiva in cui il terapeuta costruisce una sequenza ritmica o
melodica a partire da ciò che il soggetto produce con la voce, il
corpo o con gli strumenti.
Il musicoterapeuta partecipa attivamente e non è intrusivo
alle azioni sonore, accoglie qualsiasi produzione e rimanda al
soggetto il senso affettivo di ciò che esprime. In altro senso,
valorizza le azioni del soggetto e rimanda un senso di competenza nelle produzioni, aprendo così la strada all’espressione
dell’intenzionalità e quindi alla motivazione ad esprimere e a
stare con l’altro
Lo scambio potrà successivamente essere libero da
mediazioni, l’interazione sarà vis a vis e sarà possibile il contatto fisico ed emotivo.
In sintesi:
a. Il terapeuta diviene uno stimolo più forte e piacevole di
quelli autoprodotti dal soggetto
b. Le manifestazioni affettive del soggetto (piacere e dispiacere) sono comprese, si attribuisce e si rimanda il significato espresso dal soggetto
c. Il soggetto si sente competente nelle produzioni
d. Il piacere e la condivisione emotiva delle produzioni sono
la base per l’attivazione dell’intenzionalità nelle azioni
e. Si costruisce la base affettiva e regolata per la condivisione
prolungata su oggetti e azioni
108
4 - Area della regolazione emotiva: anticipazione ed espressione degli affetti
Le attività di produzione musicale costruite partendo dalle
azioni del soggetto si strutturano attraverso variazioni introdotte dal terapeuta e accomodate dal soggetto dentro schemi
di azione che sono memorizzati e riproposti ad ogni seduta dal
soggetto stesso. Come si osserva nei percorsi di intervento tali
schemi divengono la base prevedibile dell’incontro e della
costruzione di schemi di interazione e rappresentazione di ciò
che succede con il terapeuta e nella stanza.
La prevedibilità delle azioni e degli stati emotivi permette di
accedere gradualmente a situazioni di compartecipazione emotiva a al poter anticipare i comportamenti dell’altro. Il soggetto
controlla gli eventi e può gradualmente “curiosare” nel volto
del terapeuta, prolungando lo sguardo, imitando a sua volta,
producendo o accettando proposte nuove e osservando la
risposta dell’altro. La capacità di condividere l’attenzione su
un’azione per tempi più consistenti sulla base intersoggettiva
attivata, permettono di sperimentare interazioni emotivamente via via più regolate. In questo assetto si iniziano interazioni diverse e diversificabili, si raggiunge una maggiore vicinanza fisica e la posizione inizia a poter essere frontale. Dalla
condivisione sull’azione mediata dall’oggetto (strumento) si
giunge all’interazione vis a vis, allo scambio regolato in ruoli
non più rigidamente strutturati e ad una comunicazione emotiva più ricca ed efficace.
In sintesi:
a. Prima espressione di piacere nell’interazione vis a vis
b. Richieste precise e intenzionali di riproposizione del gioco
da parte del soggetto
c. Ricerca di contatto fisico (piacere) dall’area recettiva al
corpo
d. Espressione reciproca regolata dal turno
e. Regolazione del comportamento attraverso lo scambio interattivo
109
f. Anticipazione delle azioni, turno e ruoli alternati e fluidi
g. Scambi di sguardo molto frequenti e utilizzo del linguaggio
in modo più consistente
5 - Area dell’ampliamento e generalizzazione degli schemi di
interazione
Trattandosi di una disciplina che si occupa di problemi di
espressione emotiva, comunicazione e relazione sociale, i percorsi di intervento devono essere progettati considerando la
necessità di trasferire, in maniera strutturata, gli effetti del trattamento all’ambiente di vita del soggetto. In tal senso si considera necessario attuare una programmazione dell’intervento
che preveda in successione:
1) un intervento individuale dove si attiva un processo di
conoscenza reciproca, si costruisce la cornice relazionale in
cui strutturare i presupposti dell’agire intersoggettivo e per
consolidare schemi di interazione partendo da capacità
presenti nel soggetto
2) attività di piccolo gruppo, in cui le competenze acquisite
nell’interazione duale possano essere trasferite e generalizzate gradualmente al contesto sociale con i pari
3) attività di integrazione a scuola nel gruppo classe, dove fare
emergere e riconoscere le capacità, chiarificare lo stile
comunicativo del soggetto e introdurre forme di integrazione.
Dall’ attività individuale al piccolo gruppo: lo sviluppo delle
abilità sociali
L’attività di musicoterapia individuale, raggiunti e consolidati i presupposti e le abilità per sostenere e godere della relazione, può proseguire in attività di piccolo gruppo. Il musicoterapeuta agisce con la funzione di mediazione e con l’obiettivo di permettere la generalizzazione. Le acquisizioni relative
agli schemi di interazione possono essere trasferite nella rela-
110
zione con i pari per un ulteriore sviluppo della socializzazione
delle emozioni.
Il soggetto affetto da ASD viene inserito in un piccolo
gruppo di pari senza difficoltà nell’ area della comunicazione
ed il percorso viene strutturato in tre fasi:
1 - La prima fase di interazione è caratterizzate da imitazione a due, il terapeuta propone giochi e azioni in cui il soggetto è competente e media gli scambi. Inizialmente il soggetto
sarà imitato dall’altro nelle produzioni e successivamente lui
stesso imiterà il compagno.
2 - Nella seconda fase le attività proposte saranno caratterizzate dallo scambio con più compagni e da un incremento di
intensità e dinamiche emotive che il soggetto può reggere. In
tal senso le interazioni diventeranno via via più complesse e il
soggetto, come i pari, proporrà intenzionalmente le azioni e ne
stabilirà la durata e l’intensità. Dal gioco su base imitativa si
passa ad attività più complesse dove è necessaria una maggiore
capacità di mantenimento dell’attenzione congiunta. Tali
azioni consistono nella creazione di un prodotto musicale in
cui ogni componente del gruppo partecipa con un contributo
sonoro. Il musicoterapeuta ha qui la funzione di individuare e
mantenere la pulsazione sottostante il ritmo prodotto dal
gruppo per creare l’insieme e favorire il fluire musicale.
3 - La terza fase comprende le azioni dei giochi musicali precedenti e porta alla creazione originale del gruppo, dove
ognuno partecipa a sostenere la produzione musicale e a turno
sperimenta l’essere individuo nel gruppo improvvisando sulla
base ritmica creata dai compagni.
Le attività proposte devono essere sempre basate sulle capacità del soggetto e rimandare allo stesso un senso di alta competenza, che possa essere naturalmente riconosciuta dagli altri.
In tal modo si mantiene sempre vivo il piacere nel suonare e
stare con gli altri, verso l’assunzione di ruoli definiti per
ognuno dei partecipanti in un assetto cooperativo e la costruzione di un sentimento di appartenenza al gruppo e di amicizia.
111
In sintesi:
a. Imitazione di sequenze ritmiche con un altro pari
b. Imitazione di sequenze ritmiche con più pari
c. Variazioni e ampliamento con produzioni originali di ogni
componente
d. Scelta intenzionale del tipo di gioco o attività e della durata
e. Prime contrattazioni tra pari e lavoro sulla tolleranza alla
frustrazione
f. Adeguamento ad azioni più complesse – triangolazioni con
due pari
g. Contributo originale per la creazione di un prodotto musicale di gruppo
6 – Area dell’integrazione a scuola
La formazione del gruppo in adolescenza –
La band musicale
Avvenuta la generalizzazione delle capacità interattive e di
regolazione emotiva in piccolo gruppo l’attività musicoterapica
può procedere in ambito adolescenziale con la creazione di un
gruppo musica, una Band, dove ogni componente partecipa
con le proprie competenze acquisite. È un’attività che si presenta come adatta per integrare adolescenti affetti da ASD con
altri coetanei frequentanti la scuola. La funzione del musicoterapeuta è in questo contesto quella di organizzare il gruppo
attraverso la scelta dei brani da suonare, l’attribuzione di ruoli
definiti e di favorire il raggiungimento di un insieme percepibile come unitario e coeso e un interplay tra i membri del
gruppo. Particolare attenzione deve essere posta alla possibilità dei soggetti di mantenere i tempi di l’attenzione necessari
all’esecuzione, alle difficoltà nella regolazione emotiva e ai
segnali di disagio manifestati con comportamenti anomali o
provocatori.
Gradualmente, quando sarà raggiunto un buon accomodamento alla situazione, il musicoterapeuta lascerà spazio alle
112
interazioni spontanee intra-gruppo in modo che gli adolescenti
possano vivere questa attività come scelta condivisa, al fine di
strutturare relazioni autentiche, che possano essere generalizzate naturalmente in altri momenti della giornata scolastica.
Gli adolescenti con ASD avranno, attraverso questa attività, la
possibilità di presentarsi agli altri come “bravi a suonare” ed
essere riconosciuti come competenti raggiungendo un ulteriore livello di integrazione.
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113
114
CAPITOLO 6
DALL’ATTENZIONE CONGIUNTA
ALLA COOPERAZIONE.
PROPOSTA DI UN MODELLO “COMMUNITY
BASED” PER IL TRATTAMENTO DEI
BAMBINI CON DGS IN ETÀ PRESCOLARE:
TRASFORMAZIONI EVOLUTIVE E
INDIVIDUAZIONE DELLE CRITICITÀ
TERAPEUTICHE.
Giovanni Valeri, Simone Cuva
Gruppo di lavoro DGS ASL RmC
Questo lavoro vuole presentare un progetto di presa in carico
terapeutica di bambini in età prescolare con diagnosi di Autismo e Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DGS), residenti
nel IX Municipio del Comune di Roma, secondo un modello
“community-based”, finalizzato all’attivazione ottimale delle
risorse presenti nella comunità: Servizio di NPI, Famiglia,
Scuola, Servizi sociali, Terzo settore. Il progetto, iniziato nel
2005 come ricerca-azione longitudinale, è stato condotto da una
equipe multiprofessionale del Servizio Tutela Salute Mentale e
Riabilitazione per l’Età Evolutiva (TSMREE) della ASL ROMA
C.
L’obiettivo era di effettuare una presa in carico tempestiva,
tramite l’individuazione precoce (età alla diagnosi compresa tra i
2,6 e i 3,6 anni) dei bambini con DGS presenti nel nostro territorio, senza escluderne alcuno per garantire la rappresentatività
del gruppo. I DGS, infatti, sono caratterizzati sia da alcuni elementi comuni (la “triade” sintomatologica) sia da una significativa eterogeneità clinica, rispetto alla gravità, al profilo di sviluppo, al grado di compromissione cognitiva e linguistica associato.
115
La presa in carico di questa coorte di bambini, omogenea per
fascia di età, è stata modulata sugli specifici profili di sviluppo,
ma all’interno di una cornice teorica e organizzativa simile, che
permettesse di meglio riflettere sui fattori che influenzano le
diverse traiettorie evolutive.
