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Regione Piemonte - Bollettino ufficiale n° 36 (8 sett. '99)
Deliberazione della Giunta Regionale 2 agosto 1999, n. 36 - 27998
Sviluppo della rete regionale di assistenza neuropsichiatrica dell’età evolutiva e dell’adolescenza. Indicazioni alle aziende sanitarie regionali
(omissis)
LA GIUNTA REGIONALE
(omissis)
delibera
- di approvare le indicazioni in merito allo sviluppo della rete di assistenza neuropsichiatrica dell’età evolutiva e
dell’adolescenza così come precisato nell’Allegato A) che fa parte integrante e sostanziale del presente
provvedimento.
(omissis)
Allegato A)
SVILUPPO DELLA RETE REGIONALE DI ASSISTENZA NEUROPSICHIATRICA DELL’ETÀ EVOLUTIVA E
DELL’ADOLESCENZA.
Riferimenti legislativi
Costituiscono specifici riferimenti legislativi gli art. 1, 2, 10, 11 della legge 833/78; le leggi regionali 7/82, 59/85,
61/89, 37/90, 61/97; la direttiva regionale 21/82; la Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti
delle persone handicappate (legge 104/92), la L. 285/97 “Disposizioni per la promozione di diritti e di opportunità
per l’infanzia e l’adolescenza”, la D.G.R. 236-34252 del 27.4.1994 “Modello operativo per il coordinamento e
l’integrazione tra i servizi di Recupero e Rieducazione Funzionale e di Neuropsichiatria Infantile”, la Circolare 11 SAP
del 10.4.1995, le linee guida del Ministro della Sanità per le attività di riabilitazione" del 7.5.1998 pubblicate sulla
G.U.
124
del
30.5.1998,
il
progetto
obiettivo
“Tutela
della
salute
mentale
1994-1996”.
FUNZIONI
OBIETTIVI DI SALUTE.
L’ambito specifico nel quale si esplicano le competenze professionali della Neuropsichiatria Infantile è quello della
salute neurologica e psichica del soggetto in età evolutiva (0 - 18 anni).
L’importanza e la frequenza delle patologie neurologiche, psichiatriche e le turbe dello sviluppo in questa fascia di
età (10 - 18% della popolazione), la gravità degli esiti invalidanti cui esse possono dare luogo, la pregnanza delle
possibilità preventive in questo campo, ne sanciscono l’insostituibile funzione.
L’attuale situazione piemontese nell’ambito deli’assistenza neuropsichiatrica dell’età evolutiva e dell’adolescenza, è
condizionata in modo particolare dai seguenti problemi:
- disomogeneità degli interventi sanitari e dell’integrazione sul territorio con i servizi sociali, con i SERT e con i
servizi-psichiatrici;
- carenza di un monitoraggio organico e strutturato (registro delle patologie neurologiche e psichiatriche);
- frammentazione e disarticolazione della abilitazione e della riabilitazione neuropsicomotoria e relazionale dell’età
evolutiva.
Gli obiettivi di salute che emergono dalle indicazioni contenute nel Piano Sanitario Nazionale per il triennio 19982000 sono in gran parte ritraducibili quali obiettivi propri delle attività di neuropsichiatria infantile (N.P.I.) sia di
livello base che specialistico. In particolare:
- la garanzia di uguali opportunità di accesso al servizio, definita da criteri di equità, efficacia ed efficienza, e
promossa dal rafforzamento dell’autonomia decisionale degli utenti, dall’uso appropriato del servizio, dalla riduzione
dell’ampia variabilità che oggi caratterizza l’erogazione delle prestazioni a fronte di problemi clinici ed assistenziali
simili;
- la garanzia di un percorso diagnostico-riabilitativo che consenta il raggiungimento della maggiore autonomia
possibile attraverso l’effettiva integrazione con le altre agenzie deputate alla tutela del minore al fine di consentire in
modo prioritario la permanenza nel proprio contesto familiare e sociale;
- la garanzia di un’informazione corretta che conduca a scelte consapevoli tra diverse opzioni diagnostiche e
terapeutiche da parte dell’utente;
- la garanzia di uno sviluppo della programmazione locale e regionale favorita dallo sviluppo dell’osservatorio
epidemiologico.
Il piano sanitario nazionale 1998-2000 pone, inoltre, i seguenti obiettivi di carattere generale: - l’aumento del peso
relativo di bambini portatori di disabilità a seguito di patologie congenite o acquisite, grazie anche al miglioramento
degli interventi in fase perinatale, richiede, al sistema sanitario maggiore capacità di intervento precoce di natura
intensiva, abilitativa e riabilitativa.
- particolare attenzione deve essere dedicata alle situazioni di abbandono, trascuratezza e deprivazione di cure
primarie nella prima infanzia, cosi come alle anomalie e ai disturbi dello sviluppo in età evolutiva.
