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Regione del Veneto
Azienda Ospedaliera—Università
Padova
Clinica Neurologica
Padova
23 settembre 2016
Assistenza infermieristica
alla Persona affetta da SLA
RELATORE:
Nadia Laveder
Premessa
La SLA è la principale malattia del motoneurone e la forma
classica rappresenta il 90% circa dei casi; le altre forme sono
rappresentate dalla atrofia muscolare progressiva (PMA), paralisi
bulbare progressiva (PBA) e Sclerosi Laterale Primaria (PLS).
Clinicamente, la progressiva paralisi della muscolatura
scheletrica, può determinare una ingravescente perdita delle
funzioni motorie ed il paziente ha difficoltà nel muoversi, nel
parlare, nel deglutire e nella respirazione. Per tutta la durata
della malattia è conservata una completa integrità delle
funzioni mentali. La progressione è inarrestabile e, in assenza
d’interventi di sostegno alle funzioni vitali, la criticità maggiore è
rappresentata dall’ insufficienza respiratoria.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
L’obiettivo primario è aiutare questi pazienti, alleviare le
sofferenze, migliorare la qualità della loro vita e quella di chi si
prenda cura di loro.
Bisogna adoperarsi con tutti i mezzi a disposizione (comprese le
cure palliative esistenti) per alleviare le sofferenze di queste
persone.
Figure professionali all’interno del team multidisciplinare
ospedaliero e/o territoriale seguono il paziente in tutte le fasi
della malattia e lo assiste nel difficile percorso della sua vita
quotidiana e delle scelte individuali che la SLA frequentemente
implica.
I pazienti affetti da SLA assistono alla loro progressiva
debilitazione in piena lucidità mentale. Desiderano essere
coinvolti attivamente nei processi decisionali relativi al loro
trattamento.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
1) la presa in carico globale, centrata non sulla persona ma
anche sulla sua famiglia
2) fornire una rete assistenziale garantita dall’integrazione
operativa interdisciplinare intersettoriale/ospedaliera-territoriale/
socio-sanitaria e in collaborazione con l’associazione degli utenti
3) effettuare la pianificazione di progetti assistenziali
personalizzati e integrati, basati sulla valutazione
multidimensionale del bisogno/delle difficoltà socio – relazionali –
ambientali,
4) attuare gli interventi assistenziali non solo nella fase avanzata,
in cui le funzioni vitali sono assicurate esclusivamente da
apparecchiature elettromedicali
5) garantire l’intervento socio assistenziale domiciliare per
mantenere la persona il più possibile nel proprio contesto di vita,
preservandone il più possibile l’autonomia e ampliandone la
libertà di scelta rispetto all’alternativa del ricovero
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
Le attività infermieristiche comprenderanno la presa in carico del
paziente con l’accertamento e la pianificazione dei bisogni in
base alla situazione del paziente. Gli strumenti utilizzati sono
quelli in uso nella nostra Azienda/ULSS:
1) Accertamento infermieristico
2) Scheda di Barthel (grado di autonomia)
3) Scheda di Braden (rischio lesioni da pressione)
4) Scheda Conley (rischio cadute)
Il compito dell’infermiere è quello di identificare i bisogni
dell’assistito, identificare le potenzialità della persona, le risorse
ed i punti di forza su cui agire. Stabilisce degli obiettivi e va ad
elaborare un piano di assistenza al scopo di favorire la cura e va
a prevenire eventuali complicanze. L’infermiere agisce come:
professionista della salute, caregiver, insegnante, amico.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
La SLA determina una perdita della capacità di comunicazione
(anatria). La comunicazione aumentativa alternativa è un settore
della pratica clinica che si pone come obiettivo la compensazione di
una disabilità del linguaggio espressivo; si cerca di creare le
condizioni affinchè la persona abbia l’opportunità di comunicare in
modo efficace, cioè di tradurre il proprio pensiero in una serie si
segni intelligibili per l’interlocutore. In alternativa come metodo
comunicativo è quello di utilizzare tabelle di comunicazioni o
personal computer.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
La disfagia è uno degli indicatori di progressione della
malattia i pazienti con la SLA vanno incontro a
malnutrizione e disidratazione.
