Incontri a tema con pazienti e familiari. R. Cannizzaro, L. Mazzega

INCONTRI A TEMA CON PAZIENTI E FAMILIARI
R. CANNIZZARO
SOC GASTROENTEROLOGIA ONCOLOGICA
CRO IRCCS AVIANO
L’ALLEANZA CON I PAZIENTI
Un’opportunità per le organizzazioni di cura e ricerca
19-20 novembre 2015
Patient Education & Empowerment Days
Progetto Patient Education
• Il progetto PATIENT EDUCATION nasce dalla cultura
dell’attenzione al paziente oncologico che al CRO vede
da anni numerose iniziative sul fronte
dell’umanizzazione e personalizzazione delle cure.
• Nel 2010 prende avvio il progetto con la costituzione di
un gruppo multidisciplinare, aperto e non gerarchico, il
cui coordinamento è affidato alla Biblioteca Scientifica
e per Pazienti dell’Istituto.
• Il gruppo ha raggiunto la sua composizione ottimale
nel 2011 grazie alla presenza attiva di rappresentanti di
associazioni di pazienti e volontari che sono stati
coinvolti nelle varie attività fin dalla loro ideazione.
Incontri a tema con i pazienti e
familiari
• Una delle attività su cui si è deciso di dare forte
rilevanza è:
– Incontri a tema con i pazienti: tale attività ha lo
scopo di far incontrare e confrontare su argomenti di
interesse, gli operatori professionali del CRO con
pazienti e loro familiari presenti in Istituto per
trattamenti ambulatoriali o ricovero.
• Gli “Incontri a tema” hanno l’obiettivo di creare
un’occasione di dialogo fra i pazienti in cura e i
clinici e ricercatori a partire dagli argomenti che
qui si affrontano e utili per mostrare qual è il
“valore aggiunto CRO” .
Incontri a tema con i pazienti e
familiari
• Alcune tematiche da affrontare sono emerse dal
bisogno informativo dei pazienti stessi
• Un osservatorio d’eccezione per rilevare queste
necessità è la biblioteca Pazienti – dove i pazienti, così
come i familiari, si rivolgono per richiedere
informazioni e approfondimenti sulla malattia e gli
argomenti ad essa correlati.
• Emerge l’importanza del dialogo tra medico e paziente
e dell’attenzione di cui quest’ultimo ha bisogno per
poter affrontare più consapevolmente il percorso di
cura. Gli incontri sono aperti a tutti e non è necessaria
l’iscrizione.
Per cominciare….
Gli Incontri a tema vogliono dare opportunità a pazienti e
familiari:
di ascoltare una presentazione contenuta e pratica su
argomenti oncologici o ad essi correlati
di fare tutte le domande che desiderano per comprendere o
approfondire aspetti di loro interesse e necessità
 di proporre argomenti da trattare
… in un contesto informale e familiare che incoraggi la persona a
esprimersi.
Con questo strumento il Gruppo Patient Education
& Empowerment (PE) conta di…
• Migliorare le conoscenze e le competenze dei pazienti e dei
familiari su cure, prevenzione e riabilitazione;
• Facilitare i pazienti e i familiari nell’esprimere eventuali
perplessità, dubbi o punti di vista diversi sugli argomenti;
• Aiutare i pazienti a compiere scelte più consapevoli in
merito alle proprie cure;
• Migliorare l’adesione informata dei pazienti ai trattamenti;
• Incoraggiare la partecipazione dei pazienti al proprio
percorso di cura.
Predisporre un buon incontro…
• L’argomento dell’incontro sarà preferibilmente circoscritto a
un tema. Se è vasto saranno scelti alcuni aspetti o previsti più
incontri (ad es. alimentazione o CAM);
• Il tema è trattato da due o tre relatori di diversa
professionalità (es. medico, infermiere, paziente/volontario)
• La relazione sarà predisposta per durare complessivamente
20-30 minuti (e il numero di eventuali diapositive regolato di
conseguenza);
• Lo spazio lasciato alle domande sarà di almeno 20 minuti
… contiamo in questo modo di essere soddisfacenti, senza stancare eccessivamente o
escludere dal dialogo chi partecipa…
Coinvolgere le possibili persone
interessate
La divulgazione degli Incontri a tema in Istituto viene curata
dalla Biblioteca. Si avvale degli operatori dell’AAS5 per
quanto riguarda il territorio.
La divulgazione avviene sia fisicamente in Istituto sia
tramite sito web, pagina facebook del CRO, altri mezzi.