-prevenire la cronicizzazione delle patologie neurologiche acute, di quelle convulsive in particolare, mediante
interventi diagnostici e terapeutici, mirati, efficaci ed efficienti;
-prevenire i comportamenti a rischio in età pre-adolescenziale e adolescenziale con riferimento alle lesioni
accidentali gravi, alle autolesioni e alla dipendenza;
- prevenire le cause di disabilità mentale, sensoriale e plurima;
- prevenire i casi di disagio psichico e sociale dovuto a problematiche scolastiche, familiari e relazionali, anche in
riferimento ad abusi e maltrattamenti;
-monitorare lo stato di salute dell’infanzia, della pre-adolescenza e dell’adolescenza nella dimensione fisica, psichica
e sociale, anche avvalendosi dell’Osservatorio nazionale per l’infanzia;
-assicurare un adeguato percorso diagnostico e, soprattutto, di presa in carico per tutte quelle patologie croniche,
neurologiche e psichiatriche, che costituiscono una percentuale significativa delle patologie della N.P.I..
In accordo con gli obiettivi citati, vanno potenziate le attività relative alle aree in cui si esplicano le competenze
professionali della N.P.I.
a) anomalie e distorsioni dello sviluppo cognitivo;
b) anomalie e distorsioni dello sviluppo affettivo-relazionale;
c) patologie neurologiche e muscolari centrali e periferiche, genetiche ed acquisite, acute e croniche, con specifico
riferimento all’epilessia dell’età evolutiva e alla patologia neuromotoria.
Più specificatamente sono compiti delle attività di NPL, mediante interventi diretti e indiretti:
1) nell’ambito preventivo:
partecipare e cooperare all’opera di prevenzione in favore dell’età evolutiva, tramite l’elaborazione di programmi e la
formazione professionale degli operatori allo scopo di:
- prevenire le cause di handicap psico-fisico-sensoriale e i fattori di rischio relativi a maltrattamento, abuso e
abbandono nei confronti di minori operando contestualmente sul versante biologico (fattori genetici, rischio pre-peri
e postnatale, etc.) e sul versante psichico (relazione madre-bambino, bambino-ambiente, familiare e sociale, etc.).
- prevenire il disadattamento minorile e la dispersione scolastica;
- sviluppare le attività di promozione alla salute con particolare riguardo agli aspetti di contesto che favoriscono
condizioni idonee per un armonico sviluppo psico-affettivo;
- promuovere forme incisive di sostegno e orientamento della famiglia nella sua azione formativa.
2) nell’ambito diagnostico curativo:
- erogare prestazioni di diagnosi e cura per disturbi di natura neurologica, neuropsicologica, psicologica, psichiatrica
e riabilitativa dell’età evolutiva;
- effettuare una prevenzione secondaria delle cause di handicap psicofisico-sensoriale e dei fattori di rischio relativi a
maltrattamento, abuso e abbandono nei confronti di minori attraverso una presa in carico precoce,
- concorrere, con interventi specialistici di supporto alle funzioni educative sia integrative di quella familiare come
tutela, affido temporaneo, sostegno psico-sociale, sia sostitutive come affidamento, adozioni, case famiglia,
comunità educative;
-fornire prestazioni specialistiche di supporto ai servizi scolastici al fine di perseguire le migliori condizioni psicopedagogiche per lo sviluppo dei soggetti in età evolutiva.
3) nell’ambito riabilitativo:
- erogare le prestazioni di abilitazione-riabilitazione neuromotoria, psicomotoria e logopedica nonchè di assistenza
allo sviluppo, per tutti quei soggetti in età evolutiva portatori di disfunzioni o disabilità transitorie e durature, per
cause di natura psicofisica e sensoriale. Ciò in stretta integrazione con gli specialisti e gli operatori delle attività di
recupero e rieducazione funzionale ciascuno per le proprie competenze. E’ importante infatti sottolineare che la
miglior conoscenza degli accadimenti biologici e psichici e lo sviluppo di tecnologie sempre più sofisticate, che
rendono possibile la vita anche a neonati con sistemi di integrazione con l’ambiente non ancora sufficienti,
richiedono l’attuazione di interventi che “abilitano” il bambino (sano o patologico, competente o meno alla vita di
relazione) a quelle funzioni biopsichiche che ne assicurano oltre ad una sana evoluzione fisica anche una
maturazione psicologica. L’intervento riabilitativo in età evolutiva, in quanto presenta una sua specificità, dovendo
tenere conto di funzioni in via di sviluppo e della complessità dei momento evolutivo in cui la patologia si esprime,
deve costituire una specifica funzione delle attività di N.P.I. e deve configurarsi come intervento globale, orientato
non solo sul bambino nel suo particolare momento evolutivo, ma anche sul suo contesto significativo;
- favorire l’integrazione scolastica e sociale dei soggetti in situazioni di handicap con la partecipazione ai gruppi di
lavoro stabiliti dai singoli protocolli d’intesa, ai sensi della normativa vigente;
- partecipare a programmi di inserimento sociale con consulenze e sostegno ai centri socio-riabilitativi ed educativi
diurni a valenza educativa e alla Comunità alloggio, case-famiglia e analoghi servizi residenziali;
- favorire l’inserimento lavorativo dei soggetti in situazione di handicap con la predisposizione di progetti integrati;
- promuovere forme incisive di sostegno e orientamento della famiglia nella sua azione formativa.
