Giovanni Carelli - Regione Basilicata

Proposta di Legge Regionale
“Promozione della donazione di sangue intero ed emocomponenti, midollo
osseo, staminali, organi ed interventi a favore dei donatori”.
ad iniziativa dei Consiglieri Regionali:
Francesco Mollica
Giovanni Carelli
Prospero De Franchi
Gaetano Fierro
Agatino Mancusi
Rosa Mastrosimone
Vincenzo Ruggiero
Rocco Vita
P.D.L.- Promozione della donazione di sangue intero ed emocomponenti, midollo
osseo, staminali, organi ed interventi a favore dei donatori.
RELAZIONE
La necessità di approntare una proposta di legge regionale che promuova la
donazione, nei vari aspetti che di seguito si evidenzieranno, nasce dall’esigenza di
intervenire per fronteggiare emergenze che l’intero territorio nazionale, quindi anche
se non soprattutto la nostra regione, si trova ad affrontare, nonostante l’impegno dei
numerosi donatori presenti sul nostro territorio.
Varie sono le forme di donazione che con tale proposta si vogliono promuovere ed
incentivare, dalla donazione tra soggetti viventi, sangue e midollo osseo, a quella post
mortem, degli organi.
Occorre fare una premessa, inquadrando l’ambito in cui tale provvedimento andrà ad
inserirsi, infatti con la promozione della donazione la Regione interviene, così come
sancito all’art. 5 comma 2 dello statuto regionale, ad assicurare ai propri cittadini i
servizi sociali inerenti alla salute, diritto costituzionalmente riconosciuto e tutelato.
Inoltre, la Costituzione italiana riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo,
sia come singolo sia nelle formazioni sociali, ed infatti nell’ambito della promozione
della donazione bisogna necessariamente e doverosamente riconoscere
l’insostituibile, encomiabile ed imprescindibile ruolo svolto dalle associazioni di
volontariato e dalle federazioni che, nei vari settori e con non poche difficoltà sono
riuscite, spesso da sole, a fronteggiare esigenze e problematiche che comunque
dovevano interessare le istituzioni.
La presente proposta vorrebbe incentivare le varie forme di donazione considerando
che ognuna di essa pone in rilievo problematiche ed esigenze che comunque trovano
un’unica soluzione: il reperimento di donatori e, per alcuni tipi di donazioni, la
sensibilizzazione degli stessi verso nuove forme di prelievi, quali le donazioni in
aferesi per i donatori di sangue e le donazioni di cellule staminali, di midollo e di
organi, per altri donatori.
Per quanto attiene la donazione di sangue e di emocomponenti, la legge n. 219 del 21
ottobre 2005 all’art. 11 stabilisce che l’autosufficienza di sangue e derivati costituisce
un interesse nazionale, sovraregionale e sovraziendale per il cui raggiungimento è
richiesto il concorso delle regioni.
Oggi nella nostra Regione, grazie al ruolo svolto dai donatori e dalle associazioni di
volontariato di riferimento, è stata raggiunta l’autosufficienza di sangue ma,
purtroppo, siamo ancora molto lontani dall’autosufficienza di emoderivati, con la
conseguenza che, per quanto riguarda i farmaci “salvavita” per eccellenza siamo
totalmente dipendenti dal mercato dei farmaci.
Se si considera che il 40% del plasma occorrente per soddisfare il fabbisogno
nazionale di emoderivati, viene importato dall’estero e si considera inoltre l’entità di
spesa che ciò comporta, si coglie la necessità di intervenire in questo settore per
mantenere l’autosufficienza di sangue e per promuovere l’intensificazione delle
attività di plasmaferesi sul territorio.
Tale necessità nasce anche dal dovere di prevenire, o comunque di limitare, gli effetti
che dal riconoscimento del CROB di Rionero in Vulture come Istituto di Ricovero e
Cura a Carattere Scientifico derivano; si prevede infatti che il fabbisogno e l’impiego
di emocomponenti che tale struttura richiederà verrà a triplicarsi nel corso dei
prossimi tre anni.
