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Associazione Scientifica Retinoblastoma ed Oncologia Oculare MALATTIEDI DIINTERESSE INTERESSE MALATTIE L’associazione sisi rivolge rivolge inin modo modo L’associazione particolare alal retinoblastoma, retinoblastoma, ma ma particolare anchead adaltre altrepatologie patologieoncologiche oncologiche anche oculari rare rare quali quali lala sindrome sindrome didi oculari Coats, i i colobomi, colobomi, i i tumori tumori benigni benigni Coats, dellaretina retina(amartomi), (amartomi),lelefacomatosi facomatosi della (comeneurofibromatosi neurofibromatosiee lalasclerosi sclerosi (come tuberosa). tuberosa). MISSIONE MISSIONE L'Associazionenon nonha hascopo scopodidilucro lucro L'Associazione perseguefinalità finalitàdidipromuovere promuovereee eepersegue divulgare informazione informazione ee ricerca ricerca divulgare scientifica finalizzata finalizzata allo allo studio, studio, scientifica prevenzione ee cura cura delle delle patologie patologie prevenzione rared’interesse. d’interesse.Lo Loscopo scopoèèquello quellodidi rare migliorarelalastrategia strategiadidiindagine indagineper per migliorare una diagnosi diagnosi precoce, precoce, anche anche una mediantelalamessa messaaapunto puntodiditest testdidi mediante screening neonatali neonatali oo strategia strategia screening terapeuticaselettiva, selettiva,per pergarantire garantirelala terapeutica completa guarigione guarigione senza senza dover dover completa ricorrere all’enucleazione all’enucleazione del del bulbo bulbo ricorrere oculare. oculare. CHISIAMO SIAMO CHI Associazionenasce nasceilil24 24aprile aprile2010 2010per per L’L’Associazione iniziativa didi alcuni alcuni medici medici ee biologi biologi del del iniziativa Centro didi riferimento riferimento del del Retinoblastoma, Retinoblastoma, Centro delDipartimento DipartimentodidiBiotecnologie BiotecnologieMediche Mediche del dell’UnitàdidiOftalmologia OftalmologiadidiSiena. Siena. eedell’Unità ATTIVITA’ ATTIVITA’ promuovere l'informazione l'informazione relativa relativa alle alle - - promuovere patologie oculari oculari rare rare ee allo allo stato stato didi patologie avanzamento della della ricerca ricerca scientifica scientifica avanzamento inerente lala prevenzione prevenzione ee cura cura didi tali tali inerente patologie; patologie; promuovereogni ognitipo tipodidiiniziativa iniziativaatta attaaa - -promuovere produrre finanziamenti finanziamenti per per l’acquisto l’acquisto didi produrre strumentazione medica medica sofisticata sofisticata per per ilil strumentazione miglioramento del del servizio servizio fornito fornito aiai miglioramento pazientieeininfavore favoredella dellaricerca ricercascientifica scientifica pazienti questosettore, settore,mediante medianteorganizzazione organizzazione ininquesto eventiootramite tramitespecifiche specificherichieste richiestead ad didieventi enti pubblici pubblici ee privati, privati, nazionali nazionali od od enti internazionali. internazionali. La ricerca ricerca scientifica scientifica rappresenta rappresenta l’unico l’unico La modoper peraccrescere accrescerelalaconoscenza conoscenzadegli degli modo addetti aiai lavori lavori alal fine fine didi migliorare migliorare lele addetti strategieeefornire fornireun unnotevole notevolecontributo contributo strategie perlalaprevenzione, prevenzione,laladiagnosi diagnosiprecoce precoceee per curadidiqueste questepatologie. patologie. lalacura RETINOBLASTOMA ILILRETINOBLASTOMA retinoblastomaèèun untumore tumoremaligno malignoprimitivo primitivodella dellaretina retinapresente presentenella nellaquasi quasitotalità totalità IlIlretinoblastoma deicasi casiininetà etàpediatrica pediatrica(diagnosi (diagnositra tragli gli11 11eei i22 22mesi mesididivita) vita)che, che,se seaggredito aggredito dei precocemente con con chemioterapici chemioterapici altamente altamente appropriati, appropriati, può può essere essere combattuto combattuto ee precocemente vinto senza senza rischi rischi per per lala vita vita del del piccolo piccolo paziente. paziente. Purtroppo Purtroppo però, però, i i sintomi sintomi della della vinto malattia all'esordio all'esordio sono sono praticamente praticamente assenti assenti ee spesso spesso i i segni segni esteriori esteriori della della sua sua malattia presenzasisimanifestano manifestanosolo solonelle nelleforme formegià giàavanzate. avanzate.InInquesti questicasi, casi,oonei neicasi casididi presenza resistenzaalalfarmaco, farmaco,diventa diventanecessario necessarioper persalvare salvarelalavita, vita,ricorrere ricorrereall’enucleazione all’enucleazione resistenza unood odentrambi entrambigli gliocchi. occhi. didiuno ASROO Associazione di Promozione Sociale Affiliata ad UNIAMO F.I.M.R. Onlus, Presidente Peppe Quintale Sede – via Aldo Moro 4, 53100 Siena – Tel. 3388719637 – www.asroo.org – [email protected] –CF 92054530529