Tali interventi devono essere considerati in una visione dinamica e globale e devono essere integrati in sede di
programmazione e realizzazione mirando al raggiungimento della maggiore armonia possibile sul piano personale e
di relazione dei pazienti.
Questa connotazione peculiare dell’età evolutiva sostanzia sia una organizzazione specialistica d’impostazione
specifica rispetto all’età dell’utente, sia una coerente metodologia basata sul lavoro di gruppo interdisciplinare:
1. La specificità dell’età evolutiva.
Condizione caratterizzata dalla evolutività di tutti i fenomeni che la riguardano, dalla stretta e continua
interconnessione tra biologico e mentale, dalla interdipendenza tra patologia e contesto ambientale, dalla labilità e
variabilità della linea di confine tra salute e patologia.
Nel bambino e nel ragazzo infatti: - molti disturbi neurologici sono caratterizzati dalla presenza di deficit
cognitivi o di problemi relazionali, secondari o reattivi alla alterazione neurologica, o intrinseci alla medesima;
- sovente i disturbi hanno origine nei primi anni di vita nei quali è difficile scindere le componenti neurologiche e
psichiche e predire il tipo di evoluzione in senso neurologico o psichiatrico dei disturbo.
Sul piano assistenziale, il tipo di approccio deve essere unitario nei vari momenti preventivi, terapeutici e
riabilitativi.
Questa specialità deve concretizzarsi:
- nella caratterizzazione degli scopi e dei confini della professionalità degli operatori del servizio;
- nella linearità, nella specificità, nella modalità della rete di collegamenti con gli altri servizi.
2. L’ottica pluriprofessionale e multifunzione del lavoro.
Rappresenta l’unico modello operativo capace di evitare i rischi di una gestione frammentaria dei bambino e dei suo
ambiente.
Questo si traduce nella collaborazione e interazione interdisciplinare con operatori sanitari che, in specifico si
occupano direttamente o indirettamente dell’età evolutiva e adolescenziale (neonatologi, pediatri, ostetrici, fisiatri,
psichiatri, operatori del S.E.R.T., ecc.) e con il complesso dei servizi sociali ed educativi.
In particolare attraverso le titolarità della Unità Multidisciplinare di cui alla Circolare 11 SAP e la partecipazione alla
Commissione Tecnica di Valutazione dell’Handicap di cui alla D.G.R. 147-23154 del 22.2.1993 prevista all’interno di
ogni ASL, nonchè della gestione di tutte le attività più propriamente di tutela che esplica a livello distrettuale.
Peculiarità di tali figure professionali è un curriculum formativo specifico e una competenza operativa abituale e
continuativa
per
l’età
evolutiva.
OBIETTIVI METODOLOGICI.
Le attività di N.P.I. sono esercitate con professionalità medicospecialistica e psicologica attraverso prestazioni e
attività.
- Per prestazione si intende un atto clinico rivolto al paziente e/o alla sua famiglia effettuato a seguito di una
richiesta specifica. La prestazione configura pertanto un intervento diretto (visita NPI; valutazione clinica; esame
psicodiagnostico;
psicoterapie individuali, famigliari, di gruppo; colloquio psichiatrico e counseling; esami strumentali; trattamenti
abilitativi-riabilitativi ecc.) per la cui specificazione si rimanda all’integrazione del nomenclatore tariffario regionale.
- Per attività si intende un’azione istituzionale finalizzata alla tutela della salute rivolta a chi si occupa di un soggetto
in età evolutiva. L’attività configura pertanto un intervento indiretto, organizzato in rete attraverso la collaborazione
con i Servizi Sociali, Tribunale dei Minori, Tribunale Civile e Penale, Servizi Sanitari Ospedalieri e dei Distretti e
Istituzioni Scolastiche.
Rappresentano, pertanto, attività specialistiche:
- incontri periodici con gli operatori dei settori interessati per progettare e verificare la presa in carico delle situazioni
complesse;
- attività multidisciplinare prevista dalla Legge 104;
- attività peritali e di consulenze ai Tribunali dei Minori;
- attività di affido e adozioni;
- attività di promozione alla salute;
- attività di tutoring e insegnamento;
- attività di supervisione. La necessità di un’azione convergente sul piano sanitario e su quello sociale, considera
fondamentale per l’età evolutiva un intervento globale che comprenda la prevenzione e l’educazione alla salute,
allargato alla famiglia e al contesto scolastico, e che tenga conto della reciproca interazione delle varie aree di
sviluppo (motoria, cognitiva, psicoaffettiva e relazionale).