Nello stesso anno era stato attivato un altro progetto, per l’identificazione precoce dei ritardi/disturbi del linguaggio e della
comunicazione, con la partecipazione del TSMREE, dei Pediatri
di Libera Scelta della ASL Roma C e del CNR. Questo secondo
progetto prevedeva la somministrazione del questionario Primo
Vocabolario del Bambino, breve (PVB-breve, Caselli, 2007) nei
“bilanci di salute” a 18 e 24 mesi, con l’invio dei casi a rischio al
TSMREE per la valutazione diagnostica e per l’eventuale presa
in carico. E’ stato così possibile contattare precocemente (entro
i 3 anni di vita) una parte rilevante della popolazione infantile
con ritardi o problemi della comunicazione.
Nel corso del 2005 il nostro servizio ha posto la diagnosi di
DGS a 12 bambini di età compresa tra i 2 e i 3 anni (nati negli
anni 2002 e 2003). Di questi 12 bambini, 7 sono stati segnalati
dai Pediatri di LS, tramite lo screening con il PVB e 5 sono
giunti su richiesta diretta dei genitori o su segnalazione del nido
o della scuola materna. Dopo la valutazione diagnostica, 9 bambini sono stati presi in carico direttamente dal nostro servizio, 2
sono stati seguiti da altre strutture (centri privati che effettuano
l’intervento ABA); per 1 bambino è stata necessario attivare i
servizi sociali e il DSM in quanto la madre presentava importanti disturbi psichiatrici.
Il confronto con i dati relativi alla popolazione del nostro territorio ci ha permesso di confermare la rappresentatività del
gruppo di bambini da noi diagnosticati, in rapporto alla coorte
dei nati negli anni 2002 – 2003. Nel 2005, infatti, nel Municipio
IX risiedeva una popolazione complessiva di 129.047 persone,
di cui 18.560 con età inferiore ai 19 anni. I bambini nati negli
anni 2002 e 2003 erano 1952. Se consideriamo il dato di 12
bambini con diagnosi di DGS e lo rapportiamo alla coorte di
riferimento (1952 bambini), abbiamo una prevalenza dello
0,6%, cioè di un bambino su 160, che corrisponde alle più
116
recenti stime epidemiologiche (Fombonne, 2003). La rappresentatività del campione è confermata anche dalla sex ratio e
dalla percentuale di fratelli con la stessa diagnosi: dei 12 bambini, 10 sono maschi e 2 femmine (sex ratio 6:1); 2 bambini del
nostro campione (16,7%) hanno un fratello con diagnosi di
DGS.
L’insieme di questi dati ci permette di ipotizzare che il gruppo
di bambini diagnosticati, presi per la maggior parte direttamente in carico, rappresentino abbastanza verosimilmente la
quasi totalità dei soggetti con DGS in una data fascia di età, presenti in un determinato territorio e quindi siano probabilmente
rappresentativi anche della variabilità clinica tipica di questo
disturbo.
Modelli teorici di riferimento
Il progetto ha comportato anche un costante confronto con i
modelli teorici di riferimento; seminari teorico-clinici a cadenza
mensile hanno rappresentato uno spazio in cui discutere articoli
o modelli teorici a partire dalle problematiche che via via emergevano nel trattamento dei bambini.
Cercando di sintetizzare, abbiamo trovato estremamente utile
riflettere, come modello generale dello sviluppo psicologico, sull’opera di Michael Tomasello, in particolare sul suo libro Le origini culturali della cognizione umana (1999) e su una serie di articoli del suo gruppo.
Per quanto riguarda i modelli dello sviluppo nei bambini con
autismo, sono stati fonte di riflessione, tra gli altri, i lavori di Siller e Sigman (2002), Mundy (2003), Rogers (2000), Greenspan e
Wieder (2006), Baron-Cohen et al., (2000), Ballerin et al.,
(2006).
Modello di presa in carico
Il modello di presa in carico prevedeva, come illustrato nella
figura sottostante, un lavoro terapeutico coordinato sul bambino, sui genitori e sulla scuola. Ciò ha permesso di realizzare
una presa in carico coerente con le indicazioni delle linee guida
nazionali e della letteratura internazionale (S.I.N.P.I.A., 2005;
117
Rumsey et al., 2000; Rogers et al., 2008) che sottolineano la
necessità di interventi precoci, intensivi (18-20 ore settimanali) e
tarati sul profilo di sviluppo.
Trasformazioni evolutive del progetto di presa in carico
Coerentemente con gli assunti della “psicopatologia dello sviluppo” abbiamo cercato di modulare gli obiettivi della presa in
carico e le modalità di intervento in base ai bisogni che emergevano nelle diverse fasi evolutive.
Riportiamo la sintesi delle principali trasformazioni del progetto:
2005 (età 2-3 anni): Diagnosi, Parent-training “d’urgenza”,
inizio terapia individuale; inserimento a scuola (con sostegno e
Assistente Educativo Culturale)
2006 (età 3-4 anni): terapia individuale (a volte integrata da
intervento educativo a domicilio), Parent-training, gruppo dei
genitori, consulenza scolastica.
Gli obiettivi terapeutici principali in questa prima fase si possono riassumere in:
A) miglioramento della regolazione emozionale
B) sviluppo dell’attenzione congiunta.
2007 (età 4-5 anni); i nove bambini hanno tutti presentato un
globale miglioramento: è stata acquisita una maggior autoregolazione emozionale e si è sviluppata l’attenzione congiunta, con
un’apertura all’interazione sociale, pur nella persistenza di atipie.
In 8 bambini su 9 è emerso il linguaggio verbale, anche se con
caratteristiche di ritardo; la rigidità comportamentale e cognitiva
resta spesso un’area di difficoltà sulla quale ci sembra di avere
strumenti terapeutici meno efficaci.
Gli obiettivi principali in questa fase dello sviluppo si possono
così riassumere:
A) Consolidamento delle acquisizione di tipo socio-percettivo
B) Facilitazione dell’emergenza delle competenze socio-cognitive
C) Ampliamento dell’uso del linguaggio, sia negli aspetti lessicali e sintattici, sia nelle diverse funzioni comunicative.
118
In questa fase, avendo in mente i suddetti obiettivi, è emersa
l’ipotesi di inserire un intervento terapeutico di gruppo.
Valutazione del bambino presso il Servizio di
Neuropsichiatria Infantile (diagnosi DGS 12 bb. Età 2,6-3,6aa)
Progetto
Terapeutico
Famiglia
• Parent training tramite
incontri videoregistrati
• Gruppo dei genitori
➞
➞
➜
Scuola
• Inserimento “d’urgenza”
• Osservazione “partecipata”
• diario di osservazione
➞
➞
➞
Servizio
NPI
Terapia individuale
Rapporto con i Pediatri
di base
(individuazione
ritardi/disturbi della
comunicazione tra i
18 ed i 24 mesi)
Il gruppo terapeutico
Il gruppo terapeutico con bambini in età prescolare con disturbi
complessi dello sviluppo è una realtà attiva già da diversi anni nel
nostro servizio. Si tratta di un intervento intensivo, consistente in
due cicli, ciascuno di due mesi, con frequenza bisettimanale, per
un totale di sei ore a settimana. Le attività proposte sono di
diverso tipo: organizzazione e strutturazione di ‘script’ sociali, percorsi psicomotori, esercizi per la comprensione verbale, attività per
la comprensione delle emozioni e della cognizione sociale. Il
gruppo è condotto da un’equipe multi-disciplinare (educatori,
terapisti della neuropsicomotricità, psicologo e medico neuropsichiatria infantile).
Nel corso del periodo settembre 2007 – giugno 2008, sono
stati inseriti nei gruppi terapeutici 7 dei 9 bambini del gruppo qui
119
presentato, a partire da considerazioni cliniche e teoriche. Dal
punto di vista clinico abbiamo riscontrato che:
1. i terapisti sottolineavano una fase di minor trasformabilità
nella terapia individuale, evidentemente inadeguata a garantire l’ulteriore consolidamento delle competenze acquisite e la
loro integrazione in livelli di sviluppo più complessi.
2. i genitori e gli operatori scolastici tendevano spesso a concentrarsi sul ritardo nello sviluppo del linguaggio (“quando parlerà bene? Non dovrebbe fare logopedia?”) mentre presentavano una certa difficoltà nel rilevare le compromissioni qualitative dell’interazione sociale reciproca. I bambini infatti
erano ormai in grado di rispettare maggiormente le regole
sociali, spesso però solo di tipo routinario, e di ingaggiare
interazioni con i coetanei, anche se prevalentemente di tipo
senso-motorio o comunque secondo schemi interattivi estremamente semplificati.
3. frequente comunicazione, riferita da genitori e insegnanti, che
tra i 4 e i 5 anni molti dei nostri bambini presentavano un
notevole interesse (a volte ad insorgenza estremamente
rapida) nel tentare di imitare i comportamenti motori e verbali dei coetanei; minore era invece la motivazione spontanea
ad imitare gli adulti.
Da un punto di vista teorico, l’ipotesi di alternare periodi di
terapia di gruppo alla terapia individuale è stata sollecitata, tra
l’altro, dall’approfondimento dei lavori di Michael Tomasello
sulla Cooperazione, come caratteristica tipica della mente
umana, che la differenzia dalla mente dei primati non umani.
Riprendendo alcune intuizioni di Vygotsky (1931), Tomasello e
collaboratori (Moll e Tomasello 2006) hanno proposto che lo
sviluppo dell’intelligenza sociale umana non fosse determinato
principalmente dalla competizione sociale, come sostenuto da
altri autori (Humphrey, 1978; Byrne et al., 1988) ma anche dalla
cooperazione sociale. Per Tomasello, la partecipazione regolare,
durante l’ontogenesi, ad interazioni culturali di tipo cooperativo, è necessaria per costruire specifiche modalità di rappresentazioni cognitive “prospettiche”, che permettono, oltre allo svi-
120
luppo del linguaggio, anche l’emergenza delle specifiche modalità di mentalizzazione che sono alla base della “co-intenzionalità” (Searle, 1995). Questa prospettiva teorica, con le sue possibili implicazioni terapeutiche nel trattamento dei DGS (Liebal
et al., 2008), ci sembrava fornire delle risposte alle considerazioni cliniche precedentemente illustrate. Forse lo stallo della
terapia individuale era legato al fatto che, pur avendo permesso
l’emergenza e il consolidamento di competenze socio-cognitive
ed emozionali di base, non ne poteva facilitare la riorganizzazione in comportamenti cooperativi più complessi, come evidenziato anche dalla superficialità e dalla rigidità delle routines
sociali acquisite.
D’altro canto l’interesse spontaneamente manifestato nei confronti dei coetanei sembrava segnalare il bisogno evolutivo, seppure non supportato da competenze adeguate, di partecipare a
scambi relazionali più articolati e complessi che andassero oltre
le mere ‘attività di gruppo’. Le “attività di gruppo” vanno infatti
differenziate dalle “attività cooperative condivise” (shared cooperative activities; Bratman, 1992) specificamente caratterizzate da:
1) condivisione di un obiettivo comune
2) assunzione di ruoli reciproci o complementari
3) motivazione ad aiutare l’altro (“mutual support”).
