Qualità della vita nella persona con scompenso cardiaco:
analisi concettuale secondo metodo di Rodgers
Autori: Lucia Dignani1, Andrea Toccaceli1, Susi Girotti1, Milena Giovanna Guarinoni2
1
AOU “Ospedali Riuniti” di Ancona
2
Università degli Studi di Brescia
ABSTRACT:
Background: Lo Scompenso Cardiaco (SC) è una patologia cronica e progressiva, causa di mortalità e disabilità in tutto il mondo.
Poiché è una malattia incurabile, il concetto di qualità della vita (QoL) assume un ruolo di primo piano nella ricerca e nella pratica
clinica. Tuttavia, nonostante la sua rilevanza, il concetto di QoL è spesso ambiguo e in letteratura non esiste un consenso generale
sulla sua definizione.
Obiettivo: esplorare il concetto di qualità della vita nelle persone con Scompenso Cardiaco nel contesto del nursing, attraverso il
metodo dell’analisi concettuale evoluzionistica.
Metodi: E’ stata condotta un’analisi concettuale con il metodo evoluzionistico di Rodgers. La revisione della letteratura è stata
condotta attraverso i database elettronici PubMed, Cinahl and Scopus, dal 2008 al 2012. Gli articoli selezionati sono stati analizzati
con lo scopo di evidenziare i termini surrogati, gli antecedenti, gli attributi e le conseguenze del concetto di QoL.
Risultati: Sono stati inclusi nella revisione 54 articoli. Attraverso l’analisi sono stati identificati i termini surrogati, gli antecedenti,
gli attributi e le conseguenze. La QoL appare un concetto dinamico e multidimensionale che evolve con la progressione della
patologia e la compromissione dello stato di salute.
Rilevanza per la pratica assistenziale: Questa analisi fornisce una panoramica del concetto di QoL della persona con scompenso
cardiaco utile come guida nell’ambito della ricerca e nella pratica clinica.
PAROLE CHIAVE: qualità della vita, scompenso cardiaco, infermieristica
KEY WORDS: quality of life, heart failure, nursing
INTRODUZIONE:
Lo Scompenso Cardiaco (S. C.) è un’importante e crescente causa di morbosità e mortalità a livello mondiale, con un onere
economico e sociale considerevole. L’1-2% della popolazione soffre di SC, anche se la prevalenza aumenta con l’età, arrivando ad
interessare il 6-10% degli anziani (McMurray et al., 2005). ).
E’ una patologia cronica e progressiva, caratterizzata da un’alterazione della funzionalità cardiaca, a cui spesso si associano
comorbidità che possono contribuire ad aggravare il quadro generale dei singoli pazienti (Saczynski et al., 2013), e sono spesso causa
di ricovero ospedaliero (Butler et al., 2012).
Poiché il trattamento e la cura di questi soggetti sono principalmente palliativi, l’attenzione dei sanitari si è rivolta soprattutto al
miglioramento della qualità della vita (Garin et al., 2009).
Il concetto di qualità della vita assume quindi un ruolo di primo piano nel contesto della scompenso cardiaco, poiché consente di
comprendere l’impatto della malattia sulla vita dei pazienti. Tuttavia, nonostante il notevole interesse della comunità scientifica, il
concetto è attualmente piuttosto ambiguo, poichè può essere interpretato in maniera differente a seconda del punto di vista della
disciplina in cui è contestualizzato
RAZIONALE:
Il concetto di qualità della vita (Quality of Life – QoL) è al centro dell’interesse di diverse discipline scientifiche. Ciascuna di esse ha
tentato di definirla e di contestualizzarla nel proprio ambito, senza giungere ad una conclusione univoca sul suo significato
(Cummins, 2005).
In ambito infermieristico e medico, l’attenzione nei confronti di questo tema è scaturita dalla comprensione che la QoL è un’entità
misurabile, in grado di fornire informazioni utili per la programmazione delle strategie di intervento, sia risposte sull’efficacia dei
trattamenti effettuati (Bullinger, 2002). Il concetto di qualità della vita è stato adottato dai sanitari soprattutto in riferimento a quelle
patologie croniche che non possono vedere nella guarigione il proprio outcome principale.
Nonostante la rilevanza del tema della qualità della vita, esiste un consenso limitato sulla definizione del concetto (Moons et al.,
2006).