Vengono individuati i seguenti obiettivi metodologici che presuppongono momenti di collegamento ed integrazione
della N.P.I. con le altre componenti sanitarie e sociali oltre ai gruppi di progetto già definiti da apposite norme
regionali:
a) una attività integrata con la Terapia Intensiva Neonatale per la diagnosi e cura delle patologie neurologiche
neonatali oltre che per la presa in carico precoce delle problematiche relative alla nascita patologica e al lutto;
b) la diagnosi e cura della convulsività e dell’epilessia in età evolutiva, con idonea strumentazione e, relativo
personale tecnico, in proprio o in collaborazione con i servizi di Neurologia;
c) un’attività abilitativa e riabilitativa rivolta a pazienti in età evolutiva portatori di inadeguate competenze e di
disabilità neuromotorie, psichiche o miste, avvalendosi anche della collaborazione con modalità di tipo
dipartimentale - dei servizi di Recupero e Rieducazione funzionale che dovrà assegnare a tale attività, in modo
stabile e programmato, personale in possesso di specifica esperienza e/o formazione in riabilitazione in età
evolutiva; tale attività trova collocazione all’interno del Dipartimento Materno-infantile: sono da promuovere
momenti operativi comuni di tipo programmatico, formativo ed operativo (per es. ambulatori congiunti);
d) la prevenzione primaria dei disturbi neuropsichici dell’età evolutiva e dei disturbi mentali dell’età adulta, da
realizzarsi nell’ambito dei Dipartimento Materno-infantile e di quello di Salute Mentale, sia attraverso un efficace e
capillare educazione sanitaria, sia attraverso interventi rivolti alla eliminazione delle cause che generano condizioni
di rischio;
e) collabora con i servizi sociali per la tutela ed il reinserimento sociale dei minori disabili ricoverati in strutture
socio-assistenziali o sanitarie, favorendone la deistituzionalizzazione attraverso i diversi strumenti previsti dalla
normativa socio-assistenziale a rilievo sanitario; f) collabora con i servizi sociali per l’inserimento e mantenimento
nell’abituale contesto di vita nell’attività scolastica, formativa e lavorativa delle persone con disturbi neuropsichici in
età evolutiva, attraverso interventi concordati con gli organismi scolastici e formativi di riferimento.
Si individuano, inoltre, le seguenti attività sovrazonali:
- la N.P.I. dell’Azienda Ospedaliera O.I.R.M. - Sant’Anna , presso cui è collocata la Clinica Universitaria di N.P.I., è
riferimento regionale per l’epilessia (per le attività di diagnosi e cura di situazioni complesse), per le malattie
neuromuscolari, per la patologia neuromotoria precoce, per la psicopatologia acuta dell’adolescente.
- la N.P.I. dell’Azienda Ospedaliera SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria è riferimento regionale per
l’epilessia (per le attività di diagnosi e cura di situazioni complesse) e per la gestione informatica del Registro delle
patologie neurologiche e psichiatriche in età 0-18 (Progetto Ali - Osservatorio epidemiologico).
- la N.P.I. dell’A.S.L. 18 di Alba è riferimento regionale per l’epilessia (per le attività di diagnosi e cura di situazioni
complesse). - le N.P.I. delle AA.SS.LL. 9 di Ivrea e 17 di Savigliano sono riferimenti regionali per l’attività relative
all’utilizzo degli ausili e sussidi informatici per la disabilità (Progetto Ali - Ausili e sussudi informatici per la
disabilità): tale attività si configura quale strategia di intervento riabilitativo indispensabile per favorire l’integrazione
scolastica e formativa del minore disabile.
- la N.P.I. dell’A.S.L. 16 di Mondovi è riferimento regionale per l’attività relativa alla prescrizione ed all’uso degli
ausili (Progetto Ali - Ausilioteca virtuale). Inoltre, vista l’esperienza di coordinamento sul Progetto Ali nel suo
complesso è riferimento regionale per tutte le attività di raccordo ai vari livelli (con altre agenzie e con altre
esperienza extraregionali)
- la N.P.I. dell’A.S.L. 12 di Biella é riferimento regionale per le attività relative all’introduzione della cartella clinica
informatizzata
(Progetto
Ali
Cartella
clinica).
OBIETTIVI
1. STRATEGIA DELL’INTERVENTO RIABILITATIVO.
STRATEGICI.
La riabilitazione, di seguito intesa nella duplice dimensione abilitativa e riabilitativa, è un processo di soluzione dei
problemi di educazione nel corso del quale si porta una persona a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul
piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative.