Ci è sembrato che queste caratteristiche potessero essere
selettivamente compromesse nei bambini con DGS. Cercheremo di descrivere questa compromissione con esempi tratti dai
diversi contesti di vita dei bambini seguiti nel nostro progetto.
Scopo comune
La reazione dei bambini all’improvvisa interruzione della partecipazione del partner all’interazione ed il grado di comprensione
di regole sociali arbitrarie possono permettere di capire se ci troviamo di fronte ad una autentica condivisione di un obiettivo
comune e non solo ad un’attività parallela coordinata.
Alcuni bambini, con DGS per esempio, possono partecipare ad
attività “fatte insieme”, anche con regole (apprese) di alternanza
del turno, ma reagiscono poco o niente all’interruzione della par-
121
tecipazione da parte dell’altro, continuando il gioco per proprio
conto.
In merito alle regole sociali arbitrarie ci è sembrato di poter
osservare in diversi dei nostri bambini un’interessante evoluzione:
inizialmente si opponevano, anche con episodi “emozionalmente
catastrofici” alle proposte di alcune norme sociali. Ad esempio,
una bambina per un lungo periodo si era rifiutata di usare qualsiasi posata, prendendo il cibo esclusivamente con le mani, oppure
altri bambini si spogliavano se sentivano caldo o erano sudati,
senza tener conto del contesto. Alcuni di questi bambini hanno
successivamente presentato un’interessante fase in cui diventavano “ipernormativi”: se ad esempio, il gioco prevedeva di lanciare
la palla con le mani era impensabile che qualcuno potesse trasgredire questa regola, anche episodicamente.
Ruoli reciproci
Una bambina con DGS-Nas che inizialmente presentava un linguaggio verbale quasi esclusivamente di tipo ecolalico con assenza
di iniziativa sociale, ha mostrato una discreta evoluzione, per cui,
ad esempio, a scuola era passata da una quasi totale assenza di partecipazione spontanea alle attività (doveva sempre essere stimolata
e “guidata” anche nelle interazione più semplici), all’emergenza di
alcuni semplici scambi con i coetanei. Questo aveva fin troppo rassicurato sia le educatrici sia i genitori, che parlavano di “scomparsa” dei problemi di interazione sociale. Un’osservazione più
accurata in ambito scolastico ha invece evidenziato atipie nelle
modalità di relazione: ad esempio anche se capitava che la bambina si divertisse a “provocare” un compagno, per farsi rincorrere,
quando il bambino si fermava segnalando l’intenzione di scambiare i ruoli, la bambina sembrava “spegnersi”, restando ferma e
ipotonica, come se non riuscisse a comprendere la possibilità di
ruoli reciproci. Questa osservazione ci ha permesso di formulare
con la scuola, ed in seguito con la famiglia e i terapisti, situazioni
più specifiche in cui la bambina potesse sperimentare questa
importante sotto-componente delle attività cooperative condivise.
Va qui riportata un’esperienza fatta durante alcune terapie individuali in cui abbiamo previsto periodi caratterizzati dalla com-
122
presenza di due terapeuti, sostenuti dall’impressione che i bambini con DGS sembrano beneficiare in modo particolare dall’osservazione esterna di interazioni sociali reciproche. Questo dato è in
linea con le osservazioni del gruppo di Tomasello (Moll et al.,
2006; Carpenter et al., 2005), che per poter agire ruoli reciproci
non è sufficiente comprendere una “regola sociale” (una sorta di
algoritmo), ma è necessaria una “visione panoramica” dell’interazione, che permetta di comprendere la complementarietà e l’interscambiabilità dei ruoli.
Mutuo soccorso
Molti dei nostri bambini presentano livelli elementari di mutuo
soccorso (Warneken et al., 2006): se osservano l’adulto (o anche
un altro bambino) cercare di ottenere uno scopo senza riuscirci (es.
raccogliere un oggetto che è caduto a qualcuno ma è fuori dalla sua
portata), attivano condotte di aiuto; i bambini che potremmo
descrivere con un “nucleo autistico” più importante invece tendono a raccogliere esclusivamente gli oggetti che li interessano particolarmente e spesso solo per impadronirsene.
Ci è sembrato infine che le riflessioni sulla “cooperazione” come
motore principale dell’intelligenza sociale umana, rispetto invece
alla competizione, motore principale nei primati non umani (Hare
et al., 2004), rendessero più comprensibili non solo i suddetti deficit nelle singole sottocompetenze delle “attività cooperative condivise”, ma anche alcune osservazioni di terapisti, genitori ed educatori, relative alla compromissione degli aspetti comunicativi tipica
dei bambini con DGS. Per esempio è capitato diverse volte di
notare l’improvvisa emergenza, nei nostri bambini, di frasi sintatticamente più lunghe e articolate di quelle usate mediamente.
Un’analisi dei contesti in cui ciò si verificava ha permesso di evidenziare come spesso si trattasse di situazioni di “competizione o
conflitto” (es. urlare “rivoglio i miei occhiali che hai preso prima”
in una bambina il cui linguaggio era limitato a parole singole o
frasi di 2-3 parole) ovvero situazioni in cui la motivazione alla
comunicazione era connotata da un valore richiestivo, di “competizione per le risorse”, piuttosto che da un’intenzionalità di condivisione. Queste osservazioni, se confermate da studi più sistematici,
123
potrebbero permetterci di differenziare, nel linguaggio dei bambini con DGS, aspetti “richiestivi” e aspetti “dichiarativi”, in rapporto a situazioni di competizione vs. situazioni di cooperazione.
Presentazione clinica: dalla presa in carico individuale alla
terapia di gruppo
Cercheremo ora di illustrare le diverse fasi del progetto di
presa in carico, e le corrispondenti riflessioni teoriche, attraverso la presentazione dell’evoluzione dell’intervento terapeutico con una bambina con diagnosi di DGS.
Arianna giunge in consultazione all’età di 2,8 aa. per “ritardo
del linguaggio e scarsa attenzione alla comunicazione
verbale”.Sin dalla prima visita, tuttavia, emerge una situazione
clinica più complessa, con le diffuse compromissioni, tipiche dei
disturbi dello spettro autistico, nelle aree della comunicazione,
dell’interazione sociale e degli interessi ristretti e stereotipati
(vedi box 1 per una descrizione più dettagliata). La presa in
carico, immediata, viene impostata come da modello presentato
nella prima parte di questo contributo, ovvero approntando
degli interventi che siano “community based” e che si articolino
sui diversi contesti di vita della bambina. Viene proposto l’inserimento “d’urgenza” all’asilo nido ed avviata una terapia con
frequenza bisettimanale presso il TSMREE (ASL RmC). Parallelamente comincia il percorso di counseling genitoriale effettuato attraverso osservazioni videoregistrate delle interazioni
familiari che hanno la funzione di dare delle indicazioni per la
decodifica dei comportamenti della bambina e favorire l’instaurarsi di circoli comunicativi consoni al livello di sviluppo.
124
Box 1. Caratteristiche cliniche
• Area della comunicazione: Arianna possiede solo due parole a significato, utilizza altrimenti uno pseudo-linguaggio senza apparente
valenza comunicativa, prevalentemente davanti allo specchio; la
comprensione verbale non risulta valutabile ma appare comunque
limitata ad ordini semplici e contestuali, come mostrato nei rari
momenti di accesso alla relazione. Non possiede alcun gesto comunicativo; per richiedere utilizza il lamento.
• Area dell’ interazione sociale: la bambina mostra di rifiutare attivamente l’interazione; non utilizza il contatto di sguardo, non è in
grado di triangolare e di condividere con l’altro l’attenzione su un
oggetto, non è interessata ai coetanei.
• Area degli interessi ristretti e stereotipati: si evidenziano soprattutto
dei modelli comportamentali rigidi e ripetitivi, francamente disadattivi, in particolare per quanto concerne l’espletazione di routine
‘socio-culturali’: si rifiuta di utilizzare le posate e mangia unicamente con le mani, con manifestazioni di pica; non utilizza il water,
manipola le feci e le spalma sul pavimento e sulle pareti.
Punti di forza del profilo di sviluppo: esplora attivamente l’ambiente
ed è interessata ai giochi, costruisce con facilità una torre a più elementi, effettua uno scarabocchio circolare; mostra di possedere alcune
sequenze di gioco imitativo-presimbolico: finge di bere da una tazzina,
si interessa ai pupazzi anche se solo come spettatrice di azioni altrui.
La terapia individuale
Nella prima fase della terapia si conferma e si definisce il quadro emerso in prima visita: Arianna mostra una grave compromissione dell’attenzione congiunta, non è in grado di triangolare, non utilizza il gesto indicativo, tende a isolarsi ed a
mostrare comportamenti bizzarri. Rapidamente, però, nel corso
dei primi mesi di terapia, maturano alcune capacità interattive
‘di base’, veicolate soprattutto dagli scambi con forte qualità
affettiva; i giochi senso-motori (bubù-settete, nascondino) si
rivelano chiavi fondamentali per schiudere le porte di una partecipazione interattiva sulle prime insperata; Arianna diventa sempre più attenta all’altro e osserva interessata le sue azioni, anche
se tende a privilegiare una posizione di ‘spettatrice ’. Quando
125
però viene proposta una sequenza più complessa, che esce dall’interazione diadica e implica l’uso dell’oggetto con la conseguente necessità di attivare un processo di triangolazione, la
bambina torna ad essere re-inglobata nel suo funzionamento
‘autistico ’: esclude l’altro per concentrarsi sull’oggetto, se fortemente sollecitata per comprendere la funzione comunicativa del
contatto visivo (guardami ed io ti darò quello che vuoi), tende
piuttosto ad attivare delle strategie bizzarre. Per esempio di
fronte ad una scatola che attrae il suo interesse, cerca di aprirla
con i piedi, o continua a fissare le mani dell’operatore che
invano richiama la sua attenzione sul contatto oculare, come se
fossero la mani stesse, staccate dalla persona, le agenti intenzionali da cui dipende l’azione desiderata. Uno dei nuclei centrali
di questa difficoltà, oltre alle evidenti carenze nelle attività di
mentalizzazione, sembra essere un deficit nelle capacità di ‘shift
attentivo’ caratteristico dei bambini che presentano un disturbo
generalizzato dello sviluppo; emerge inoltre chiaramente come
la comprensione verbale, che risulta talmente inficiata da lasciare
Arianna costantemente disorientata nello scambio con l’altro,
sia specificamente compromessa nel suo profilo di sviluppo.
Tale profilo di sviluppo si definisce dunque nella prima fase
della terapia come fortemente disarmonico con le competenze
socio-affettive collocabili intorno agli otto-nove mesi di età mentale, quelle linguistiche intorno ai dodici e quelle relative alle
altre linee evolutive più in linea con l’età cronologica. Rimane
ovviamente insondabile il livello di sviluppo del linguaggio
interno e del ‘pensiero ’ che sembra più maturo, nel complesso,
di quanto non siano le capacità espressive-comunicative, ma che
proprio per il deficit di queste ultime tende ad assumere un
carattere idiosincratico (vedi Box 2).