Un concetto è un’etichetta, espressa come una parola o una frase, che riassume l’essenza di un fenomeno (Fawcett, 2012). È
un’astrazione mentale che rappresenta qualche aspetto o elemento dell’esperienza umana (Hupcey et al., 2005). Per i ricercatori e per
i fruitori della ricerca è estremamente importante avere una definizione chiara dei concetti di interesse, al fine di utilizzare un
linguaggio comune, privo di ambiguità (Ventegodt et al., 2003).
Considerata l’importanza della definizione di qualità della vita nell’ambito dello scompenso cardiaco, un’analisi concettuale risulta
essenziale per ridurre l’ambiguità attualmente presente in letteratura.
OBIETTIVO:
L’obiettivo dello studio era esplorare il concetto di qualità della vita nelle persone con Scompenso Cardiaco nel contesto del nursing.
MATERIALI E METODI:
E’ stata condotta un’analisi concettuale con il metodo evoluzionistico di Beth Rodgers (Rodgers, 1989). Si tratta di un metodo
induttivo, che si basa sull’assunto che i concetti non sono concreti e assoluti, ma si modificano nel tempo e sono influenzati dal
contesto in cui vengono utilizzati. Il focus dell’analisi è rivolto all’identificazione dei termini surrogati, degli antecedenti, degli
attributi e delle conseguenze del concetto attuale.
La revisione della letteratura è stata condotta attraverso i database elettronici PubMed, Cinahl and Scopus, dal 2008 al 2012,
mediante la stringa di ricerca: “Quality of life [Title] AND Heart Failure [Majr] AND nursing”. Sono stati considerati solo gli
articoli in lingua inglese.
Gli articoli selezionati sono stati analizzati in maniera indipendente da 3 ricercatori, che hanno estrapolato il significato attribuito da
ciascun autore al concetto di QoL.
RISULTATI:
La strategia di ricerca ha portato alla selezione di 117 records, ridotti poi a 62 dopo la rimozione dei duplicati e degli articoli di cui è
stato impossibile reperire il full text (figura 1). Durante il processo di analisi, ogni articolo è stato letto con attenzione dai ricercatori
per comprendere e identificare il significato che ciascun autore attribuiva al concetto di qualità della vita. Sono stati quindi eliminati
altri 8 articoli, perché ritenuti non pertinenti.
L’analisi dei 54 studi considerati ha fatto emergere dei temi, che sono stati collocati nelle categorie proposte da Rodgers (termini
surrogati e concetti simili, antecedenti, attributi e conseguenze), per consentire l’identificazione del significato del concetto di QoL
correlato a scompenso cardiaco.
FIGURA 1: Processo di selezione per l’analisi concettuale
Concetti simili e termini surrogati
I concetti simili sono parole che hanno qualcosa in comune con il concetto, ma che non possiedono le sue stesse caratteristiche. I
termini surrogati sono parole che esprimono l’idea di un concetto attraverso espressioni e vocabili diversi dal concetto stesso
(Tofthagen et al., 2010).
L’analisi degli articoli ha portato in evidenza due concetti simili: “concetti salute-correlati” e “concetti patologia-correlati” (tabella
n.1). Non si sono evidenziati termini surrogati.
Per quanto riguarda i “concetti salute-correlati”, gli autori utilizzano il termine Health Related Quality of Life (HRQoL – qualità della
vita salute-correlata) come sinonimo di Quality of life (QoL – qualità della vita). Non viene fatta distinzione tra le due espressioni in
nessun articolo e spesso si passa dall’utilizzo dell’uno all’altro anche nello stesso studio. Inoltre la QoL viene considerata come una
sensazione di benessere generale, di soddisfazione con la vita, fino ad arrivare a parlare di qualità della vita totale. Hickey et al.
(2009) affermano “la HRQoL è un concetto generale che è spesso utilizzato per descrivere un senso di benessere generale,
soggettivo e multidimensionale, che include le dimensioni fisiche, psicologiche e sociali”. Corvera-Tindel et al., (2009) sostengono
“la QoL totale è concettualizzata come un costrutto multidimensionale che incide sulla percezione individuale di soddisfazione con
la vita in diversi domini”.
I “concetti patologia-correlati” si riferiscono alla QoL nel contesto della malattia scompenso cardiaco. Emergono infatti termini come
“Disease Specific Quality of Life” (qualità della vita patologia-specifica).