Il processo riabilitativo coinvolge anche la famiglia del soggetto e quanti a lui vicini. Di conseguenza, il processo
riabilitativo riguarda, oltre che aspetti strettamente clinici, anche aspetti psicologici e sociali. Per raggiungere un
buon livello di efficacia qualsiasi progetto riabilitativo, per qualsiasi individuo, deve quindi essere mirato su obiettivi
plurimi, programmati in maniera ordinata, perché l’autonomia raggiungibile nei diversi ambiti possa tradursi in
autonomia della persona nel suo complesso e comunque in una migliore qualità della vita della persona.
La riabilitazione ha inizio dal momento dell’intervento terapeutico in fase acuta. Questo deve essere, da subito,
impostato anche attraverso un bilancio attento dei possibili esiti della malattia in corso, assumendo nell’iter
terapeutico della fase acuta, i provvedimenti che possono limitarli e prevedendo le condizioni che possono facilitare
il successivo ed immediato passaggio alla fase più propriamente riabilitativa.
Sul piano operativo accanto agli interventi riabilitativi di tipo sanitario si collocano quelli di tipo sociale, facenti capo
a specifiche reti integrate di servizi. La legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone
handicappate (L. 104/92) definisce in modo chiaro e articolato gli interventi a sostegno dell’inserimento e
dell’integrazione sociale (attività di riabilitazione sociale).
Le attività di riabilitazione sono inserite nel Piano Sanitario Nazionale fra le priorità nella ridefinizione della rete dei
servizi sanitari realizzata in base alle modificazioni dei quadro epidemiologico ed alle aspettative di qualità della vita
dei soggetti affetti da disabilità di lunga durata o da handicap permanenti.
Le attività di riabilitazione di N.P.I. richiedono la presa in carico clinica globale della persona mediante la
predisposizione di un progetto riabilitativo individuale e la sua realizzazione anche attraverso attività di
“riabilitazione sociale”, cioè di percorsi, azioni e interventi finalizzati a garantire al disabile la massima
partecipazione possibile alla vita sociale con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative,
indipendentemente dalla gravità delle menomazioni e delle disabilità irreversibili, al fine di contenere la condizione di
handicap.
Inoltre, l’intervento riabilitativo in età evolutiva ha una sua peculiarità poichè deve tenere conto di funzioni in via di
sviluppo e della complessità dei momento evolutivo in cui la patologia si esprime. Tale intervento deve pertanto
configurarsi come un intervento abilitativo, quindi un intervento globale, orientato non solo sul bambino nel suo
particolare momento evolutivo, ma anche sul suo contesto significativo.
E’ evidente l’indispensabile integrazione trasversale per obiettivi che viene richiesta alle attività di N.P.I. sia
all’interno dei Dipartimento Materno Infantile, sia con altri servizi e Dipartimenti (di Riabilitazione e di Salute
Mentale), che con Enti diversi.
Un’impostazione coordinata dei progetto terapeutico individuale va anche nella direzione di una riallocazione delle
risorse economiche a vantaggio delle attività più propriamente distrettuali, così come previsto dalla più recente
normativa nazionale e regionale.
Il progetto riabilitativo individuale deve tenere conto soprattutto delle abilità residue e recuperabili, oltre che dei
fattori ambientali, contestuali e personali.
In quest’ambito di attività si riconoscono tre progetti specifici:
1) l’esperienza maturata all’interno dei Progetto Ali - Ausili e sussidi informatici per la disabilità, quale strumento
operativo di riabilitazione all’uso delle capacità residue ai fini dell’inserimento scolastico e formativo;
2) l’esperienza maturata all’interno o dei Progetto Ali - Ausilioteca Virtuale per quel che attiene la corretto
prescrizione degli ausili ed un loro uso appropriato;
3) relativamente alle disabilità fisiche va favorito il rapporto di integrazione funzionale con le attività di Recupero e
Rieducazione Funzionale di cui alla D.G.R. 236-34252 del 27.4.1994, che sarà successivamente integrata da un atto
relativo
ai
percorsi
ed
alle
modalità
di
raccordo
multidisciplinare.
2. REGISTRO DELLE PATOLOGIE NEUROLOGICHE E PSICHIATRICHE IN ETA’ 0-18.
Con il presente atto tutte le unità organizzative di N.P.I. sono tenute ad adottare un unico sistema di classificazione
diagnostica al fine di consentire una omogeneità diagnostico-nosologica, che permetta un’idonea ed adeguata
programmazione regionale locale, mediata attraverso lo sviluppo di un Registro delle patologie neurologiche e
psichiatriche in età evolutiva.
Il sistema di classificazione che si intende adottare è l’I.C.D. 10 (Classificazione Internazionale delle Malattie e dei
Problemi di Salute correlati - X Edizione, OMS, Ginevra, 1992) già da più di 4 anni sperimentato da diversi servizi di
N.P.I. all’interno dei Progetto Ali per l’handicap.