126
Box 2
• In occasione della nascita della sorellina, Arianna passa diverse
sedute intenta a ‘covare’ delle palline di plastica e reagisce con violenza quando si tenti di sottrarle o di usarle per quello che sono
nello scambio ludico.
• La madre racconta di avere portato diverse volte la bambina dal
pediatra per un’infezione dovuta al fatto che si era infilata nel naso
l’imbottitura del suo orsacchiotto preferito, fuoriuscita da una piccola scucitura, in quella che sembrerebbe una sorta di speculazione
sul ‘come si è fatti dentro’.
Ripercorrendo alcune delle competenze evolutive ontogenetiche, con la consapevolezza delle eterocronie ormai stabilizzate,
dopo avere stabilito con la bambina quella che potrebbe essere
definita una buona sintonizzazione affettiva (Stern, 1985, 1989,
1995), si è continuato a privilegiare il lavoro su alcune aree:
1. l’impostazione di modalità comunicative, per quanto possibili, congrue al contesto
2. l’imitazione, intesa sia come competenza da sollecitare nella
bambina che come dispositivo utilizzabile da parte dell’operatore che, imitando ripetutamente nel tempo ed in diverse
occasioni le azioni spontanee dalla bambina e collocandole in
contesti significanti, la aiuta a riconoscersi come agente intenzionale
3. l’attenzione congiunta e la triangolazione come aree e strumenti di comunicazione ‘inter-mentale’
4. la continua costruzione di ponti tra un livello di funzionamento senso-motorio ed un livello di funzionamento simbolico-rappresentazionale
Nel perseguire questi obiettivi si è cercato costantemente il
giusto equilibrio tra processi che partissero dall’interesse della
bambina per la costruzione di circoli comunicativi sempre più
articolati (Greenspan et al., 2006) e processi che, a partire dall’intervento terapeutico, promuovessero livelli più elevati di
complessità muovendosi nell’ambito della Zona di Sviluppo
Prossimale del bambino (Vygotski, 1931) cercando ovviamente
127
di mantenere un’attenzione costante sul momento in cui venisse
superato il limite del reale sviluppo attuale (vedi box 3, per un
esempio che illustra questa costante oscillazione nelle attività
terapeutiche).
Box 3
Estratto da una seduta di terapia
La prima parte della seduta è caratterizzata da routine come togliersi le
scarpe, giocare sul tappeto (scivolo e capriole, rotolamenti, palla), mettersi davanti allo specchio a recitare le vocali accompagnandole con
gesti evocativi delle braccia e di tutto il corpo (è questo un momento
prediletto da Arianna che richiede sempre intenzionalmente questa
attività). Arriva quindi il momento in cui la bambina, davanti all’armadio aperto, può scegliere quello che vuole. Dopo un po’ di indecisione,
prende un pesce di gomma, le dico ‘che bello, ti ricordi, proprio come
quello che abbiamo fatto insieme l’altro giorno ’, prendo la plastilina e
la formina con cui avevamo fatto dei pesciolini in un’altra occasione e
velocemente preparo due pesciolini mentre Arianna con il suo delfino
in mano mi osserva attentamente. Prendiamo un pesciolino per uno,
(sembrano effettivamente i figlioletti del pesce grande, due piccoli delfini) cominciamo a farli muovere disegnando delle grandi capriole nell’aria accompagnate da un semplice commento verbale ‘nuotano?
Guarda come nuotano! Splashh…splashh’; ‘eee splatsc’ ripete la bambina. L’interesse per l’oggetto percepito viene veicolato in una struttura di significato, una brevissima sequenza narrativa: ‘i pesci nuotano
’. Mentre ci divertiamo a far nuotare i nostri pesci, uno cade accidentalmente dalle mani di Arianna. Colgo al volo l’occasione per fare finta
che il pesciolino caduto sia rimasto indietro e chieda aiuto alla madre.
Enfatizzo notevolmente la richiesta di aiuto, supportandola con i gesti
che abbiamo utilizzato in precedenza nella fase più ‘psicomotoria’
delle seduta (il nostro piccolo vocabolario condiviso per cui ad ogni
lettera corrisponde un gesto “AAAAAAA (le braccia si spalancano)
IIIIIIIIIIII (le braccia vanno diritte sulla testa) UUUUUUU (le braccia
si stendono in avanti) T (la consonante in questa fase è quasi un accessorio, un appoggio) OOOOOO (dalla posizione della U le braccia si
chiudono in un grande cerchio). Arianna molto sorpresa, mi osserva
attenta, io ripeto diverse volte la sequenza, lei mi continua a guardare
stupita e divertita, riprendiamo il gioco, lei appositamente fa cadere il
pesciolino poi mi guarda e dice ‘AAAA…..’ alzando le braccia, sorridendo ed invitandomi a chiedere nuovamente aiuto. Il gioco riprende,
128
sono confortato da questa intenzionalità comunicativa che diventa
comunicazione intenzionale e azzardo oltre, inserisco un altro pesce,
grande, cattivo, che porta via i cuccioli alla mamma. Arianna sulle
prime segue interessata, poi subito si disorienta La sequenza narrativa,
che prima era stata limitata all’immagine ‘i pesci nuotano ’ ha rapidamente assunto un significato troppo complesso ‘la famiglia dei pesci
buoni viene inseguita da un pesce cattivo che vuole portare via i piccoli
alla mamma’ e la bambina mostra di non seguire più questo ‘script ’:
abbassa lo sguardo, precipita nuovamente nel suo livello di funzionamento più isolato, continuando a tenere in mano i pesci senza sapere
che farne. Distrattamente, questa volta, le cade il pesce ‘cattivo ’; io,
disorientato a mia volta, imito questo suo gesto incidentale, faccio
cadere di nuovo, rumorosamente, il pesce per terra dicendo ‘è caduto?
È caduto!’ E lo ributto per terra più e più volte; Arianna è nuovamente
catturata da questo livello maggiormente ‘senso-motorio ’ del gioco, in
cui si torna a schemi di azione pressoché scevri di implicazioni simboliche e rientra nell’interazione, facendo cadere ripetutamente il pesce
con me che sottolineo con enfasi i suoi gesti (‘CAAAAAADEEEEEEEE!!!’). Alla fine di questa sequenza Arianna con mio stupore e divertimento, prende il grosso pesce cattivo e lo dirige con aria
minacciosa verso di me, inseguendomi: ha tradotto ad un livello più
consono, agito in prima persona, quello che avevo cercato di portare
ad un livello rappresentazionale troppo complesso.
Il ruolo del terzo in terapia
L’opportunità di seguire Arianna in collaborazione con un’altra
terapeuta regolarmente coinvolta, una volta a settimana, per un
periodo di alcuni mesi del trattamento individuale è stata molto
stimolante. Come brevemente illustrato negli esempi del riquadro
sottostante (box 4) lavorare con due figure di riferimento è stato
essenziale per:
• fornire un concreto modello interattivo che promuovesse l’accesso all’intervento sui nuclei deficitari. La situazione 1:1 è, per
quanto privilegiata, anche molto limitante quando si cerchi di
costruire ex-novo le competenze di attenzione congiunta e
triangolazione. In presenza di due operatori che svolgono
costantemente attività di attenzione congiunta tra loro, offrendo
un modello esplicito alla bambina prima del suo graduale coin-
129
volgimento si crea un contesto in cui, se da una parte le
sequenze diventano più complesse, dall’altra sono permesse
operazioni di facilitazione legate all’esperienza diretta.
• Approntare un intervento (preliminare a quello di gruppo) sul
sistema cooperativo a partire dai suoi fondamenti (1) inversione
dei ruoli (2) collaborazione per un obiettivo comune (3) aiuto
all’altro per il raggiungimento di un suo obiettivo. Come premesso nella prima parte di questo contributo, infatti, la cooperazione sembra profilarsi come un’area centrale di intervento
per i bambini con disturbi dello spettro autistico.
Box 4
Brevi esempi dei possibili ruoli di due co-terapeuti
• Il terapeuta (T1) ed Arianna stanno giocando con dei colori a dita.
Si sente bussare alla porta. Arianna eccitata corre ad aprire, è la coterapeuta (T2) accolta con gioia dalla bambina che guarda T1
richiamando la sua attenzione per condividere l’entusiasmo. T2 ha
portato un vasetto di plastilina ad Arianna, che lo porta a T1 per
mostrarglielo. E’ evidente come la triangolazione semplice (bambina-oggetto-terapista) raggiunga immediatamente e naturalmente
rapporti di complessità molto maggiori, con una gestalt (ovvero il
flusso di informazioni da mente a mente), ben condita dal punto di
vista emotivo, che risulta decisamente più significativa della somma
delle singole parti.
• Quando io ed Arianna giochiamo ad ‘acchiapparella ’ o a ‘nascondino ’ e le chiedo di invertire i ruoli, ovvero le chiedo che sia lei a
rincorrermi o io a nascondermi, la bambina rimane basita e non
accetta. La co-terapeuta, invece può assumere il ruolo di ‘trascinare’ Arianna nel ruolo complementare, offrendole al contempo una
possibile significazione che ci dà anche molti indizi dello smarrimento di Arianna quando lasciata alla sua iniziativa. Per esempio
quando Arianna e T2 mi rincorrono ed io calandomi nella mia parte
di inseguito, mi accascio per terra fingendomi impaurito, Arianna,
che partecipa volentieri alla nuova versione del gioco pur rimanendo titubante (incapace di attribuire un significato alla situazione)
chiede stupita (e stupendo noi!): ‘che fa?’ e T2 risponde giocosamente ‘eh, ha paura!’
130
Pur non potendo in questa sede dilungarci nella descrizione
di questa parte dell’intervento abbiamo ritenuto fondamentale
farvi riferimento per proporre una riflessione sulla necessità di
formalizzare i diversi, molteplici e non mutuamente esclusivi
setting di lavoro necessari per l’intervento su bambini con un
disturbo dello spettro autistico. Uno di questi setting, almeno
per il periodo di (ri)abilitazione dell’attenzione congiunta e della
triangolazione costantemente deficitarie in questi bambini,
dovrebbe comportare formalmente la presenza di due co-terapeuti.
La terapia di gruppo
Dopo circa un anno e mezzo di terapia individuale la situazione di Arianna è decisamente cambiata: si sono ormai stabilizzate modalità comunicative più congrue, la bambina è più consapevole delle figure di riferimento, utilizza il contatto di
sguardo sporadicamente ma con funzione costantemente comunicativa, ha acquisito stabilmente la competenza dell’attenzione
congiunta/triangolazione. Si mantiene il suo interesse per attività di tipo simbolico: le sequenze di gioco, seppure si sono semplificate, hanno però una qualità meno idiosincratica e segnalano una minore frammentazione del pensiero. Rispetto al grafismo, dal semplice scarabocchio circolare Arianna ha imparato a
disegnare la figura umana completa di tutti gli elementi. La
comprensione verbale permane come area di grave fragilità; a
livello espressivo, lo pseudo-linguaggio ha assunto una valenza
più comunicativa anche se sono profondamente inficiati i livelli
fonologico, semantico e sintattico.