CONCETTI SIMILI E TERMINI SURROGATI
CONCETTI
SALUTE-CORRELATI
CONCETTI
PATOLOGIA-CORRELATI
RIFERIMENTI
HRQoL
Arestedt_2013;Bean 2009; Britz 2010; Buck 2011; Buck 2012; Casida 2012;
Dekker 2011; Fotos 2013; Gau 2011; Heo 2012; Hickey 2013; Huang 2010;
Johansson 2010; Liu 2011; Miche 2009; Pelegrino 2012; Pihl 2011; Riegel
2012; Saccomann 2010; Saunders 2009; Son 2012; Son 2013; Tseng 2012;
White 2013; Yu 2010
HRQoL come benessere generale
Hickey 2013
HRQoL come soddisfazione con la vita
Corvera-Tindel 2009; Liu 2011
QoL generale e QoL totale
Bean 2009; Britz 2010; Corvera-Tindel 2009; Dekker 2011; Evangelista
2009; Evangelista 2012; Hickey 2013; Huang 2010; Tseng 2012; White 2013;
Yu 2010
Disease Specific QoL
Heart Failure QoL
Chiaranai 2009
Macabasco 2011
TABELLA N. 1 Concetti simili e termini surrogati del concetto di QoL
Antecedenti
Gli antecedenti sono temi o eventi che esistono prima del concetto (Rodgers, 2000).
Attraverso la revisione sono stati identificati 5 gruppi di antecedenti (tabella n.2). Essi si riferiscono a “strumenti per misurare la
QoL”, “elementi legati alla patologia”, “condizioni che influiscono sulla QoL”, “interventi clinico-assistenziali”e “figure
professionali coinvolte”.
La revisione ha messo in luce la misurabilità della QoL. Gli strumenti utilizzati per oggettivarla sono dei questionari. Alcuni di essi
sono generici, come lo Short Form 36, altri patologia specifici, come il Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire.
In riferimento agli “elementi legati alla patologia”, i sintomi sembrano rappresentare un importante antecedente della QoL (“La
gravità dei sintomi è il più importante determinante della qualità della vita” – Huang et al., 2010), come anche la classificazione
NYHA. A tal proposito, Ancheta et al., affermano: “ Esiste una correlazione positiva tra classificazione NYHA e qualità della vita
basale. Come cresce la NYHA, aumenta il punteggio della QoL, a cui corrisponde un peggioramento della qualità della vita stessa”.
Numerosi sono poi gli elementi in grado di influenzare la QoL, alcuni in maniera positiva, come il benessere psicologico e spirituale,
altre in maniera negativa, come la riduzione delle attività di vita quotidiane (ADL), il dolore e le riospedalizzazioni frequenti. In
particolare, l’età, il genere, l’istruzione , lo stato coniugale e lo stato funzionale sembrano rivestire un ruolo di primo piano come
determinanti della QoL (“Fattori indipendenti associati alla scarsa qualità della vita erano il genere femminile, la giovane età, un
alto indice di massa corporea e un peggiore stato funzionale.” – Rustøen et al., 2008; “Variabili come età, genere e livello di
istruzione possono alterare la QoL.” – Britz et al., 2010).
Gli “interventi clinico-assistenziali” sono antecedenti in grado di influenzare positivamente la qualità della vita dei soggetti con
scompenso cardiaco. Tra questi l’esercizio fisico e l’allenamento assumono un ruolo rilevante (“Molti studi evidenziano che
l’esercizio fisico nei pazienti con scompenso cardiaco ha effetti su diversi aspetti della QoL.” – Fayazi et al., 2013), insieme ai
programmi per lo sviluppo del self-care e della self-efficacy. Goodman et al., 2013 affermano “Programmi che si concentrano sullo
sviluppo della self-efficacy attraverso tecniche di colloquio motivazionale, informazioni, incoraggiamento a modifiche del
comportamento e supporto psicologico, hanno dimostrato efficacia nel miglioramento della QoL nei pazienti con scompenso
cardiaco”.
Infine, tra le figure professionali in grado di condizionare la QoL degli scompensati ci sono l’infermiere, l’infermiere specialista e il
cardiologo. Hickey et al. (2013) asseriscono “Gli infermieri possono migliorare in maniera significativa la qualità della vita totale di
questi pazienti attraverso la valutazione accurata della sintomatologia, gli interventi e i programmi educativi”. Enc et al. (2010)
dichiarano “L’educazione sistematica e pianificata, e il supporto del cardiologo e dell’infermiere specialista ha portato ad un
crescente comportamento di self-care e ad una migliore qualità della vita”.