A tal fine a partire dall’anno in corso l’Assessorato provvederà ad organizzare corsi di formazione specifici per gli
operatori della N.P.I. .
Il riferimento regionale di raccolta informatica nonchè di consulenza è la N.P.I. dell’Azienda Ospedaliera SS. Antonio
e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, che per questa attività di osservatorio epidemiologico è collegata alla rete
regionale dei servizi di epidemiologia di cui alla D.G.R. 37-25948 del 16.11.1998.
Con successivo provvedimento saranno definiti i tempi e le modalità di trasmissione dei dati nonchè le modalità di
formazione
del
personale.
3) ATTIVITÀ DI TUTELA DELLA SALUTE MENTALE.
Le attività di salute mentale dedicate all’età evolutiva (dei bambino e dell’adolescente) e considerate nel loro
complesso di prevenzione dei rischi di disagio psichico e di presa in carico di situazioni già compromesse,
costituiscono una parte molto rilevante delle funzioni di N.P.I., sia in termini di rilevanza terapeutica che di
integrazione funzionale con altri servizi ed enti (collegamenti necessari ed indispensabili con il Dipartimento di
Salute Mentale con gli altri servizi dell’area materno-infantile, con le Istituzioni Educative e Scolastiche, dai Nidi alle
Scuole Medie Superiori, con i Servizi Sociali e i Tribunali per i Minorenni).
Particolare rilevanza sanitaria assumono le situazioni di grave disagio psichiatrico espresse dai minori per l’eventuale
prestazione di ricovero: le Aziende Ospedaliere sede di attività di alto contenuto specialistico di N.P.I. debbono
garantire la possibilità di degenza protetta presso il proprio reparto, laddove non sia opportuno un ricovero
all’interno dei posti letto in rete propri di ogni N.P.I.. Inoltre, in presenza di pazienti adolescenti in cui il trattamento
sanitario di ricovero si configuri di difficile gestione da parte dei servizi di N.P.I., lo stesso può essere effettuato
presso l’S.P.D.C. di zona o altro di riferimento su progetto specifico concordato. La titolarità della presa in carico è
del servizio di N.P.I. che per l’attività di ricovero si integra con il Dipartimento di Salute Mentale.
Gli obiettivi generali possono riassumersi nei seguenti:
a) ridurre la prevalenza a la gravità clinica delle situazioni psicopatologiche in età evolutiva;
b) svolgere una effettiva azione di prevenzione.
Obiettivi più specifici sono:
a) costruire una cornice organizzativa che favorisca la massima integrazione degli interventi attualmente
frammentati;
b) razionalizzare secondo una coerente sequenza i diversi interventi, con una integrazione tra i diversi momenti
della prevenzione, della diagnosi, della presa in carico, della terapia e dell’integrazione sociale;
c) realizzare progetti che superino l’istituzionalizzazione in età evolutiva e che impediscano la tendenza a
“manicomializzare” silenziosamente i casi gravi e cronicizzati;
d) realizzare un monitoraggio della qualità degli interventi;
e) implementare il coordinamento funzionale con tutti gli altri servizi che operano per la tutela della salute mentale
per attivare programmi comuni ai fini della presa in carico di pazienti in fascia di età “di confine” e di pazienti disabili
psichici
adulti.
ORGANIZZAZIONE
Ogni Azienda Sanitaria Locale eroga prestazioni di base di N.P.I. collocandole all’interno del Dipartimento Materno
Infantile ed opera in collegamento con le attività di Recupero e Rieducazione Funzionale nell’ambito del Dipartimento
Materno-infantile ed il Dipartimento di Salute Mentale all’interno dei gruppi di progetto.
Le attività di N.P.I di base devono rispondere alle richieste di salute della popolazione infantile residente attraverso
una modalità operativa caratterizzata da un’organizzazione integrata tra ambito ospedaliero e distrettuale. L’accesso
al servizio può anche essere diretto. Svolge, in particolare, erogazione di prestazioni e funzioni di tutela. Le prime si
caratterizzano in:
a) interventi ambulatoriali;
b) interventi in Day Hospital con funzione diagnostica (l’esecuzione di esami non eseguibili ambulatoriarmente:
esami neuroradiologici in narcosi, elettrofisiologici in siesta, con attivazione farmacologica, ecc. e per gli
approfondimenti diagnostici psichiatrici che richiedono osservazioni prolungate e con la partecipazione di più
operatori) terapeutica (per le patologie neuropsichiatriche che presentano una certa complessità ma per le quali non
è strettamente necessaria la degenza), e riabilitativa (per patologie che richiedono un’osservazione prolungata e
interventi riabilitativi con la presenza di più operatori per la formulazione del progetto riabilitativo).
c) interventi di ricovero in posti letto nei reparti di degenza dell’area pediatrica, ovvero all’interno dell’area
psichiatrica per le situazioni di grave disagio psichiatrico che non possano trovare adeguata risposta nell’area
pediatrica.