In merito alla donazione di midollo osseo e cellule staminali, l’aumento di patologie
che trovano come unica speranza di guarigione il trapianto, deve scuotere le
coscienze e deve portare a promuovere interventi di promozione e sensibilizzazione.
Il numero di donatori lucani è al 31.12.2007 di circa 2.666, ma, nonostante il
ragguardevole risultato, da studi effettuati è emerso che se tutti i potenziali donatori
lucani fossero tipizzati, ogni paziente lucano che necessiti di trapianto potrebbe
trovare un donatore compatibile lucano, in quanto la nostra popolazione avendo
subito poche contaminazioni, conserva una più facile compatibilità.
Va comunque riconosciuto l’impegno profuso dalla Regione nel regolare tale settore
con l’emanazione, da ultimo della L.R. n. 23 del 18 dicembre 2007- “Istituzione del
registro dei donatori di cellule staminali emopoietiche, regolamentazione e
organizzazione della rete di raccolta”, e la presente proposta di legge va a proseguire
il cammino intrapreso.
Altra finalità che la presente proposta intende perseguire è rivolta alla donazione di
organi, incentivare ogni attività per portare il maggior numero di persone a
sottoscrivere il consenso per l’espianto, fornendo ogni utile informazione per vincere
le difficoltà ed i timori spesso legati a tale donazione.
Per la donazione del sangue e del midollo osseo, e di quelle alle stesse connesse, oltre
alla promozione di campagne di informazione e di sensibilizzazione si può, come con
il presente provvedimento si propone di fare, incentivare i donatori con interventi a
loro favore. Fermo restando la gratuità della donazione si possono prevedere
interventi in un certo senso premiali, già adottati da altre Regioni, a favore di quei
donatori che si impegnano particolarmente, garantendo la sicurezza della continuità
delle donazioni e della loro non pericolosità per gli ammalati, attraverso donazioni
periodiche e volontarie.
Con l’approvazione del presente provvedimento si riconoscerà il ruolo fondamentale
di coloro che responsabilmente, singolarmente e organizzati in associazioni di
volontariato, sono promotori di stili di vita e modelli di comportamento basati sui
valori dell’altruismo, sulla cultura della solidarietà, tali da favorire la salute ed il
benessere dell’ammalato ricevente.
ART. 1 - Finalità
1. La Regione, nell’ambito di una piena tutela della salute fisica e dello stato di
benessere dei cittadini, nel rispetto della dignità della persona, promuove la
formazione di una più ampia coscienza civile per la donazione di sangue,
midollo osseo e organi, come momento di solidarietà sociale, essenziale per
l’intera comunità regionale.
2. A tal fine riconosce il Donatore quale promotore di un primario servizio sociosanitario e il ruolo fondamentale, insopprimibile e necessario delle
Associazioni e Federazioni di volontariato legalmente riconosciute,
rappresentative a livello Nazionale e/o Regionale ed iscritte nel registro
regionale del volontariato da almeno due anni.
ART. 2 – Obiettivi prioritari
Per l’attuazione delle finalità di cui all’art.1 è considerato prioritario il
conseguimento dei seguenti obiettivi:
a) promuovere in collaborazione con le Associazioni o Federazioni di volontariato
un’adeguata e costante informazione ed educazione sanitaria della popolazione
sulla donazione di sangue ed emocomponenti, sul significato e sul contenuto
delle procedure aferetiche, sulla donazione di midollo osseo e cellule staminali,
sui trapianti di organi e tessuti e su tutte le questioni connesse a tali argomenti,
per una piena consapevolezza dell’utilità della donazione, al fine di
incrementare l’adesione di nuovi donatori;
b) assicurare, per quanto attiene la donazione del sangue, il mantenimento
dell’autosufficienza di sangue intero ed il raggiungimento dell’autosufficienza
di plasma, favorendo la conversione dalla donazione tradizionale di sangue
intero alla donazione di plasma o di emocomponenti, nel rispetto della legge n.
219 del 2005;
c) diffondere tra i cittadini la conoscenza di stili di vita utili a prevenire
l’insorgenza di patologie che possano richiedere come terapia anche il trapianto
di organi e che, al contempo, consentano a tutti di essere potenziali donatori,
favorendo la salute ed il benessere dell’ammalato ricevente.