ANTECEDENTI
STRUMENTI PER
MISURARE LA QoL
ELEMENTI LEGATI
ALLA PATOLOGIA
CONDIZIONI CHE
INFLUISCONO
SULLA QoL
MLHFQ, C-QLI, LVD, NHP, SF-36, SF32, WHOQoL, MOS, KCCQ, ICICE, QoLI, EQD-VAS.
Sintomi
RIFERIMENTI
Ancheta 2009; Arestedt_2013;Bean 2009; Britz 2010; Buck 2012; Cahalin
2012; Casida 2012; Chiaranai 2009, Chung 2010; Corvera-Tindel 2009;
Dekker 2011; Demir 2011; Enc 2010; Evangelista 2009; Evangelista 2012;
Fayazi 2013; Fotos 2013; Franzèn-Dahlin 2010; Gau 2011; Goodman
2013; Hallas 2011; Heo 2009; Hickey 2013; Huang 2010; Jackson 2011;
Johansson 2010; Liu 2011; Luttik 2009(a); Luttik 2009(b); Macabasco
2011; Norman 2012; Pelegrino 2012; Patidar 2011; Pihl 2011; Pressler
2010; Riegel 2012; Rustøen 2008; Saccomann 2010; Saunders 2009; Seto
2012; Seyo 2011; Son 2013; Tung 2012; Wang 2011; White 2013
Britz 2010; Buck 2011; Demir 2011; Evangelista 2012; Fayazi 2013; Fotos
2013; Gau 2011; Heo 2009; Hickey 2013; Huang 2010; Kristofferzon
2011; Liu 2011; Norman 2012; Pressler 2010; Riegel 2012; Rustøen 2008;
Saccomann 2010; Seto 2011; Wang 2011
Classificazione NYHA
Ancheta 2009; Chiaranai 2009; Fotos 2013
Età
Britz 2010; Corvera-Tindel 2009 Fotos 2013; Heo 2012; Huang 2010;
Pressler 2010; Rustøen 2008; Saccomann 2010; Seto 2011
Genere
Britz 2010; Fotos 2013; Franzèn-Dahlin 2010; Jackson 2011; Rustøen
2008; Saccomann 2010
Livello di istruzione
Britz 2010; Demir 2011; Hickey 2013; Macabasco 2011; Saccomann 2010
INTERVENTI
CLINICO-ASSISTENZIALI
FIGURE PROFESSIONALI
COINVOLTE
vita sessuale e stato coniugale
Corvera-Tindel 2009; Fotos 2013
Stato funzionale
Corvera-Tindel 2009; Dekker 2011; Heo 2009; Heo 2012; Luttik 2009;
Rustøen 2008; Seto 2011; Son 2012
BMI e stato nutrizionale
Rustoen 2008; Son 2013
Sintomi depressivi
Bean 2009; Chung 2010; Corvera-Tindel 2009; Dekker 2011; Goodman
2013; Hallas 2011; Heo 2009; Pressler 2010; Rustøen 2008; Seto 2012
Riospedalizzazioni
Severità della patologia
Riduzione delle ADL
Comorbidità
Dolore
Disturbi del sonno
Demir 2011; Son 2012
Padronanza del self-care
Buck 2012; Britz 2010; Chiaranai 2009; Heo 2009; Seto 2011
Benessere psicologico e spirituale
Bean 2009; Hallas 2011; Heo 2009
Supporto sociale
Arestedt 2013; Barutcu 2013; Corvera-Tindel 2009; Fotos 2013; Heo
2012; Huang 2010
Presenza dei caregivers
Chung 2010; Luttik 2009
Programmi di self-care e self-efficacy
Enc 2010; Goodman 2013; Seto 2011; Wang 2011; White 2013
Esercizio e allenamento
Fayazi 2013; Miche 2009; Norman 2012; Pihl 2011; Pressler 2010; Tung
2012;
Riabilitazione
Cahalin 2012; Fayazi 2013
Interventi di riduzione dei sintomi
depressivi
Dekker 2011; Huang 2010
Terapia farmacologica
Fayazi 2013
Educazione multidisciplinare
Heo 2009; Hickey 2013
Assistenza domiciliare
Heo 2009;
Infermiere,
cardiologo.
infermiere
Rustøen 2008
Demir 2011
Buck 2011; Heo 2012; Patidar 2011
Rustøen 2008
Gau 2011; Johansson 2010; Liu 2011; Riegel 2012
specialista,
Hickey 2013; Enc 2010
TABELLA N. 2 Antecedenti del concetto di QoL
Attributi
Gli attributi sono le caratteristiche più comuni del concetto che si trovano in letteratura e che insieme ad esso definiscono il
significato del fenomeno (Rodgers, 2000).
