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COMUNICATO STAMPA
ASA ITALIA
Associazione Sindrome di Asperger
La Sindrome di Asperger, annoverata tra i disturbi dello spettro autistico, e
tradizionalmente considerata “grave malattia di pochi”, oggi viene definita “un
modo di vivere di molti”.
In Lombardia, i disturbi dello spettro autistico hanno la prevalenza di un caso su
cento.
I livelli di rappresentazione della Sindrome sono diversificati: si passa da
situazioni di evidente disabilità ad altre, in cui il disagio è appena percettibile e
spesso confuso all'interno di una più ampia "originalità" che si esprime con
risposte geniali o con il rifiuto di qualsiasi rapporto interpersonale.
Spesso la Sindrome è associata a nomi di personaggi famosi, quali Einstein,
Newton, Michelangelo, Mozart, Orwell, Darwin, Bill Gates, Steve Jobs solo per
citarne alcuni. Ma "l’eccellenza” non è la regola. Per ognuna di queste persone
eccellenti e di altre meno note che ce la fanno, ce ne sono molte di più alle quali
non viene data l'opportunità del diritto ad una vita autonoma, anche se
potenzialmente sono in grado di raggiungerla.
Spesso la disabilità delle persone con la Sindrome viene definita "invisibile",
perché la loro difficoltà nel mettere in atto comportamenti che appartengono
alla normalità del vivere quotidiano ( ad esempio il saluto), non viene percepita
immediatamente. Ciò genera nel contesto delle relazioni giudizi di deliberata
scelta di trasgressione ovvero di volontaria chiusura dei rapporti accompagnata
da una ricerca di isolamento.
Tale reciproca incomprensione determina il progressivo allontanamento della
persona, che rimane senza amici ed è spesso vittima di episodi di bullismo a
scuola e di mobbing nel mondo del lavoro.
Gli studi che, con passione scientifica, si sono sviluppati nel campo, dimostrano
come gli interventi positivi e mirati nel contesto famigliare ed ambientale
incidano in modo significativo sulla qualità della vita di bambini, giovani e adulti
con la Sindrome.
Questa chiave di lettura della disabilità delle persone con la sindrome. è alla
base della nascita di ASA e dei progetti che ASA ha efficacemente avviato ed
intende sviluppare.
Nella tradizione di Società Umanitaria, da cui ASA ha origine, la solidarietà è
considerata una componente di prestigio della società. Questa consapevolezza
sposta le azioni di sostegno e di cura in una dimensione nuova che sfida i limiti
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della patologia e si pone come sintomo di una riorganizzazione complessiva
della società civile, dove solo un mix forte di tutte le sue componenti può
attivare una compartecipazione concreta volta al rispetto ed alla promozione
della qualità della vita di chi è più fragile.
Per raggiungere la finalità di una vita autonoma soddisfacente per le persone
con la Sindrome, ASA, con la collaborazione di tutte le famiglie interessate,
supporta specialisti esperti affinché possano realizzare interventi mirati che
tengano conto di tutte le fasi del sostegno, dal momento della diagnosi nei primi
anni di vita fino all'accompagnamento per l’adulto nel mondo del lavoro.
Tra le attività in programma si segnalano:
Corsi di formazione per neuropsichiatri, psichiatri, psicologi e pediatri.
Nonostante i tentativi di codifica permangono numerose definizioni ed
interpretazioni della SA, la cui diagnosi rimane ancora oggi fortemente
legata “all’occhio” dell’osservatore. I corsi proposti hanno l’obiettivo di
formare un maggior numero di esperti nel settore, per limitare la confusione
diagnostica attualmente ancora presente per validare un metodo di
misurazione e di valutazione della Sindrome basto su comportamenti
obiettivamente definiti nei diversi ambienti di vita. A tal fine è stato attivato
un Protocollo di Intesa con il dipartimento di Neuroscienze del
Fatebenefratelli.
Corsi di informazione per insegnanti ed educatori per fornire strumenti
concreti per una effettiva integrazione scolastica dei bambini. L’integrazione
è raggiunta solamente se ciascuno studente viene messo nella condizione di
un “apprendimento possibile”, e ciò non può prescindere dalla conoscenza
delle sue specificità.
Attività ricreative che consentano, in base agli interessi e alle fasce di età, un
incontro tra le persone con SA (ma non solo) e, dunque, la possibilità di una
vita di relazione e l’arricchimento che ne consegue.
Realizzazione di abitazioni dedicate nelle quali i ragazzi/e, a piccoli gruppi,
possono condividere esperienze di vita in comune, sperimentando con i
coetanei il piacere di raggiungere l’autonomia nello svolgimento delle
attività della vita quotidiana al di fuori del proprio nucleo familiare. E’ nato a
tal fine, il progetto “Casa Riccardo” un ambiente ideale per il raggiungimento
degli obiettivi di autonomia e di coesione.
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Progetti finalizzati alla creazione di attività lavorative sulla base degli
interessi e delle competenze; queste ultime, in molti casi, raggiungono
notevoli livelli di qualità ed è un vero peccato che solitamente non abbiano
occasione di emergere.
Queste, dunque, sono le proposte di ASA per favorire la qualità di vita delle
persone con Sindrome di Asperger, con l’obiettivo di trasformare, attraverso
una solidarietà tangibile e rispettosa, una “condizione di disabilità” in una
“condizione di normalità in funzione del proprio potenziale”.
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