Lo specialista nutrizionista prescrive la dieta idonea.
Le conseguenze della disfagia sono dovute alla alterata
deglutizione, che comporta difficoltà all’ assunzione di
bevande e di alimenti con il rischio di inalazione; le
conseguenze precoci, sono le broncopolmoniti da
aspirazione o sindromi asfittiche acute.
La diagnosi precoce di disfagia può essere fatta attraverso il
riconoscimento di segni clinici:
- difficoltà con le secrezioni orali;
- sbavatura della bocca;
- ritardo nell’iniziare la deglutizione;
- voce gorgogliante dopo la deglutizione;
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
-La diagnosi precoce di disfagia può essere fatta attraverso il
riconoscimento di segni clinici:
- difficoltà con le secrezioni orali;
- sbavatura della bocca;
- ritardo nell’iniziare la deglutizione;
- voce gorgogliante dopo la deglutizione;
- multipli tentativi di deglutizione per un boccone;
- perdita di cibo o liquidi dal naso;
- permanenza del boccone in cavità orale;
- deglutizione troppo veloce o troppo lenta;
- masticazione troppo lenta e tempo per il pasto prolungato;
- anormale posizione del capo nella deglutizione;
- tosse o soffocamento durante o dopo la deglutizione;
- dolore nella deglutizione.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
La diagnosi di disfagia viene fatta mediante test al letto del
paziente o con esami strumentali:
- test al letto del paziente con bolo d’acqua valuta l’insorgenza di
tosse,fonazione
- anomala, deglutizione alterata; è un test difficile ma
attendibile;
- videofluoroscopia: si può fare solo con pazienti che possono
stare seduti, è esaminatore – dipendente;
- ossimetria durante la deglutizione: in caso di aspirazione si ha
una broncocostrizioneche determina ipossia;
- endoscopia con fibra ottica: valuta la presenza di residui di cibo
nell’ipofaringe o evidenzia materiale aspirato in trachea.
- In caso di disfagia lieve si propone al MMG il counseling
nutrizionale dietologico e l’inquadramento logopedistico con
eventuale fortificazione degli alimenti
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
- Con il peggioramento della disfagia si pone la necessità di
posizionare mediante un intervento chirurgico endoscopico la
PEG,attraverso un’incisione addominale va posizionato una
sonda nello stomaco. Quando si propone una PEG precoce
occorre spiegare bene al paziente ed alla sua famiglia:
- i rischi e i benefici della procedura;
- che è possibile continuare ad assumere alimenti e bevande
modificate per os;
- ritardare l’inserimento della PEG comporta un aumento del
rischio legato alla procedura se non addirittura la
controindicazione alla procedura stessa. In questo caso possono
essere attuate vie alternative, quali la PEG radiologica o la
gastrostomia chirurgica, che comunque aumentano i rischi di
complicanze anche gravi.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
- La somministrazione degli alimenti avviene dopo 24 ore dalla
PEG e può essere:
1) Intermittente attraverso la tecnica “gavage” cioè
somministrazione attraverso una siringa da 50cc
2) Continua attraverso la pompa.
- L’infermiere va ad ispezionare la cute attorno alla stomia
controllando se vi sono segni d’infezione quali: rossore,
gonfiore, perdita succo gastrico. La medicazione va fatta
ogni giorno per la prima settimana poi a giorni alterni per
gli altri 8-10 giorni. Bisogna lavare la sonda prima e dopo
ogni somministrazione intermittente con 50 cc acqua
tiepida. Grazie alla PEG il paziente assumerà una dieta
bilanciata per quantità di calorie e principi nutritivi.