L’analisi della letteratura ha messo in evidenza 2 gruppi di attributi: “legati alla patologia” e “legati alle aspettative dei pazienti”
(tabella n.3).
Gli attributi “legati alla patologia” fanno emergere la multidimensionalità e la soggettività del concetto di QoL. Fotos et al. (2013)
sostengono “L’aspetto multidimensionale della HRQoL include il dominio fisico, sociale e psicologico e influenza la percezione della
persona”. Kristofferzon et al. (2011) affermano “La QoL è spesso vista come un concetto multidimensionale, che include le
dimensioni fisiche, psicologiche, sociali e il benessere”. Saccoman et al. (2010) dichiarano “La HRQoL è un concetto ampio, spesso
descritto come soggettivo e multidimensionale, e include le dimensioni fisiche, psicologiche e sociali.” I domini che sono emersi
negli studi esaminati sono numerosi (fisico, psicologico, emotivo, funzionale, spirituale, sociale, economico, esistenziale, biologico,
ambientale ) e colgono molteplici ambiti della vita umana.
Gli attributi “legati alle aspettative del paziente” si riferiscono a dei termini, la salute e il benessere, che definiscono situazioni che
possono essere classificate sotto il concetto di QoL. Yu et al. (2010) asseriscono “La qualità della vita salute-correlata è un costrutto
che riflette l’impatto della salute sul benessere globale”.
ATTRIBUTI
LEGATI
ALLA PATOLOGIA
LEGATI
ALLE ASPETTATIVE
DEI PAZIENTE
RIFERIMENTI
Multidimensionale
Ancheta 2009; Bean 2009; Britz 2010; Corvera-Tindel 2009; Dekker 2011;
Fayazi 2013; Fotos 2013; Franzèn-Dahlin 2010; Gau 2011; Heo 2009;
Hickey 2013; Huang 2010; Jackson 2011; Kristofferzon 2011; Pelegrino
2012; Pressler 2010; Saccomann 2010; Tseng 2012; White 2013; Yu 2010
Soggettivo
Ancheta 2009; Fotos 2013; Heo 2009; Hickey 2013; Saccomann 2010;
White 2013
Salute
Huang 2010; Pressler 2010; Yu 2010
Benessere
Kristofferzon 2011; Pressler 2010
TABELLA N. 3 Attributi del concetto di QoL
Conseguenze
Le conseguenze sono eventi o condizioni che si verificano come risultato del concetto (Rodgers, 2000). Dalla revisione sono emersi 3
gruppi di conseguenze: “correlate all’assistenza”, “correlate al paziente” e “correlate al caregiver” (tabella n.4).
In riferimento all’area relativa all’assistenza, la QoL viene considerata come un outcome assistenziale (“Nella gestione dello
scompenso cardiaco, il risultato più desiderabile è il miglioramento della HRQOL.” – Corvera-Tindel et al., 2009), e come un
predittore di morbidità e mortalità. A questo proposito, Dekker et al. (2011) dichiarano “La HRQoL è un importante predittore di
morbilità e mortalità nei pazienti con scompenso cardiaco. I ricercatori hanno iniziato a vedere la HRQoL come un importante
punto di arrivo dell’assistenza allo scompenso cardiaco, dato che i pazienti con scompenso cardiaco hanno una maggiore
sopravvivenza e devono adattarsi a vivere con una condizione cronica”.
Le conseguenze “correlate al paziente” fanno emergere gli effetti della QoL sulle persone con scompenso cardiaco. La qualità della
vita porta ad una ricerca del benessere e al perseguimento della felicità. Heo et al. (2009) osservano “Emergono 3 componenti dalla
definizione di QoL dei pazienti: avere la possibilità di svolgere attività fisiche e sociali, sentirsi felice nella vita quotidiana, avere
relazioni appaganti con i propri familiari”. Luttik et al. (2009) dichiarano “Il concetto di benessere è relativo ad importanti aspetti
della QoL, come le capacità funzionali e l’adattamento psicologico”.