o Il calendario degli incontri annuale (pieghevole edito a stampa
da distribuire o file su sito)
o Il calendario mensile (da affiggere o sul sito web)
o Una locandina per ogni singolo incontro (da distribuire
fisicamente) e pubblicare su facebook
•
Le informazioni…
Consideriamo questi aspetti di contenuto e forma quando
diamo le informazioni:
•Una chiara gerarchizzazione delle informazioni
•Un buon equilibrio tra contenuto discorsivo (spiegazione)
e dati che la completano (tabelle o altro)
•Un contenuto interamente spiegato (evitando di saltare
parte dei contenuti che si mostrano)
•eventuali narrazioni usate per intervallare contenuti
tecnici al fine di incoraggiare la partecipazione personale
Le informazioni…
Consideriamo questi aspetti comunicativi quando
trasmettiamo i contenuti informativi:
• Semplicità del linguaggio (tutti devono capire, se
abbiamo dubbi chiediamo ogni tanto conferma ai
partecipanti)
• Comunicazione calma e mai frettolosa (anche se ci
accorgiamo che il tempo stringe)
• Comunicazione empatica, MAI etichettante, accusatoria
o colpevolizzante…
… le persone hanno quasi tutte già il cancro, dobbiamo rafforzare al loro capacità di
farvi fronte…
Le informazioni…
Consideriamo gli aspetti di comprensione quando
comunichiamo le informazioni:
• Utilizziamo il più possibile la lingua italiana non solo
nell’esporre ma anche nelle diapositive (al limite nel testo
citare il termine in lingua straniera più noto con la sua spiegazione…)
• Gli eventuali acronimi sempre spiegati sia a voce, sia
nelle diapositive;
• Se riportiamo citazioni o tabelle in altra lingua, il più
possibile corredate da spiegazione in italiano in evidenza
Altri aspetti a cui attenersi
La trasparenza delle informazioni:
• Esplicitiamo chiaramente le fonti, ove possibile;
• Specifichiamo il contesto delle nostre affermazioni (se
derivano da qualcosa di concordato fra i clinici e
ricercatori dell’Istituto, se sono delle raccomandazioni di
specifiche organizzazioni nazionali o internazionali ecc.)
Evitiamo di dire troppo genericamente io faccio così o noi
facciamo così…Non rassicura!
Diffusione delle diapositive
I relatori che lo desiderano possono sottoscrivere una
liberatoria, con la quale autorizzano la Biblioteca a dare le
diapositive del proprio incontro a tema a pazienti e familiari
in formato PDF.
Riconoscimento Attività Incontri a Tema…
I relatori CRO che si rendono disponibili per l’attività degli
Incontri a tema con Pazienti e Familiari hanno questo
riconoscimento:
• Sono conteggiati in termini orari come Formazione sul
campo sulla Patient Education (riconosciuta con crediti
ECM per un minimo di ore stabilito annualmente)
• Sono attestabili dal CAF (certificato per docenza
effettuata)
• contribuiscono all’obiettivo di budget della proprio
struttura operativa per la variabile “attività scientifica”
I tumori dell’apparato digerente
Che cosa c’è da sapere?
Dr.ssa Stefania Maiero
S.O.C. Gastroenterologia Oncologica
C.R.O. Aviano
PREVENZIONE
• PRIMARIA: Identificare tutti i fattori genetici, biologici ed
ambientali che abbiano valore eziologico o patogenetico
e di alterare i loro effetti sulla carcinogenesi
• SECONDARIA: Identificare le lesioni, sintomatiche o
asintomatiche, preneoplastiche o neoplastiche ad uno
stadio precoce, e di trattarle in maniera rapida e
definitiva
Prevenzione e diagnosi precoce
Obbiettivi
• Ridurre la mortalità per cancro
• Rilevare le neoplasie ad uno stadio
iniziale o meglio prima che diventino
invasive
Apparato gastrointestinale
H.pylori
Risk factors
Low intake of fruits and
vegetables
smoking
High-salt diet
Neoplasia del pancreas
Prevenzione
• Eliminare il fumo
• Controllare il peso corporeo e il diabete
• Ridurre il consumo di carne rossa ed insaccati
ed aumentare l’apporto di frutta e verdura
fresca
• Ridurre il consumo di bevande alcoliche.
INCONTRI a TEMA con pazienti e familiari 2014
Nuove sfide nella diagnosi del tumore
alla mammella
22 aprile 2015
COSA SIGNIFICA DIAGNOSI
TEMPESTIVA?
2 cm
25 micron
DIAGNOSI
TERAPIA
Le cure oncologiche con i farmaci:
come sono cambiate,
come affrontarle oggi
Dr.ssa Simona Scalone
Oncologia medica C
30/06/15
Terapia dei tumori
Terapia
medica
Chirurgia
Radioterapia
Terapia medica dei tumori
chemioterapia
terapia di
supporto
Terapia
medica
dei tumori
terapie
biologiche
ormonoterapia
Terapia medica dei tumori
chemioterapia
terapia di
supporto
Terapia
medica
dei tumori
terapie
biologiche
ormonoterapia
Chemioterapia
• Farmaci che interferiscono in modi diversi con la
capacità di divisione delle cellule tumorali
determinandone la morte
• Monoterapia
(singolo
farmaco)
polichemioterapia (due o più farmaci)
• Possibile associazione con radioterapia o con
terapie biologiche
o
Target therapy
• Anticorpi monoclonali (-ab)
• Piccole molecole
Alcuni già approvati per la cura dei tumori
Altri in fase di sperimentazione
Profilo di tossicità diverso
a seconda della tipologia di farmaco
Le cure oncologiche
con i farmaci:
come sono cambiate,
come affrontarle oggi
Dott. Paolo Baldo, farmacista, SOC Farmacia CRO, Aviano
30 giugno 2015
GRAZIE PER L’ATTENZIONE
Dobbiamo cominciare a curare il paziente come
curiamo la malattia
Quando curi una malattia puoi vincere o
perdere... Quando ti prendi cura di una persona,
vinci sempre!!
dal film "Patch Adams"
C.R.O. AVIANO
Istituto Nazionale
Tumori