"sindrome di" -essere

ASSOCIAZIONE KOOL KIDS KANSL 1 ITALIA ONLUS
Sede Legale Via Centro Polifunzionale, 5 - 84050 Ispani (SA)
Cod. Fiscale: N. 93031180651
Coordinate IBAN: IT20 Q084 0432 6900 0000 0027 040
BANCADI CREDITO COOPERATIVO DI BUSTO GAROLFO E BUGGIATE
Cell. Presidente: 3665790168
Email: [email protected]
Pec: [email protected]
L’ASSOCIAZIONE KOOL KIDS - KANSL 1 - ITALIA ONLUS si è costituita il 21/10/2016 presso lo Studio del
Notaio Sormani di Milano.
Scopo di KOOL KIDS - KANSL 1 è suscitare interesse sulla “Sindrome da microdelezione 17q21.31” (anche
“Sindrome da Aploinsufficienza di Kansl1” o “Sindrome di Koolen-De Vries”) che è una malattia genetica scoperta
per la prima volta nel 2006. Un importante passo nella definizione della malattia è stato compiuto nel 2012 da
parte di un’equipe dell'Istituto di Genetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma della
Prof.ssa Marcella Zollino, che ha portato alla scoperta del gene responsabile denominato 'KANSL1'.
TESSERA ASSOCIATIVA N°
TESSERA ASSOCIATIVA
DESTINATARIO:
Gli obiettivi che si prefigge l’ASSOCIAZIONE KOOL KIDS -KANSL 1 - ITALIA ONLUS sono:
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PROMUOVERE, ORGANIZZARE E REALIZZARE INIZIATIVE VOLONTARIE UTILI A SUSCITARE E MANTENERE L’INTERESSE
PUBBLICO SUI PROBLEMI DEI SOGGETTI AFFETTI DALLA SINDROME;
AIUTARE LE FAMIGLIE IN DIFFICOLTA’ , OFFRENDO SOSTEGNO ECONOMICO, PER L’ASSISTENZA SOCIO-SANITARIA DEL
SOGGETTO AFFETTO DA SINDROME DA MICRODELEZIONE
INTERVENIRE PRESSO I LEGISLATORI PER FAR PROMUOVERE LEGGI E PROVVEDIMENTI ATTI A MIGLIORARE LE
CONDIZIONI DI VITA DEI SOGGETTI AFFETTI DALLE SINDROMI RARE E DEI LORO FAMILIARI
INTERAGIRE CON GLI ENTI OSPEDALIERI, LE UNIVERSITA’ E LE ALTRE ISTITUZIONI SCIENTIFICHE DI STUDIO E RICERCA
INTERVENTO PRESSO MINISTERO, ASL, INPS, PER OTTENERE AGEVOLAZIONI E AIUTI (LEGGE 104, SOSTEGNO A SCUOLA,
TERAPIE CONVENZIONATE, ACCOMPAGNAMENTO, INDENNITÀ, ECC.)
COLGO L’OCCASIONE PER RINGRAZIARTI DI CUORE PER IL CONTRIBUTO E L’IMPEGNO CHE VORRAI
DARCI NEGLI ANNI A SEGUIRE.
ISPANI 03/12/2016
FIRMA PRESIDENTE