Infine, le conseguenze della QoL sono “correlate al caregiver”. L’analisi della letteratura ha infatti evidenziato una compromissione
della qualità della vita dei caregivers delle persone affette da scompenso cardiaco (“Le donne, sia come pazienti che come caregiver,
sono vulnerabili allo scompenso cardiaco in termini di QoL. […] Lo scompenso cardiaco è noto per compromettere gravemente la
vita dei pazienti e dei loro familiari, soprattutto i partners, in termini di QoL e depressione.” – Luttik et al. 2009(b)).
CONSEGUENZE
RIFERIMENTI
CORRELATE
ALL’ASSISTENZA
QoL come outcome
Ancheta 2009; Corvera-Tindel 2009; Hallas 2011; Son 2013; Yu 2010
Predittore di morbidità e mortalità
Dekker 2011
CORRELATE
AL PAZIENTE
Benessere
Luttik 2009(a); Pelegrino 2012; White 2013; Yu 2010
CORRELATE
AL CAREGIVER
Perseguimento della felicità
Compromissione della QoL
caregivers e dei familiari
Heo 2009
dei
Luttik 2009(b); Saunders 2009; Whittingham 2013
TABELLA N. 4 Conseguenze del concetto di QoL
DISCUSSIONE
Il metodo dell’analisi concettuale permette di identificare il consenso attuale e lo stato dell’arte riguardo un concetto, utile come base
per successive ricerche (Tofthagen et al., 2010). L’analisi svolta aveva l’obiettivo di esplorare il concetto di QoL dei soggetti con
scompenso cardiaco, nell’ambito dell’infermieristica.
I concetti simili che si sono evidenziati sembrano circoscrivere la qualità della vita al mondo sanitario, dimostrando la forte maturità
del concetto. Infatti la QoL, pur abbracciando vari aspetti della vita umana, viene legata alla salute e alla malattia con i termini
“qualità della vita salute-correlata” e “qualità della vita patologia-specifica” (Chiaranai et al., 2009), fino a giungere a parlare di
“scompenso cardiaco-qualità della vita”(Macabasco et al., 2011). La QoL è un concetto ampiamente utilizzato e la sua maturità
linguistica emerge nella contestualizzazione sanitaria, che viene spinta fino a specifici ambiti (in questo caso lo scompenso cardiaco).
L’assenza di termini surrogati sembra dimostrare ulteriormente che il concetto di QoL, largamente impiegato nel linguaggio, non
necessita di espressioni e vocaboli diversi da se stesso per essere definito.
In riferimento agli antecedenti, l’analisi ha fatto emergere diversi temi. In maniera preponderante, si sono evidenziati gli strumenti
per misurare la QoL, ovvero questionari in grado di oggettivare in maniera obiettiva e standardizzata l’impatto della patologia sulla
vita delle persone. Il loro cospicuo numero evidenzia la componente quantitativa del concetto.
Gli antecedenti prettamente legati alla natura soggettiva della patologia sono i sintomi, sia fisici che psichici. A questi si
contrappongono antecedenti di tipo oggettivo, quali l’età, il genere, lo stato coniugale, il livello di istruzione. In particolare, la
revisione ha evidenziato che il genere femminile (Jackson et al., 2011; Rustøen et al., 2008; Saccomann et al., 2010) e la giovane età
(Britz et al., 2010; Corvera-Tindel et al., 2009; Pressler et al., 2010; Rustøen et al., 2008) sono predittori di scarsa qualità della vita
negli scompensati.
Inoltre, tra gli antecedenti, emerge l’importanza degli interventi clinico-assistenziali come elementi in grado di influenzare
positivamente la QoL. I programmi che possono essere messi in atto sono diversi, e vanno dall’educazione e riabilitazione, alla
terapia farmacologica. Inoltre, gli interventi per lo sviluppo dell’autogestione e dell’autoefficacia, sembrano legati ad un aspetto più
qualitativo del concetto di QoL (Enc et al., 2010; Goodman et al., 2013; Seto et al., 2011; Wang et al., 2011; White et al., 2013).
Tuttavia, nonostante venga ribadita in numerosi studi l’importanza degli interventi volti al miglioramento della QoL di questi
pazienti, le figure professionali responsabili di tali processi compaiono in minima parte. Infatti, dei 54 articoli esaminati, solo 2
evidenziano la figura dell’infermiere e del cardiologo come operatori sanitari coinvolti nella QoL dei soggetti con scompenso
cardiaco (Hickey et al., 2013; Enc et al., 2010).
