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“Il valore per la persona con Beta Talassemia Major”: progetto di cura, assistenza e ricerca
La beta talassemia major e’ un’anemia ereditaria cronica, invalidante ed ancora gravata da elevate
mortalita’. Lo staff medico-infermieristico dell’istituto di Medicina Interna ad Indirizzo
Immunoematologico ed Emocoagulativo dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata e del
day-service polispecialistico ha contribuito allo studio realizzato dalla fondazione ISTUD ( Istituto
Studi Direzionali), che si occupa di medical humanities, in patrocinio con l’associazione dei
pazienti UNITED e la societa’ scientifica SITE (societa’ italiana per lo studio della talassemia ed
emoglobinopatie) con il contributo non condizionato di Novartis.
Lo studio si basa su un approccio innovativo di raccolta dei dati tramite medicina narrative
attraverso racconti autobiografici che testimoniassero” l’aspetto emozionale e di convivenza
quotidiana” con la malattia. L’analisi quali-quantitativa condotta ha permesso di evidenziare come
il modello di cura sia efficiente e risponda alle esigenze dei pazienti con beta-talassemia, ma ha
messo in luce anche come la possibile riorganizzazione dei servizi possa “rischiare di disgregare o
indebolire quanto raggiunto in decenni di cure dedicate, pertanto la presenza e l’implementazione di
centri esperti, come quello presente nell’AOUI in grado di offrire cure multidisciplinari ed elevate
complessita’ resta la migliore risposta per preservare la qualita’ di vita delle persone affette da betatalassemia”. Il documento e’ stato presentato in conferenza stampa a Roma in occasione della
Giornata Mondiale della talassemia e verra’ discusso nel corso del congresso della SITE (www.siteitalia.org) che si terra’ a Catania il 4-6 ottobre pv.
Responsabili scientifici: Prof. Oliviero Olivieri e Prof.ssa Lucia De Franceschi