1
ART. 3 – Attività per l’informazione e l’educazione sanitaria
1. Per promuovere un’adeguata opera d’informazione ed educazione sanitaria di
cui all’art. 2 lettera a), la Giunta regionale è autorizzata a concedere
annualmente sovvenzioni alle associazioni o federazioni di donatori operanti nel
territorio regionale, di cui al precedente art. 1 comma 2.
2. Una quota non superiore al 30 per cento di tale sovvenzione può essere destinata
al funzionamento delle associazioni o federazioni medesime.
3. La domanda di sovvenzione di cui al comma 1, accompagnata da una relazione
illustrativa dell’attività svolta nell’anno precedente nonché da un programma di
massima e da un preventivo di spesa delle attività che l’associazione o
federazione intende sostenere nell’anno, deve essere presentata all’autorità
competente.
4. E’ fatto altresì obbligo alle beneficiarie delle sovvenzioni di presentare, entro il
31 marzo dell’anno successivo, la documentazione attestante l’impiego delle
sovvenzioni stesse, secondo la destinazione prevista dal provvedimento di
concessione.
5. Resta fermo che le associazioni o federazioni non potranno presentare tale
domanda di sovvenzione se per le stesse attività ottengono finanziamenti
previsti da altre normative regionali.
6. Per quanto concerne le attività di plasmaferesi territoriali le associazioni o
federazioni di volontariato possono presentare appositi progetti per il
raggiungimento dell’autosufficienza regionale che, ottenuto il pare preventivo
della Commissione Tecnica Regionale già costituita presso il Dipartimento di
sicurezza e solidarietà sociale, saranno finanziati dalla Regione Basilicata.
ART. 4 – Interventi a favore dei donatori
1. Fermo restando il principio fondamentale della gratuità di ogni forma di
donazione, la Regione Basilicata prevede interventi premiali a favore dei
donatori di sangue, di midollo osseo e di organo tra viventi.
2. Ai fini di cui al comma 1 del presente articolo la Regione Basilicata istituisce
l’esenzione del ticket: a) sui prelievi di sangue per i donatori di sangue che
abbiano effettuato almeno 25 donazioni presso le strutture autorizzate alla
raccolta e che, per motivi fisici o legati a sopravvenute malattie, non siano più
in grado di donare il sangue; b) sugli esami del sangue richiesti
contestualmente alla donazione, non compresi in quelli già esenti, per i
donatori di sangue che abbiano effettuato almeno due donazioni di sangue
2
intero o di emocomponenti nell’anno precedente alla richiesta. La medesima
esenzione del ticket si applica anche a coloro che hanno donato il midollo
osseo o che hanno effettuato una donazione di organo tra viventi.
3. La Giunta regionale, entro centoottanta giorni dall’entrata in vigore della
presente legge, può individuare ulteriori esami oggetto di esenzione per i
donatori di cui al comma 1.
ART. 5 - Norme di rinvio
1. Per quanto non previsto dalla presente legge, si fa riferimento alla legislazione
vigente in materia, agli accordi Stato-Regioni, alle ordinanze ministeriali
vigenti nel tempo.
2. Per l’adozione degli atti, connessi e conseguenti alle disposizioni contenute
nella presente legge provvedono, per le rispettive competenze, la Giunta
regionale, l’Assessorato alla Sicurezza sociale e i Direttori Generali delle Asl
e delle Aziende Ospedaliere interessate.
ART. 6 – Norma Finanziaria
1. Agli oneri derivanti dalla presente legge, quantificabili per l’anno 2008 in
Euro_________ si provvederà con i fondi stanziati sulla UPB_____________.
2. Gli stanziamenti necessari alla copertura degli oneri relativi agli esercizi
successivi al 2008 saranno determinati con le rispettive leggi di bilancio.
ART. 7 – Entrata in vigore
1. La presente legge entra in vigore dopo la sua pubblicazione nel Bollettino
Ufficiale della Regione Basilicata.
2. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e farla osservare come legge
della Regione Basilicata.
Potenza, lì 3 luglio 2008
3