Le Aziende Sanitarie Locali 1 di Torino e 15 di Cuneo definiscono, sulla base di specifici accordi convenzionali, le
modalità peculiari delle attività ospedaliere.
Le funzioni di tutela attengono nel loro complesso a tutte le attività non riconducibili a prestazioni sanitarie dirette al
paziente, ma indispensabili per il successo della presa in carico ed il raggiungimento dei progetto individuale di
intervento: in particolare le funzioni di tutela sono relative all’integrazione tra i diversi servizi anche appartenenti ad
enti diversi (tribunali per i minorenni ed ordinari, enti gestori delle funzioni socio-assistenziali, comuni, province,
scuola, formazione professionale, etc.), nonchè a tutte le attività connesse all’integrazione trasversale per obiettivi
svolte all’interno dei gruppi di progetto, tra le quali:
a) l’unità multidisciplinare di cui alla Circolare 11 SAP del 10.4.1995 ed alla L.R. 61/97 punto 8)d) degli obiettivi
strategici del Progetto Obiettivo “Tutela della salute dei disabili fisici, psichici e sensoriali”: il coordinamento
dell’intervento e del percorso previsto dalla stessa è affidata al responsabile dei servizio di neuropsichiatria infantile
che dovrà garantire i requisiti di costituzione dell’unità multidisciplinare, i rapporti tra i diversi enti coinvolti nel
percorso di integrazione scolastica, l’utilizzo della modulistica (tenendo presente che la stesura dei profilo dinamicofunzionale e del Piano Educativo Individualizzato è di competenza della scuola).
b) Commissione Tecnica di Valutazione per l’handicap di cui alla D.G.R. 147-23154 del 22.2.1993 cui partecipano gli
operatori della N.P.I. per concorrere all’attuazione dei singoli progetti individuali di intervento all’interno delle risorse
disponibili.
Con particolare riferimento alle attività di tutela i servizi di N.P.I., al fine di consentire la successiva presa in carico
dei servizi deputati alla tutela della salute mentale dei pazienti disabili adulti con problemi psichiatrici e con gravi
disturbi psichici, relazionali e comportamentali, adottano protocolli di collaborazione con il Dipartimento di Salute
Mentale che favoriscano la conclusione dei progetti terapeutici individuali in itinere anche oltre la minore età.
Le attività di N.P.I di alta specialità sono in particolare dirette alla diagnosi e cura delle patologie neurologiche e
psichiatriche che necessitano di interventi diagnostici ad alto contenuto tecnologico, di interventi terapeuticoriabilitativi complessi e di interventi di emergenza. Si tratta di attività ospedaliere articolate in interventi
ambulatoriali, di day hospital e di ricovero e debbono poter assicurare le prestazioni di cui sopra a mezzo di
strumentazioni di elevato contenuto tecnologico, quali ad es. TAC e RMN, EEG dinamici, Video EEG, EMG, Potenziali
Evocati, ricerche ematochimiche e liquorali per dosaggi farmacologici e tossicologici, malattie virali,
neurometaboliche, d’accumulo, ecc.
Le attività specialistiche vengono svolte in stretta integrazione funzionale con quelle di base, nel rispetto della
continuità terapeuticoriabilitativa.
Le attività di alta specializzazione sono collocate nelle Aziende Ospedaliere Nazionali O.I.R.M./S. Anna, Ospedale
Maggiore di Novara, Ospedale S. Croce di Cuneo, Ospedali “SS Antonio e Biagio e C. Arrigo” di Alessandria.
Tutte le strutture di N.P.I. devono essere adeguate all’attività, accessibili, con attenzione a garantire gli spazi
necessari e diversi in relazione alle diverse tipologie di pazienti. Le strutture di N.P.I. di alta specialità, ed in modo
particolare quelle dedicate agli interventi di ricovero, devono rispondere alle esigenze assistenziali e
diagnosticoterapeutiche per delle patologie complesse neurologiche e psichiatriche.
I poli ambulatoriali devono essere impostati con la massima agibilità organizzativa per facilitare una percentuale
significativa di attività preventiva su popolazione sana e su popolazione a rischio.
Il lavoro diagnostico e terapeutico deve poter coinvolgere attivamente la rete familiare, anche con spazi formalizzati,
nelle
strutture
appena
indicate.
PERSONALE
L’ attività delle N.P.I. deve essere oggetto di specifica valutazione per la determinazione e consistenza delle relative
piante organiche sulla base delle funzioni specificate dal presente atto, degli effettivi fabbisogni che emergono e
delle ulteriori funzioni sovrazonali attribuite. Le esigenze di piante organiche vanno valutate nel rispetto della reale
composizione epidemiologica delle diverse patologie e delle molteplici funzioni assegnate (assistenza medicospecialistica, psicologica, riabilitativa nelle sue molteplici competenze, infermieristica, educativa e supporto
amministrativo per garantire le attività di neurologia clinica, psichiatria clinica, riabilitazione , psicoterapia,
accoglienza, segreteria, raccolta ed elaborazione dei dati statistici). Al fine di raggiungere gli obiettivi potranno
essere attivate opportune convenzioni con enti diversi.