Attraverso la PEG vengono somministrati anche farmaci
che dovranno essere assunti per via orale.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
Un’altra complicanza dovuta all’immobilità è dato dalla
comparsa di lesioni da decubito. Le aree del corpo
corrispondenti alle prominenze ossee sono quelle più
frequentemente colpite a causa dell’ischemia secondaria alla
pressione costante cui sono sottoposte. Tutti i soggetti costretti
a letto o sulla sedia e non in grado di muoversi in modo
completamente autonomo devono essere valutati.La
valutazione dei deficit di coscienza e di sensibilità deve far
parte del giudizio clinico. Un esame della cute dalla testa ai
piedi dovrebbe essere effettuato in tutti gli assistiti al momento
della presa in carico; nei soggetti individuati a rischio di LdP
l’ispezione cutanea deve essere ripetuta ogni giorno.
Si raccomanda di documentare le lesioni individuate asciugata
ad intervalli regolari e quando si sporca.
La frequenza della pulizia cutanea dovrebbe essere
personalizzata secondo le necessità e/o le preferenze dei
soggetti.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
- Ridurre al minimo la forza e la frizione sulla cute durante la
detersione;
- Mantenere l’idratazione cutanea applicando soluzioni e
creme lubrificanti a pH bilanciato, non sensibilizzanti, non
alcoliche;
- Ridurre al minimo i fattori ambientali sfavorevoli
(esposizione al freddo, microclima secco ecc.) che
possono causare la disidratazione della pelle;
- Nei soggetti a rischio moderato o elevato si raccomanda
l’uso di barriere protettive della cute (per esempio
pellicole liquide o trasparenti, idrocolloidi extrasottili);
- Ridurre al minimo l’esposizione della cute all’umidità
causata da incontinenza, sudorazione o secrezione delle
ferite.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
Con il progredire della malattia si ha la compromissione dei
muscoli respiratori fino ad avere una vera e propria difficoltà
respiratoria e si prende in considerazione una ventilazione di
supporto con una ventilazione non invasiva (NIV) o nei casi
più compromessi la ventilazione meccanica attraverso via
tracheostomica.
La ventilazione NIV non invasiva consiste nell’utilizzare un
ventilatore portatile collegati a fonte di ossigeno. con tubicino
e senza umidificazione se il filo è in avanti d Si applica la
maschera facciale, nasale, buccale quella più usata è quella
facciale. Vengono usati sia ventilatori pressumetrici o quelli
volumetrici. Questi ventilatori sono in grado di sviluppare due
diversi livelli di pressione positiva-negativa.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
Il ruolo dell’infermiere è quello:
Prima della NIV far effettuare al paziente sciacqui al
cavo orale con bicarbonato rimovendo eventuali muchi
o saliva in eccesso;
Far assumere posizione comoda al paziente:supino
semiseduto o decubito laterale
Deve controllare che non ci siano condense all’interno
del circuito,
Prevenire eventuali lesioni da decubito abrasioni o
irritazioni della pelle dovuto alla compressione della
maschera per evitare ciò l’infermiere può applicare
delle bende protezioni con cuscinetti idrocolloidali
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
Controllare che non ci sono fughe d’aria dovuto alla non
aderenza perfetta della maschera
Insegnare ai familiari come connettersi e sconnettersi dal
ventilatore dopo avere effettuato i cicli previsti
Eseguire manutenzione e pulizia del ventilatore e accessori. Il
lavaggio dei tubi deve essere effettuato una volta alla
settimana con acqua e disinfettante e bisogna asciugare con
molta cura per evitare che si formano ristagni d’acqua. Il
filtro antibatterico va cambiato una volta al mese.
La mascherina va pulita ogni giorno.
Assistenza infermieristica alla Persona affetta da SLA
La ventilazione invasiva è considerata così in quanto si basa su
un’apertura chirurgica della trachea e viene posizionato la cannula
tracheostomica dove viene connesso il ventilatore meccanico dove
viene garantita una giusta percentuale di ossigeno e fuoriuscita di
anidride carbonica. Questo tipo di ventilazione richiede una
complessa gestione da parte dell’infermiere in quanto la sede
tracheostomica può infettarsi,sanguinare o addirittura produrre un
tessuto infiammato “granuloma” che deve essere asportato
attraverso fibroscopio.
Inoltre l’infermiere in caso di produzione muchi deve aspirare
attraverso un sondino le secrezioni, il paziente può avere problemi
di deglutizione (disfagia) e linguaggio in seguito alla tracheotomia
.