Il percorso evolutivo ci pone ora degli interrogativi pressanti:
come favorire ulteriormente lo sviluppo delle competenze della
bambina? Come lavorare sulla generalizzazione di quelle stesse
competenze? Come sfruttare il nuovo e crescente interesse per il
mondo dei coetanei? Come aggiornare, in sostanza gli obiettivi
della terapia con la fase evolutiva vissuta dalla bambina?
E’ stato immediato ipotizzare la partecipazione ad un gruppo
terapeutico. Arianna è stata inserita in un gruppo di cinque
bambini, omogenei per età, di cui tre presentavano un DGS,
131
uno un disturbo della sfera emotiva in comorbidità con un
disturbo specifico di linguaggio ed uno un ritardo cognitivo.
In generale, una possibile sintesi ideale dei molteplici obiettivi
del gruppo è quella di ‘strutturazione dell’apprendimento incidentale ’; il gruppo permette infatti di creare un ritmo, caratterizzato dalla successione delle diverse attività, in cui la naturale
frammentazione dei bambini con disturbi di sviluppo trova
un’armonia che permette di cogliere e di utilizzare, anche grazie
al favorevole rapporto numerico tra operatori e bambini (circa
1:2), molti piccoli episodi che in altre situazioni (la scuola, l’ambiente domestico) passerebbero inosservati e che sono invece
occasioni fondamentali di apprendimento. Lavorare nel gruppo
dimostra chiaramente come, se opportunamente indirizzato,
ogni momento della vita quotidiana permetta l’acquisizione di
nuovi strumenti, con un’attenzione mirata a quei processi prossimali (Bronfenbrenner et al., 1994) che consentono l’espletazione del potenziale evolutivo dell’individuo. Naturalmente il
gruppo, oltre ad essere un fertile contesto di apprendimenti
incidentali, è strutturato di volta in volta (a seconda dell’età dei
bambini coinvolti e delle loro diagnosi) intorno a finalità terapeutiche specifiche che ci si propone di raggiungere attraverso
attività mirate. Come spiegato nella parte ‘teorica’ di questo
contributo, i bambini con DGS seguiti presso il nostro servizio,
omogenei per età e diagnosi, ci hanno portato a domandarci
cosa si debba sviluppare (e come intervenire su questo cosa)
dopo ed insieme all’attenzione congiunta, all’imitazione, all’intenzionalità comunicativa ed alla comunicazione intenzionale
nell’ambito di rapporti diadici con figure di riferimento per lo
più adulte. Come già precedentemente illustrato la nostra ipotesi, generata dal filo rosso delle riflessioni sui contributi di
Tomasello si è incentrata sul concetto di ‘cooperazione’ intesa
come attività esclusiva della mente umana e quindi come possibile fattore di acquisizione di altre competenze legate soprattutto allo sviluppo comunicativo. Come abbiamo già ricordato,
però, le attività di gruppo non sono attività cooperative in
quanto tali (Moll et al., 2006); esse rappresentano però un prerequisito per lo sviluppo delle stesse. Per questo abbiamo cer-
132
cato di incentivare in questo gruppo attività che permettessero
di intervenire su due dei prerequisiti per l’acquisizione di attività
cooperative: la capacità di ‘scambiarsi ruoli’ e la capacità di
‘lavorare su un obiettivo comune ’. L’intervento su queste due
aree è stato concepito sia nel gioco spontaneo, ‘semi-strutturato
’, in palestra, che nella stanza per le attività a tavolino (box 5). Ci
sembra evidente che anche questa area di intervento e di riflessione teorica sia una potenziale fonte di differenziazione di profili individuali per cui, seppure alcune difficoltà tendono ad
aggregarsi nell’ambito di alcuni disturbi dello sviluppo, è
comunque sempre necessario ricostruire il percorso clinico del
singolo bambino (Happè et al., 2006). Rispetto alla cooperazione, per esempio, è stato chiaro che se Arianna ha un enorme
difficoltà specifica nella sottocompetenza ‘inversione dei ruoli’,
Paolo e Caterina (con la medesima diagnosi di DGS-NAS) sono
meno adeguati nella sottocompetenza ‘collaborazione rispetto
ad un obiettivo comune’ (che in Arianna si rivela decisamente
ben sviluppata).
Box 5
Alcune attività del gruppo
Sull’apprendimento incidentale…
Tanti momenti si prestano ad un apprendimento incidentale (il gioco
libero, la merenda, l’attività psicomotoria) ma raccontiamo di un piccolo scontro avvenuto in palestra. Arianna litiga con Caterina per il
possesso di un tappettino. Caterina ha occupato il posto di Arianna
che non lo vuole assolutamente cedere. Arianna cerca con il suo
pseudo-linguaggio (divenuto molto più espressivo e ‘sintatticamente
corretto’) di farle capire che il posto è suo: urla e si sbraccia indicandole il materassino dove deve prendere posto. Caterina insiste finchè
Arianna la morde e Caterina si mette a piangere. L’operatrice, che è
rimasta tutto il tempo seduta tra le due, media costantemente le transazioni, commentando con semplici frasi quella che per le bambine sembra essere sempre la risultante di una associazione casuale di eventi.
Insieme ad un’altra operatrice fanno vedere come si fa pace, ma Caterina se ne va sotto un tavolino, offesa. Arianna sulle prime sembra soddisfatta di avere ottenuto il suo scopo, poi si rende conto che Caterina
133
è stata esclusa dalle attività e la chiama, fino ad andare vicino al tavolino per raggiungerla e convincerla a tornare.
Sull’attività cooperativa spontanea
Il gioco elettivo per l’intervento è stato semplicissimo, ‘il lupo ed i gattini’, una sorta di acchiapparella fortemente connotata a livello emotivo in cui i bambini si fingono gattini che si rifugiano nella loro casetta
e che facendo ‘miao’ richiamano l’attenzione di un terribile lupo
impersonato da uno degli operatori. Appena il lupo arriva, i gattini
scappano per tutta la palestra e se il lupo ne acchiappa uno, gli altri
arrivano subito a salvarlo dimostrando almeno a livello rudimentale
una discreta capacità di collaborazione rispetto allo scopo comune
(sconfiggere il lupo, salvare il compagno). Arianna si dimostra come
una delle più combattive e agguerrite contro il lupo. Dopo avere provato ripetutamente questo gioco, abbiamo tentato di proporre un’inversione di ruoli e di lasciare che il lupo fosse impersonato da uno dei
bambini. Questa inversione è stata preparata da una vestizione del
lupo con un coda e delle orecchie che rendessero il passaggio più riconoscibile; c’è stato poi uno scambio tra due operatori, quindi tra il
secondo operatore ed un bambino che si era volontariamente proposto
e solo alla fine abbiamo chiesto ad Arianna di impersonare il lupo. Lei
sulle prime è scappata sotto il tavolino, poi attratta dal travestimento si
è lasciata convincere, ma, una volta indossata la pelle del lupo non ha
cominciato a rincorrere i gattini che la chiamavano ed anzi rispondeva
ai ‘miao miao’, salutandoli e schernendosi per poi allontanarsi.
Quando un’operatrice le si affianca per supportarla nel ruolo del lupo,
Arianna si rifiuta attivamente, indietreggia e serra le braccia sul petto
imbronciata,con le lacrime agli occhi; per finire butta anche a terra il
copricapo del lupo e non vuole più giocare.
Sull’attività cooperativa strutturata
Un’altra attività proposta, di tipo più strutturata, è stata la costruzione
di un burattino di cartone; prima ogni bambino, aiutato da un operatore, ha costruito il suo; poi si sono distribuiti i pezzi del burattino di
cartone ai bambini del gruppetto; si è posto cioè, per quanto ‘dall’esterno’, un obiettivo comune (l’obiettivo era nella mente dei terapeuti;
con un’operazione di scaffolding è sperabile che l’attribuzione di un
significato renda interiorizzabile il significato stesso). Sono stati poi
distribuiti gli elementi del viso in busta chiusa, ciascuna ad un bambino che ha dovuto attendere il turno per aprire la busta e scoprire che
pezzo del viso vi fosse per poi incollarlo.
134
Conclusioni
Un modello di presa in carico “community based” di bambini
con DGS in età prescolare ci sembra permetta di realizzare un
intervento intensivo, oltre che precoce e tarato sul profilo di sviluppo, con il coinvolgimento attivo di genitori ed educatori, al
fine di creare esperienze coerenti nei diversi ambiti di vita, in
una dimensione il più possibile ‘ecologica ’. Rende inoltre possibile effettuare una diagnosi ‘evolutiva’ dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo che si focalizzi sulle aree nucleari di compromissione, senza però annullare l’intrinseca variabilità individuale.
Il punto critico fondamentale è, oltre ovviamente alla quantità
e qualità delle risorse effettivamente disponibili nella vita del
bambino, quello di individuare, nei diversi passaggi evolutivi, le
specifiche aree di intervento, tanto più dal momento che i
Disturbi dello Spettro Autistico sono caratterizzati da una compromissione degli aspetti di base del funzionamento mentale
umano e che prendere in carico questi bambini vuol dire confrontarsi con le molteplici diramazioni (eterocronie, discronie,
ritardi, atipie, disarmonie….) dei percorsi evolutivi individuali.
Nella nostra esperienza è stato particolarmente fruttuoso, per
orientarci in queste molteplici diramazioni, il continuo interscambio tra le riflessioni teoriche sullo sviluppo, tipico ed atipico, della mente umana e i nuovi quesiti clinici che emergevano
progressivamente con la crescita dei bambini. Il percorso filogenetico ed ontogenetico di costruzione delle specifiche modalità
umane di mentalizzazione (dall’attenzione congiunta alla cooperazione) proposto da Tomasello (Tomasello, 1999; Tomasello et
al., 2003; Moll et al., 2006) ha costituito uno dei riferimenti più
utili in questo senso.
Questo modello ci ha aiutato infatti a modulare l’intervento
sia sulla fase attraversata dal bambino sia sull’obiettivo terapeutico (emergenza, consolidamento o integrazione di una competenza evolutiva) soprattutto in una della aree tipicamente compromesse nello spettro autistico, quella della comunicazione e
delle sue funzioni. Per esempio, ci ha permesso di comprendere
135
che, se in assenza completa di linguaggio espressivo può rivelarsi
utile un approccio giocosamente fondato sul ‘confronto competitivo ’ per sollecitare la comparsa delle prime produzioni verbali, quando però, proprio grazie all’uso mirato della competizione sociale come fattore promuovente lo sviluppo, si è consolidato l’uso del linguaggio con funzione richiestiva, è necessario
favorire un ampliamento delle funzioni comunicative, poggiandosi sulla partecipazione ripetuta ad interazioni di tipo cooperativo. Ci sembra che questo esempio relativo all’intervento nell’area comunicativa, sia esemplificativo di una modalità più generale di impostazione terapeutica, che facilita l’individuazione
delle specifiche funzioni mentali su cui intervenire, la ricostruzione del loro sviluppo (soprattutto in termini di propedeuticità) e la comprensione della loro successiva integrazione;
ovvero di acquisire più chiavi di lettura di quella ‘debolezza
piena’ (Barale et al., 2006) che caratterizza l’essere nel mondo
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138
CAPITOLO 7
CARICO ASSISTENZIALE E QUALITÀ
DELLA VITA: RISULTATI DI UNO STUDIO
CONDOTTO SU GENITORI DI MINORI
CON DISTURBI GENERALIZZATI DELLO
SVILUPPO.