Attraverso la predisposizione e l’introduzione graduale della cartella clinica informatizzata sarà possibile valutare il
raggiungimento
degli
obiettivi
in
relazione
alle
risorse
utilizzate
ed
ai
percorsi
offerti.
VERIFICHE DI QUALITA’
Il Piano Sanitario Nazionale per il triennio 1998-2000 pone tra gli obiettivi da raggiungere una riallocazione delle
risorse dalle attività di cura a quelle di prevenzione, dalla generalità della popolazione ai gruppi a “rischio”,
dall’assistenza ospedaliera a quella territoriale.
Nell’ambito delle attività delle N.P.I. saranno utilizzate, al fine di realizzare una puntuale verifica di qualità, le
seguenti informazioni:
- il lavoro effettivo emergente dai dati di rilevazione di cui al Registro delle patologie neurologiche e psichiatriche;
- la presenza di liste di attesa;
- la mobilità passiva dei propri assistiti e le caratteristiche epidemiologiche degli stessi;
- le professionalità coinvolte;
- le prestazioni effettuate;
- il percorso realizzato per patologia;
- le modalità dell’attività ospedaliera;
- le modalità dell’attività territoriale (lavoro sul distretto, gruppi di progetto avviati, ore ambulatoriali); - le attività di
ricerca, di tutoring, di formazione e di produzione scientifica.
Le suddette informazioni consentiranno successivamente di verificare:
- l’equità delle risposte offerte in relazione ai diversi bisogni espressi dalla popolazione;
- l’efficacia e l’appropriatezza degli interventi;
- l’efficacia delle risposte al bisogno di tuIela e della rete dei servizi operante.
Elemento determinante degli aspetti gestionali propri della N.P.I. è costituito da una modalità di lavoro in rete,
basata su strategie progettuali flessibili ed attente alla domanda sociale.
Entro il 1.1.2001 sarà informatizzata la procedura relativa al registro delle patologie e, pertanto, sarà necessario
fornire i dati anche in rete. Con successivi provvedimenti saranno indicati tempi, procedure e modalità per
l’informatizzazione dei percorsi.
L’obiettivo generale deve essere quello di ridurre il più possibile l’handicap cioè lo svantaggio sociale derivante da un
percorso diagnosicura e riabilitazione non efficace. La popolazione clinica seguita dalle N.P.I. - popolazione
socialmente importante - presenterà o non presenterà dei problemi in età adulta a seconda di quando, come e
quanto sarà stata ben seguita. Un solo dato indicativo: i portatori di handicap, a seconda, delle qualità degli
interventi, non saranno soggetti autonomi in una percentuale che va dal 25 al 50%, popolazione questa che ha da
sempre rappresentato una fonte importante per l’istituzionalizzazione e per la cronicità assistenziale. L’investimento
considerevole di servizi sanitari che operano in rete che viene proposto per I’ età infantile rappresenta un credito per
il successivo investimento in età adulta.
I dati più consolidati sulle patologie seguite, rilevati a livello nazionale sono:
1) circa 2 soggetti su 100 presentano handicap o patologie croniche per cui sono prevedibili interventi terapeutici
superiori agli 8 anni;
2) circa 6 soggetti su 100 presentano disturbi neuropsicologici/psicopatologici con diverse occorrenze di comorbilità
(nella stessa fascia d’età o in fasce d’età successive; sullo stesso asse problematico o su assi problematici diversi):
questi soggetti tendono a richiedere interventi meno intensivi ma diluiti in un periodo che oscilla tra i due ed i cinque
anni;
3) circa 4 soggetti su 100 contattano i Servizi in età evolutiva in maniera sporadica oppure non li contattano;
interventi di prevenzione dovrebbero essere massimamente rivolti su questa fascia di popolazione (che presenta le
patologie NPI con classici cluster di sintomi e di comportamenti pseudo protettivi).
Riportando i tre gruppi su una popolazione di 10.000 soggetti in età 0-18 anni, avremmo rispettivamente 200, 600,
400 soggetti da seguire con diversi tipi di intensità di interventi.
Una programmazione flessibile ed economica, che consenta di dare il massimo delle terapie necessarie in tempi utili
(consentendo una valutazione costi-benefici ed impedendo il cronicizzarsi di interventi costosi e magari inadatti per
la fascia d’età) e che fornisca risorse sufficienti per abbassare le età medie delle diagnosi e per attivare realmente
progetti preventivi dimostrabili, può aumentare considerevolmente le aspettative di salute futura di questi pazienti e
diminuire i costi sociali conseguenti ad una mancata attività.