Infine, tra gli antecedenti, emerge come la progressione della patologia, espressa come severità dello scompenso cardiaco (Rustøen et
al., 2008) e come grado di stadiazione NYHA (Ancheta et al., 2009; Chiaranai et al., 2009; Fotos et al., 2013), sia fortemente legata
alla QoL, e sia in grado di condizionarla negativamente.
Tra gli attributi emergono 2 temi principali. La QoL appare come un concetto fortemente soggettivo, caratterizzata da molteplici
domini che ricoprono, in maniera differente per ciascun individuo, i vari aspetti dell’esistenza umana.
La salute (Huang et al., 2010; Pressler et al., 2010; Yu et al., 2010) e il benessere (Kristofferzon et al., 2011; Pressler et al., 2010)
sono sfere legate alle aspettative dei pazienti e si collocano all’interno del concetto di QoL.
L’analisi ha messo, infine, in evidenza tre gruppi di conseguenze. L’area correlata all’assistenza ha evidenziato il concetto di QoL
come outcome assistenziale (Ancheta et al., 2009; Corvera-Tindel et al., 2009; Hallas et al., 2011; Son et al., 2013; Yu et al., 2010).
Questo fenomeno sembra strettamente collegato allo sviluppo degli strumenti di valutazione, che rendono la QoL un’entità oggettiva
utilizzabile come riferimento per valutare l’efficacia degli interventi. Tuttavia, se da un lato la QoL appare come misura di esito,
dall’altra è evidente la sua assenza come obiettivo del nursing. Infatti, in nessuno degli articoli esaminati, la qualità della vita viene
posta come scopo dell’assistenza.
In riferimento alle conseguenze correlate al paziente, la piena consapevolezza della necessità di mantenere una QoL dignitosa,
conduce i soggetti con scompenso cardiaco, a ricercare e perseguire benessere e felicità.
Il ruolo del caregiver, in relazione alla qualità della vita, assume una duplice valenza. Da un lato il caregiver si pone come
antecedente del concetto, poiché influisce positivamente sulla QoL dei pazienti (Chung et al., 2010; Luttik et al., 2009), dall’altro, lo
scompenso cardiaco che affligge i pazienti, porta ad un peggioramento della QoL del caregiver, che in questo caso si pone come
conseguenza del concetto (Luttik et al., 2009(b); Saunders et al., 2009; Whittingham et al., 2013).
LIMITI
Uno dei limiti di questo studio potrebbe essere rappresentato dal processo di selezione. Per questa revisione sono stati considerati
infatti solo 4 database elettronici di ricerca e non è stata inclusa la letteratura grigia.
Inoltre, sono stati analizzati solo gli articoli pubblicati in un breve periodo (2009-2013). Questa scelta è stata condizionata
dall'esigenza di avere un’esplorazione attuale del concetto. Tuttavia una ricerca su un periodo temporale più ampio, potrebbe
evidenziare come il concetto di qualità della vita si è modificato nel corso del tempo.
CONCLUSIONI
Questo studio ha analizzato il concetto di qualità della vita dei soggetti con scompenso cardiaco, nel contesto del nursing, attraverso
il metodo evoluzionistico di Rodgers.
L’analisi della letteratura ha evidenziato che la QoL è un concetto soggettivo, dinamico e multidimensionale, che evolve con la
progressione della patologia e la compromissione dello stato funzionale. Possiede aspetti sia oggettivi, sia soggettivi.
In accordo con il metodo di Rodgers, i risultati di questo studio non portano a risposte conclusive, ma forniscono una panoramica del
concetto. Sono necessarie ulteriori ricerche sulla QoL per comprendere l’esperienza dei soggetti con scompenso cardiaco e
implementare un’assistenza infermieristica efficace.
RILEVANZA PER LA PRATICA ASSISTENZIALE:
Questo studio ha sottolineato il fatto che il concetto di QoL non è solo un outcome per i pazienti con lo SCe i loro caregivers, ma
anche un importante obiettivo dell’assistenza infermieristica. Inoltre, la natura multidimensionale del concetto di QoL, richiede un
approccio specifico e individualizzato di assistenza. Così come la percezione dell’onere dello SC potrebbe essere soggettivo, le
strategie per alleviare il suo impatto dovrebbero essere adattate alla persona e alle circostanze.
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