Carlo Calzone°, Rocco Di Santo°°,
Rosalba Passarelli°°°
¡Direttore del Dipartimento Interaziendale di Neuropsichiatria
per l’Età Evolutiva (DINPEE) - Regione Basilicata.
¡¡Sociologo del DINPEE.
¡¡¡ Psicologa del DINPEE.
La principale agenzia di socializzazione nella fase primaria
della vita di un individuo è la famiglia. Essa, durante il percorso
di sviluppo individuale, assume caratteristiche differenti a
seconda della fase del ciclo di vita. Inoltre, assume un ruolo particolare nel momento in cui uno o più componenti vivono una
qualche forma di disabilità. Il rapporto tra la socializzazione e la
disabilità è particolarmente stringente con l’avanzare sia dell’età
dell’assistito sia di chi lo assiste.
Nei casi in cui la disabilità pone un problema di ristrutturazione della personalità, la disabilità richiede processi di risocializzazione che debbono assomigliare a quelli della socializzazione primaria.1 Il requisito concettuale più importante per la
ristrutturazione è la disponibilità di un apparato che consenta
una “radicale reinterpretazione” del significato degli avvenimenti. Di questo apparato legittimamente non ne hanno biso-
1
P. Berger e T. Luckmann (1966) p. 215
139
gno soltanto le persone disabili ma anche gli altri componenti
della famiglia, i quali nel rapporto con la persona disabile debbono anche loro ridefinire i propri ruoli, le aspettative connesse
e il significato attribuito alla propria esistenza.2
Carico assistenziale e burnout
Occuparsi di un soggetto affetto da una qualche forma di
disabilità comporta l’insorgenza di quello che viene definito
“carico assistenziale” o “burden”.
Secondo Tessler il carico assistenziale insorge quando nella
relazione tra due individui legati da un rapporto di dipendenza, il
caregiver assume la responsabilità dell’assistenza, che tuttavia non
è ricompensata da parte del ricevente, i cui problemi mentali o
fisici sono disabilitanti e a lungo termine, senza possibilità presunta di cura.3
Il carico assistenziale risulta gravoso sia per il caregiver primario, ossia colui che si occupa principalmente della cura ed assistenza del soggetto in difficoltà sia per gli altri membri familiari,
soprattutto coloro che condividono l’abitazione con la coppia
caregiver-assistito.
Parker, definisce tale fenomeno “burden familiare”, riferendosi agli effetti e conseguenze del caregiving sui rapporti interpersonali dei figli, dei parenti e più in generale della rete di amicizie della famiglia4.
Numerosi studi condotti sul tema, hanno delineato il burden
come un fenomeno sostanzialmente dipendente da due gruppi
di variabili: variabili individuali in grado di modulare ed influenzare la percezione del carico assistenziale da parte del caregiver
e variabili legate agli effettivi bisogni assistenziali dei malati.
Appartengono al primo gruppo le variabili di tipo socio-demografico, relazionale, cognitivo, caratteriale e psicofisico.
Sul piano socio-demografico, le caratteristiche più studiate in
relazione al burden sono il sesso e l’età. Per quanto attiene al
2
3
4
A. Belardinelli. Cfr. Fabio Ferrucci (2004). p.133
R.R. Tessler et al. (1987) p.3-16.
Cfr. G.Parker (1990)
140
sesso, è stato dimostrato che, a soffrire maggiormente dello
stress associato al carico assistenziale, sono soprattutto le
donne5, sulle quali grava maggiormente la responsabilità della
crescita, cura e salute dell’assistito. Relativamente all’età, Gamache ha rilevato come il carico assistenziale risulti maggiormente
gravoso nei caregivers più giovani a causa di una loro probabile
minore esperienza e conoscenza del disagio e delle possibili
soluzioni da attuare.6 Cook et al., a tal proposito, hanno trovato
una correlazione tra l’età del caregiver e la tipologia del burden:
mentre i caregivers più anziani sono maggiormente inclini a sperimentare sentimenti di ostilità, insicurezza per il futuro e paura
per il presente, i più giovani si mostrano invece maggiormente
preoccupati per l’assistenza quotidiana, la difficoltà nel vivere
una vita autonoma e separata da quella dell’assistito, resistenza
nell’accettare di cambiare abitudini di vita consolidate.7
Tra le variabili individuali, anche le relazioni di parentela fra
caregiver ed assistito risultano influenzare la percezione del burden. Greenberg et al. evidenziarono, a tal proposito, un burden
maggiore nelle madri, soprattutto quando le cure sono rivolte a
figli di sesso maschile, giovani o minorenni8. Altri autori invece
hanno riconosciuto come particolarmente stressante il ruolo del
coniuge-caregiver, nel momento in cui perde la posizione di
partner per divenire una sorta di pseudo-genitore9.
Ulteriori variabili capaci di influire sulla percezione del burden sono rappresentate dai modelli di pensiero (stili cognitivi),
dal modo di affrontare (stili di coping) e risolvere le situazioni
problematiche (problem solving). In merito a ciò, è stato riscontrato che caregivers con uno stile cognitivo improntato all’autocontrollo ed alla padronanza di sé sperimentano una minore
percezione di carico assistenziale10.
Cfr. D. Biegel et al. (1991)
Cfr. G.M. Gamache (1989)
7
J.A. Cook et al (1994) pp.435-477
8
J.S. Greenberg et al., (1993) pp.542-550
9
Cfr G. Parker (1990).
10
R.C. Intrieri e S.R. Rapp, (1994). pp.19-23
5
6
141
Anche lo stile di coping, ossia il modo con cui il caregiver
affronta la relazione con l’assistito rappresenta un altro importante fattore di modulazione del burden11. Certamente, la abilità
di spostare l’accento sugli aspetti positivi della relazione, la
ricerca delle possibilità di gestione della relazione più che l’insistenza sulle difficoltà, la capacità di concedersi gratificazioni
(come brevi vacanze, hobbies, per compensare i sacrifici dovuti
all’assistenza) correlano con una minore percezione del burden.
La rabbia e l’ostilità invece, associate ad una relazione con
l’assistito caratterizzata da passività ed anaffettività, appartiene a
caregivers che lamentano maggiori livelli di stress, depressione,
minore sostegno sociale e peggiore stato di salute.
In ultima analisi, anche la personalità del caregiver, rappresenterebbe un’altra importante variabile individuale associata
alla percezione del burden. Secondo Newman e Beehr, le caratteristiche di personalità che possono influenzare in maniera
negativa la percezione del carico assistenziale sono costituite
dalla impulsività, da uno stato di ansia cronica, da una scarsa
autostima e da una disposizione conflittuale tra il fornire assistenza e supporto e il disimpegnarsi dalla relazione.12 La personalità che avrebbe meno probabilità di riuscire a svolgere il
compito di caregiving con successo sarebbe quella che possiede
caratteristiche di iperattività, energia, ambizione e successo13.
Oltre alle variabili individuali summenzionate, in grado di
modulare ed influenzare la percezione del carico assistenziale da
parte del caregiver, esistono, come sopra specificato, ulteriori
variabili legate agli effettivi bisogni assistenziali dei soggetti con
una qualche forma di malattia o disabilità. Tali variabili riguardano l’epoca di insorgenza della disabilità, la natura della disabilità e la quantità di tempo complessivo che l’assistenza richiede.
Per quanto attiene l’epoca di insorgenza è stato dimostrato
che le disabilità e le malattie congenite (disabilità fisiche e
soprattutto ritardo mentale) comportano un pesante carico
Cfr Noh e Avison (1988) pp.377.389 e Morris et al. (1989) p.173-179.
J.E. Newman e T.A. Beehr (1979). pp.1-43
13
S. Nagy e LG. Davis, (1985) pp.1319-1326
11
12
142
assistenziale per i genitori che si ritrovano a dover ristrutturare, in modo quanto mai improvviso, l’immaginario sul futuro
del figlio, richiedendo un repentino ed inatteso adattamento ad
una nuova realtà.
Tale condizione può comportare, a lungo termine, sentimenti
di colpevolizzazione, impotenza, disorientamento, a cui possono
far seguito atteggiamenti catastrofici o, al contrario, illusioni di
guarigione.14
Una seconda variabile nella percezione del burden legata alle
disabilità fa riferimento alla natura della disabilità stessa: mentre
quelle di tipo sensoriale (cecità, sordità, mutismo) ridurrebbero
le preoccupazioni dei familiari, al contrario, le disabilità psichiche, all’interno delle quali rientrerebbero i deficit cognitivi ed i
vari disturbi psichiatrici gravi, con ripercussioni anche sul versante comportamentale, eserciterebbero un maggior effetto sul
carico assistenziale del caregiver, spesso oggetto anche di aggressioni verbali e fisiche immotivate.
Tale situazione, risulta particolarmente frustrante per il caregiver, combattuto tra frequenti sentimenti di rabbia, smarrimento, sensi di colpa e desiderio di espressione di propri bisogni ed emozioni represse.
Infine, anche la quantità di tempo complessivo che la cura ed
attenzione di un disabile richiedono, determina un minore/maggiore livello di stress correlato al carico assistenziale.
Diversi studi hanno mostrato una facile relazione tra il carico
assistenziale che grava sul caregiver primario e l’insorgenza
della patologia clinica nota come sindrome del burnout.
Secondo Maslach, il burnout definisce una sindrome caratterizzata da esaurimento emotivo, riduzione delle capacità personali da parte di coloro che si occupano di fornire aiuto o assistenza ad altre persone e che si sviluppa in risposta ad una ininterrotta serie di stress quotidiani.15
Le conseguenze più evidenti del burnout sono rappresentate
da sintomi aspecifici (stanchezza cronica, disturbi del sonno,
14
15
Cfr D. Taylor (1989).
C. Maslach (1976) pp.16-22
143
apatia), sintomi somatici (tachicardia, cefalea, nausea) e psicologici (sensazione di amarezza, inadeguatezza, irascibilità, indifferenza e talora cinismo), provocando una distorsione spesso
profonda quanto imprevedibile nei propri valori di
riferimento16.
Il mancato supporto ed adeguato contenimento del caregiver,
in tale fase, può degenerare e, a lungo termine, interferire significativamente nelle attività lavorative, domestiche ed assistenziali
del soggetto affetto.
L’esordio, l’evoluzione ed i possibili esiti della sindrome da
burnout trovano in letteratura due principali modelli di spiegazione.
Secondo il modello psicosociale, lo stress sorge dall’interazione tra caregiver e assistito, coinvolti in una relazione disequilibrata e rigida tra il ruolo di colui cha dà e colui che riceve assistenza.17 Secondo il modello psicodinamico, invece, il burnout è
spiegato da particolari caratteristiche personologiche del caregiver tra cui un elevato livello di autostima, l’idealizzazione del
proprio dovere assistenziale, illusioni di onnipotenza, che portano a ritenere intollerabile la situazione dell’assistito senza il
proprio aiuto.18
Dagli studi a disposizione e dalle considerazioni effettuate si
evince come il carico assistenziale abbia, pertanto, profonde
ripercussioni sulla qualità della vita del caregiver, influenzandone inevitabilmente le varie aree che la configurano.
Appare quindi indispensabile, al fine di migliorare la qualità
della vita dei caregivers, garantire migliori supporti informativi e
di sostegno, favorire una rete di auto-aiuto da parte di familiari
che condividono la stessa problematica, fornire supporti pratici
e logistici per sviluppare l’indipendenza dell’assistito ed alleviare, almeno temporaneamente, il carico del caregiver primario.
Tutto ciò con lo scopo di supportare il carico assistenziale del
caregiver e della famiglia allargata, migliorando la qualità della
Cfr. C. Maslach (1992)
Cfr C. Cherniss (1980)
18
Cfr. H.J. Freudenberger (1980)
16
17
144
vita di tali soggetti e dando loro inoltre l’opportunità di sperimentare o rinnovare una relazione calda, affettuosa e coinvolgente con l’assistito.
Qualità della vita e disabilty paradox.
Nel 1995, l’Organizzazione Mondiale della Sanità – OMS
(World Health Organization - WHO) definisce la Qualità della
vita (Quality of life – QOL) come la percezione soggettiva che un
individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto culturale e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in relazione
ai propri obiettivi, aspettative, preoccupazioni. Riguarda quindi un
concetto ad ampio spettro, che è modificabile in maniera complessa dalla percezione della propria salute fisica e psicologicoemotiva, dal livello di indipendenza, dalle relazioni sociali e dalla
interazione con il proprio specifico contesto ambientale.19
Un concetto che nasce dalla esigenza di introdurre componenti delle scienze sociali (in particolar modo della sociologia e
della psicologia sociale) nei processi meccanicistici dell’assistenza sanitaria volta alla cura della malattia intesa come “riparazione” della res extensa.
La finalità dunque dell’organismo internazionale della salute è
quello di individuare uno strumento in grado di promuovere un
approccio olistico di tipo bio-psico-sociale che rifletta il concetto di salute inteso non più come assenza di malattia ma di
uno stato di benessere fisico, mentale e sociale. Un approccio che
l’OMS ha utilizzato anche per classificare le disabilità e gli stati
di salute della popolazione.20
In realtà, con i questionari sulla QOL si intende valutare una
serie di variabili strettamente soggettive che riguardano la percezione dello stato fisico e psicologico, del livello di autonomia,
dei rapporti sociali, delle credenze personali e la relazione con
l’ambiente in cui si vive.
Si intende, pertanto, valutare la malattia non solo come con-
19
20
WHO (1995)
WHO (2001b)
145
cetto eziopatogenico ma anche interpretare la relazione fenomenologica tra l’Io ed il suo stato di salute.
Il costrutto “Qualità della vita” nasce negli anni ’70, con le
ricerche post-materialiste in cui si mostrava come l’autorealizzazione individuale, l’autonomia personale, la possibilità di esprimersi, di avere un buon rapporto con l’ambiente portavano a
rivalutare l’atteggiamento nei riguardi della famiglia, della politica, della religiosità, della partecipazione. Un quadro che si
contrapponeva ai valori tradizionali come la crescita economica,
la sicurezza, etc., che avevano caratterizzato gli anni del boom
economico.21 Un percorso che ha portato successivamente alla
comparsa della QoL nei repertori degli indicatori sociali riguardanti: la salute, l’acquisizione di conoscenze, l’occupazione, il
tempo libero, l’ambiente fisico, la sicurezza e la giustizia, la partecipazione alla vita collettiva.
L’introduzione di componenti umanistiche per di più è risultata necessaria per stabilire nessi e valutazioni tra l’offerta dei
servizi (sanitari e socio-assistenziali) e la qualità percepita dal
paziente/cittadino.
Spesso, però, anche in letteratura, è possibile confondere il
termine Qualità della vita con quello di felicità, ritenendoli equivalenti e sinonimi poiché qualità della vita fa intendere una
buona vita, ergo una vita felice.
Entrambi i termini devono la loro vasta diffusione a una
caratteristica implicita e comune ad entrambi: il comprendere
più aspetti. Essi sono entrati a far parte del linguaggio quotidiano sotto forma di slogan, animando i dibattiti in cui la “qualità” della vita veniva contrapposta alla “quantità” (prolungamento della vita ad ogni costo), mentre la “felicità” veniva contrapposta al “successo” (il divenire ricchi).22
La felicità pertanto la possiamo intendere come quanto positivamente l’individuo valuta la qualità globale della sua vita in
tutti i suoi aspetti: in altre parole, il concetto equivale a quanto
21
22
M. Niero (2002) pp. 19-20
R. Veenhoven (2001)” p.67
146
apprezziamo la vita che viviamo.23
Il rapporto felicità e qualità della vita è strettamente connesso
se trattiamo il termine che diversi autori hanno definito disability paradox 24, ovvero la possibilità che un disabile o il suo caregiver possano esperire positivamente il loro status quo. La conclusione che traggono gli autori del disability paradox si spiegherebbe attraverso il raggiungimento di un equilibrio armonico
fra corpo (aspetti organici), mente (capacità psichiche e razionali) e spirito (finalità esterne), che può avvenire con una buona
integrazione con l’ambiente fisico, in contesti familiari e comunitari “supportivi”. I rapporti corpo-mente, si armonizzerebbero attraverso l’adeguamento della consapevolezza delle
performance relative ai ruoli, con la possibilità di ridefinirli e di
poterli attuare (“can do”). La riscoperta della spiritualità consisterebbe invece nella capacità di integrare le funzioni del corpo
con la possibilità di porsi delle finalità, dando così un senso credibile alla propria vita. Un sé bilanciato, insomma, che compenserebbe situazioni di perdita/caos con un outcome complessivo
di una buona QoL.25
Un’altra spiegazione minimalista del paradosso consiste nell’affermare che molti disabili godono di una buona qualità della
vita semplicemente perché sviluppano aspettative più limitate,
rispetto a persone non disabili. [...] In linea di principio tuttavia,
esse presuppongono che una maggiore soddisfazione (la riduzione del gap) sia ottenibile creando condizioni di esperienza
migliori o, alternativamente, abbassando le aspettative delle persone interessate.26
I modelli basati sul gap possono essere letti come un sottocaso entro una tematica più generale, quella del coping, sopra
menzionato. Il paradosso dei disabili (o dei loro caregivers)
felici, si spiegherebbe quindi attraverso la prevalenza di strategie
adeguate (ma in particolare attive), costruite spontaneamente
23
24
25
26
ibidem, pp.70-71
S. Levine (1987) pp.1-6.
M. Niero, (2005) p.34.
ibidem, p.35.
147
dalla persona o avvalendosi dell’assistenza di professionisti preparati e di un contesto ambientale e relazionale favorevole.27
La famiglia italiana e la disabilità
L’Istituto Nazionale di Statistica, in un rapporto del 2005, ha
dichiarato che le persone con disabilità non anziane sono 1
milione e 641 mila (2,7% circa). Di queste, oltre i tre quarti ha
un livello di gravità della disabilità medio-alto e ben il 41,4%
raggiunge il livello massimo.
La famiglia, come visto in precedenza, è il soggetto che generalmente prende in carico la persona disabile. Infatti, sono circa
2,4 milioni le famiglie con almeno un componente con handicap
(10,3% delle famiglie italiane). Di questi, un terzo (35,4%) è
composto da disabili che vivono soli, il 6,4% da famiglie con
tutti i componenti disabili, il 58,3% da famiglie in cui c’è
almeno una persona normodotata che si fa carico della persona
con disabilità.28
Distinguendo l’età del disabile, varia anche la figura del caregiver. Fino alla giovane età, il disabile è un figlio che vive nel
proprio nucleo familiare (87%) mentre nell’età adulta la situazione si inverte: nel 52% dei casi l’assistito è il genitore mentre il
caregiver è rappresentato da almeno un figlio.
In una condizione tipica, i padri dei disabili con un’età superiore ai sei anni, sono principalmente occupati (61,2%) oppure
pensionati (32,3%); mentre le madri sono principalmente casalinghe (62,5%): solo nel 22,9% svolgono una attività
lavorativa 29. Nelle famiglie con disabili composte da un solo
genitore, il padre è solitamente pensionato (92,2%) mentre la
madre è casalinga (39,3%), pensionata (29,9%) oppure occupata (18,2%).30
La disabilità si accompagna spesso con uno svantaggio delle
condizioni socioeconomiche e più in generale di un vero e pro-
27
28
29
30
ibidem, p.38
ISTAT (2007)
ISTAT (2009a)
ISTAT (2009b)
148
prio disagio sociale. Le famiglie con almeno un disabile giudicano scarse o insufficienti le risorse economiche a disposizione
nel 42,3% dei casi, una quota molto più elevata rispetto alle
famiglie senza componenti disabili che hanno dichiarato analoghe condizioni (27,2%).
E’ da sottolineare inoltre che la percentuale di famiglie che
avvertono l’inadeguatezza delle condizioni economiche aumenta
quando il familiare disabile non è anziano. Le famiglie in cui è
presente un disabile abitano più spesso in case di cui non sono
proprietarie (33% contro 29,4%), quindi in affitto o occupandole ad altro titolo. Si osserva complessivamente una condizione
abitativa meno confortevole rispetto alle famiglie senza disabili.31
Quasi l’80% delle famiglie con persone disabili non risulta
assistita dai servizi pubblici a domicilio ed oltre il 70% non si
avvale di alcuna assistenza, né pubblica né a pagamento, soprattutto nelle regioni del Sud.
Un terzo dei disabili soli (quasi la metà delle famiglie con tutti
componenti disabili) ed oltre il 40% delle famiglie con persone
disabili nel Sud, dichiarano che avrebbero bisogno di assistenza
sanitaria a domicilio.
Quasi un terzo della popolazione è soddisfatto del Servizio
Sanitario Pubblico, il 43,4% dà una valutazione intermedia, il
17,2% esprime insoddisfazione.32
La ricerca: metodologia e risultati
In virtù di quanto enunciato fino ad ora, riportando concetti e
nozioni tratte dalla letteratura scientifica, il Dipartimento Interaziendale di Neuropsichiatria per l’Età Evolutiva (DINPEE)
della Regione Basilicata, dal settembre 2007 al settembre 2008,
ha dapprima progettato e poi realizzato un lavoro orientato a
valutare la qualità di vita di genitori di minori seguiti dal servizio
ospedaliero e territoriale dell’unità operativa di neuropsichiatria
31
32
ISTAT (2001)
ISTAT (2007)
149
infantile dell’ASL n.4 di Matera.33 Pertanto il lavoro di ricerca è
consistito nell’individuare una patologia con caratteristiche
peculiari nella sfera relazionale, comunicativa e comportamentale, tanto da rendere difficoltosa la quotidianità familiare. A tal
proposito si è scelto di identificare familiari di bambini e adolescenti con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DGS). Inoltre,
la ricerca mirava a valutare il legame esistente tra QOL e la presenza/assenza di servizi di NPI nei luoghi di residenza.
Lo strumento adoperato per lo svolgimento dell’attività è il
WHOQOL (World Health Organization Quality of Life). Si è
preferito utilizzare la versione completa (100 domande) anziché
la forma breve di 26 domande.
Lo strumento valuta la percezione che gli individui hanno
della loro posizione nella vita, nel contesto culturale e del
sistema di valori nel quale sono inseriti e in relazione ai propri
obiettivi, aspettative, abitudini e preoccupazioni. Si tratta di un
questionario finora utilizzato in ambiti diversi: dalla pratica
medica alla ricerca, dalla valutazione di qualità delle prestazioni
sanitarie all’elaborazione di politiche sociosanitarie e nella valutazione dell’efficacia di vari tipi di trattamenti.
Il profilo multidimensionale della QOL si esprime in un risultato generale prodotto dai punteggi delle aree e delle sotto-aree
(sezioni), espressi in termini assoluti e percentili. Le aree e le
sotto-aree sono riportate nel seguente schema.
La legge regionale n.12 del 2009 di riassetto organizzativo e territoriale del Sistema Sanitario Regionale ha consentito l’accorpamento delle aziende sanitarie lucane. Si è passati da cinque ASL (ASL 1 di
Venosa; ASL 2 di Potenza; ASL 3 di Lagonegro; ASL 4 di Matera e ASL 5 di Montalbano jonico) a due:
Azienda Sanitaria Locale di Potenza (ASP) e Azienda Sanitaria Locale di Matera (ASM).
33
150
Aree
Capacità
fisica
Psicologica
Livello di
indipendenza
Rapporti
sociali
Ambiente
Spiritualità
religione
convinzioni
personali
Sotto-aree o sezioni
dolore e
disagio
fisico;
energia e
stanchezza;
sonno e
riposo
emozioni
positive;
capacità di
ragionamento,
apprendimento,
memoria e
concentazione;
autostima;
immagine
corporea ed
aspetto
esteriore;
emozioni
negative
mobilità;
attività della
vita
quotidiana;
dipendenza da
farmaci o da
altri
trattamenti;
capacità
lavorativa
indipendenza
rapporti
interpersonali;
sostegno
sociale;
attività
sessuale
sicurezza ed
incolumità
fisica;
ambiente
domestico;
risorse
economiche;
assistenza
sanitaria e
sociale;
opportunità di
acquisire
nuove
conoscenze ed
abilità;
partecipazione
ed opportunità
ricreative e di
svago;
ambiente
fisico inteso
come
inquinamento,
rumore e
traffico,
clima;
trasporti
Spiritualità,
religione,
convinzioni
personali
Il test è stato sviluppato attraverso una peculiare metodologia
di tipo transculturale che ha visto impegnati diversi centri rappresentanti dei vari continenti. Il questionario è stato pre-testato
su un campione di utenti di servizi sanitari.34
WHO (2001a) p.9.
I dati utilizzati per misurare l’attendibilità test-retest sono stati ottenuti in un sottogruppo di soggetti
sani (pari all’87% degli intervistati), provenienti da 4 centri partecipanti al field trial del WHOQOL100. [WHO (2001a) p.17]
34
151
Oltre al test dell’OMS, l’équipe di lavoro si è fornita di una
propria scheda per reperire dati riguardanti: l’anagrafica di
entrambi i genitori; lo stato occupazionale; la presenza di servizi
di NPI nel proprio comune di residenza; la soddisfazione dell’offerta dei servizi di NPI (se presenti); i servizi assistenziali
offerti dalle politiche sociali del proprio territorio; i servizi assistenziali di cui ci si serve (anche privati); la presenza e l’adesione
ad associazioni di volontariato.
Le fasi di lavoro sono consistite in:
• pianificazione del lavoro;
• individuazione del campione;
• contatti di presentazione del lavoro, adesione e partecipazione della famiglia;
• somministrazione del test WHOQOL-100 e raccolta dati;
• analisi dei dati;
• discussione dei risultati ottenuti;
• pubblicazione.
Le famiglie contattate sono state 45, delle quali 28 (62% della
popolazione contattata) hanno aderito compilando entrambe le
schede proposte. Complessivamente, in poco più di 10 mesi di
attività, si sono raccolti 48 questionari. Il campione si compone
di 27 donne e 21 uomini con un rapporto maschi/femmine pari
a 0,77/1.
L’età compresa si colloca tra i 27 ed i 57 anni35.
Gli intervistati sono prevalentemente casalinghe (35%), insegnanti (19%), impiegati (13%) e operai (13%). Una quota
minore è composta da: docenti universitari e ricercatori (6%),
liberi professionisti e imprenditori (6%) mentre l’8% dichiara
uno stato di momentanea disoccupazione.
Il livello di scolarità è caratterizzato dal 46% di diplomati con
licenza media superiore; il 27% con licenza media inferiore. I
laureati sono il 17% mentre soltanto il 2% possiede la licenza
elementare. L’8% dichiara di possedere titoli post-universitari
(master, specializzazioni, dottorati di ricerca, ecc.).
35
Età media di 43,04 anni; mediana 44 anni; moda 47 anni.
152
Il 31% risiede in comuni compresi nel territorio dell’ASL di
Matera, il 15% nell’ASL di Montalbano jonico (MT), il 17%
nell’ASL di Potenza ed il 37% proviene da fuori regione (in
particolar modo dalla regione Puglia).
I figli dei familiari intervistati hanno un’età compresa tra i 3
ed i 17 anni. I bambini con età prescolare sono il 27%; quelli
con età compresa tra i 6 e gli 11 anni sono il 24%; mentre preadolescenti e adolescenti rappresentano il 23%. I minori in questione sono stati presi in carico ad una età media di circa 3 anni
presso il servizio ospedaliero e territoriale dell’unità operativa di
NPI di Matera.
Il campione ha ottenuto una media del QOL generale
(espresso in percentili) pari a 59,11. Le femmine, rispetto ai
maschi presentano una QOL generale peggiore (54,40 contro i
65,18). Per quanto riguarda l’età del genitore si può affermare
che i genitori più giovani fanno registrare una QOL più bassa
(37,50) probabilmente per un maggiore disorientamento e
minore esperienza.36
I genitori con una maggiore scolarità presentano stili di
coping e capacità di problem solving più efficaci. Infatti, coloro
che dichiarano di possedere titoli post-lauream presentano una
QOL pari a 67,19: dieci punti in più rispetto a coloro che sono
in possesso della licenza elementare e media inferiore.
Il titolo di studio è strettamente legato al tipo di impiego e
professionalità del genitore. Infatti, gli imprenditori/liberi professionisti (79,17), gli operai specializzati (68,75) e i docenti universitari/ricercatori (64,58) sono le figure professionali con una
percezione della qualità della vita più alta rispetto agli impiegati
(60,42), insegnanti (58,33), casalinghe (53,68). I disoccupati presentano invece, la QOL media più bassa (48,44).
Inoltre, i dati mostrano che nei piccoli comuni (68,06) a
discapito dei centri medio-grandi (58,75) e grandi (44,79) vi è
una pluralità di fattori di protezione: rete familiare più solidale,
maggiore cooperazione, fiducia e spirito associativo.
36
Età media dei minori è di 8,4 anni; mediana di 7; moda di 6 anni.
153
Il dato inatteso è dato dalla relazione tra QOL e
presenza/assenza dei servizi di NPI. Laddove vi è un’assenza del
servizio, la QOL risulta essere pari al 63,42 mentre nei comuni
ove il servizio è presente, il risultato della QOL è del 48,66 percentile. Inoltre, se il cittadino è insoddisfatto di un servizio sanitario la QOL è più bassa (30,36) rispetto ad una sua soddisfazione (66,96).
La mancata iscrizione ad associazioni di volontariato comporta una QOL superiore rispetto a coloro che sono iscritti
(60,26 rispetto al 54,17), giustificabile con il fenomeno sopramenzionato dal disability paradox.
Le correlazionali lineari mostrano come la QOL è strettamente connessa alla dimensione psicologica (R2=0.80) e all’ambiente (R2=0.80); mentre risulta una più debole dipendenza con
l’area fisica (R2=0.64), il livello di indipendenza (R2=0.67), la
spiritualità (R2=0, 53) ed i rapporti sociali (R2=0.39).
154
Le correlazioni inerenti le sotto-aree (o sezioni) del WHOQOL mostrano come la QOL di un soggetto migliora con la
sperimentazione di emozioni positive (R2=0.79), l’autostima
(R2=0.69), l’energia (R2=0.68), le risorse economiche
(R2=0.62), l’assistenza sanitaria (R2=0.72), le attività ricreative
(R2=0.74), i rapporti interpersonali (R2=0.69), l’ambiente fisico
(R2=0.69), l’attività della vita quotidiana (R2=0.63). Una correlazione negativa vi è con l’uso e la dipendenza dai farmaci (R2=
-0.44), la percezione sensibile del dolore (R2= - 0.48) ed il vissuto di emozioni negative (R2= - 0.79).
Conclusioni
Lo studio condotto ha rappresentato il tentativo di considerare i bisogni del cittadino, in carico ai servizi neuropsichiatrici
dell’età evolutiva, in una cornice di riferimento di tipo biopsico-sociale, che permette di puntare l’attenzione oltre che sul
singolo individuo e sulla difficoltà anche sul contesto che lo cir-
155
conda e che, inevitabilmente, diventa parte integrante del suo
percorso di vita.
Ciò consente di allargare il nostro campo d’indagine e di considerare il paziente/cittadino in senso olistico e non più particolaristico.
La nostra esperienza, focalizzando in particolar modo l’attenzione sul contesto familiare, ha tentato di prendere in considerazione la percezione della qualità di vita dei genitori, in quanto
rappresentano l’agenzia di socializzazione determinante per l’educazione, l’assistenza, la cura e la riabilitazione di un minore
affetto da un disturbo generalizzato dello sviluppo.
Lo strumento WHOQOL, oltre che in ambito di ricerca, può
rivelarsi di estrema utilità in ambito clinico, poiché consente di
monitorare nel tempo la percezione del carico assistenziale genitoriale, permettendo, in tal modo, di attivare idonei fattori di
protezione, tali da prevenire l’insorgenza della sindrome del
burnout.
I risultati preliminari di questa ricerca, per quanto su un campione limitato, incoraggiano proseguire la raccolta di dati su una
più ampia popolazione di famiglie di bambini e ragazzi autistici
e ad estendere il lavoro anche ad altre problematiche psicopatologiche croniche tipiche dell’età evolutiva.
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COMUNECAZIONE SNC
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